Evaluación de las habilidades cuidadoras de los padres, su estado emocional y el grado de satisfacción con la atención recibida

Andrés García Siso y Carmen Fabra Farré

RESUMEN

Evaluación de las habilidades cuidadoras de los padres, su estado emocional y el grado de satisfacción con la atención recibida. Analizamos los datos recogidos en nuestro centro, como aportación a un estudio multicéntri­co, cuyo fin era validar la Caregiver Skills scale (CASK) de un trastorno de la conducta alimentaria, en población y lengua catalanas. Recogimos 20 encuestas de cuidadoras -mayoritariamente madres-, y también a otras dos, sobre evaluación del centro y sobre sus estados afectivos. Los resultados indican que nuestros encuestados se muestran muy satisfechos de la atención recibida, al tiempo que disminuyen los sentimientos de impotencia, rabia y culpa. Se identifica un perfil de cuidadores más necesitado de ayuda y se proponen medidas de mejora en la atención. Palabras clave: Caregiver Skills Scale (CASK), adolescencia, trastornos del comportamiento ali­mentario.

ABSTRACT

Evaluation of the parents’ caring skills, their emotional state and the degree of satisfaction with the care re­ceived. We analysed the data collected in our centre, as a contribution to a multicentre study, whose purpose was to validate the Caregiver Skills scale (CASK) of an eating behaviour disorder, in the Catalan speaking po­pulation. We collected 22 surveys on the evaluation of the centre and their affective states (20 of which were from caregivers -mainly mothers). The results indicate that assistance satisfaction increases among them, while helplessness, anger and guilt decrease. We identify a profile of carers who need the most help and we suggest measures to improve care. Keywords: Caregiver Skills Scale (CASK), adolescence, eating disorders.

RESUM

Avaluació de les habilitats de cura dels pares, del seu estat emocional i del grau de satisfacció amb l’atenció rebuda. Analitzem les dades rebudes en el nostre centre, com a aportació a un estudi multicèntric, la finalitat del qual era validar la Caregiver Skills Scale (CASK) d’un trastorn de la conducta alimentària, en població i llen­gua catalanes. Vam recollir 20 enquestes de cuidadores –majoritàriament mares-, i també d’altres dues, sobre avaluació del centre i sobre els seus estats afectius. Els resultats indiquen que les nostres enquestades es mos­tren molt satisfetes amb l’atenció rebuda, al temps que disminueixen els sentiments d’impotència, ràbia i culpa. S’identifica un perfil de cuidadores més necessitades d’ajuda i es proposen mesures de millora en l’atenció. Pa­raules clau: Caregiver Skills Scale (CASK), adolescència, trastorns de la conducta alimentària.

Introducción

Desde hace tiempo, crece el interés por el fa­miliar cuidador de un enfermo, sea este físico o mental, debido a la carga emocional y de tra­bajo que le comporta. Pero el creciente interés de parte de los cuidadores profesionales por el cuidador profano -en general un familiar- no sólo es por empatía por la carga o el sufrimiento que conlleva, sino porque de su bienestar y salud, así como de su aprendizaje en habilidades cuida­doras, depende en buena parte la evolución del enfermo. Distintos estudios tratan de explorar e incluso medir el estado de la familia como cui­dadora de una hija(o) adolescente con un tras­torno del comportamiento alimentario (TCA).

Algunas escalas, como la AESED (Sepúlveda, Kyriacou y Treasure, 2009), procura detectar y crear estrategias de mejora en las habilidades del cuidador. El estudio austríaco SUCCEAT (Franta et al., 2018) demuestra que la mejoría en el bienestar del cuidador mejora la capacidad de ayudar a la hija(o) con TCA.

Como decimos, este trabajo multicéntrico es impulsado por la “Taula de Diàleg per la preven­ció dels trastorns de la conducta alimentaria” de Cataluña, siendo su objeto principal la vali­dación de la escala citada. En un segundo mo­mento, consideramos de utilidad para nosotros analizar los datos aportados por nuestro Cen­tro, que fue de 20 encuestas de cuidadores fa­miliares correspondientes a 20 pacientes niñas y adolescentes. Pensamos que el examen de los resultados obtenidos podría ser de interés para conocer la opinión que los padres tenían sobre el grado de satisfacción de la atención dispen­sada por nosotros, así como sobre sus estados afectivos, y las habilidades o dificultades que se encontraban como cuidadores de su hija enfer­ma con un TCA.

