Vida intrauterina: El milagro de la vida

Un huevo fertilizado es alimentado y protegido al tiempo que se desarrolla como embrión y posteriormente como feto durante las cuarenta semanas de gestación. La placenta, una masa de vasos sanguíneos implantada en el útero, proporciona alimento, oxígeno y evacua los desechos a través del cordón umbilical. El desarrollo del embrión es largo y complejo. Al segundo mes todos los órganos internos ya se han desarrollado. Al tercer mes el feto está completamente formado y comienza el periodo de rápido crecimiento. Hacia el quinto mes el bebé se mueve activamente y ya responde a los sonidos. Al séptimo mes los órganos internos ya están madurando, el bebé ha crecido, hay menos espacio para el movimiento dentro del útero. A los nueve meses el niño ya está preparado para la nueva vida extrauterina. Sin embargo, el desarrollo normal muchas veces no se lleva a cabo completamente. El largo y complicado camino de la evolución del feto, en ocasiones, se ve interrumpido o modificado por un sinfín de variables, dando lugar a malformaciones o discapacidades físicas y psíquicas. Entre las múltiples causas se encuentran las anomalías congénitas, las causas genéticas, los agentes externos y las causas poligénicas y multifactoriales. Las anomalías congénitas son anomalías estructurales y funcionales que se hacen patentes en el momento del nacimiento. El embrión o el feto han sido alterados por diversos factores externos como radiaciones, sustancias químicas, infecciones o enfermedades maternas. Estos agentes externos se denominan teratógenos (del griego teratos monstruo, y genes, nacimiento). Las anomalies congénitas también pueden ser causadas por una alteración genética del feto, o por la acción conjunta de un agente teratógeno y una alteración genética. Las anomalías derivadas de las causas genéticas pueden presentar síntomas evidentes ya en el momento del nacimiento. Pueden ser causadas por mutaciones de un gen, de varios genes (herència poligénica) o por alteraciones cromosómicas complejas. Muchas enfermedades se heredan de modo recesivo: ninguno de los padres padece la enfermedad pero ambos son portadores del gen causante de ella. Cuando ambos padres presentan un gen dominante A y un gen recesivo a, sus descendientes pueden heredar una de las cuatro posibles combinaciones: AA, Aa, aA, o aa. Si el gen recesivo a transmite la enfermedad, existe un 25% de probabilidades de que cada hijo esté enfermo. En otras anomalías congénitas la presencia de un solo gen recesivo produce la enfermedad. En torno a un 10% de las anomalías congénitas están causadas por factores externos. Antiguamente se creía que la placenta (órgano de unión del feto a la madre) era una barrera protectora impenetrable frente a sustancias químicas presentes en la sangre materna. Esta idea condujo a finales de la década de los años cincuenta al nacimiento de muchos niños con focomelia (miembros ausentes de forma total o parcial) debido a la utilización del sedante talidomida. Otros teratógenos conocidos son el alcohol, los anticonvulsivos, los quimioterapéuticos antineoplásicos, la cocaína, el ácido retinoico, los antibióticos como las tetracilinas y los aminoglucósidos (estreptomicina, gentamicina, tobramicina). En 1955 se descubrió en Japón una ‘epidemia’ de parálisis cerebral debida a que las embarazadas consumían pescado contaminado con el producto industrial metilmercurio. Diferentes infecciones padecidas por una gestante pueden lesionar al feto. La más usual, la rubéola, puede producir retraso mental, ceguera y/o sordera en el recién nacido. La vacunación de niñas y adolescentes evita que se produzca la infección durante los embarazos futuro de esas mujeres. Otras infecciones que pueden dañar al feto si se producen durante la gestación son el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH) y la infección por citomegalovirus. Las mujeres con diabetis mellitus tipo I (insulino-dependiente), agravada durante la gestación, pueden tener hijos con cardiopatías congénitas y otros problemas. La fenilcetonuria (enfermedad del metabolismo) puede producir poliformaciones y retraso mental en el niño si no se controla durante el embarazo. Estas sólo son algunas de las causas que perjudican el adecuado desarrollo del feto, existent muchísimas más. No es la