Los avances científico-técnicos de las últimas décadas han conducido a un aumento de la supervivencia en los niños enfermos de cáncer, que actualmente se sitúa por encima del 70% a los cinco años del diagnóstico (Pardo, 2005), según sea el tipo de tumor, extensión y la edad del niño. En general, los tratamientos se caracterizan por ser largos, agresivos, con importantes efectos secundarios y modificadores de la vida familiar y del niño (Aguirre et al. 1998). En algunos casos pueden provocar secuelas irreversibles inmediatas, a medio o largo plazo (Eiser, 1994; Aguirre, Daniel, Badell, 1996; Daniel et al., 2001). Todo ello, junto a la amenaza vital que representa un diagnóstico de este tipo, hace necesario el abordaje interdisciplinario que tenga por objeto aconseguir un buen nivel de salud y una buena calidad de vida. Partiendo de una aproximación bio-psico-social de los procesos de salud y enfermedad, el psicólogo que trabaja en un servicio de onco-hematología pediátrica debería dar respuesta a las necesidades de cada niño, y puesto que su adaptación depende en gran medida de la forma como los padres afronten la enfermedad, la atención psicológica debería orientar el focus hacia el grupo familiar. Diferentes instituciones como la American Academy of Pediatrics (1997), Children´s Cancer Group (1997) y The European School of Oncology Advisory Group (1999) han propuesto recomendaciones respecto a la atención psico-social en oncología pediátrica, considerándola una parte más del abordaje multidisciplinar de estos pacientes. A pesar de la existencia de estas recomendaciones, hay pocas descripciones de modelos globales de intervención y de su forma de aplicación práctica. La mayoría de artículos publicados centran la atención en aspectos concretos de la intervención, ya sean referentes a la parte educativa (Bradlyn, Beale y Kato, 2003; Beale, Bradlyn y Kato, 2003), el dolor (Kazak y Blackall, 1995), a la influencia de la ayuda psicosocial (Suzuky y Kato 1996), o en las fases paliativas (Die Trill, 2003). Kusch, et al. (1996) proponen una atención psicológica de acompañamiento durante las diferentes fases de la terapia. Kazak (Surviving Cancer Competently Intervention Program, 2001) propone que un trabajador social o psicólogo realice tareas de evaluación inicial, apoyo en la fase de diagnóstico, durante el tratamiento y tenga en cuenta los recursos de la comunidad, facilitando la colaboración entre las familias y los hospitales en los programas de reintegración escolar. También se harían cargo de grupos de ayuda para pacientes, padres y hermanos; de terapias individuales y familiares; de evaluaciones neuropsicológicas y, así mismo, de desarrollar protocolos específicos de intervención para el dolor y la mejora de la calidad de vida de los supervivientes. Coincidiendo con Polaino y del Pozo (1990) destaca la necesidad de la intervención temprana, de atender el malestar durante el tratamiento y de la conveniencia de una entrevista al final del mismo, con el objetivo de preparar a los niños para los cambios físicos y psicológicos y la entrada a la edad adulta. Garstein et al. (1999) describen tres posibles modelos. El primero centrado en la adaptación a una enfermedad concreta, el segundo se refiere a las enfermedades crónicas en general y el tercero a la enfermedad oncológica, en la que aparecen aspectos propios de dicha enfermedad y aspectos compartidos con otras. Last y Grootenhuis (1998) parten de la base que, aunque en la mayoría de los casos padres e hijos usan estrategias de coping (estilos de afrontamiento usados ante situacions estresantes) que los protegen de desarrollar psicopatología, cuando aparecen desajustes es necesario analizar tanto la percepción individual de la situación como los esfuerzos de coping. Sugieren un modelo de ayuda psicosocial que puede ser útil en la interpretación de las emociones y estrategias de coping, y hacerlo extensivo a otras enfermedades crónicas infantiles. En relación a las familias con niños que padecen enfermedades crónicas o incapacidad, cabe destacar el modelo que describen Morrison, Bromfield y Cameron (2003). Los autores, partiendo de la premisa que la enfermedad o incapacidad constituye un trauma para la familia entera, plantean un modelo ecléctico que tiene por finalidad ofrecer el rescate del sentimiento de esperanza, retomar el control sobre la propia vida, combatir el aislamiento y favorecer estrategias de afrontamiento y reestructuración. Sus actividades principales son: counselling dirigido a adultos, adolescentes y niños, de forma individual, de pareja o familiar; apoyo inicial e informal en el momento de la crisis o en situaciones médicas; proyectos tales como seminarios, publicaciones, folletos informatives realizados por padres y adolescentes que hablan sobre sus experiencias; grupos terapéuticos