El análisis de estas encuestas es muy impor­tante para nosotros, puesto que nuestro pro­grama de tratamiento es ambulatorio y todo el peso, en cuanto a la modificación de las con­ductas alimentarias de la enferma, recaen en los padres como cuidadores directos. Del conjunto de casos recibidos durante estos veinte años de funcionamiento, tan solo remitimos un 10 % para ingreso en Hospital de Día o para ingreso hospi­talario. Es decir, los padres se enfrentan a casos cuya patología y gravedad no es menor, requi­riendo de ellos un gran esfuerzo; de ahí nuestro interés por analizar estos datos en referencia al programa asistencial de nuestro centro.

A su vez, este trabajo busca complementar otras dos publicaciones realizadas sobre este mismo programa de tratamiento del TCA para niños y adolescentes, el primero en el que eva­luamos su eficacia (García y Vidal, 2008) y otro sobre la organización psicopulsional de nuestras pacientes, definiendo focos para la psicoterapia psicodinámica que practicamos (García, 2017).

Objetivo

En este trabajo examinamos, mediante la au­toevaluación del familiar cuidador, la considera­ción que tiene de sí mismo como cuidador de su hija(o) con TCA: sus habilidades, sentimientos y grado de satisfacción respecto del centro que trata a su hija, a fin de introducir posibles me­joras.

La hipótesis principal es que nuestro progra­ma de atención a los cuidadores familiares de las pacientes tratadas con TCA es suficientemente adecuado o, de no serlo, ver qué modificaciones pueden realizarse. La comprobación de esta hi­pótesis consistirá en medir si el cuidador fami­liar principal, al que se le pasan las encuestas, se encuentra suficientemente satisfecho con nues­tro centro (encuesta EC), y que sus habilidades como cuidadores (CASK) y su estado afectivo (S) son suficientemente adecuados.

Material y métodos

Participantes

La muestra consiste en 20 cuidadores fami­liares, que corresponden a 20 pacientes trata­das por TCA en nuestro programa ambulatorio para niñas (os) y adolescentes menores de 18 años.

Se recogen los siguientes datos de las encues­tas propuestas en la investigación multicéntri­ca citada, correspondientes a nuestro Centro, junto al consentimiento informado del familiar (mayoritariamente las madres), que es quien las responde.

Datos sociodemográficos: edad del paciente, sexo, diagnóstico del trastorno de comporta­miento alimentario; edad del cuidador encues­tado, sexo, grado de parentesco con el paciente (madre, padre, tutor legal, pareja, otros), situa­ción familiar (estado civil).

Edad de inicio del trastorno alimentario: núme­ro de centros a los que ha acudido previamente; centro de tratamiento actual (el nuestro); tiem­po total de tratamiento recibido; tiempo de evo­lución de la enfermedad hasta que empieza el tratamiento (menos de seis meses; de seis me­ses a un año; de uno a tres años; de tres a cinco años; más de cinco años); tiempo de tratamien­to en el centro actual (menos de seis meses; de seis meses a un año; de un año a un año y medio; de año y medio a dos años, y más de dos años).

En la tabla 1 del anexo se encuentran los da­tos descriptivos que aquí se citan, tanto sobre la muestra de 20 casos de nuestro centro, como so­bre la muestra general del estudio multicéntrico.

Instrumentos

La encuesta que denominamos de Evaluación del Centro (EC) (ver anexo 1) consta de 12 pre­guntas, de las que 11 se evalúan mediante una escala tipo Likert que va del 0 al 5. Se muestra mediante una línea horizontal segmentada, de manera que el 0 está a la izquierda y el 5 a la derecha. Hay una pregunta de sí/no y una pre­gunta 13 abierta, que es de sugerencias.

