Introducción

La definición diagnóstica del trastorno del espectro autista (TEA), en el DSM-5 (American Psychiatric Association [APA], 2013) y el CIE11 (World Health Organization [WHO], 2018a) se caracteriza por la presencia de dificultades en dos áreas: comunicación social y comporta­mientos restringidos y repetitivos. Estas remi­ten a las clásicas tres áreas (tríada): problemas en la reciprocidad social, deficiencias en el len­guaje o en la comunicación y repertorio de in­tereses y actividades restringido. Los síntomas deben estar presentes desde la infancia tempra­na y el nivel de gravedad del trastorno se deter­mina en leve, moderado y grave en función de los niveles de ayuda que necesitará una persona para desempeñarse en el hogar, en la escuela y demás contextos vitales (APA, 2013).

Se manifiesta antes de los 30 primeros meses de vida y da lugar a un deterioro del desarrollo emocional y cognitivo (Viloca, 2012). También puede asociarse a discapacidad intelectual u otros trastornos o dificultades del desarrollo.

Las dificultades de comunicación y relación, compatibles con TEA, se pueden identificar durante el primer año de vida (Muratori, 2008, 2009). En esta etapa del desarrollo entendemos las primeras señales de alarma como elemen­tos biológicos, emocionales o relacionales que nos sugieren un riesgo de afectación del desa­rrollo del niño o la niña (Busquets et al., 2018). Estudios científicos indican que los niños y ni­ñas diagnosticados posteriormente de autismo presentan contacto ocular durante los primeros meses, pero en declive entre los dos y los seis meses (Klin y Jones, 2013). En algunos casos, comienzan como síntomas precoces inespe­cíficos, en el área psicomotora o en el área de sensorialidad (Trevarthen y Delafield-Butt, 2013; Teitelbaum, 2012; Oldehinkel et al., 2019). A los seis meses, se observa como señal de alarma la disminución de la vocalización dirigida a las personas que incrementa hacia los objetos. Pos­teriormente, a los 12 meses, la identificación de usos atípicos de los objetos se considera una se­ñal específica en la detección temprana de TEA (Ozonoff, Macari, Young, Goldring, Thompson y Rogers, 2008; Sterner y Rodríguez, 2012). Tam­bién se observan dificultades para iniciar y man­tener intercambios comunicativos verbales y no verbales, para integrar la conducta y la mirada (Canal et al., 2006) y así como para imitar las acciones y expresiones (Arias-Pujol et al., 2015). Sin embargo, otras investigaciones revelan que pueden haber diferentes patrones de aparición de síntomas, en periodos diferentes del desa­rrollo y con diferentes procesos (Palomo, 2011). La heterogeneidad de los síntomas del espec­tro autista en edades tan precoces dificulta su identificación. Entre el 30 y 40 % de los padres y madres de niños/as posteriormente diagnos­ticados de TEA tienen la primera sospecha de que “hay algo diferente en el desarrollo” de sus hijos/as durante el primer año de vida (Bonis, 2016). Las guías internacionales (New York State Department of Health, 1999; Ministries of Health and Education, 2016; Synergies Economic Con­sulting, 2007) exponen la importancia de identi­ficar los niños y las niñas con sintomatología TEA tan pronto como sea posible porque: permite una intervención precoz, reduce incertidumbre a los padres y madres, facilita el contacto con fa­miliares de personas afectadas con TEA y posi­bilita una mejora en la funcionalidad en el futuro. La detección precoz es un factor clave para un buen pronóstico de evolución y prevención de la discapacidad (Zwaigenbaum et al., 2015).

Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) son centros públicos o concer­tados, organizados como red asistencial de ca­rácter universal y gratuita y repartidos por todo el territorio catalán. Forman parte de la red bá­sica de servicios sociales de responsabilidad pú­blica y atienden a la población infantil entre cero y seis años y a sus familias. Son servicios espe­cializados en el desarrollo infantil y sus trastor­nos y su actividad está regulada por el decreto 261/2003, de 21 de octubre, y las modificaciones que establece el decreto 45/2014, de 1 de abril.

El objetivo de la atención precoz es dar res­puesta, lo antes posible, a las necesidades tran­sitorias o permanentes que presentan los niños y niñas con trastornos en el desarrollo o que co­rren el riesgo de sufrirlos (Associació Catalana d’Atenció Precoç [ACAP], 2001).