finalidad de este artículo alarmar a futuros padres o población en general, ni crear en el lector la sensación de que es casi un milagro el nacimiento saludable de un niño. Ciertamente sí que es un milagro, y la naturaleza es la creadora, pero no podemos decir que se dé de manera poco habitual. La naturaleza instintiva ha propiciado el nacimiento de seres completamente sanos a lo largo de toda nuestra evolución como humanos. Sin embargo, múltiples variables incontrolables (tanto como el azar) propician el nacimiento de un ser con alguna marca orgánica. Lo relevante no será lo que haya ocurrido antes del nacimiento, sino lo que haremos tras él (Janine, 1991; Pantano, 1993; Schorn, 1999; Eroles, 2002)

Lo siniestro: La imagen inconcebible

“Lo siniestro (Das Unheimliche) es aquello que, debiendo permanecer oculto, se ha revelado” (Schelling, 1837) A los ojos del ser humano lo siniestro aparece como algo que causa fascinación al mismo tiempo que un intenso terror (Trías, 1982). La fascinación deviene de observar en la realidad algo que parecía sólo posible en la imaginación. El terror aparece como reacción al miedo por una suerte de contagio con el ser afectado o siniestro. Las imágenes que aluden a amputaciones o lesiones de órganos visibles son especialmente repudiadas por la vista. Las fantasías de castración encuentran correlato en la realidad, algo inesperado impacta al psiquismo del individuo que se mantiene en la ambivalencia de ver/no ver lo siniestro que se presenta a sus ojos. Me presentan una paciente con retraso mental a la que debía realizar una intervención individualizada. Por su imagen resulta difícil discernir su sexo y edad. Mide 1,65 metros aproximadamente, es extremadamente obesa, unos 100 Kg. de peso, el estómago reposa sobre sus rodillas y los pies los tiene amoratados por el peso del cuerpo. Lleva un protege-cabezas normalmente utilizado para la práctica de Taekwondo, desgastado y sucio, sus ojos son azules con cierto estrabismo, la cara redonda y grasa, tiene vello por toda la cara; sufre crisis epilépticas, por lo que el cuidado se debe extremar. Cada vez que tiene una crisis las convulsiones se suceden y se orina encima, por lo que hay que cambiar el pañal de una chica de veintisiete años. Mi intervención consiste en conseguir que tome conciencia de la necesidad de controlar la ingesta de alimentos. El primer día únicamente existe cuerpo. Un cuerpo siniestro a los ojos de cualquier persona. No hay teorías, ni estudios, ni experiencia previa, que pueda frenar el sentimiento de rechazo ante tremenda imagen. Lo considerado aceptable –bajo los parámetros de nuestra sociedad– es fuertemente atravesado por lo que no es considerado como tal. Los días se suceden uno tras otro y lo siniestro desaparece en el momento en el que ella empieza a hablar. Mi psiquismo incorporó aquella imagen, la registró y la elaboró sin que yo fuese consciente. Podía ver en la cara de los recién llegados la sorpresa ante “la Mercè” y, porqué no decirlo, me veía invadido por una sensación de triunfo al acordarme de mi primer día y de cómo logré sin proponérmelo hacer de aquella imagen siniestra una imagen cotidiana. Pude observar como detrás de toda esa masa de carne se encontraba una pequeña niña que intentaba llamar mi atención, una niña insegura, preocupada por su situación familiar, preocupada por su envergadura y que, sin embargo, sonreía a cada palabra que pronunciaba. El cuerpo es un envoltorio. Tenía la sensación de que si hubiese podido ir extrayendo las capas de grasa de su cuerpo, ese disfraz que mostraba, me encontraría a una niñita pequeña, indefensa, recogida en sí misma, casi en posición fetal; una niñita de veintisiete años introducida en un “cuerpo-cárcel” que no le permitía moverse. Mi experiencia ante lo siniestro será sin duda mucho menos impactante que la visión de un ser consanguíneo con una malformación o discapacidad. Las fantasías respecto al ser que está por nacer forman parte del periodo prenatal. Un padre me contaba que lo primero que hizo tras el alumbramiento de su hijo fue contar todos los dedos de su cuerpo, sólo cuando llegó a veinte se sintió aliviado. No me lo quiero ni imaginar… es frecuente escuchar en futuros padres o madres en periodo de gestación. Y es que lo siniestro tiene que ver con lo que no es a priori