formales de duración limitada y grupos informales; encuentros de padres con otros que anteriormente se beneficiaron de la atención psicológica y realizan el papel de mentores y, finalmente, organización de actividades sociales de entretenimiento, relax y educación de la comunidad, a cargo de los mismos implicados. El modelo que presentamos en este artículo, parte de la atención al grupo familiar del niño enfermo con el objetivo de facilitarle la elaboración de las pérdidas que produce la enfermedad oncológica y su tratamiento (Daniel, 2005), favorecer la calidad de vida durante el tratamiento y prevenir possibles problemas posteriores. La intervención se orienta hacia el conjunto que representan el niño, sus familiares y el personal sanitario que los atiende. Se trata, en primer lugar, de propiciar que la institución, las personas que trabajan y colaboran en ella, así como las técnicas e intervenciones que se llevan a cabo, ejerzan una función no sólo de curación, sino también de sostenimiento, tal como este término fue descrito por Winnicott (1981); es decir, que ayude a la familia a elaborar el proceso de duelo que implica la enfermedad. Se pretende que el entorno hospitalario se haga cargo de las dificultades propias de la situación, de acuerdo con las características de cada miembro del grupo familiar, de sus necesidades y limitaciones y, de esta forma, ayude tanto a los padres como al niño recién diagnosticado a ir superando los sentimientos de indefensión, temor y confusión que caracterizan los momentos más difíciles, con el fin de que el grupo familiar, sintiéndose sostenido y confiado, ponga en marcha sus recursos personales y familiares. Esta propuesta difiere de las anteriores en el enfoque básico, ya que éste parte de la psicología dinámica, que fundamenta la intervención en el conocimiento sobre el manejo del impacto que provoca la enfermedad, su tratamiento y el refuerzo institucional ante las ansiedades de todas las personas implicadas en él. Tizón (1987) nos habla del proceso de duelo como “el conjunto de fenómenos psicológicos que se ponen en marcha frente a la pérdida, la frustración o el dolor”. El concepto de duelo, que fue introducido por Freud (1915) y más adelante ampliado por otros autores (Bowlby 1980; Worden 1997), nos ayuda a entender los mecanismos psicológicos que desencadenan las pérdidas vitales y las tareas mentales necesarias para su aceptación y reanudación sosegada de la vida diaria.mTeniendo en cuenta la importancia que tiene el hecho de que quien sufre una pérdida pueda sentirse comprendido y cuidado (Meltzer 1989) –previniendo así de una mayor depresión o de la proyección de la culpa en los demás– el pilar fundamental del abordaje terapéutico pretende ser, tal como indica Tizón (1987), “la creación de un ambiente entre el personal asistencial, capaz de contener las ansiedades que se movilizan en contacto con el dolor, la enfermedad, la muerte, y el bagaje emocional de cada uno de los miembros implicados en la cura, ayudando así a la introyección y al pensamiento, y que evite la actuación irreflexiva”. En este contexto se nos hacen presentes las palabras de Boschan (1981) cuando dice que “la confrontación con las limitaciones para revertir la enfermedad constituye para el equipo clínico asistencial una amenaza que cuestiona la omnipotència depositada en el rol profesional, frente a la que pueden movilizarse las defensas más arcaicas que, si bien son necesarias para afrontar determinadas situaciones, si se generalizan o persisten darán lugar a un funcionamiento grupal o individual nocivo”. La atención psicológica se basa en la escucha atenta, que implica ponerse en el lugar del paciente y de sus cuidadores, sin juzgar y ayudando a que éstos tomen sus propias decisiones a través del pensamiento y el reconocimiento de sus emociones y dificultades. El apoyo y la contención son, pues, la base de la ayuda emocional al grupo familiar en los tratamientos. De acuerdo con lo que propone Kusch (1996), la atención se dirige a cada una de las fases de la enfermedad y de su tratamiento, que son analizadas con la finalidad de proponer intervenciones específicas en cada una de ellas, como pueden ser: el impacto del diagnóstico, la importancia de la intervención temprana, los efectos de la radioterapia en el sistema nervioso central, el conocimiento del niño sobre la enfermedad, la comunicación de malas noticias, la calidad de vida durante y después de la enfermedad, o tras una amputación, etc., así como el tratamiento del síntoma y del dolor provocados por los procedimientos terapéuticos, y los requisitos que la metodología científica propone en el trabajo de investigación. Tiene en cuenta, así mismo los requisitos éticos respecto a confidencialidad, autonomía, beneficencia y no maleficencia que deben estar presentes en toda actuación.