Se interviene en el niño o la niña, en la familia y en el entorno, en los ámbitos de la prevención, la detección, el diagnóstico y el tratamiento te­rapéutico. El trabajo es interdisciplinario para tratar la globalidad del niño o niña y trabajar en coordinación con la red de salud, educación y ámbito social. Los CDIAP disponen de progra­mas para la detección y la prevención y colabo­ran con diferentes servicios de primera línea que atienden a los niños y niñas. Especialmente, el trabajo en red con los ambulatorios (Busquets, Sánchez, Miralbell, Ballesté, Mestres y Sabrià, 2019), las guarderías (Ibáñez, 1997) y escuelas, facilita que la atención en el CDIAP genere un trato adecuado; es decir, una precocidad de la detección, así como un tratamiento integral. Los CDIAP ofrecen un servicio de calidad y llevan a cabo muy adecuadamente su tarea de diagnós­tico e intervención, pero los niños y niñas que presentan señales de alarma no siempre llegan a esta red con la prontitud deseable (Mestres y Busquets, 2016). Cualquier padre o madre pre­ocupado debe poder ser atendido. La angustia y la desorientación afectarán el vínculo con su hijo/a y también el desarrollo de este/a en un futuro (Alcácer et al., 2013). La atención tem­prana al riesgo (entendido como presencia de signos de alarma) y no solo cuando el trastorno esté definido es una característica central de la atención precoz y fundamental en primera in­fancia, que queda recogida en el decreto que la regula en Cataluña. Los CDIAP se convierten en la primera puerta de entrada para casos en los que se sospecha o se aprecian dificultades que son o pueden llegar a ser importantes.

Los trastornos graves del desarrollo son obje­tivo prioritario en atención precoz. En los casos en que se vean claras las manifestaciones del autismo es importante hablar del diagnóstico, para ayudar a los padres y madres en la com­prensión de las dificultades específicas, descul­pabilizarlos y acompañar en la elaboración del proceso de aceptación. La familia se afronta a una situación muy dolorosa con pronósticos, en la mayoría de casos, muy inciertos, generando un importante sufrimiento en las personas que cuidan al niño o la niña (padre/madre, familia­res, educadores/as, etc.) (CDIAP Granollers y CDIAP Caldes de Montbui, 2018). El modelo de intervención se basa en el trabajo conjunto con la familia y tiene como objetivo intentar cambiar las dinámicas relacionales, a partir de la com­prensión de lo que le pasa al niño/a con TEA y a su entorno cuidador, generando ilusión y estrategias de intervención dentro de entornos lo más naturalistas posibles (Villanueva y Brun, 2008). Además, la severidad inicial observada en la clínica no siempre indica una peor progno­sis. Algunos niños o niñas podrían mostrar una menor severidad en el diagnóstico, otros desa­rrollarían un trastorno grave autista indepen­dientemente de la severidad de la evaluación inicial (Pla, Galceran, Casas, Viñas y Buscató, 2014). En definitiva, no hay un tipo de autismo sino muchos autismos diferentes (Brun y Villa­nueva 2004); no todos muestran su gravedad y tendencia a la cronicidad de la misma manera ni al mismo momento (CDIAP Granollers y CDIAP Caldes de Montbui, 2018).

La bibliografía internacional sugiere un incre­mento de la prevalencia en el diagnóstico de TEA en los últimos 50 años (el 1:100 según Autis­mo Europa [2019]; el 1:59 según Autism Speaks [2019]; y el 1:160 según la WHO [2018b]). A ni­vel mundial, por primera vez se ha estimado la prevalencia y se sitúa en 1:132 personas (Baxter, Brugha, Erskine, Scheurer, Vos y Scott, 2015). En España, disponemos de tres estudios epide­miológicos. El primero, presenta una prevalen­cia de 0,61 % en niños/as de edades compren­didas entre los 18 y 36 meses (Fortea, Escandell y Castro, 2013). En el segundo, los resultados indican que la prevalencia con poblaciones de pre-escolar se sitúa en 1,55 % y el 1,00 % en edu­cación primaria (Morales-Hidalgo, Roigé-Caste­llví, Hernández-Martínez, Voltas y Canals, 2018). Finalmente, el más reciente, realizado con toda la población atendida en los Centros de Salud Mental Infanto-Juvenil (CSMIJ) de Cataluña, ob­tiene una prevalencia de 1,23 % en el 2017, con un 1,95 % en niños y 0,46 % en niñas en la franja de edad de dos años (Pérez-Crespo et al., 2019). Sin embargo no hay investigaciones previas de los niños/as atendidos en CDIAP ni con edades precoces inferiores a los 18 meses.