La encuesta sobre Estados afectivos o Senti­mientos (S) del cuidador encuestado consiste en la evaluación mediante una escala similar a la anterior, sobre 10 estados afectivos o sentimien­tos del cuidador encuestado. Además, hay una pregunta abierta sobre sugerencias y necesida­des (ver anexo 2).

Ninguna de estas dos encuestas están valida­das estadísticamente como escalas, pero reco­gen información clínica de interés respecto a la satisfacción del usuario o el estado de ánimo del cuidador familiar.

Finalmente, la escala de The Caregiver Skills (The CASK) (ver anexo 3) recoge las habilida­des y dificultades del cuidador. Utiliza, para eva­luar las habilidades propuestas, una escala que se puntúa de 0 a 100 con intervalos de 10 en 10, acompañando el significado de cada intervalo, que es el siguiente: casi nunca (0-10 y hasta 20), ocasionalmente (30-40-50), frecuentemente (60-70-80), casi siempre (90-100). Las puntua­ciones 20 y 80 quedan visualmente como de transición entre cada término significado (ver en anexo 3 los 27 ítems de esta encuesta).

Mostraremos los resultados descriptivos de las encuestas. También las correlaciones r de Pearson entre variables, con significación p < 0,05 y valores de correlación que oscilan entre 0,450 y 0,750, y sin detallar cada resultado, se comentará si están en la zona superior o inferior de la correlación significativa.

Comparaciones entre muestras independien­tes mediante la T-Student, señalando la signifi­cación p < 0,05 unilateral. Así, estudiaremos los subgrupos de los que “Sí realizan sugerencias de necesidades” frente a los que “No realizan sugerencias de necesidades”. Como son ocho de los 20 encuestados quienes realizan su­gerencias de necesidades, se analizan también cualitativamente esas sugerencias. Esta escala es validada en lengua inglesa por Hibbs et al. (2015), y su validación a la traducción catalana (donde se incluye nuestra muestra), por Vintró-Alcaraz et al. (2018). Dado que el presente artí­culo se escribe en castellano, en el anexo 3 ad­juntamos la traducción al castellano de la CASK, aunque esta versión no está validada; es simple­mente para comodidad del lector español.

Procedimiento

La colección de cuestionarios usados en este estudio es parte del que fue aprobado por el co­mité de investigación ética (Ref. HUB-PR176/17), en acuerdo con la Declaración de Helsinki. To­dos los sujetos fueron informados y firmaron el consentimiento.

Estadísticos

Utilizamos estadísticos descriptivos como porcentajes, sobre todo de la información so­cio-demográfica y clínica (tabla 1 del anexo), y la media con desviación típica en los ítems de los tres cuestionarios (tablas 2, 3, 4 del anexo). Aplicamos comparaciones intramuestra (tabla 7 del anexo) mediante la t de Student p < 0.05 bilateral, para comparar los perfiles del familiar cuidador que sugiere o solicita explícitamente más ayuda, del familiar que no lo expresa esa necesidad. Las correlaciones entre ítems de dis­tintos cuestionarios se realizan mediante la r de Pearson (tablas 5 y 6 del anexo), donde se ex­ponen únicamente las correlaciones significati­vas p < 0,05 y con valores positivos que oscilan entre r = 0,450 y r = 0,750.

Resultados

Descriptivos generales

Nuestra muestra, al ser exclusiva de pacien­tes niños y adolescentes, manifiesta ciertas diferencias respecto a los datos descriptivos medios de la muestra general, que incluye pa­cientes adultos jóvenes. Así, la edad de la pa­ciente, la de la madre, la edad de inicio de la enfermedad y el tiempo total de tratamiento manifiesta un valor medio inferior, de entorno a dos-tres años, lo que parece coherente (ver tabla 1 del anexo).