Método de trabajo

El psicólogo de una unidad de oncología pediátrica debe cuidar mucho la relación que establece con los padres y el paciente, y tener en cuenta que el vínculo que se crea en el primer momento tiene una gran importancia en la relación posterior. A partir de entonces, su posición se situará de acuerdo con el deseo de los pacientes y sus familias ya que, según el tipo de ansiedad que predomine en los primeros momentos, la atención psicológica puede ser vivida como invasiva e innecesaria. Cuando así sucede, la comprensión y el respeto por tales sentimientos permitirá que los padres, más tranquilos respecto a la posible intervención psicológica, se sientan motivados a pedir ayuda más adelante. En nuestra propuesta, todas las familias y los niños deben ser atendidos en el momento del diagnóstico y, por lo menos una vez, en cada una de las etapas que se señalan más adelante. Siempre que sea posible, el psicólogo acompaña al médico en el momento del diagnóstico. Después se realiza una primera entrevista psicológica en la que, además del apoyo emocional y soporte a la información recibida, se ofrece a los padres la posibilidad de consultar sobre cualquier tema que les preocupe. Las visitas se realizan en distintos ámbitos, según la circunstancia: en la habitación del niño, cuando convenga que esté presente; en el despacho, cuando conviene hablar sólo con los padres, como suele ocurrir tras el diagnóstico y, también, en encuentros informales en otros espacios del hospital. Esto se explica porque los padres tienden a centrar toda su atención en el niño enfermo y, a menudo, les cuesta encontrar un espacio (mental y físico) donde plantear sus dudas y temores: por ejemplo, sobre las relaciones familiares. Sin embargo, en encuentros casuales dentro de la unidad es frecuente que consulten y, así, pueda plantearse una cita para hablar con más profundidad o para traer a la consulta a los hermanos del paciente, si se cree necesario. Por eso, hay que tener en cuenta las demandas que hacen de forma explícita y también implícita. Estos encuentros pueden servir para atender demandas sobre problemas que preocupan a los padres, pero que no serían formulados en una visita solicitada explícitamente, ya que ciertos temas, que pueden ser motivo de una importante preocupación, son considerados como “menores” o secundarios respecto a la enfermedad y su tratamiento. Por lo que se refiere al niño enfermo, el abordaje terapéutico ha de tener en cuenta las ansiedades y distintas formas de abordaje psicológico según su edad evolutiva.

Objetivos de la intervención

• Favorecer el proceso de duelo familiar relacionado con la pérdida de salud del niño enfermo.
• Facilitar la información y comprensión de los recursos terapéuticos, parámetros y conceptos biomédicos y propiciar la comunicación de acuerdo con las características personales, capacidad de comprensión y asunción de la información del niño y de su familia.
• Reforzar la identidad y el sentimiento de control del niño enfermo, padres y hermanos.
• Minimizar los síntomas: especialmente el dolor, miedo, angustia y depresión.
• Controlar las secuelas neuropsicológicas y coordinar con otros profesionales la rehabilitación y/o tratamiento psicológico.
• Colaborar en la consecución de una adaptación escolar, familiar y laboral óptima.
• Promover el uso de recursos sociales que ayuden a normalizar la vida del niño y aporten distracción: material de juego, audiovisual y otras actividades, ya sea directamente o a través de los recursos sociales (trabajador social, fundaciones, voluntariado, payasos hospitalarios, etc.).
• Dar al personal sanitario apoyo emocional e instrumentos que faciliten la comunicación, la comprensión de las situaciones conflictivas y la utilización de recursos, considerando los requisitos éticos que deben presidir la relación asistencial.
• Ayudar al personal sanitario en la comprensión de sus propias dificultades, de la complejidad de algunas decisiones médicas y de los problemas que surgen en la relación con los pacientes, entre distintos estamentos y dentro del mismo grupo, promoviendo que la atención al enfermo sea el trabajo de un equipo bien relacionado.
• Actuar en el ambiente del hospital, valorando el impacto de los espacios físicos, temporalidad, rutinas y tiempos de espera.

Momentos de intervención

Como hemos mencionado anteriormente, la intervención pasa por diferentes momentos, cada uno de los cuales tiene su propia especificidad y ante los cuales la intervención adquiere o plantea características peculiares. Con el fin de facilitar la exposición, se hablará de cada uno de estos momentos de forma aislada aunque, como también se ha señalado, esta intervención puntual está sujeta a una visión integral tanto de la situación del niño como de su familia.

El diagnóstico

Características psicológicas de la intervención: El diagnóstico impacta al grupo familiar, que se siente amenazado, confuso y debe reorganizarse a todos los niveles. En ese momento pueden establecerse conductas que más adelante serán difíciles de modificar (por ejemplo, respecto a la información al paciente). La atención psicológica se centrará en la acogida, contención y la ayuda al esclarecimiento de la situación. El vínculo que se establece en las primeras entrevistas es importante para las intervenciones posteriores.

Objetivos de la intervención

• Dar apoyo emocional a los padres en la crisis.
• Evaluar los recursos personales y familiares para afrontar el tratamiento, valorando la necesidad de interconsulta psiquiátrica.
• Ayudar al establecimiento de conductas favorables para una buena adaptación, a partir de:

1) Evaluar y completar la información recibida, si es necesario aportando material informativo, de acuerdo con las necesidades formuladas explícita o implícitamente y con la gradación adecuada.

2) Asesorar a los padres sobre cómo informar al paciente y a los hermanos

3) Sensibilizar a la familia sobre la importancia de normalizar la vida cotidiana tanto como sea posible mediante la escolarización, el mantenimiento de las pautas educativas y de la relación familiar y social.

4) Trabajar la implicación en la nueva situación de cada uno de los miembros de la familia según

las características personales y sociales de sus miembros.

Tratamiento

Características psicológicas de la intervención: Se ponen en marcha procedimientos médicos y de enfermería dolorosos. Se hace más clara la incertidumbre sobre el futuro. Aparecen los primeros efectos secundarios del tratamiento, que afectan al niño de forma diferente según su estadio evolutivo, desarrollo emocional y cognitivo, las conductas adaptativas de la familia y del medio social. Al principio, el niño va asumiendo la enfermedad y el tratamiento con sentimientos de tristeza, desolación, miedo y enfado. Aparece el sentimiento de peligro de pérdida de identidad de los padres y del paciente adolescente, relacionado con la hospitalización.