La justificación de este estudio se encuentra en la falta de datos de prevalencia específica de TEA y/o riesgo de TEA en población de cero a cinco años en España y Cataluña, así como de instrumentos adaptados para registrar lo que ocurre a nivel poblacional. Desarrollar herra­mientas eficaces y facilitadores para el registro de datos en los equipos es una necesidad in­cuestionable, ya que necesitamos mejorar nues­tra “memoria individual” de los niños y niñas atendidos, de sus características y evolución; así como la “memoria de centro” y la “memoria de la red de CDIAP”, memorias que permitan cono­cer mejor dónde están las cargas de trabajo, las zonas más vulnerables, las necesidades de los servicios, las expectativas de pronóstico, etc. La presente investigación es pionera en realizar una primera estimación de la prevalencia de TEA en ocho CDIAP de Cataluña, en edades comprendi­das entre los cero y cinco años durante el 2015.

Un factor importante de la prevalencia es la edad del diagnóstico. En España, la edad me­dia en la que el niño o la niña recibe diagnóstico de TEA es de cinco años (Larbán, 2011). La red asistencial que dispone Cataluña de CDIAP se caracteriza por una atención lo más precoz po­sible y prevemos en este estudio que la edad del diagnóstico de TEA se podría situar entre los dos años y medio y los tres.

Material y método

La muestra total del estudio incluye 5.746 ni­ños y niñas entre cero y cinco años atendidos (diagnosticados y/o en tratamiento) durante el 2015 en ocho CDIAP de Cataluña (que en este documento codificamos para preservar el ano­nimato). La muestra se obtiene a partir de una herramienta (APTEA.cat) creada para homoge­neizar toda esta información.

Previamente a la recogida de datos, se esta­blecen dos tipos de población: población entre cero y cinco años con diagnóstico de TEA y po­blación menor de 31 meses con riesgo de TEA.

Los criterios de inclusión del tipo de pobla­ción con TEA se basan en el diagnóstico me­diante la observación clínica. Consideramos la observación clínica una herramienta clave que debe tener en cuenta en cada momento las po­sibilidades de recepción por parte del niño o la niña y sus expresiones emocionales (Coromines, 1991). El diagnóstico del TEA incluye identificar las dificultades precoces de comunicación ver­bal y no verbal, realizar una anamnesis detalla­da, recoger las descripciones de los padres del comportamiento cotidiano del niño o la niña, explorar cómo interacciona con sus iguales y observar la relación, cognición, capacidad de adaptación y juego (Charman y Baird, 2002). En concreto, el proceso diagnóstico en los CDIAP se inicia con una entrevista de acogida. Poste­riormente, el niño o la niña y su familia son aten­didos por diferentes profesionales en función de las necesidades detectadas (neuropediatra, psicólogo/a, trabajador/a social, fisioterapeu­ta, psicomotricista y/o logopeda). Finalmente, a través de reuniones interdisciplinares se hace la valoración desde una perspectiva bio-psico-social. El diagnóstico es el punto de partida que permitirá dar una orientación terapéutica y, a través de la evolución del niño o la niña, se irá completando, actualizando y enriqueciendo. Por lo tanto, el diagnóstico no debe entender­se como una situación puntual, sino que forma parte de un proceso de atención y ayuda al niño o la niña y a su familia. Es decir, es un proceso dinámico a revisar en diferentes momentos evo­lutivos y que se va concretando y conociendo mejor con el propio desarrollo del niño o la niña.

Asimismo, se han incluido aquellos casos que presentan sintomatología y han generado pre­ocupación por presencia de señales de alarma TEA antes de los 31 meses sin cumplir la tota­lidad de los criterios diagnósticos descritos en el DSM-5 (APA, 2013). Este grupo de niños/as se denomina en el estudio como riesgo de TEA. El criterio de edad antes de los 31 meses se es­tablece según considera el instrumento Autism Diagnostic Observational Schedule 2 (ADOS-2 [Lord, Luyster, Gotham y Guthrie, 2015]). Enten­demos como riesgo TEA aquellos niños o niñas que presentan más de dos o tres señales de alar­ma (Acquarone, 2007), teniendo en cuenta la intensidad, frecuencia y duración, principalmen­te durante el primer año de vida. El instrumento ADOS-2 incluye la incorporación del módulo T para niños/as con edad cronológica o no-verbal entre 12 y 30 meses y valora el nivel de preo­cupación de sintomatología TEA; es decir, tiene en cuenta justamente el riesgo. Consideramos que a partir de los 24 y los 41 meses, las ma­nifestaciones clínicas del TEA van aumentando y, tal como hemos comentado anteriormente, aquellos casos que no cumplen todos los crite­rios diagnósticos también los denominamos de riesgo. Aunque el TEA se puede diagnosticar a edades tan precoces como los 24 meses (Zwai­genbaum, Bryson y Garon, 2013), otros estu­dios indican que el diagnóstico a estas edades puede ser menos preciso y estable. Concreta­mente, la dificultad en la socialización con pa­res, las conductas estereotipadas, repetitivas e intereses restringidos podrían estar menos pre­sentes (Cox et al., 1999; Charman y Baird, 2002; Mooney, Gray y Tonge, 2006).

