Introducción

En Chile, el primer estudio nacional de la dis­capacidad (ENDISC) realizado el año 2004, de­tectó que el 12,9 % de la población chilena pre­senta discapacidad. Dentro de estas personas, un 13,8 % tiene discapacidades múltiples (DM) (Fondo Nacional de la Discapacidad [FONA­DIS], 2004), es decir, que además de una di­ficultad inicial, presentan otras discapacidades de tipo sensorial, intelectual, de la comunica­ción, entre otras; necesitando de atención es­pecial en funciones de autocuidado, tales como alimentación, vestuario, baño y desplazamiento (Muñoz y Lucero, 2011). Si bien el ENDISC sufrió una actualización en el año 2015, incrementán­dose el porcentaje de personas en situación de discapacidad a un 16,7 % (FONADIS, 2016), en esta ocasión no se pesquisó la cantidad de per­sonas que presentan DM.

Sin embargo, se presume que dicha cifra se ha mantenido o ha sufrido un aumento en la última década, en concordancia con la cifra general.

Así como el diagnóstico de DM tiene alcances para el individuo, también tiene un impacto so­bre la sociedad y su sistema más cercano, que es la familia (Urrego, Aragón, Combita y Mora, 2012), imponiendo múltiples cambios en varia­dos aspectos de la vida cotidiana, especialmente de los padres y madres del sujeto con la disca­pacidad (Fernández, García, Berrocal, Benítez, Robles y Laynez, 2013). Sin embargo, estos no experimentan la situación de la misma manera, probablemente por el papel familiar que cada uno desempeña.

Al respecto, Núñez (2003) reveló que existe una división rígida de roles entre los miembros de la pareja, siguiendo un modelo tradicional donde el padre es el sostén económico responsable del mantenimiento financiero del hogar, poniendo la mayor parte de las energías en el exterior. Por su parte, la madre es quien se encarga directamen­te del hijo, aferrada a una ideología del sacrificio y postergación como mujer, esposa y madre de los otros hijos; lo cual está fuertemente determi­nado por mandatos sociales.

Esto condice con hallazgos que señalan que las madres, junto con atender las variadas ne­cesidades familiares (Barrera, Sánchez y Carri­llo, 2013), son las principales cuidadoras del niño con discapacidad (Badia y Aguado, 2002), rea­lidad que puede alterar su calidad de vida, con­virtiéndose en un factor de riesgo para su salud física y mental (Piven y Palmer, 1999).

Sin embargo, esta amenaza puede ser aminora­da de acuerdo con los recursos de afrontamien­to que utilice (Badia y Aguado, 2002), logrando ser favorables en la medida que promuevan ac­titudes y hábitos constructivos, flexibles y abier­tos al apoyo comunitario y/o profesional (Louro, 2005), lo que reduciría la sobrecarga y ampliaría las posibilidades de desarrollo del hijo con DM en sus distintos desafíos.

Uno de los principales retos a enfrentar por una persona con DM y, por ende, sus cuidado­res, es la participación social, pues suele verse muy restringida (Badia et al., 2011) “no solo por las necesidades que se derivan de su condición de salud, sino también por las diversas barreras sociales, culturales y educativas, que dificultan aún más sus posibilidades de participación, co­municación y socialización” (MINEDUC, 2013).

La participación social resulta, entonces, de la combinación de factores personales y ambien­tales fundamentales para comprender la disca­pacidad y el funcionamiento de los individuos, además de las medidas que se pueden adoptar para reducir su impacto cuando este es nega­tivo (Ayuso, Nieto, Sánchez y Vázquez, 2006).

En este sentido, el desarrollo del niño depen­derá en gran medida de cómo la sociedad y es­pecialmente su red de apoyo más cercana ob­serve y afronte su discapacidad (Badia, 2005), tomando en cuenta que las percepciones, creen­cias y expectativas que existan determinarán las acciones que emprendan en pos de su mayor realización (Borg, 2001).

Marco de referencia

Discapacidad en la actualidad

Hoy en día, la discapacidad se ve desde una perspectiva ecológica; es decir, desde la interac­ción entre la persona y las variables ambientales que incluyen el ambiente físico, las situaciones sociales y los recursos (Schalock, 1999); cohe­rente al actual modelo biopsicosocial que com­prende las barreras que enfrentan las personas desde la dimensión ambiental/social en la que se desenvuelven (FONADIS, 2016).

Este modelo, junto con buscar los accesos jus­tos y oportunos, promueve la autonomía de las personas en situación de discapacidad, sus de­rechos e inclusión social, interpretando la mag­nitud y las consecuencias de sus limitaciones en función del entorno social en que se manifiestan y de los factores personales de base (FONADIS, 2006).

Los cambios conceptuales y estructurales lle­varon a que, en 2001, la Organización Mundial de la Salud (OMS) generara un instrumento de­nominado Clasificación Internacional del Funcio­namiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF), que define la discapacidad como “un fenómeno multidimensional, resultado de la interacción de las personas con su entorno físico y social”, y describe el funcionamiento humano a través de la siguiente clasificación (ver figura 1 del anexo): funciones y estructuras corporales (cambios y deficiencias), actividades y participación (capa­cidades y desempeños) y factores contextuales (facilitadores y barreras) (OMS, 2001).