concebible ni imaginable por el individuo. Hay que comprender a los padres, hay que acompañarlos, es totalmente lícita la sorpresa y el horror ante un ser consanguíneo de tales características. Lo siniestro impacta, invade lo imaginario de la persona; las pesadillas, como se suele decir, se convierten en realidad. ¿Qué se puede hacer con esto? Los padres en el mejor de los casos deberán introyectar esa nueva imagen, deberán acomodar sus expectativas al ver como la imagen narcisística que habían depositado en su hijo es fuertemente atravesada por la imagen real; los padres deberán comprender que al igual que en la “niñita de veintisiete” años, detrás de ese cuerpo existe una persona capaz de sentir, envuelta en un cuerpo no elegido y quizás no reconocido por la mayoría de sus allegados. Es una virtud y aprendizaje poder ver más allá del cuerpo y de lo estético. Es un trabajo arduo para cualquier persona. Podemos pensar que es costoso para los propios psicólogos, pero nada es comparable a lo que debe sentir un padre o una madre frente a su hijo recién nacido. Posteriormente a la sorpresa y el horror frente a la nueva imagen del neonato comenzará, en el mejor de los casos, un trabajo de elaboración de la pérdida o duelo, en el peor de los casos, el tabú y la posible melancolía.

El tabú de lo perdido. La omnipotencia de pensamiento

Entre los pueblos primitivos, una de las extrañas prácticas del tabú durante el duelo consiste en la prohibición de pronunciar el nombre del difunto. Entre otros preceptos, todo aquel que hubiese tocado el cadáver del difunto o hubiese participado en la sepultura de éste se tornaba impuro y repudiado por el resto de la comunidad. Estos comportamientos o pensamientos nos pueden sorprender por su naturaleza mágica o supersticiosa en sociedades lejanas a las nuestras, pero veremos que existen ciertas analogías en cuanto al tabú se refiere. Tabú es aquello de lo que no se puede hablar, que no se puede pronunciar por miedo a la impureza o al advenimiento de algún tipo de maldición. Si no se debe rememorar al difunto es precisamente por la convicción de que sigue existiendo en “algún lugar”. El tabú nos indica que algo se está escondiendo, algo se está negando consciente o inconscientemente. El tabú actúa a modo de síntoma colectivo velando por una verdad no dicha y revelándonos que esa verdad existe. Cuando no se habla de la discapacidad ésta adquiere el carácter de tabú, de lo impronunciable. El temor de los padres ante la malformación o discapacidad de su hijo es equiparable, salvando las distancias, al temor de aquellos humanos más primitivos a unas funestas consecuencias mágicas. La negación inconsciente de una realidad previene al individuo de un dolor que se hace insoportable al psiquismo. La estructura psíquica de los padres va a ser determinante para poder elaborar la herida narcisística que supone el nacimiento de un ser con discapacidad. La flexibilidad del psiquismo para incorporar la nueva imagen y acomodarla a las propias expectativas es necesaria para elaborar el posterior duelo. Imaginemos el psiquismo como una masa compacta (plastelina, por ejemplo) con la capacidad de moldearse al antojo. El psiquismo flexible será aquel que deje penetrar en esa masa un objeto extraño y ajeno. El psiquismo rígido, se convertirá en una masa dura e impenetrable incapaz de alojar nada en su interior. En el segundo caso, el objeto extraño (la discapacidad) persistirá en el intento de introducirse en el psiquismo, no desaparecerá, seguirá existiendo a pesar del esfuerzo psíquico del sujeto. El gasto de energía de aquel que trata de obstaculizar una realidad que persiste en la evidencia cotidiana es económicamente demasiado elevada como para sostenerla mucho tiempo. El psiquisme del individuo utilizará mecanismos inconscientes para defenderse del objeto extraño. El hombre primitivo se valdrá del pensamiento para hacer frente a las situaciones temidas. El animismo, la magia, y la omnipotencia de pensamientos aparecen en las sociedades primitivas con el propósito de explicar aquello para lo que no existen respuestas posibles. La aparición de una discapacidad se presenta en el individuo como algo ajeno a la realidad esperada, los padres no encuentran explicaciones a lo que les ha ocurrido. Observamos en la clínica cómo frecuentemente el