Establecemos que a partir de los 31 meses no hablaríamos de riesgo para ayudar a los CDIAP participantes en el estudio en la tarea de deli­mitar el riesgo de TEA. Somos conscientes de que niños o niñas mayores de esta edad pueden seguir generando dudas sobre si han de recibir este diagnóstico y que es probable que más adelante pueda verse con más claridad (por ej., cuando se enfrenten a situaciones sociales más complejas y con menos tutorización).

Una vez delimitamos los tipos de población del estudio se valora la necesidad de incluir la información en una única base de datos y pro­cedemos a elaborar una herramienta (APTEA.cat) que deberá ser válida para la recogida de estos datos. En la primera fase, se realiza una elaboración teórica inicial y diseño de la herra­mienta de registro de datos en función de los objetivos preliminares del estudio. Posterior­mente, se confecciona el dossier de aplicación de la herramienta de registro de datos y forma­ción de los profesionales de los equipos para la recogida de datos.

En una segunda fase, se recogen los datos de casos por parte de los profesionales de uno de los ocho centros que funcionará como prueba piloto. Se elige el centro con mayor número de profesionales. Una vez se efectúa la prueba, se procede a corregir los elementos de la herra­mienta que generan confusión a los profesio­nales y se perfecciona el dossier de aplicación que les funciona de soporte. En este momento, se procede a la recogida de datos por parte del resto de centros del estudio y, en paralelo, se obtienen los datos de población por parte de los coordinadores/as de los centros.

En la tercera fase, se procede al tratamiento de datos y, una vez obtenidos los resultados, se hace una devolución a los profesionales de cada centro. De este modo, uno de los miembros del grupo de trabajo del estudio se reúne con equi­pos de todos los centros para explicar los re­sultados, así como para recoger las reflexiones que nos servirán para elaborar nuestras propias conclusiones.

Resultados

Herramienta de recogida de datos (APTEA.cat)

Se crea la herramienta APTEA.cat para poder desarrollar la base de datos que utilizaremos en la presente investigación. Esta herramienta contiene una entrada por caso registrado, con un número de registro de cinco cifras, que ase­gura la protección de los datos de paciente y terapeuta. A través del número de registro del caso podemos conocer el centro y la especia­lidad del terapeuta de referencia. También a través de este número, cada centro puede co­nocer el nombre del terapeuta de referencia y diferenciar de qué paciente se trata.

Los terapeutas de los ocho centros partici­pantes de la investigación han rellenado dos tablas con todos los casos que cumplen los cri­terios de inclusión al estudio, una tabla para los casos de diagnóstico TEA y una segunda tabla para los casos de riesgo (ver figura 1 del anexo). A partir de la experiencia piloto con uno de los centros, se facilita un dossier de aplicación de la herramienta a los terapeutas de los centros para proceder a la recogida de datos.

Para los casos con diagnóstico de TEA queda registrada la edad, así como el sexo, el motivo de consulta principal, la edad de diagnóstico y los especialistas que han atendido el caso du­rante toda la intervención en el centro. En re­lación al motivo de consulta, se establecen 14 categorías: preocupación por el desarrollo mo­triz, desarrollo sensorial, desarrollo cognitivo, comunicación y relación, atención/conducta, retraso del desarrollo global, lenguaje/habla, desarrollo emocional, sueño, alimentación, ries­go biológico, riesgo social, aspectos de crianza u otros motivos. Respecto las especialidades de los profesionales que atienden a los niños o las niñas en los ocho centros son los siguientes: psi­cología, logopedia, neuropediatría, fisioterapia, psicomotricidad y trabajo social. Para los casos de riesgo, se registra el mismo tipo de datos, así como otros posibles diagnósticos complemen­tarios a la sospecha de riesgo.