Participación Social de personas con discapa­cidad

Cualquier persona, independiente de su situa­ción o no de discapacidad, aspira al bienestar físico, la seguridad afectiva y la participación social para una mayor realización (McConachie, Colver, Forsyth, Jarvis y Parkinson, 2006).

En este sentido, la Convención de la Organi­zación de las Naciones Unidas (ONU) sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad declara la obligación de los Estados de garanti­zar su plena participación en la comunidad y su pleno disfrute de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con el resto de los individuos (ONU, 2006).

Congruente al modelo de discapacidad vigen­te, la ClF (ONU, 2001) precisó la participación social (PS) como el acto de involucrarse en una situación vital o de vida, donde podemos consi­derar las relaciones sociales con amigos y fami­liares, las tareas domésticas, el aprendizaje en la escuela, el ocio y las actividades recreativas en el hogar y en la comunidad (Majnemer et al., 2010).

La PS se considera fundamental en la vida de las personas (Longo y Badia, 2009), pues con­duce a la satisfacción y al conocimiento de ha­bilidades y capacidades, promoviendo el desa­rrollo psicológico, el bienestar emocional y una mejor calidad de vida (Engel-Yeger, Jarus, Ana­by y Law, 2009).

Sin embargo, también existen restricciones que, desde el exterior, afectan la participación, como las limitaciones ambientales relacionadas con la accesibilidad y la falta de adaptaciones (Dahan-Oliel, Mazer y Majnemer, 2012), elemen­tos necesarios para facilitar un mayor acceso a una vida participativa, entendiendo esta como la posibilidad de elegir e integrarse en situacio­nes normalizadoras cuya calidad y disfrute será independiente del tipo de ayuda que requiera para realizarlo (Comité Español de Represen­tantes de Personas con Discapacidad [CERMI], 2002).

Percepción de la Gravedad de la Discapacidad

Controlar un diagnóstico crónico, como las DM, implica conocer y adaptarse a dicha reali­dad (Petrie, Jago y Devcich, 2007).

Uno de los modelos que intenta explicar la adaptación de las personas frente a su enferme­dad es el Modelo de Autorregulación de Senti­do Común (Common Sense of Self-Regulation Model), propuesto por Leventhal y su grupo (Leventhal, Meyer y Nerenz, 1980; Leventhal, Leventhal y Cameron, 2001), que concibe al in­dividuo como un ente activo que, influenciado por su entorno psicosocial (Coletto y Camara, 2009), desarrolla sus propias teorías en torno a su estado de salud y se esfuerza por darle senti­do intentando modificar, evitar o controlar cam­bios que son percibidos como signos de enfer­medad (Quiles, Terol, Tirado y Beléndez, 2007).

De esta forma, la representación de la enfer­medad se organiza en tres etapas (Pacheco-Huergo et al., 2012; Quiles et al., 2007) (ver figu­ra 2 del anexo):

1. Las personas perciben una amenaza para la salud y desarrollan, en paralelo, una represen­tación cognitiva del problema y de las emocio­nes que lo acompañan.
2. Se establecen planes de acción o procedi­mientos de afrontamiento para las representa­ciones cognitivas.
3. Se valoran las consecuencias que tienen es­tas conductas de afrontamiento, que pueden afectar a las etapas previas y modificar los si­guientes episodios ante futuras amenazas de salud.

La forma en que el individuo percibe su enfer­medad influye en su comportamiento cognitivo hacia esta. En el caso de los niños con DM, dada la importancia del apoyo familiar, la percepción que los padres tienen sobre el diagnóstico de estos (especialmente la madre como cuidadora principal), junto a su ajuste emocional y las es­trategias de afrontamiento que emplean, son de suma importancia para el logro de una adecua­da adaptación (Rodrigues, Rosa, Moura y Bap­tista, 2000).

Afrontamiento

La conceptualización de los procesos de afrontamiento es un aspecto central en las teo­rías actuales sobre la adaptación de las perso­nas y el proceso de estrés que enfrentan en su vida cotidiana (Mikulic y Crespi, 2008).

Esta se inicia en 1984 a partir del trabajo de Lazarus y Folkman (1986), que plantearon la teoría relacional del estrés como proceso perso­nal de valoración y enfrentamiento de situacio­nes desafiantes que implica la interacción entre el sujeto, sus recursos y el ambiente.

El afrontamiento se define como la ejecución de un conjunto de esfuerzos cognitivos y con­ductuales constantemente cambiantes para manejar las demandas específicas externas o in­ternas que son evaluadas por la persona como excedentes de sus propios recursos, a fin de re­ducir o eliminar el distrés psicológico o las con­diciones estresantes (Lazarus y Folkman, 1986).

En consecuencia, el afrontamiento se conside­ra una “variable mediadora o moderadora que modifica los efectos desestabilizadores del es­trés” (Mikulic y Crespi, 2008, pág. 306), a través de respuestas que, dependiendo de la conducta del individuo, pueden ser de dos tipos: dirigido a la emoción o dirigido al problema (Di-Colloredo, Aparicio y Moreno, 2007).

Afrontamiento dirigido a la emoción

El afrontamiento dirigido a la emoción tiene como función la regulación emocional, que in­cluye los esfuerzos por manejar el malestar y los estados emocionales evocados por el aconteci­miento estresante, pero sin modificar la situa­ción (Casado, 2002). En algunos casos, el sujeto evita afrontar la situación problema y busca un alejamiento o un manejo ilusorio de la situación, en ocasiones negándola o transfiriendo a otros la responsabilidad de lo ocurrido.