Descriptivos de la encuesta de estados afecti­vos o sentimientos del cuidador

Como se observa en la tabla 2 del anexo, los valores mayores se dan en Esperanza, Satisfac­ción de lo que se hace por el paciente (la hija) y Tristeza. La Esperanza alcanza un valor de casi el máximo, que es de 5. Los valores mínimos co­rresponden a Tranquilidad, Culpa e Indiferencia. El valor relativamente bajo de la Culpa, junto al de la Tranquilidad y de la Indiferencia, parece interesante y coherente con el valor elevado de la Esperanza y de la Satisfacción en lo que hace por la hija como paciente, que son sentimientos contrarios. La Culpa y la Indiferencia muestran mayor variabilidad entre las encuestadas(os).

Las correlaciones positivas (r = 0,450-0,650) de Pearson significativas p < 0,05 nos permiten asociar los siguientes estados afectivos o senti­mientos entre sí:

La Tristeza con la Impotencia y ésta con el Miedo. La Tristeza también con la Rabia. Por otro lado, la Satisfacción de lo que se hace por la paciente correlaciona positivamente con la Esperanza y también con la Culpa. Fijarse en el bajo valor de la culpa.

Descriptivos de encuesta CASK: autoevalua­ción como cuidadores

Como se observa en la tabla 3 del anexo, los valores de respuesta que corresponden por en­cima de 80, que significa un cumplimiento de “Casi siempre”, corresponde a los ítems CASK: 8, 10, 15, 17, 20.

(8) Hablar y escuchar cuando expresa las complejas emociones que está sintiendo.

(10) Mantener la esperanza de que la paciente se recuperará.

(15) Tener conversaciones agradables con la paciente, no relacionadas con el trastorno ali­mentario.

(17) Valorar el cambio o intento de cambio de la paciente, a pesar de que los resultados sean menores de los que esperaba.

(20) Controlar a la paciente en su progreso general/global.

Entre 60-80, es decir, “frecuentemente”: 1-5, 9, 11, 12, 13, 14, 16, 18, 19, 22-27. Son la mayoría de ítems en nuestra muestra (ver anexos para leer el contenido de los ítems).

Entre 50-60, “ocasionalmente”: 6, 7, 21. Estas puntuaciones menores, es decir cuyo cumpli­miento está en el borde superior de lo ocasio­nal.

(6) Estar tranquila cuando ha de gestionar los comportamientos difíciles asociados al trastor­no alimentario.

(7) Tomarse un tiempo para usted (la cuida­dora) cuando necesite un descanso.

(21) Resistirse a confiar únicamente en el peso, como indicador de lo que la paciente está ha­ciendo.

En 19 de las 27 respuestas, la valoración me­dia es frecuentemente, lo que parece indicar un adecuado cumplimiento de la función cuidado­ra de parte de quien lo realiza, básicamente los padres, y en particular la madre, que es quien contesta nuestra encuesta mayoritariamente.

Encuesta de evaluación del centro

Como se observa en la tabla 4 del anexo, en general, las puntuaciones medias que hacen re­ferencia a la Información y Grado de satisfac­ción, que el familiar cuidador tiene del centro de tratamiento, está próxima al valor máximo que es de 5.

Comparar a cuidadores que sugieren peticio­nes al centro con los que no lo hacen

Como se observa en la tabla 7 del anexo, hay ocho familiares cuidadores de los 20 que ex­presan algunas necesidades en el apartado de opinión libre. El hecho de realizar o no una suge­rencia concreta de mejora no diferencia la pun­tuación con que se evalúa al centro en ninguno de sus ítems, que, como dijimos, es alta.

El contenido de las peticiones de ocho en­cuestas: cinco piden más apoyo familiar; cuatro, más terapia con paciente (en un caso grupal); tres casos solicitan más centros públicos. Como se ve, cada encuesta suele solicitar más de una cosa.

Sin embargo, vamos a analizar comparativa­mente los datos para obtener alguna informa­ción sobre el perfil de quien realiza o no una ma­yor solicitud de recursos.