Prevalencia de TEA y riesgo de TEA

Después de la aplicación de nuestra base de datos APTEA.cat, podemos extraer que conta­mos con 310 niños (78 %) y 85 niñas (22 %) en la estimación de la prevalencia con un diagnóstico de TEA y 124 niños (71 %) y 50 niñas (29 %) en la estimación de riesgo TEA con una población to­tal de 382.507 en Cataluña (ver tabla 1 del ane­xo) y 69.655 en la zona del estudio (ver tabla 2 del anexo). A partir de los datos que quedan registrados en nuestra herramienta, podemos observar y es­tudiar los resultados y desarrollarlos en relación a los datos demográficos que hemos presenta­do anteriormente. De esta relación, podemos resultar los datos que se resumen en las tablas 2 y 3 del anexo, así como la estimación de la pre­valencia, que se trata de un 0,57 % de los casos de TEA respecto a la población de niños o niñas de entre cero y cinco años de edad (ver tabla 4 del anexo).

De los datos que se recogen en nuestra he­rramienta, nos resulta de interés extraer los re­lativos a la edad del diagnóstico de TEA, que resulta en una media de edad de diagnóstico de 33,66 meses; comprendiendo el 40 % de casos atendidos en la franja de entre 24 y 36 meses de edad en el momento del diagnóstico.

Por otro lado, podemos destacar los datos re­lativos a la interdisciplinariedad de la atención de los casos de diagnóstico TEA, así como los considerados como riesgo. En los centros in­cluidos en el estudio, atienden a los pacientes terapeutas de seis especialidades distintas: psi­cólogos/as, logopedas, neuropediatras, fisiote­rapeutas, psicomotricistas y trabajadores/as so­ciales. De estos datos, desarrollados en detalle en la tabla 5 del anexo, podemos ampliar que la media de especialistas que trabajan en los casos de pacientes con diagnóstico TEA es de 2,52 (siendo 2,50 en los casos de niños y 2,59 en las niñas); en los casos de riesgo, la media es de 2,64 especialistas (siendo 2,59 para los niños y 2,76 para las niñas).

Finalmente, y en relación al motivo de con­sulta tanto de los casos de niños y niñas con diagnóstico de TEA como los de riesgo, pode­mos extraer el porcentaje de familias que llegan refiriendo cada una de las 14 dificultades que hemos detallado anteriormente como motivo principal de consulta al centro. Podemos ver desarrollados en la tabla 6 del anexo los por­centajes de cada motivo de consulta, de las cua­les extraemos que el mayor motivo de consulta para los casos de pacientes con diagnóstico de TEA son las dificultades en la “comunicación y la relación” (31 % de los casos) y el siguiente es el “lenguaje y habla” (28 %), constituyendo una gran área comunicación-relación-lenguaje que llegaría al 59 % de los motivos de consulta.

En el caso de los pacientes de riesgo TEA, el motivo de consulta más alto es el “lenguaje y habla” (24 %), que es similar al de los casos TEA. Cabe destacar que le siguen en cantidad las di­ficultades relativas al “desarrollo motriz” (21 % de los casos) y al “riesgo biológico” (14 %), am­bos más ligados a las primeras etapas de la vida pero menos específicos del TEA.

Discusión

Crear una herramienta (APTEA.cat) útil para la recogida de datos de los centros comprendi­dos en el estudio

El presente estudio ha puesto de manifiesto que se hace necesario disponer de un instru­mento ágil y eficaz que ayude a la recogida de datos en situaciones de gran presión asistencial como la que soportamos en estos momentos. La herramienta APTEA.cat nos facilita la posibi­lidad de registrar la información que podemos obtener de la práctica clínica. El trabajo colabo­rativo entre los centros, así como el hecho de disponer de una herramienta común y consen­suada, ha sido reportado como una experiencia muy positiva, según los centros implicados. El estudio ha permitido analizar con datos objeti­vos la atención ofrecida y ha favorecido crear un espacio, en cada uno de los equipos, para la discusión sobre cómo se está trabajando tanto a nivel de diagnóstico como de intervención.

Realizar una estimación de la prevalencia de los TEA y definir la categoría de riesgo

La experiencia que reportan los profesionales es muy positiva. El estudio ha permitido analizar con datos objetivos la atención ofrecida y ha fa­vorecido crear un espacio, en cada uno de los equipos, para la discusión sobre cómo se traba­ja tanto a nivel de diagnóstico como de inter­vención.