Afrontamiento dirigido al problema

El afrontamiento dirigido al problema tiene como función la resolución de problemas, lo cual implica el manejo de las demandas inter­nas o ambientales que suponen una amenaza y descompensan la relación entre la persona y su entorno, ya sea mediante la modificación de las circunstancias problemáticas o la aportación de nuevos recursos que contrarresten el efecto aversivo de las condiciones ambientales.

Ambas formas de afrontamiento, centradas en la emoción o centradas en el problema, se utili­zan en gran parte de las situaciones estresantes y las proporciones relacionadas a cada forma y varían dependiendo de cómo sea evaluada cada situación. No obstante, se ha observado que su­cesos como las enfermedades físicas tienden a promover mayor cantidad de respuestas de afrontamiento centradas en el problema y los debidos a relaciones interpersonales, más de afrontamiento focalizado en la emoción (Mikulic y Crespi, 2008).

Método

El objetivo del estudio es analizar la percep­ción de la discapacidad y las estrategias de afrontamiento de madres de niños con Disca­pacidades Múltiples y cómo estas variables se relacionan con la participación social de sus hijos.

Tipo de investigación

El estudio fue de tipo mixto con una ejecución secuencial compuesta por dos fases. La prime­ra, cuantitativa correlacional, recolectó datos numéricos sobre las variables: percepción de la discapacidad, estrategias de afrontamiento y participación social; posteriormente analizadas estadísticamente según su incidencia e interre­lación en un momento dado (Hernández, Fer­nández y Baptista, 2010).

La segunda fase contempló un estudio inser­tado de tipo cualitativo, con base en un diseño narrativo que recogió información respecto las historias de vida y experiencias de las participan­tes que obtuvieron diferencias significativas en una de las variables de la primera fase (percep­ción de la discapacidad). Esto, con el propósito de complementar la información previamente recolectada y adquirir una comprensión más profunda del fenómeno en estudio, indagando en la experiencia vivencial de las participantes, quienes, desde la riqueza de su propio relato y la expresión de sus puntos de vista, dieron mayor amplitud al conocimiento y análisis de la realidad que se estudiaba.

Consideraciones éticas

Iniciado el proceso, las participantes fueron informadas de los objetivos y alcances de la investigación, así como de los procedimientos de recolección de datos; dando la libertad de decidir si participar o no en el estudio a través de la firma del consentimiento informado. En dicho documento, además, se garantizó la con­fidencialidad de sus respuestas y se consultó la disponibilidad para colaborar en una segunda fase del estudio en caso de cumplir los requisi­tos. Así, también se les anunció la posibilidad de retirarse libremente del proceso en el momento que lo desearan, sin perjuicio alguno.

Las participantes pudieron acceder a los re­sultados de la investigación a través de una po­nencia que convocó a toda la comunidad edu­cativa de los establecimientos educacionales colaboradores y/o contactando directamente a las investigadoras a sus correos electrónicos o número telefónico previamente notificado.

Fase cuantitativa: participantes

A través de un muestreo no probabilístico por conveniencia, se seleccionó a 29 mujeres (ver tabla 1 del anexo) tomando en cuenta los si­guientes criterios de inclusión:

– Ser madre cuidadora de un menor con DM cuya funcionalidad motora perteneciera al tercer, cuarto o quinto nivel según el Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa (GMFCS) (Palisano, Rosenbaum, Bartlett y Li­vingston, 2007) (1).

– Que la edad de su hijo fluctuara entre 4 años 6 meses y 10 años.

– Aceptar responder los instrumentos de reco­lección de datos.

Variables independientes e instrumentos de recolección o recogida de datos

Percepción de la discapacidad. Se midió la apreciación de las madres sobre la discapacidad de sus hijos con DM a través de un cuestionario basado en el Illness Perception Questionnaire (Weinman, Petrie, Moss-Morris y Horne, 1996), que contempló nueve ítems evaluados median­te una escala tipo Likert donde “0” es la opción mínima, tendiente a la percepción más positi­va (poco grave) de las madres en relación a la discapacidad de su hijo, y 10, la opción máxima, tendiente a la percepción negativa de esta (muy grave). La adaptación del cuestionario incluyó la entrevista cognitiva a siete madres de hijos con alguna discapacidad (no participantes del estudio), cuyas apreciaciones modificaron las instrucciones y opciones de respuesta del ins­trumento. Posteriormente, se realizó una apli­cación piloto a 23 apoderadas de los estable­cimientos participantes (distintas a las de la aplicación oficial) para evaluar su consistencia interna (ver tabla 3).