Objetivos de la intervenciónAtención al niño:

1) Ayudar a la asimilación del diagnóstico, tratamientos y otros conceptos biomédicos según su momento evolutivo.

2) Ayudar a expresar sus necesidades, temores y fantasías.

3) Atender a los efectos secundarios del tratamiento, especialmente al dolor y el temor, con la ayuda de técnicas psicológicas. Promocionar el mantenimiento de las actividades propias de la infancia y la adolescencia, haciéndose cargo de las necesidades de cada niño en concreto.

Atención a la familia:

1) Contener la ansiedad que provoca el inicio del tratamiento y sus efectos

secundarios más inmediatos (especialmente la alopecia), y el miedo del niño durante esta etapa.

2)Intervenir activamente en caso de observar patrones de conducta paternos que dificulten la

maduración del niño.

3) Hacer presente la situación de los hermanos y promover actividades destinadas a atender sus emociones (como colonias donde puedan encontrase con otros niños que están en la misma situación) y expresar sus sentimientos y fantasías.

4) Colaborar en la elaboración de protocolos sobre consentimiento informado, basados en los principios éticos de respeto a la autonomía, beneficencia y no maleficencia.

Atención a la escuela: Abordar las dudas que pueden plantearse en los profesores respecto a la disciplina, nivel de exigencia y prejuicios sobre la enfermedad, y asesorar sobre cómo preparar a los compañeros ante la enfermedad del niño, su retorno al centro y sobre las posibles secuelas neurocognitivas manifiestas.

Recaída

Características psicológicas de la intervención: En esta etapa se produce una situación de estrés similar al momento del diagnóstico. Disminuyen las probabilidades de curación y la amenaza vital aumenta.

Objetivos de la intervención: Acompañamiento y contención de la ansiedad causada por la amenaza de la recaída. Sin perder el realismo, es necesario propiciar el mantenimiento de la esperanza y colaborar en la comprensión sobre los nuevos protocolos y nuevas expectativas.

Muerte de otro paciente

Características psicológicas de la intervención: La amenaza del diagnóstico muestra su rostro a través de la muerte de otro niño. Los padres anticipan el duelo por la muerte de su hijo. Se sienten inseguros sobre la posibilidad de hablar del tema con su propio hijo.

Objetivos de la intervención:

1) Apoyar a los padres en la decisión sobre la conveniencia de informar al paciente y cómo hacerlo.

2) Contención del dolor y temor de los padres y del niño.

3) Ayudar, tanto a los padres como al paciente, a diferenciarse.

Tratamientos especiales

– Cirugía: amputación

Características psicológicas de la intervención: Colaborar en la comprensión del procedimiento, teniendo en cuenta que pueden quedar dudas y temores muy particulares por aclarar, debido a las características personales (inseguridad, temor o confusión en el acto informativo) o circunstanciales. Favorecer el proceso de duelo por el miembro amputado (Daniel y Leal, 2001). Se hace necesario tener muy en cuenta la elaboración de protocolos sobre el consentimiento informado, que contemplen no sólo el contenido informativo, sino que establezcan cuidadosamente los requisitos sobre la actitud, espacio y tiempo para una información correcta.

Objetivos de la intervención:

1) Aclarar dudas sobre la información recibida.

2) Estar atentos a los temores y fantasías que la intervención suscita en el niño.

3) Contener la ansiedad de los padres.

4) Sensibilizar al equipo médico-quirúrgico a fin de propiciar una información justa y adecuada al niño, de acuerdo con su capacidad.

5) Trabajar la adherencia al tratamiento fisioterapéutico.

6) Ayudar en la elaboración del duelo por la pérdida del miembro amputado o de las expectatives sobre determinadas actividades físicas.

– Radioterapia craneal

Características psicológicas de la intervención: El niño debe poder soportar la inmovilidad y el disconfort durante un breve plazo de tiempo, solo, en una situación extraña y amenazadora. La radioterapia aplicada al sistema nervioso central puede ocasionar secuelas neurocognitivas a medio y largo plazo.

Objetivos de la intervención: Control neuropsicológico, si es posible, antes del tratamiento y después del mismo, a medio y largo plazo. Colaborar con el equipo de radioterapia en el establecimiento de medidas ambientales tranquilizadoras. Colaborar con la escuela y equipos psicopedagógicos en el seguimiento y programación de protocolos de rehabilitación neurocognitiva.

-Trasplante de médula ósea o de células madre

Características psicológicas de la intervención: El tratamiento, que se plantea como una última oportunidad de curación, representa al mismo tiempo una amenaza vital. Es un tratamiento desconocido para la mayoría de la población e implica hospitalización en cámara de aislamiento y la posibilidad de efectos secundarios graves y de difícil tolerancia. El paciente puede ser sometido a radioterapia corporal total con el consiguiente riesgo de secuelas neuropsicológicas.

Objetivos de la intervención: Completar la información sobre el procedimiento, utilizando material gráfico, si es necesario. Promover el mantenimiento de la actividad y la ilusión del niño en estas especiales circunstancias. Incrementar la frecuencia de las visitas a la familia y al personal que lo atiende. Promover medidas que ayuden a un mejor control del tiempo, las rutinas, y espacio. Estar atentos a las posibles secuelas neuropsicológicas, tal como se indicó en el apartado anterior.