Se ha obtenido una aproximación de la pre­valencia de TEA de 0,57 %. Los resultados se sitúan por debajo comparado con estudios previos internacionales de prevalencia, 1:100 según Autismo Europa (2019), el 1:59 según Autism Speaks (2019), pero se aproximan al 1:160 según la WHO (2018b). Esto puede ser debido al tamaño de la muestra, que debemos ampliar en estudios posteriores para confirmar este resultado conjuntamente con la totalidad de CDIAP en Cataluña. Otro motivo de la baja prevalencia podría radicar en la dificultad de la detección en los centros de atención primaria o escuelas, ya que son casos que no llegan a ser derivados al CDIAP. Concretamente, el tiempo puede aumentar cuando se trata del síndrome de Asperger (Barbaro y Dissanayake, 2009), hasta los tres años o más.

La experiencia en la práctica clínica también confirma un incremento de niños y niñas con sin­tomatología TEA. Tal y como hemos comenta­do anteriormente, la atención del riesgo de TEA es una de las funciones de prevención en aten­ción precoz. La intervención en edades tan pre­coces ayuda a remitir o disminuir las señales de alarma desde una perspectiva bio-psico-social trabajando en red con los diferentes servicios que atienden el niño o la niña. Los resultados re­flejan este trabajo interdisciplinar tanto con los niños y niñas con TEA, como con los de riesgo. Concretamente, la media de especialistas que atienden directamente al niño o la niña con TEA es de 2,52 y el de riesgo es de 2,64. Ambos gru­pos coinciden en que, en la mayoría de casos, psicólogo/a y neuropediatra están incluidos en el plan terapéutico. Consideramos que la aten­ción integral y el trabajo transversal con el en­torno natural llevado a cabo por los CDIAP son pioneros en la red asistencial pública.

Los datos que reflejan la media de disciplinas que atienden al niño o la niña muestran, a nues­tro parecer, que no intervienen muchos espe­cialistas de forma directa: alrededor de 2,5 de media. Dada la gravedad de estos trastornos y de la afectación que pueden tener sobre va­rias áreas del desarrollo, podríamos esperar una participación más alta. Queremos explicar que esto tiene que ver con elementos centrales de nuestra manera de entender la atención precoz. En primer lugar, porque el objetivo de los CDIAP sería atender a “la matriz del desarrollo postna­tal”, “conjunto de relaciones, cuidados y condi­ciones que permitan y propicien el crecimiento del niño o la niña” (Institut Municipal de Persones amb Discapacitat [IMPD], CDIAP EIPI Ciutat Ve­lla y Nou Barris 2019) y no, o no solo, una suma de tratamientos. Buscamos hacer compatible el tratamiento con la generación de un trato ade­cuado para el niño o la niña que presenta TEA o riesgo. Es decir, ayudar a la familia y al entor­no a reconocer las necesidades, capacidades y dificultades del niño o la niña para saber cómo ayudarle. También, porque valoramos la impor­tancia del vínculo terapeuta-niño/a-familia y el valor de la alianza terapéutica. Otros elementos que vale la pena citar serían que creemos que los terapeutas de cada disciplina tienen forma­ción y experiencia en las otras disciplinas (trans­disciplinariedad) y que disponemos de espacios de reflexión y formación interdisciplinares que constituyen la atención indirecta imprescindible en atención precoz. Y finalmente, porque inten­tamos interferir lo mínimo en la vida cotidiana del niño o la niña, evitando provocar una acu­mulación de visitas y de profesionales.

De todas maneras, es probable que, en algu­nas disciplinas, se pueda aspirar a aumentar el tanto por ciento de atención. Por ejemplo, se­ría conveniente acercarnos al 100 % de niños/as con TEA atendido por neuropediatría del CDIAP. De acuerdo con el Plan de atención in­tegral a las personas con TEA (Pla director de salut mental i addiccions, 2012), son elementa­les las pruebas de despistaje orgánico en todos éstos casos. La figura del neuropediatra en el proceso diagnóstico de TEA en los CDIAP es imprescindible para descartar cuadros clínicos comórbidos o que sean parte de un síndrome más complejo.

Estudiar posibles tendencias y observar los da­tos que resultan del estudio

La edad de diagnóstico de TEA de los ocho CDIAP se sitúa entre los 24 y los 36 meses. Se confirma nuestra previsión realizada antes de llevar a cabo el estudio de que la edad del diag­nóstico se podría situar entre los dos años y me­dio y los tres. La detección de las dificultades a edades tan precoces permite la elaboración de un plan terapéutico ajustado a las necesida­des del niño o la niña y la familia como punto de partida para empezar el tratamiento lo an­tes posible. Este programa individualizado es revisable de manera interdisciplinar a lo largo del proceso terapéutico. En los casos en que se observa sintomatología TEA pero no cumplen criterios para el diagnóstico, es importante no esperar a que se confirme el diagnóstico para iniciar igualmente el tratamiento. Los CDIAP, al tener el encargo de atender el riesgo, están pre­parados para ofrecer una ayuda terapéutica en cuanto este se detecta y se está contribuyendo a modificar graves patologías y a prevenir el de­sarrollo de algunas más leves (Viloca, 2007).