Estrategias de Afrontamiento. Se utilizó el In­ventario de Estrategias de Afrontamiento (Co­ping Strategies Inventory [Tobin, Holroyd, Rey­nolds y Wigal, 1989]) adaptado en España por Cano, Rodríguez y García (2007). Este instru­mento mide la frecuencia de uso de ocho estra­tegias de afrontamiento: resolución de proble­mas, reestructuración cognitiva, apoyo social, expresión emocional, evitación de problemas, pensamiento desiderativo, retirada social y au­tocrítica; a través de la respuesta a 40 ítems, se­gún una escala tipo Likert de cinco puntos (0: en absoluto; 1: un poco; 2: bastante; 3: mucho; 4: totalmente), donde la persona evaluada debió enunciar con qué frecuencia hizo lo expresado por cada ítem en la situación descrita. Al final de la escala se contesta a un ítem adicional acerca de la autoeficacia percibida del afrontamiento, mas no tiene incidencia en el puntaje total. La adaptación del instrumento en España (Cano et al., 2007) demostró tener excelentes propieda­des psicométricas: ocho factores explicaron un 61 % de la varianza con solo 40 ítems (frente a los 72 que explicaban un 47 % en el instrumen­to original) y obtuvieron coeficientes de consis­tencia interna entre 0,63 y 0,89. Para efectos de este estudio, el inventario fue nuevamente so­metido a la evaluación de sus coeficientes (ver tabla 3 del anexo), incluyéndose en la aplicación piloto y obteniendo resultados cercanos a los reportados en la adaptación al idioma español (Cano et al., 2007).

Variable dependiente

Participación Social. Se examinó a través del instrumento de medición de los hábitos de vida LIFE-H 3.0 para niños y jóvenes entre 5 y 13 años, desarrollado por Fougeyrollas, Noreau, Bergeron, Cloutier, Dion y St-Michel en 1998, y validado en Chile (Pérez-Salas, Cobo-Rendón, Herrera, Bustos y Candia, 2019).

Consta de 64 preguntas agrupadas en 12 ca­tegorías de hábitos de vida que son caracterís­ticos de los estudiantes en su entorno (casa, es­cuela y barrio), independientemente del tipo de deficiencias subyacentes. Para efectos de este estudio se seleccionaron tres: relaciones inter­personales, vida en comunidad y educación. El LIFE-H permite documentar el nivel de logro de cada hábito de vida mediante una calificación de 0 a 9, que depende del grado de dificultad en la realización y el tipo de ayuda requerida para lograr este objetivo (1 = realizado por sus­titución, 2 = con dificultad/adaptación o acondi­cionamiento, 3 = con dificultad/ayuda humana adicional, 4 = sin dificultad/adaptación o acon­dicionamiento, 5 = sin dificultad/ayuda humana adicional, 6 = con dificultad/adaptación o acon­dicionamiento, 7 = con dificultad/sin ayuda, 8 = sin dificultad/ayuda técnica, 9 = sin dificultad/sin ayuda). Cabe señalar que, si la madre consi­deró que un modo de vida específico no forma parte de la vida cotidiana de su hijo, esta debió ser marcada como no aplicable. Adicionalmen­te, el instrumento evalúa la satisfacción con la participación lograda por el niño en los hábitos consultados como un segundo puntaje en cada una de las doce escalas. Es importante desta­car que la adaptación del instrumento establece que el LIFE-H cuenta con adecuados índices de consistencia interna. El análisis factorial explo­ratorio de los datos evidenció un factor general que explicó el 69,55 % de la varianza. Por tan­to, se concluye que el LIFE-H es un instrumento idóneo para el estudio de la participación como un constructo global en esta población (Pérez-Salas et al. 2019).

Resultados cuantitativos

Percepción de la Discapacidad

En la escala, de un total de 90 puntos, se ob­tuvo un puntaje promedio de 45 puntos (M = 45,41; DE = 14,89); siendo 16 puntos el mínimo obtenido por las participantes y 80 puntos el máximo alcanzado. La calificación con mayor frecuencia (10,3 %) fue de 38 puntos.

El 50 % de las participantes obtuvo un puntaje menor a 42 puntos.

La percepción negativa de la discapacidad no tuvo una correlación significativa con la edad de las madres rho (29) = 0,17; p = 0,62; ni con su escolaridad rho (29) = -0,27, p = 0,16.

Estrategias de Afrontamiento

La estrategia de afrontamiento más utilizada por las madres es la resolución de problemas (55,2 %) (M = 17,31; DE = 4,29), seguida por la re­estructuración cognitiva (10,3 %) (M = 13,17; DE = 4,25), el pensamiento desiderativo (M = 9,37; DE = 6,74) y el apoyo social (3,4 %) (M = 10,27; DE = 4,89).

Participación Social

Los resultados muestran que la participación social de los hijos de las participantes se da, en mayor medida, en el ámbito de las relaciones interpersonales (M = 6,18; DE = 1,98), seguido por la educación (M = 3,46; DE = 1,24) y, en úl­timo lugar, la vida en comunidad (M = 2,38; DE = 2,25).

En relación con el grado de satisfacción de las madres respecto a la participación lograda por sus hijos en dichos ámbitos, tanto en la escala vida en comunidad (M = 3,72; DE = 0,86) y edu­cación (M = 4,42; DE = 0,6), los promedios son similares, existiendo un leve incremento en las relaciones interpersonales (M = 4,79; DE = 0,75).

En cuanto a la relación entre la percepción negativa de la discapacidad y la participación social, se observa que no existen relaciones es­tadísticamente significativas entre las distintas dimensiones de la participación y la percepción de la discapacidad.

Sin embargo, sí se observa que, a mayor pun­taje en el instrumento percepción de la discapa­cidad (percepción negativa), se presenta menor satisfacción con la participación en relaciones interpersonales, r = -0,37, p = 0,04, y con la vida en comunidad, r = -0,41, p = 0,035.