Final del tratamiento: alta

Características psicológicas de la intervención: El alta hospitalaria despierta intensos sentimientos de ansiedad e inseguridad en los padres, por la pérdida momentánea de la protección que dan el tratamiento y el cuidado del personal sanitario. La vuelta a la normalidad puede ser difícil en las familias que han interrumpido la relación social, y para los niños que han de incorporarse a la escuela. Puede surgir el temor a la agresión verbal o discriminación por parte de sus compañeros.

Objetivos de la intervención: Estar atentos a las posibles regresiones o paradas en la maduración emocional del niño, especialmente del adolescente, así como de las dificultades de los padres para ayudarlos en el camino hacia la autonomía. Atender posibles trastornos que cursan con conductes sobrecompensatorias, negadoras de inseguridad y depresión, que pueden poner en peligro el éxito del tratamiento. Estar disponibles a todas las consultas que puedan surgir en esta etapa. Posibilidad de tratamiento psicoterapéutico individual al paciente, o de familia, y/o derivación a consulta psicológica o psiquiátrica en la zona de referencia.

Cuidados paliativos

Características psicológicas de la intervención: La presencia de la muerte puede suponer dificultades al médico, agravadas por la presión de los padres, para asumir su inminencia y elegir el mejor tratamiento para el niño en esta etapa. El temor a la muerte, además, desvela temores particulares en cada paciente y en cada familia que hay que tener en cuenta. Los padres, que sienten angustia al pensar cómo y cuando llegará el momento final, pueden desarrollar conductas ambivalentes y contradictorias. La muerte del niño, vivida como un fracaso, puede desencadenar una proyección masiva de la culpa en los miembros de la institución o sobre otros. Puede crearse un estado de confusión en los padres que les impida poder establecer un criterio sobre cual es la mejor forma de ayudar psicológicamente al niño enfermo y a sus hermanos.

Objetivos de la intervención:

• Atender a las necesidades especiales de cada niño y de cada familia en cuanto a información, necesidad de ayuda y control de los síntomas.
• Apoyar a la familia y al niño de acuerdo con sus deseos, expresados de forma verbal o conductual, sin perder de vista las dificultades que existen en esta etapa para afrontar adecuadamente algunos problemas.
• Apoyar a los padres y equipo sanitario en el momento de la toma de decisiones radicales. Propiciar un ambiente de diálogo en el que el niño pueda expresar sus temores y mantener la ilusión hasta el punto en que sea posible.
• Favorecer conductas reparadoras en los cuidadores que ayuden a disminuir la culpa y favorezcan en el proceso posterior de duelo.
• Hacer presentes en la mente de los padres las necesidades de los hermanos del paciente de ser informados adecuadamente y participar en las ceremonias del duelo.

Muerte del paciente

Características psicológicas de la intervención: Los familiares entran en un proceso mental de elaboración de la pérdida definitiva del paciente, que se caracteriza por una serie de estados emocionales, relacionados con la dificultad para asumir la pérdida total del ser querido. Puede aparecer confusión sobre la causa directa de la muerte, negación, culpa, enfado, aislamiento emocional, con el consiguiente riesgo de ruptura de la pareja –si durante la enfermedad se ha transcurrido por cauces distintos–. También puede haber proyección de la culpa en la institución médica. La muerte hace sentir el fracaso en todo el personal implicado y moviliza la culpa. La despedida agradecida de los padres reconforta al personal sanitario y le protege del burnout.

Objetivos de la intervención

• Manifestar a los padres la condolencia del equipo sanitario, bien sea por carta o telefónicamente, dependiendo del tipo de relación establecida anteriormente con el psicólogo.
• Siempre que quede claro que los padres así lo desean, seguimiento del duelo familiar a través de llamadas telefónicas o visitas, en las cuales los padres puedan expresar sus dudas sobre su pròpia actuación o la del equipo sanitario, relacionadas con la enfermedad y muerte del niño.
• Derivación si se considera necesaria a grupos de duelo, consulta psicológica fuera del hospital (muchos padres no desean volver a él de momento) o psiquiátrica.
• Atender a los hermanos y a los posibles problemas de pareja que puedan emerger.
• Atender a los cuidadores. Hacerles llegar las manifestaciones de reconocimiento de su labor por parte de los padres, y fomentar la comprensión y la solidaridad interestamental y dentro del grupo.

Y después de la curación, ¿qué?