Interpretación de los resultados

Encuesta de evaluación del centro (tabla 4 del anexo)

La puntuación máxima respecto a la evalua­ción del centro se obtiene en “Define el grado de satisfacción en referencia a la atención glo­bal (información, trato…) que está recibiendo, por parte del centro de tratamiento, como fa­miliar del paciente con TCA” (EC12). Una similar se da en los ítems que miden la Participación del familiar en el centro de tratamiento, como es “Acompañar al paciente” (EC6) o “Hablar con los profesionales como familiar” (EC7). Esta alta puntuación es lógica, puesto que en nuestro tra­tamiento las intervenciones familiares se reali­zan en todos los casos con los padres, y ocasio­nalmente con otros miembros familiares, a los que se les requiere participar en el tratamiento activamente, en especial respecto de la conduc­ta alimentaria. La información que proporciona el centro sobre la enfermedad del familiar (EC1), y las “pautas de actuación que recomienda el Centro: ¿Cómo relacionarme con mi hija(o)? o la gestión de pautas alimentarias (EC4), también obtienen resultados cercanos al máximo.

Las explicaciones sobre “las causas” (EC2) y “riesgos de la enfermedad” (EC3) o sobre “la evolución del paciente (EC5)” se encuentran también en puntuaciones superiores a 4, es de­cir, van de bastante (4) a muy buenas (5).

La información por cuenta propia (internet, amigos…) es inferior (EC11), es decir, que la fa­milia considera al centro el lugar principal de in­formación, el referente. Incluso cuando nuestro centro no oferta grupos multifamiliares, algunos cuidadores responden como si participaran en grupos multifamiliares, pero en realidad se trata de su propio grupo familiar.

Autoevaluación de los propios sentimientos (tabla 2 del anexo)

Cuando examinamos las correlaciones de las puntuaciones de los Sentimientos entre sí, ve­mos que la Tristeza alcanza un valor tan alto como la Esperanza o la Satisfacción de lo que se hace por la paciente. El cuidador se encuen­tra entre sentimientos opuestos, unos que van a favor del cuidado (la Esperanza y la Satisfacción de lo que se hace) y otros, como la Tristeza, que puede llegar a paralizarle (al asociarse a la Im­potencia) o a boicotear el cuidado (al asociar­se a la Rabia). Sin embargo, esta disfunción del cuidado no parece ocurrir en nuestra muestra en la medida que, a pesar de la alta puntuación en Tristeza, los valores totales de Impotencia y de Rabia son más bajos que los de Esperanza y Satisfacción de lo que está haciendo como cui­dador. Ocurre también que el valor general de la Culpa es bajo, lo que nos sugiere que el sujeto es capaz de utilizarla a su favor; es decir, que la Culpa, del mismo modo que lo hace la Esperan­za, correlaciona positivamente con la satisfac­ción de lo que hace el cuidador por la paciente. Sin embargo, mientras que el valor global medio de la Esperanza es muy alto, el de la Culpa es bajo. La Culpa tiende a asociarse también a No ocuparse suficientemente de otros miembros de la familia (CASK26), mientras que la Rabia se corresponde con Dejar de ocuparse de sí mismo (CASK7).

Autoevaluación del cuidador a través de la en­cuesta CASK (tabla 3 del anexo)

Lo primero que se destaca es que la mayor parte de ítems que dan cuenta de las habilida­des del cuidador puntúan en “frecuentemente”, esto es, en una habilidad cuidadora notable. Hay algunas puntuaciones de “casi siempre”, es de­cir, de cumplimiento excelente, y sólo en tres ítems la puntuación es inferior, “ocasionalmen­te”. Estos tres ítems hemos de tenerlos en cuen­ta por ver si podemos ayudar a mejorarlos.

CASK 6, 7 y 21 (puntuaciones inferiores). A pe­sar de que solemos insistir en la necesidad de que los padres tomen descansos (CASK7) y de­diquen tiempo a sí mismos, vemos que lo hacen de manera insuficiente, y por eso CASK7 corre­laciona con CASK6, que es la dificultad en lograr una suficiente tranquilidad a la hora de gestio­nar los comportamientos difíciles asociados al trastorno alimentario. El CASK21 se refiere a la preocupación por el peso como único indicador de lo que la paciente está haciendo. Al cuidador angustiado le ocurre como al paciente, que su obsesión es el peso. Es posible también que la importancia que damos a la visita de enfermería, en la que se incluye el tema del peso y que cier­tamente es muy importante durante los prime­ros meses del tratamiento, haga que se traslade esta impresión a los padres. Por otro lado, es ob­servable en la evolución del tratamiento que el duelo a realizar, cuando la enfermedad se va de­jando atrás, lo efectúa antes el paciente que sus cuidadores. Podemos decir que los padres no se fían, incluso cuando el terapeuta va indicando que se ha normalizado la conducta alimentaria. El sufrimiento del cuidador durante los primeros meses o el primer año le hacen difícil desenten­derse del peso como una referencia principal, creemos que especialmente en caso de estar muy angustiados.