Referente a la relación entre la participación social y las estrategias de afrontamiento de las madres, es posible apreciar que solo se rela­cionan de forma estadísticamente significativa y negativa el pensamiento desiderativo con la participación en educación, r = -0,46, p = 0,02, al igual que la autocrítica con la satisfacción con la participación en educación, r = -0,41, p = 0,03.

Respecto a la relación entre la percepción que tienen las madres de la discapacidad de los hijos y las estrategias de afrontamiento que utilizan, puede observarse que existe una relación esta­dísticamente significativa de tipo directa entre la percepción de la discapacidad con la estra­tegia de autocrítica (es decir, a mayor puntaje, mayor percepción negativa con mayor autocrí­tica), r = 0,42, p = 0,02, y retirada social, r = 0,62, p < 0,001.

Fase cualitativa

Participantes

Se realizó un estudio de casos extremos, para el cual se eligió a las dos madres que reporta­ron el puntaje más alto en la escala de percep­ción de la discapacidad de su hijo (percepción negativa) y a las dos madres que obtuvieron el puntaje más bajo (percepción positiva), según los resultados emanados en la primera etapa de la investigación (estudio cuantitativo) (ver tabla 5 del anexo).

Los temas que indagar en este estudio cuali­tativo se agruparon en cuatro grandes dimen­siones: a) diagnóstico, b) percepción de la gra­vedad del diagnóstico de su hijo (conocimiento del diagnóstico y tratamiento, expectativas ac­tuales y futuras), c) estrategias de afrontamien­to (tiempo dedicado al cuidado, habilidades ad­quiridas, percepción del problema, impacto en la vida personal) y d) participación social de su hijo (percepción de su inserción social, vida es­colar y comunitaria).

Contexto del estudio cualitativo

Esta fase se efectuó en la provincia de Con­cepción (VIII Región), Chile. Cada entrevista tuvo una duración de aproximadamente una hora y 30 minutos, siendo dirigida, grabada en audio y transcrita en su totalidad para su posterior aná­lisis. Tres de ellas se realizaron en el domicilio de la participante y una en dependencias del esta­blecimiento educacional de su hijo con DM, se­gún disponibilidad y preferencia de cada una.

Instrumento de recolección o recogida de datos

La recolección de datos se realizó por medio de una entrevista en profundidad de tipo indi­vidual, cuyo guion fue diseñado especialmente para esta investigación e incluyó, como ámbitos de exploración, la experiencia de las madres en relación con el diagnóstico de su hijo, la per­cepción que tenían sobre él, las estrategias de afrontamiento que utilizaban para sobrellevar esta situación y cómo percibían la participación social de estos.

Criterios de rigor metodológico

Confirmabilidad. Se cauteló a través de la des­cripción detallada tanto del método como de los procedimientos llevados a cabo en la inves­tigación, que incluyen la grabación de las entre­vistas, el contexto de la aplicación, la técnica de análisis de la información y la vinculación de los hallazgos obtenidos con la propuesta teórica de base.

Credibilidad. Se cauteló mediante el uso de transcripciones textuales de las entrevistas para respaldar significados e interpretaciones pre­sentadas en los resultados.

Transferibilidad o aplicabilidad. Se cauteló con la descripción detallada del lugar y las caracte­rísticas de las personas donde el fenómeno fue estudiado, en cuanto a sus antecedentes socio­demográficos y aspectos generales referidos a sus hijos con DM.

Resultados cualitativos

Recepción del diagnóstico

Las madres con una percepción negativa de la discapacidad de su hijo (PDN) recibieron el diagnóstico durante el embarazo y al momento de dar a luz, mientras que las que presentan una percepción positiva de la discapacidad (PDP) se enteraron durante los primeros meses de vida de su hijo.

Al momento de recibir esta noticia, en ambos casos, lo primero que sintieron fue un fuerte im­pacto. Las madres que obtuvieron una PDN se encontraban solas y en un estado de temor e incertidumbre, mientras que las de PDP estu­vieron acompañadas por su pareja y revelaron haber actuado con tranquilidad ante la noticia, siendo la fe un importante apoyo en una de ellas.

“Sentí mucho susto. No sabía qué iba a pasar, cómo iba a seguir con ella (…). Pero lo único que sabía era que teníamos que salir adelante”. (E1; PDN)

“Mi confianza en Dios fue fundamental. No busqué mayores explicaciones, le eché para delante nomás, siempre considerando a mi hija como una bendición”. (E4; PDP)

En la mayoría de las participantes, la noticia del diagnóstico del hijo con DM generó cambios que afectaron la relación de pareja. Las madres con PDN, además, señalan que este aconteci­miento interfirió en la atención que le brindaron de ahí en adelante a sus demás hijos.

Percepción de la discapacidad

Conocimiento del diagnóstico. Al solicitar a las madres que expliquen el diagnóstico de su hijo, quienes tienen una PDN lograron exponerlo a nivel general, mientras que las de PDP aún lo desconocen oficialmente, tanto por falta de es­pecificidad en el diagnóstico médico como por opción personal. Para conocer el diagnóstico, las madres se han apoyado principalmente en los especialistas responsables del tratamiento de su hijo, y en menor medida, de información extraída en internet.