Características psicológicas de la intervención: Algunos tratamientos antineoplásicos en la infancia, especialmente la radioterapia (RT) intracraneal, pueden producir a medio y largo plazo secuelas en distintos ámbitos, según los tratamientos recibidos: dificultades en el aprendizaje, deterioro cognitivo y sensorial (Aguirre et al. 1998). Los tratamientos pueden afectar, también, al desarrollo normal del crecimiento, de las características sexuales secundarias, de la función cardiaca, la fertilidad, la función hormonal; pueden ocasionar problemas de movilidad y molestias producidas por las prótesis. Asimismo, existe mayor riesgo de recaída o de contraer otro tipo de neoplasia que en la población normal. En otro nivel, pueden verse afectadas las expectativas de empleo. Desde el punto de vista psicosocial, no parece haber mayor riesgo de trastornos psiquiátricos, pero sí de relaciones sociales y de pareja más pobres, aunque no todos los estudios obtienen resultados en la misma dirección (Eiser, 1994; Jenney y Levitt, 2003). Parece que muchos de los niños enfermos de cáncer pueden haber desarrollado mecanismos defensivos de tipo represor de las emociones, que les ayudan a sobreponerse a las dificultades, valorando positivamente sus logros y procurando dejar de lado los aspectos más angustiantes de la enfermedad padecida (Phipps y Kumar, 1997). Los tumores del sistema nervioso central son los que más secuelas producen y los supervivientes son lo que peor calidad de vida suelen tener (Eiser et al. 2004).

Objetivos de la intervención

• Identificar pacientes con mayor riesgo psicológico o de deterioro cognitivo a largo plazo.
• Prever una intervención temprana, siempre que sea posible,
• Favorecer un seguimiento indirecto, a través del médico que controla la enfermedad y sus secuelas, a fin de detectar precozmente situaciones de conflicto o reacciones que indiquen necesidad de atención psicológica.
• Ayudar directa o mediante derivación a tratamiento psicoterapéutico, en los casos en que se observen dificultades de adaptación.
• Ayudar en los momentos de crisis (comunicación de un nuevo diagnóstico, tumoral o no, situaciones vitales estresantes, etc.).