CASK 8, 10, 15, 17 y 20 (puntuaciones superio­res). En el polo de las puntuaciones superiores o de casi siempre, CASK 8, 10, 15, 17, 20, se refieren a un grupo de habilidades que se retroalimentan entre sí, donde la Esperanza en la recuperación se asocia con una escucha en profundidad de la paciente, capacidad para distraerla con otras conversaciones agradables y valorar los pro­gresos sin exigencia crítica, pero controlando la mejoría global. Cuanto menor es la puntuación en los ítems de las puntuaciones inferiores, menores son también el de las superiores. Ambas tienden a correlacionar positivamente de forma significa­tiva r = 0,45 p = 0,04 (unilateral).

Correlaciones entre evaluación familiar del centro y estados afectivos

El acompañamiento al centro de la pacien­te y las visitas como cuidador familiar con los profesionales (EC6 y EC7) correlacionan posi­tivamente (r = 0,453; p = 0,045) con el estado afectivo de Tranquilidad. La participación de los familiares en la terapia favorece el estado de tranquilidad de los mismos.

La Edad de la paciente muestra correlación positiva con diferentes Evaluadores del centro, como si, a mayor edad de la paciente (entre 12 y 17 años), la familia valora que el centro le in­forma mejor, tanto en general como sobre las causas, pautas de actuación y la evolución del enfermo. Este resultado nos hace pensar que, cuanto menor es la edad de la paciente, debere­mos esforzarnos más por informar a los padres.

Correlaciones entre evaluación familiar del centro y CASK (tabla 5 del anexo)

Del mismo modo que vimos que una mayor Participación de la familia en el centro de trata­miento (EC6 y EC7) correlaciona con sentir una mayor Tranquilidad (S8), vemos que esta tam­bién correlaciona con “Tomarse un tiempo para usted cuando necesite un descanso” (CASK7).

Una mayor información del Centro sobre las pautas de actuación con el enfermo (EC4) co­rrelaciona con Evitar discusiones sobre TCA con la paciente (CASK5), con Tener conversaciones agradables no relacionadas con TCA (CASK15), y con Evitar conversaciones repetitivas con la pa­ciente sobre comidas y los alimentos (CASK19).

Haber recibido una mayor información general (EC1) correlaciona positivamente con una mejor comprensión del impacto de la propia conducta en el paciente (CASK23 y 27).

Una mayor información recibida sobre las causas (EC2) de la enfermedad correlaciona positivamente con lo que los padres encuesta­dos comprueban, a través de sus interacciones como cuidadores, en el comportamiento de su hija (CASK 18, 20, 23, 25, 27).

La información recibida concretamente sobre los riesgos (EC3) de la enfermedad se asocia positivamente con disponer de un conocimien­to de la enfermedad lo más objetivo posible (CASK 15, 21, 23, 24, 25, 27).

Correlaciones entre Sentimientos e ítems de encuesta CASK (tabla 6 del anexo)

Sentimiento de Orgullo por mi hija (S10) co­rrelaciona con CASK 8, 10, 13 y 17, ítems que nos hablan del interés en escucharla y comprender sus sentimientos complejos, de la esperanza en que se curará, de la firmeza en conseguirlo sos­teniendo las normas por duras que sean y del reconocimiento de sus avances por pequeños que sean. Vemos así que los ítems de la encues­ta CASK nos permiten descomponer los signifi­cados de ese sentimiento de Orgullo por su hija como una verdadera fuerza de recarga del narci­sismo de vida que el cuidador ha de sostener en sí mismo, y que en la paciente ahora desfallece.