Conclusiones

Tal y como se apunta en el Plan de atención integral a las personas con TEA (Pla director de salut mental i addiccions (2012), existe un au­mento importante de la prevalencia y, en con­secuencia, del número de casos atendidos en los centros de Salud Mental. Este aumento de presencia en los servicios y su gravedad condi­ciona el funcionamiento de estos centros y hace necesario mejorar y optimizar su especialización y recursos de atención. Hay una convicción ge­neralizada entre los diferentes dispositivos es­colares, sanitarios y sociales de que los niños o las niñas con TEA han aumentado realmente. Sin embargo, la falta de información sobre el tema en décadas anteriores, así como los cambios en los criterios diagnósticos y la baja sensibilización en los entornos en que se realiza la detección, hace difícil asegurar el aumento de casos. En las condiciones actuales de capacidad de recogida de datos, de utilización de medios diagnósticos estandarizados, de sensibilización y del asenta­miento de criterios, será posible hacer compara­ciones de prevalencia más fiables. Este estudio será un punto de partida para posteriores inves­tigaciones.

También se puede visualizar la importancia de detectar y atender tempranamente a los niños o las niñas de riesgo, diferenciando los grupos de TEA y de riesgo y sus evoluciones, de cara a posteriores estudios; especialmente en cuanto a la confirmación o no de la sospecha de TEA y de la identificación de signos pronósticos.

Consideramos que los padres que empiezan a preocuparse por las dificultades de sus hijos necesitan un acceso rápido al diagnóstico y tra­tamiento. Por lo tanto, se hace necesario incre­mentar los programas de sensibilización y for­mación de los profesionales que atienden al niño o la niña para potenciar la detección precoz.

De todas maneras, a pesar de no disponer to­davía de datos tan relevantes como los citados, sí que contamos desde hace muchos años con una buena base que nos permite seguir inves­tigando y, en la práctica, desplegar una inter­vención rápida y eficaz en las primeras etapas del desarrollo. Nos referimos a algunas de las particularidades de la atención precoz en Ca­taluña que son especialmente importantes para la detección y la atención temprana, ya que: se puede atender la sospecha sin ser necesario que esté confirmado el diagnóstico; se cuenta con un equipo interdisciplinar y se incorpora a las fa­milias en todo el proceso de la atención (detec­ción, diagnóstico y tratamiento).

En cualquier caso, los profesionales del CDIAP tenemos que ser cuidadosos y cautos, ya que nos enfrentamos a una situación complicada. Esta mejora en la precocidad de la detección y en las posibilidades de hacer un diagnóstico cada vez más temprano nos coloca en la con­fluencia de factores de gran sensibilidad. Nos encontramos en edades muy tempranas donde el vínculo postnatal se está gestando junto a ma­nifestaciones del trastorno que lo dificultan y a un diagnóstico que puede ser de gravedad, que supone cronicidad y que puede orientar y acla­rar las cosas pero también producir un impacto en la familia que entorpezca todo el proceso de desarrollo que, mejor o peor, se estaba produ­ciendo. Además, sabemos que en estas prime­ras edades los comportamientos son complejos, sobre todo porque la evolución no se hace ho­mogéneamente, por etapas, sino parcialmente y en donde los pequeños alternan diferentes res­puestas según la situación del momento y las propias condiciones del niño o la niña (Coromi­nes, 1991).

Realmente, es un reto para los CDIAP articular la detección y el diagnóstico del TEA en las pri­meras etapas de la vida. La experiencia clínica, la formación y la mejora en las memorias, personal, de centro y de red a través de estudios como este nos ayudará a manejar estas situaciones tan delicadas de forma adecuada.

La realización de este proyecto, la diferencia­ción de dos categorías y la aplicación de la he­rramienta APTEA.cat nos ha ayudado a revisar aquellos casos que se podrían diagnosticar más pronto. Entendemos que este podría ser un mo­tivo por el cual la media de edad de diagnóstico en nuestros resultados aún esté por encima de lo que concluimos en este estudio como deseable.

Propuesta de limitaciones

Este estudio parte con varias limitaciones que debemos tener en cuenta. No podemos hacer una estimación de la prevalencia de TEA en atención precoz en Cataluña debido al tamaño de la muestra (ocho dispositivos que atienden al 14,76 % de la población total de niños y niñas entre cero y cinco años atendidos en los CDIAP de Cataluña).