El papel del psicólogo

A manera de conclusión intentaremos resumir los aspectos más importantes que, a nuestro entender, conlleva la intervención del psicólogo en el caso de niños o adolescentes enfermos de cáncer, así como de su familia. En primer lugar, el cuidado de los padres exige ver en qué situación se encuentran y promover ayudas para mejorar su calidad de vida durante la hospitalización. Un ejemplo sería el caso de una madre que acompañaba a su hijo de 6 años, que había recaído gravemente de su enfermedad. Por tener el domicilio lejos se quedaba todos los días de la semana sola junto al niño. Era una mujer reservada, que no pedía ayuda. Sin embargo, observamos que acudía a la lectura para distraerse cuando el niño dormía. A través de una conversación sobre este tema, se consiguió que la madre tuviera libros que la ayudaran a sentirse más acompañada e iniciar, así, una relación más próxima. Por lo que respecta al personal sanitario, es esencial el máximo respeto por su tarea, valorando sus observaciones como una de las vías más importantes para llegar a conocer al niño y a su familia de una forma integral, y ayudarlos de igual modo. Es importante entender qué ansiedad motiva las demandas que, a través de la conducta, hacen el niño y su familia, promoviendo un acercamiento a las situaciones familiares y personales más difíciles. Es imprescindible, en todo momento, que el psicólogo intente comprender y pensar con sus compañeros. La reflexión conjunta facilita dar respuestas adecuadas a cada situación y, a la larga, motivadoras para el staff. Es aconsejable el trabajo grupal, aunque a menudo no sea posible, bien por razones de tipo administrativo (no se contemplan horarios que lo permitan), bien por dificultades del grupo, cuyos miembros prefieren comentar individual e informalmente sus preocupaciones. En este caso, el contacto diario, la atención cuidadosa a las demandas que vayan surgiendo y la disponibilidad en situaciones de crisis, configurarán una relación positiva que ayude a la reflexión y proteja contra el burnout. El niño enfermo de cáncer recibe atención para ser curado de una enfermedad muy grave, que requiere tratamientos complejos. Es importante que el psicólogo acepte el papel secundario en el marco hospitalario, que prioriza los cuidados médicos y de enfermería, y manifieste con su conducta el respeto que éstos profesionales le merecen, incluso en los momentos de mayor dificultad. Comunicar malas noticias, solicitar el consentimiento informado que considere al niño capaz, son causa de mucha ansiedad para el emisor. La psicología aporta técnicas y conocimientos que pueden ayudar a que estas comunicaciones se efectúen con mayor tranquilidad, en un marco de contención beneficioso para las dos partes. El dramatismo y la complejidad de algunas situaciones pueden hacer que el psicólogo se sienta confuso, puede empujarle a no tener una distancia óptima, ya sea por una actitud evitativa o por identificarse excesivamente con algunos aspectos de la situación (Carpinacci, 1975). Necesita poder tolerar la propia incertidumbre sobre cómo actuar y el sentimiento de fracaso que inspira el contacto con la enfermedad y la muerte. La formación continuada, el apoyo de los compañeros que comparten experiencias similares, así como la supervisión, pueden serle de gran utilidad. El psicooncólogo no tiene la solución para cada problema. A menudo tendrá que preguntar al enfermo o a su familia cómo piensan que pueden ser ayudados y, con una actitud abierta, dejarse conducir hacia la búsqueda de aquello que cada niño, en cada situación determinada, puede necesitar, escuchando atentamente y valorando las pequeñas cosas, que en momentos de crisis pueden ser útiles para reencontrar el contacto con la esperanza, o plantearse nuevos escenarios. Este fue el caso de B, una niña de doce años enferma de SIDA, cuya madre había muerto de la misma enfermedad y que permanecía hospitalizada en una situación vital muy comprometida, acompanyada por su padre, enfermo también como ella. B se negaba a comer y a tomar la medicación, estaba muy deprimida y rehusaba cualquier ayuda. Por fin, a la pregunta sobre si había alguna cosa que le hiciera ilusión, mostró una fotografía de un perro y expresó su deseo de tener uno igual. A través de una fundación, B pudo tener su perro con todas las garantías. El cambio producido en su estado de ánimo y su colaboración fue muy positivo y propició una actitud totalmente distinta frente a la enfermedad. El trabajo psicoterapéutico a través de técnicas proyectivas, de juego, de los dibujos y de la entrevista, según la edad, nos ayudarán a conocer y trabajar con el niño sus temores y fantasías sobre la curación o la muerte, actuando como un “espacio transicional” donde los niños puedan poner palabras a sus emociones. También sirven para la asistencia a los hermanos del paciente. R era una niña que a los ocho años sufrió la desarticulación de una pierna a causa de un tumor. Al cabo de unos meses empezó a tener pesadillas recurrentes. Soñaba que Drácula le chupaba la sangre en el cuello (donde llevaba un catéter). Pasaba las noches en vela, llamando a su madre para que mirara debajo de la cama y dentro del armario por si había alguien escondido. Se inició una psicoterapia de dos sesiones semanales. Al cabo de unos meses la niña superó el bloqueo inicial y pudo expresar el sentimiento de que se le había robado algo. A partir de este momento, logró preguntar qué se había hecho con su pierna, dibujar la prótesis, aceptarla y, también, dormir tranquila. Cuando se considera que con la intervención psicológica no es posible controlar los síntomas psicológicopsiquiátricos en el niño o en el grupo familiar, la derivación psiquiátrica se hace indispensable. Las técnicas de relajación y autocontrol ayudan a que el niño se enfrente a situaciones estresantes y aumente la seguridad en su propia capacidad para controlar el dolor y tener una actitud de colaboración activa. A menudo actúan haciendo una función de sostenimiento. Sin negar la presencia de sentimientos negativos y del dolor, la lucha diaria para seguir adelante necesita también de sentimientos positivos. Favorecer las distracciones y poner al niño en contacto con agentes que transmitan ilusión, ayuda a luchar contra la desesperanza. Algunos de los pequeños pacientes están muy bloqueados en su capacidad de simbolización. Les desagrada la creación de textos y dibujos, pero pueden ser muy receptivos a la copia y la pintura de los mismos, a los trabajos manuales dirigidos, que llenarán su tiempo y les proporcionarán ilusión. El uso de la tecnología (vídeojuegos, ordenador, el teléfono móvil) ofrece nuevas oportunidades para distraer y mantener el contacto social con los compañeros y en algunas tareas escolares (Suzuki, 2004). Es función del psicólogo colaborar con Instituciones sociales para que el niño pueda disponer de un uso regulado de estos instrumentos. Como hemos visto, es imprescindible una estrecha colaboración con los servicios sociales, profesores de la escuela hospitalaria, voluntariado, fundaciones, entidades deportivas y particulares dispuestos a col·laborar material o personalmente aportando proyectos, visitas y actividades que introduzcan en la vida del niño enfermo y sus familiares (muy especialmente los hermanos) la posibilidad de romper rutinas, haciendo posible actividades impensables en determinados momentos del tratamiento, tales como colonias, salidas a centros recreativos próximos, participación en concursos y actividades que ayudan a contactar con la posibilidad de ilusionarse y sentir alegría. Teniendo en cuenta el marco hospitalario global, es imprescindible una atención cuidadosa de las condiciones del entorno físico, normas de la institución, pautas interactivas más usuales, tiempos de espera, tiempos para la comunicación, ritmos de trabajo, equidad en la distribución de espacios o instrumentos recreativos especiales (como ordenadores o habitaciones más cómodas), etc., que usados de forma adecuada pueden actuar como factores de contención y organización. En definitiva, nuestro modelo de intervención psicológica pretende intervenir en el grupo formado por el niño, la familia y el hospital, a fin de paliar el sufrimiento mental a través del apoyo a las funciones emocionales (Meltzer, 1989) como fuente del conocimiento; es decir: generar amor, promover esperanza, absorber sentimientos depresivos y ayudar a pensar.

Bibliografía

AGUIRRE, G; DANIEL, M. Y BADELL, I (1996). Efectos de la enfermedad y su tratamiento en niños afectos de leucemia linfoblástica aguda. Clínica y Salud. 6 (3), 311-330.

AGUIRRE, G; DANIEL, M; PÉREZ-CAMPDEPADRÓS, M.Y CUBELLS, J (1998). Valoración del impacto emocional de la enfermedad en niños afectos de procesos oncológicos. Revista Iberoamericana de diagnóstico y Evaluación Psicológica. 4 (2), 29-39.

AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS (1997). Guidelines for the pediatric cancer center and the role of such centers in diagnosis and treatment. Pediatric. 99, 139-140.