El sentimiento de Esperanza (S5) se pregunta directamente en CASK10 y, de hecho, correla­ciona señalando la congruencia de los encuesta­dos. Pero la Esperanza también se correlaciona con CASK 5, 9, 10, 11, 13, 20, 22, 23 (r > 0,65 en los que están en negrita). Los principales ítems que como cuidador sostienen la esperanza son: Evitar discusiones sobre el trastorno alimenta­rio, Mantener los límites/reglas con firmeza en un entorno comprensivo, incluso cuando la pa­ciente discute con usted, Controlar el progreso global de la paciente y Comprender el impacto de la propia conducta en la de ella.

El sentimiento de Satisfacción de lo que hace por su hija (S3) es el que correlaciona con un mayor número de ítems del CASK 4, 5, 10, 12, 13, 14, 17, 20, 26 y 27. Este resultado parece congruente, en la medida que la encuesta mide precisamente la capacidad de la madre/padre como cuidador de su hija. Escogemos aquellas correlaciones con mayor valor (r > 0,65). Así, una mayor satisfacción de lo que se hace por la hija correlaciona positivamente con una ma­yor capacidad del cuidador para atender a la paciente ([12] Acordar con hija límites, planes o reglas en casa; [20] Controlar el progreso gene­ral o global) y cuidarse a sí mismo ([26] Encon­trar el tiempo para estar con el resto de familia y [27] Saber gestionar la ansiedad para no sentir­se sobrepasada). Es interesante comprobar que el sentimiento de satisfacción de lo que se hace por el enfermo correlaciona tanto con la mejor atención al paciente, como con la de cuidarse para no sobrecargarse de su propia angustia.

La Impotencia (S6) boicotea la Esperanza en la recuperación (CASK10) y viceversa. La Rabia (S9) se acentúa con No tomarse nunca o muy ocasionalmente un descanso cuando se necesita (CASK7) y viceversa.

Comparar a cuidadores que sugieren peticio­nes al centro con los que no lo hacen (tabla 7 del anexo)

Los cuidadores que solicitan explícitamente una mayor ayuda, a través de peticiones con­cretas, son aquellos que muestran una Mayor dificultad en hablar abiertamente del trastorno alimentario con familiares cercanos implicados (CASK3), los que tienen más dificultades en Hablar y escuchar a la paciente cuando expre­sa las complejas emociones que está sintiendo (CASK8), los que tienen dificultades en Resis­tirse a recordar/preguntar constantemente so­bre la finalidad del comportamiento acordado (CASK18) y los que tienen dificultad para Ges­tionar su propio grado de ansiedad para no sen­tirse sobrepasada (CASK27).

Como la madre es la que mayoritariamente responde el cuestionario, diremos que el resul­tado orienta hacia que las madres cuidadoras que se sienten menos capaces de manejar la an­gustia generada por los sentimientos de la pa­ciente, la de los familiares o la suya propia, son las que tienden a requerir más ayuda del centro.

La función alfa de Bion, que es aquella en que el cuidador es capaz de acoger la ansiedad de la hija enferma y poder contenerla y devolver­le contenidos más elaborados, pensables y “di­geribles”, manifiesta un déficit en algunos ca­sos. Posiblemente son padres cuya capacidad para elaborar la angustia generada por la en­ferma está disminuida; probablemente porque el impacto de la enfermedad favorece en ellos amenazas de desorganización psíquica, lo que coincide, paradójicamente, con puntuar más en Sentimientos de tranquilidad (S8), lo que parece desvelar una defensa de distanciación afectiva con racionalización. Al analizar cualitativamen­te los datos de quienes solicitan más ayuda, encontramos que de las ocho madres, dos de ellas padecen de ansiedad elevada y otras dos de fibromialgia y depresión. El Grado de salud del cuidador lógicamente tiene un peso en la capacidad de manejar la angustia. El Estado ci­vil divorciado también es significativo (el sen­timiento de participación en las entrevistas de tratamiento es mayor entre casado que divor­ciado, y el casado también realiza más consultas informales, tipo internet, amigos…). Es significa­tiva la Edad de la madre, siendo menor (45 años de media) entre las que solicitan más ayuda.