“Lo que ella tiene es un Síndrome de Cloves (…); hay como dos casos en el mundo, así que no hay mucha información. Tiene otros proble­mas de salud, reflujo renal y la médula anclada a la columna vertebral. Tiene lipomas en todo el cuerpo y no hay curación para eso, es solo hasta que su cuerpo aguante. Me dijeron que es mu­cho más grave que un cáncer”. (E1; PDN)

“Me es difícil porque ahora están confirmando otro diagnóstico. Sé más lo que no tiene que lo que realmente tiene”. (E4; PDP)

Expectativas. De acuerdo con cómo las ma­dres observan a su hijo con DM en relación con otros niños de su edad, existe una visión positi­va manifestada en distintos grados de confor­midad. Las madres con PDP, particularmente, destacan la iniciativa de sus hijos como motor de sociabilización con sus pares. En cuanto a cómo perciben la evolución que su hijo ha te­nido en el tiempo, en ambos casos evalúan este proceso de manera efectiva señalando logros y valorando los avances alcanzados a lo largo de su vida, pese a las dificultades.

“La veo bien, habla, hace más cosas. El colegio le ha hecho súper bien. Quizás hay diferencias porque no habla tan claro, pero si la comparo le voy a pillar todos los detalles que en verdad no me importan mucho porque estoy conforme”. (E1; PDN)

“Yo la encuentro muy inteligente. A veces lle­ga a sobresalir entre otros niños de su edad, por su personalidad más que nada. Toma la inicia­tiva, habla, no se cohíbe; en cambio, los demás niños, sí”. (E4; PDP)

Con respecto a la visualización de su hijo en el futuro, se aprecia, a nivel general, resistencia de las madres a proyectarlos en la vida adulta, movilizadas por el temor y preocupación por el porvenir si ellas se ausentan. No obstante, se da el caso de una madre con PDP cuyas expecta­tivas en su hija apuntan a la vida independiente.

Afrontamiento

Afrontamiento personal. De acuerdo con el proceso de afrontamiento ante la llegada de su hijo con DM, quienes presentan una PDP se­ñalaron no haber sufrido transformaciones im­portantes en su vida personal, ningún quiebre; a diferencia de las madres con PDN, que, en dis­tinto grado, reconocen haber tenido cambios en su vida, siendo su hijo con DM el foco donde se concentra su preocupación permanente.

En concordancia con lo anterior, existen tam­bién diferencias en la incidencia que esta situa­ción ha tenido en sus interacciones sociales fue­ra de su núcleo familiar. Se observa que quienes tienen una PDN reconocen haberse aislado de sus relaciones de amistad, ante lo cual se sien­ten tranquilas y conformes. Por su parte, las ma­dres entrevistadas con PDP mencionan tener amigos sin mayor inconveniente.

“Tenía al menos unas 10 amigas, pero (…) se fueron yendo. Yo me encerré y me dediqué a llevarla donde tenía que llevarla. Me llamaban de repente, pero hasta la fecha me centré solo en eso. Me gusta mi vida así de todas formas”. (E1; PDN)

“En verdad, no ha habido ningún cambio. Man­tengo mis relaciones de amistad, tal cual como antes”. (E4; PDP)

A lo largo del tiempo, la adaptación al diagnós­tico de su hijo para las madres con PDP ha sido un proceso vivido de manera natural y rápida, conforme a los hechos. Por su parte, las madres con PDN se refieren a este período como una etapa difícil, similar a un duelo, pero que ha traído enseñanzas en su forma de afrontar la situación.

Tanto las madres con PDN como PDP desta­can la escolarización como principal hito que ha marcado el período de adaptación al diagnósti­co de su hijo. Este hecho significó, en gran me­dida, un desafío de confianza ante sus aprensio­nes, pues sentían temor de que les pasara algo fuera de su cuidado.

La actitud positiva para afrontar la discapa­cidad de su hijo es un factor común tanto en las madres con PDN como PDP. Sin embargo, en las madres con PDN la actitud también se acompaña de temor y resignación.

“Tengo temor, porque no sé qué va a pasar el día de mañana con mi hija (…). Trato de ser positiva, pero me cuesta”. (E1; PDN)

“Positiva siempre. La miro a ella y me carga de energía”. (E4; PDP)

La preocupación permanente, fuerza, pacien­cia y fe en un ser superior son aspectos destaca­dos por ambos casos. Así, también, comparten como principal acción para afrontar el diagnós­tico de su hijo el cumplimiento del tratamiento médico, otorgándole valor a la relación que pue­den establecer con los especialistas y el apoyo que estos pueden brindarles.

Al indagar sobre las actividades que realizan dentro de la rutina diaria al cuidado de su hijo con DM, las principales acciones, tanto en la PDP como PDN, guardan relación con atender sus requerimientos de vestimenta, higiene y alimen­tación durante el tiempo que no están en el co­legio. En general, se aprecia que los niños se en­tretienen viendo televisión y jugando solos, salvo una madre con PDP que otorga importancia al compartir y pasar tiempo juntas en el hogar.

Fuera del cuidado de su hijo con DM, solo una de las madres entrevistadas (de PDN) mencio­nó “trabajar” como actividad complementaria a dicha responsabilidad.

Para todas las madres, el hecho de tener un hijo con DM ha sido una experiencia que le ha dado un significado constructivo a sus vidas. Se menciona que, a partir de este acontecimiento, han adquirido mayor fuerza para salir adelante y un nuevo sentido a su diario vivir, valorando mucho más el presente por sobre las proyeccio­nes futuras.