individuo retorna a aquellos mecanismos primitivos que tiempo atrás le procuraron explicaciones a lo desconocido. El núcleo originario del sistema animista lo encontramos en la creencia de la existencia de seres espirituales, “atribuyendo a estos espíritus y demonios la causación de los procesos naturales, y considerando que no sólo los animales y plantas, sino las cosas inertes del universo, están animades por ellos” (Freud, 1913). Estas premisas nos recuerdan al pensamiento religioso o mitológico. Lo certificamos si escuchamos con atención a pacientes que han sufrido un hecho traumático. El padre de un hijo con discapacidad o malformación se pregunta en primera instancia la responsabilidad de sus acciones frente a lo acontecido. El sujeto se posiciona en el lugar de la causa: “qué he hecho yo mal en la vida” –para tratar de explicar las consecuencias– “para que Dios me castigue de esta manera”. Atribuye, pues, a un ente más allá de la realidad, un acontecimiento real. La magia es el pensamiento o deseo de someter los procesos naturales a la voluntad del hombre. En las sociedades primitivas, el chamán o brujo era una figura fundamental y respetada por toda la tribu. Su función era ahuyentar los malos espíritus y prevenir de los malos augurios al poblado. El chamán era el mediador entre lo humano y lo divino. En nuestra cultura occidental, la magia se realiza en espectáculos dirigidos exclusivamente a la diversión del público. La función del mago es dar credibilidad a un acontecimiento imposible y extraño a la razón. Aún sabiendo que no es cierto lo que se percibe por los sentidos, mago y público participan de una misma ilusión. El mago debe ser hábil en hacer creer al espectador su espectáculo y el público debe decidir sobre su escepticisme o no. Por lo que respecta al tema que estamos tratando, los padres buscan soluciones mágicas a un acontecimiento real. La figura del mago es reemplazada por los diferentes profesionales de la sanidad. Médicos y psicólogos nada pueden hacer por cambiar una realidad inamovible. La función del psicólogo es procurar que el paciente abandone progresivamente el mundo mágico para asentarse en la realidad. No es una tarea sencilla y se debe ser cauto con este propósito. Se debe acompañar al paciente para que él mismo descubra la ilusión de la que estaba participando. Así como el mago explica el truco de magia lentamente para que el espectador comprenda que únicamente es su ilusión la que cree aquello que no es verdadero, el médico o psicólogo deberá permitir que el paciente se tome el tiempo necesario para descubrir la realidad. Sólo tras haber abandonado el pensamiento mágico el paciente puede empezar un proceso de elaboración del duelo. Una pareja, tras mucho tiempo deseándolo, esperan el nacimiento de su primer hijo. El neonato aparece con una importante malformación en una de sus extremidades. Durante los siguientes meses los padres se dedican a visitar médicos con la esperanza de que la movilidad del miembro pueda restablecerse. Con el transcurso de los días, la comunicación entre ellos se reduce a la extremidad de su primer hijo. La madre desea continuar buscando más profesionales, pero su partenaire ya está cansado, quiere volver a su vida habitual. La pareja se separa. El padre decide cambiar su residencia a una ciudad cercana y la madre se queda a cargo del hijo. La madre, a pesar de su extenuación, deja el trabajo para poder seguir buscando ayuda para su hijo. Tras más meses de búsqueda la mujer entra en una profunda crisis melancólica. Empieza una psicoterapia. Tras tres sesiones de llanto interrumpido la mujer deja de buscar soluciones en su entorno y empieza a buscarlas en su propio interior. La omnipotencia de pensamientos se encuentra ligada a la magia y animismo. El “pensamiento omnipotente” actúa como síntoma de un conflicto psíquico y manifiesta una tendencia a controlar el mundo interno a través del control externo. En el hombre primitivo –y actual– la preocupación por controlar la muerte y dar sentido a la vida serán las bases de todo pensamiento mágico. La discapacidad será vivida como una pérdida, como la muerte de una parte del yo narcisístico. El sujeto intentará negar y controlar la muerte con las únicas armas que posee: el pensamiento consciente o los mecanismos de defensa inconscientes.