Conclusiones

La Satisfacción del cuidador encuestado en cuanto a la información y trato por parte del centro es próxima a la excelencia. Este dato subjetivo del cuidador es congruente con los resultados objetivos de curación obtenidos en otro estudio (García y Vidal, 2008).

A continuación observamos los diferentes es­tados afectivos de los padres, en relación con sus funciones como cuidador, lo que nos ayu­da a definir nuevos focos donde intervenir para mejorar las vivencias de los padres-cuidadores.

La Tristeza puntúa alta en el cuidador, y se aso­cia tanto con la Impotencia como con la Rabia. La Impotencia es contraria a la Esperanza en la curación, y a su vez el cuidador con esperan­za en la curación es consciente de su capacidad en apreciar el impacto que sus conductas tienen sobre la paciente, y tiene mayor capacidad para buscar descansos y no obsesionarse sólo por el peso; es decir, con mayor capacidad de cuidar y cuidarse.

La Rabia parece poder minimizarse favore­ciendo que el cuidador pueda disponer de des­canso para sí mismo. Por tanto, procuraremos que el cuidador sepa cuidar y cuidarse, para dis­minuir la tristeza que se asocia con la impoten­cia o a la rabia.

El familiar cuidador asocia tener una mayor capacidad como cuidador con una mayor infor­mación recibida del centro.

Sentir que se participa en las sesiones con los terapeutas incrementa el sentimiento de tran­quilidad.

El sentir “satisfacción por lo que hace respec­to de la hija” se asocia tanto con la dedicación de actuaciones positivas hacia ella como con los autocuidados como cuidador. Ya vimos que sa­ber cuidar y cuidarse también disminuye la Im­potencia y la Rabia.

La Culpa se minimiza favoreciendo que el cui­dador pueda compartir tiempo con otros miem­bros de la familia. Globalmente, la culpa es baja en nuestro grupo de madres-cuidadoras.

Sentir “orgullo por su hija” es una forma ex­presiva del narcisismo de vida que en la pacien­te ahora desfallece.

La autoevaluación de padres en su función cuidadora es de un notable. De todos modos, es importante que el centro de tratamiento pue­da detectar al cuidador más vulnerable y ayu­darle a encontrar momentos de descanso y de dedicación a otros familiares, reconociendo en sus actuaciones un buen hacer como cuidador, informarle para que desarrolle sus habilidades, puesto que esto va a mejorar el estado afectivo del cuidador y su colaboración en el tratamien­to, aminorando su rabia, impotencia, tristeza o pérdida de esperanza….

Los ítems CASK 3, 8, 18, 25 y 27 (valores in­feriores a 65) pueden ayudarnos a detectar aquellos cuidadores más vulnerables, en nues­tra muestra coincidente con este perfil sociode­mográfico: baja edad de la paciente, estado civil de divorcio, baja edad de la madre, enfermedad mental del cuidador. A pesar de todo, la encues­ta de satisfacción de los padres respecto al cen­tro de tratamiento es excelente.

Sin embargo, teniendo en cuenta que la tarea de padres-cuidadores es encomendada encare­cidamente por nuestro programa ambulatorio de tratamiento, parecen oportunas dos propues­tas de mejora del servicio: la implementación de un grupo multifamiliar y la posibilidad, en algu­nos casos escogidos, de una psicoterapia más específica o intensiva, sea individual o familiar.

Limitaciones

Entendemos que 20 cuidadores familiares encuestados es un pequeño tamaño muestral para generalizar los resultados a otros entornos asistenciales, pero es un tamaño representativo sobre nuestros pacientes, en la medida que el total de casos nuevos admitidos anualmente es de 30, de forma que representan a dos tercios del total anual. Los resultados nos resultan útiles para evaluar y repensar nuestro modelo de tra­bajo (García y Vidal, 2008; García, Díez, Vidal, Fabra y Montagut, 2019 ).

Bibliografía

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Encontrarán las tablas correspondientes de este artículo en el PDF adjunto.