Afrontamiento familiar. Referente a cómo ha sido la actitud que el grupo familiar ha tenido desde la llegada del hijo con DM, se observa que las madres con PDP mencionan que la principal reacción ha sido asumirlo desde un inicio y ha­cerse cargo de ello. Por su parte, las madres con PDN se han visto enfrentadas a problemáticas que han afectado a sus otros hijos y a la parti­cipación del padre, quien paulatinamente se ha involucrado con mayor compromiso en la labor de sacar adelante a su hijo.

“Al papá no sé cómo evaluarlo. Yo aún ten­go una rabia por la forma en que se comportó cuando XX nació. Ahora, él se ha acercado por­que ella lo conquistó de a poco, pero no es una ayuda tan potente. Fuera de eso, del resto de la familia hay un poco más de apoyo, pero no tanto como quisiera”. (E1; PDN)

“El apoyo siempre ha estado, de mis herma­nos, papás, tíos. XX vino a unir a mi familia. Con ella se han creado lazos, porque todos la invitan, entre esos unos tíos que no veía en años. Siem­pre tiene panoramas”. (E4; PDP)

Esto hace que también existan diferencias en la forma en cómo evalúan la participación del grupo familiar en el desarrollo de su hijo con DM. Las madres entrevistadas con una PDP cuentan con apoyo de hermanos y tíos que las hace sen­tir conformes; mientras que las madres con PDN cuentan con una red de apoyo familiar más res­tringida, ante lo cual se sienten insatisfechas.

En cuanto a la relación que el padre tiene con su hijo con DM, según la percepción de la ma­dre, todos los casos revelan que existe un víncu­lo con el menor, pero a través de diferentes ex­periencias y manifestaciones, habiendo padres consentidores, distantes y estrictos.

Redes de apoyo. Las principales redes de apoyo con las que cuentan a nivel familiar, en el caso de quienes tienen una PDP, incluyen, por un lado, el esposo y hermanos, y por otro, los padres y tíos; a diferencia de las madres con PDN que mencionan no tener esta ayuda, tanto por opción como por circunstancias.

Fuera del grupo familiar, tanto en las entrevis­tadas con PDP y PDN, hay quienes no se ayudan de otras personas y quienes se apoyan en la fe y en los médicos tratantes.

Participación social

Participación en la familia. En cuanto a cómo evalúan la participación de su hijo en el hogar, en ambos casos se indica estar conformes con aquello, independiente de cómo este se comu­nica, pues son capaces de comprender e inter­pretar lo que les desean expresar. Sin embargo, una madre con PDN señala desear una mayor interacción de su hija, pues a esta última le gusta mucho estar sola. Al momento de consultar so­bre la persona más significativa para su hijo con DM a nivel familiar, las madres con PDN se auto­denominan de forma exclusiva, mientras que las de PDP incluyen, además, al padre.

Participación en la escuela. A nivel escolar, tanto las madres con PDP como PDN creen que, para sus hijos con DM, la escuela es un lugar de apoyo importante y valioso para su desarrollo, especialmente social. Las principales activida­des que intuyen que su hijo realiza en dicho lugar se repiten tanto para las que tienen PDN como PDP. Entre ellas, se encuentran: pintar, contar números, cantar, moverse y trabajar con la kinesióloga.

Participación en la comunidad. Tanto las ma­dres con PDP como PDN comentan que su hijo con DM se relaciona con otros adultos y niños fuera de la escuela y el hogar, donde se encuen­tran los médicos, vecinos, abuelos, primos y tíos. Sin embargo, solo una madre (de PDP) asegura que su hija con DM participa de instancias so­ciales fuera del establecimiento educacional y que guardan relación con actividades religiosas como el culto de la iglesia y la escuela dominical.

Los principales lugares que tanto las madres con PDN y PDP visitan junto a su hijo con DM fuera de la escuela son las instituciones donde reciben tratamiento médico y los centros co­merciales.

Acerca de los apoyos que su hijo con DM ne­cesita para participar activamente en la comu­nidad, en ambos casos, ayudas técnicas como rodilleras y la silla de ruedas resultan ser un re­curso fundamental, junto al adulto que la porte.

El desafío de integrar a su hijo con DM a la co­munidad ha sido vivido de forma distinta entre las madres con PDP y PDN. En el caso de las primeras, este proceso ha sido natural y lleva­dero, principalmente por la personalidad afable y dispuesta de sus hijos. En contraste a aquello, las madres con PDN reconocen lo difícil que ha sido, principalmente por la discriminación social que han sentido, tanto en la búsqueda de un es­tablecimiento educacional para su hijo con DM como en la forma que se sienten observadas por el resto.

“Es difícil porque siento discriminación, me la miran como pobrecita”. (E2; PDN)

“Ha sido fácil, porque mi hija facilita sola las cosas para integrarse, abre sola los espacios”. (E4; PDP)

Tanto las madres con PDN como PDP consi­deran la discapacidad de su hijo como una ba­rrera que impide su participación social, prin­cipalmente por los cuidados de su salud y la dificultad que tienen para trasladarse de mane­ra autónoma.

Dentro de las barreras vistas en el exterior, está la dificultad para utilizar el transporte pú­blico, restringida a la voluntad y tiempo de cada chofer.

Cabe señalar que una de las madres con PDP centra en sí misma una barrera, mencionando su aprensión como una limitación para que su hija sea cuidada por otra persona.