Por otro lado, valoramos que no podemos ha­cer una estimación de la prevalencia en el terri­torio que abarca la muestra, ya que no todos los niños y niñas del territorio acuden al CDIAP.

Otra limitación es la dificultad de definir ries­go de TEA. En la clínica observamos que este grupo de niños/as presenta sintomatología TEA que no cumplen los criterios diagnósticos des­critos en el DSM-5. Por debajo del año no tene­mos herramientas que puedan objetivar con fia­bilidad la situación de riesgo de TEA. Además, es una edad en la que se tienen que observar, no solo los signos que presenta el niño o la niña, sino también los signos que presenta la relación entre niño/a y cuidadores/as. La escala ADBB (Alarme Détresse Bébé [Guedeney y Fermanian, 2001]), pese a no ser específica en TEA, es po­sible que nos ayude tanto en la estandarización como a abrir el foco de la sintomatología.

De todas maneras, y desde el reconocimiento de nuestras limitaciones para incluir un instru­mento estandarizado, queremos poner en valor que los datos que hemos aportado parten de procesos de exploración extensos y multidisci­plinares.

Desarrollos futuros

Ampliación de la muestra. Se debe aumentar la muestra extensible al total de los 97 dispositi­vos asistenciales de atención temprana en todo el territorio de Cataluña.

Estandarización de las herramientas diag­nósticas. En estos momentos, los servicios que participamos en el estudio y muchos otros de la red de CDIAP de Cataluña estamos incorpo­rando la prueba ADOS-2 para los casos de TEA. En relación al riesgo, pensamos que, además del ADOS-2, podremos adaptar escalas pensadas para la detección (ADBB, M-CHAT-R/F, etc.) para aportar criterios más objetivos a la explo­ración clínica.

Incorporación de datos sobre desarrollo cogni­tivo y del lenguaje. Sabemos de la importancia de estos factores en el desarrollo de los niños o niñas con TEA que influye sustancialmente en el pronóstico y en la capacidad de adaptación e integración en la sociedad. Somos conscientes también de la dificultad de objetivar la capacidad cognitiva, sobre todo en niños/as graves, ya que solo disponemos de herramientas diagnósticas para neurotípicos/as. De todas maneras, dispo­ner de datos de estas áreas del desarrollo sería muy útil para entender cómo estos factores influ­yen en la evolución y por tanto en el pronóstico.

Comparación de resultados de prevalencia en diferentes años. Como ya hemos comentado antes, este estudio permitirá tener un punto de partida y comparación de futuros estudios de prevalencia atendida en los CDIAP. En la actua­lidad, tenemos la impresión de que la prevalen­cia de TEA está aumentando, pero todavía no disponemos de estudios que lo confirmen. Estos primeros datos y la herramienta diseñada para recogerlos nos puede ayudar a aclarar si real­mente estamos atendiendo cada vez a más ni­ños/as con TEA, utilizando los mismos criterios diagnósticos.

Estudios sobre la evolución. Pensamos que es­tos estudios se tendrán que hacer en dos ám­bitos: en el del mismo CDIAP y en el de la red de servicios que atienden a estos niños/as en el territorio. Dentro del mismo CDIAP ya observa­mos diferencias importantes entre la evolución de unos u otros niños o niñas con riesgo de TEA, evolucionando claramente hacia el trastorno, hacia otras dificultades del desarrollo o hacia la normalidad. También podemos constatar di­ferencias significativas de evolución en niños y niñas con diagnóstico de TEA, incluso aunque partan de situaciones iniciales similares. Esta in­formación será muy útil si sabemos recogerla y tratarla pero no es suficiente. Será necesario se­guir la evolución de estos niños y niñas más allá de los seis años para poder contrastar nuestras impresiones diagnósticas y de evolución, con las respuestas del niño o la niña en entornos cada vez más complejos y exigentes al ir creciendo. Para ello, necesitaremos estudios de seguimien­to y de estabilidad diagnóstica, compartidos con servicios educativos ordinarios y especiales y con la red de salud mental.

Agradecimientos

A los profesionales de los ocho CDIAP que han participado en el registro de datos de los casos. Al equipo del Centro de investigación y formación Carrilet de Barcelona. A todas las fa­milias, niños y niñas.

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Estimación de la prevalencia de los trastornos del espectro autista en centros de atención precoz en Cataluña

Encontrarán las tablas correspondientes de este artículo en el PDF adjunto.