BRADLYN, A. S; BEALE, I. L Y KATO, P. M (2003). Psychoeducational Interventions with Pediatric Cancer Patients. Part I. Patient Information and Knowledge. Journal of Child and Family Studies. 12, 257-277.

BEALE, I. L; BRADLYN, A. S Y KATO, P. M (2003). Psychoeducational Interventions with Pediatric Cancer Patients. Part II. Effects of Information and Skills Training on Health-Related Outcomes. Journal of Child and Family Studies 12, 385-397.

BION, W. R (1980). Learning from experience. Londres. Traducción española: Aprendiendo de la experiencia. Barcelona-Buenos Aires. Paidós, 1980.

BOSCHAN, P. (1981). Aspectos contratransferenciales de la interconsulta psiquiátrica. En: Feldfogel, D y Zimerman, A. El psiquismo del niño enfermo orgánico. Barcelona. Piados.

BOWLBY, J (1998). Attachment and Loss. Volumen 3, en: Sadness and Depression. Traducción al castellano: La pérdida afectiva: Tristeza y Depresión. Barcelona. Paidós, 1990.

CARPINACCI, J (1975). Citado por Boschan en: Aspectos contratransferenciales de la interconsulta psiquiátrica. Feldfogel, D; Zimerman A: El psiquismo del niño enfermo orgánico. Barcelona, Paidós, 1981.

DANIEL, M (2005) L’elaboració del dol per la malaltia oncològica infantil. Pediatria Catalana. 65, 20-25.

DANIEL, M; LEAL, M. T (2001). L’elaboració del dol per l’amputació d’una cama, en una nena malalta de càncer. Revista de Psicoteràpia Psiconalítica. 4, 67-80.

DANIEL, M; PÉREZ-CAMPDEPADRÓS, M; BAZA, N; IGUAL, L; BADELL, I; ET. AL. (1998). Secuelas psicológicas a medio y largo plazo del trasplante de médula osea en pacientes con enfermedad hematológica. Anales Españoles de Pediatría 54 (8) 463-467.

DIE TRILL, M (2003). Psicooncología. Madrid. Aula de estudios sanitarios.

EISER, CH; GRECO, V; VANCE, Y. H; HORNE, B Y GLASER, A (2004). Perceived discrepancies and their resolution: quality of life in survivors of childhood cancer. Psychology and Health, 19 (1), 15-28.

FREUD, S. (1915). Traner und Melancholie. Traducción en castellano: Duelo y Melancolía. Obras Completas, vol. VI. Madrid. Biblioteca Nueva, 1972.

GARSTEIN, M. A; SHORT, A. D; VANNATTA, K Y NOLL, R. B (1999). Psychosocial Adjustment of Children with Chronic Illnes: An Evaluation of Three Models. Developmental and Behavioural Pediatrics, 20(3), 157-163.

JANCOVIC, M; VAN DOLGEN-MELMAN, J; VASILATOU-KOSMIDIS, H; JENNEY, M. (1999). The European School of Oncology Advisory Group.. Improving the quality of life for children with cancer. Tumori. 85, 273-279.

KAZAK. A (2001). Comprehensive Care for Children with Cancer and their families: A Social Ecological Framework Guiding Research, Practice and Policy. Children´s Services Social Policy, Research and Practice 4 (4), 217-223.

KUSCH, M; LAVOUVIE, H; GUESALAGA, M Y BODE, U (1996). Atención psicològica estacionaria en la Oncología Pediátrica: concepto de asistencia de acompañamiento. Psiquis 17(2), 53-57.

LAST B. L; GROOTENHUIS M (1998). Emotions, coping and the need for suport in families of children with cancer a model for psychosocial care. Patient Education and Counseling, 33, 169-179.

MELTZER, D Y HARRIS, M (1989). Child, Family and Comunity: A Psycho-Analitical Model of the Learning Process. Traducción catalana: El paper educatiu de la familia. Barcelona. Espaxs, 1989.

MORRISON, J; BROMFIELD, L. M Y CAMERON, H. L (2003). A therapeutic model for supporting families of children with a chronic illness or disability. Child and Adolescent Mental Health 8 (3), 125-130.

NOLL, R Y KAZAK, A (1997). Psychososcial care. En: R. Ablin (Ed.). Supportive care of children with cancer: current therapy and guidelines from the children’s Cancer Group. (2nd ed. Pp. 263-273). Baltimore: Johns Hopkins University Press.

PARDO GARCÍA, N. (2005.) Cáncer en la infancia. La magia de una sonrisa. Morales y Torres, Barcelona.

SUZUKI L Y KATO, P (2004). Psychosocial Support for Patients in Paediatric Oncology: The influences of parents Schools, Peers and Technology. Documento de la Universidad de Stanford. kato@psych.stanford.edu.

TIZÓN, J (1987). Componentes psicológicos de la práctica médica. Una Perspectiva. Barcelona: Monografies Médiques de l’Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya i Balears.

WINNICOTT, D (1981). The Madurational Processes and the facilitating Environment. Traducción en español: El proceso de maduración en el niño. Estudios para una teoría del desarrollo emocional, Laia, Barcelona, 1965.

WORDEN, W (1997). Grief Counselling and Grief Therapy. A handwork for the mental Health practitioner. New York. Springer.