Pese a los obstáculos percibidos en el exte­rior, las madres tienen expectativas en la socie­dad para que sus hijos con DM puedan alcanzar una participación social efectiva. Estas guardan relación con mayores posibilidades educativas, aptas e inclusivas, donde puedan desenvolverse con libertad y seguridad. Por su parte, las ma­dres con PDN, además, esperan que la discrimi­nación que han sentido se sustituya por mayor empatía y comprensión.

Discusión y conclusión

Los resultados del estudio concuerdan con investigaciones que han comprobado que las madres son las principales cuidadoras del niño con discapacidad(es) y quienes siempre o todo el tiempo asumen esa misión (Badia y Aguado, 2002), siendo el padre en gran parte de los ca­sos, el único sostén económico a nivel familiar (Núñez, 2003).

En relación con el afrontamiento, la estrate­gia más utilizada por las madres es la resolu­ción de problemas, manifestada en una actitud que enfrenta la situación de discapacidad en vez de evitarla. Esto coincide con observacio­nes que indican que sucesos estresantes como las enfermedades crónicas tienden a promover respuestas de afrontamiento para modificar la circunstancia problemática o aportar nuevos recursos para neutralizar el efecto hostil de las variables del entorno (Di-Colloredo, Aparicio y Moreno, 2007).

En este caso, se detectó que las principales acciones emprendidas por las madres (sin dis­tinción de la percepción de la discapacidad) apuntan al cumplimiento del tratamiento médi­co, tanto en lo farmacológico como en lo tera­péutico. Dada la severidad de los diagnósticos y su progresiva rehabilitación, esto podría incre­mentar el estrés especialmente donde no hay posibilidad de modificar o asimilar emocional­mente la situación.

La llegada de un hijo con DM supuso para las madres un fuerte impacto en sus vidas. No obs­tante, el afrontamiento que posteriormente asu­mieron estableció discrepancias entre quienes tuvieron una percepción negativa y positiva de la discapacidad.

Los hallazgos del estudio cualitativo revelaron que las madres con una percepción negativa presentan factores actitudinales de distancia hacia el vecindario y comunidad, constituyendo una población muy vulnerable, pues la situación de discapacidad de su hijo y el afrontamiento que asumen al respecto puede afectar total o parcialmente su proyecto de vida, incluyendo la dimensión social, tanto propia como familiar (Góngora, 2013).

Por el contrario, las madres con una percep­ción de la discapacidad positiva evidenciaron diferencias tanto en la actitud que tienen hacia la misma (manifestada en la búsqueda perma­nente de apoyo social y familiar) como en las expectativas sobre el diagnóstico, tendientes hacia una progresión favorable de sus hijos.

En consecuencia, es posible dar aplicación al Modelo de Autorregulación de Sentido Común (Leventhal et al., 1980, 2001) respecto de la adaptación de las personas frente a una enfer­medad, pues la forma en que las participantes perciben el diagnóstico de sus hijos determina el comportamiento cognitivo hacia este.

Respecto de la participación social alcanzada por los hijos con DM, las relaciones interperso­nales establecen el ámbito de participación con mayor prevalencia, en perjuicio de la dimensión vida en comunidad y educación. Estos resulta­dos concuerdan con un estudio realizado con niños con parálisis cerebral (Pérez-Salas, Orte­ga, Parra y Rosenbaum, 2020), lo que podría ex­plicarse por la etapa vital en la que se encuen­tran, donde el principal ambiente socializador es el familiar.

No obstante, el presente estudio manifestó que, junto a la falta de instancias de esparci­miento, las aprensiones e inseguridades plan­teadas por las madres son factores que también obstruyen la participación social de sus hijos en otros contextos. Por tanto, la definición de par­ticipación social de Fougeyrollas et al. (1998) hace reiterar que, aunque las personas con DM pueden presentar características similares en la gravedad de la discapacidad, también logran mostrar resultados diferentes en la participación debido a condiciones ambientales distintas. En este sentido, la familia sigue siendo el recurso fundamental de servicios personales y princi­pal promotor de la participación social del niño con DM, teniendo en su misión interna el reto de crear, potenciar y cultivar espacios de con­vivencia que eduquen tanto en sus integrantes, como entorno inmediato, mayores actitudes inclusivas. Así, se aproxima la concepción de la discapacidad a un modelo de calidad de vida centrado en la familia, adoptando una orienta­ción desde los puntos fuertes que posee como unidad de apoyo, y que le otorga confianza para desarrollar sus potencialidades y propósitos.

Finalmente, resulta crucial para el desarrollo de políticas públicas que se reconozca la par­ticipación social como un aspecto crítico de la rehabilitación y bienestar de las personas con DM. Ello implica apoyar la inclusión real de las personas con DM en la sociedad, removiendo las barreras que hoy dificultan y entorpecen el involucramiento activo tanto a nivel educacio­nal, como a nivel comunitario y laboral, además de fortalecer a la familia y a los cuidadores prin­cipales para que puedan apoyar esta participa­ción efectiva.

Notas

(1) GMFCS I= no tiene limitaciones de des­plazamiento; GMFCS II= presenta algunas limi­taciones en el desplazamiento; GMFCS III= se desplazaba utilizando algún dispositivo de su­jeción manual; GMFCS IV= requiere apoyo de otra persona para desplazarse; GMFCS V= re­quiere asistencia total de otra persona para des­plazarse.

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