El duelo. Renacer un niño muerto

‘El duelo es, por lo general, la reacción a la pérdida de un ser amado o de una abstracción equivalente: la patria, la libertad, el ideal, etc. Bajo estas mismas influencias surge en algunes personas, a las que por lo mismo atribuimos una predisposición morbosa, la melancolía en lugar del duelo. Es también muy notable que jamás se nos ocurra considerar el duelo como un estado patológico y someter al sujeto a un tratamiento médico, aunque se trata de un estado que le impone considerables desviaciones de su conducta normal. Confiamos, efectivamente, en que al cabo de algún tiempo desaparecerá por sí solo y juzgaremos inadecuado e incluso perjudicial perturbarlo’ (Freud, 1997). Me parece interesante y esclarecedor, para ilustrar la cita anterior, transcribir el relato de la madre de un niño con Síndrome de Down: ‘No lo quería, no era mi hijo, yo lo había parido, pero eso no era lo que yo esperaba, solo era un trozo de carne que llevaba en mi regazo de una lado a otro, iba a la comprar, la gente lo miraba, le hacía carantoñas, pero yo jamás le acariciaba ni le hablaba, no era una madre normal, en realidad no era una madre porque yo aún esperaba que naciese el hijo que yo quería tener. Un día iba en el autobús. Había mucha gente, así que estaba de pie con el niño en mis brazos. Estaba apretujada entre varias personas. El hueco de las escaleras se encontraba justo enfrente de mí. De repente, el autobús frenó en seco, fueron décimas, milésimas de segundo en los que yo veía como mi hijo se me caía por el hueco de las escaleras. No se cómo paso, fue todo muy rápido, pero tuve el reflejo de abrazar a mi hijo fuertemente antes de que cayera. Me lo puse en mi regazo y empecé a llorar. Creo que en ese momento supe que aquel hijo era mío y que lo quería como no había querido a nadie’. Todos los hijos son adoptados más allá del parentesco biológico, los padres deben abrazar a su hijo, lo deben reconocer como propio más allá de los nombres y apellidos. El abrazo deberá ser cariñoso pero firme, firme pero que no estrangule. Los padres deberán abrazar o dotar de significado a ese trozo de carne y saber cuándo deben aflojar sus brazos para que el niño pueda seguir creciendo. Todos queremos ser abrazados. Aquel niño con Síndrome de Down no habría podido desarrollar toda su potencialidad si su madre no se hubiese percatado de ello. La malformación, la discapacidad, la marca orgánica no implica subdesarrollo, la marca psíquica sí que lo implica. El trauma, en su concepción psicoanalítica, es siempre psíquico. Pero, ¿trauma para quién?… para los padres. El niño no se concibe primariamente como anómalo, de los padres y de la elaboración del duelo dependerá que el niño acepte su diferencia respecto a los demás. El niño aparece a los ojos de los padres como un niño muerto, como una pérdida. Los padres deben afrontar esta pérdida para poder recuperar, adoptar, abrazar, al hijo que vive; los padres decidirán de la vida o no vida de su hijo (Carbonetti y Carbonetti, 1996). El neonato se presenta como una herida, un cruel vacío narcisítico en la completud que los padres habían depositado en su hijo ideal… “¿en qué hemos fallado?”, se preguntan. El hijo aparece como trauma en la psique de los padres. La constitución y estructura psíquica de los padres será fundamental para la elaboración de cualquier proceso traumático, en el caso que estamos tratando, el nacimiento de un hijo con una marca orgánica. El duelo, pues, consiste en la elaboración psíquica por la cual se deshace el lazo (psíquico) con el objeto aniquilado; es decir, los padres tienen que sufrir la pérdida de una parte del neonato, de la discapacidad o malformación, para poder aceptar y potenciar la parte viva del sujeto. Para que exista sentimiento de pérdida es necesario el establecimiento previo de la célula narcisística madre-hijo. Es necesario que la madre haya reconocido al hijo como propio para que pueda lamentarse de su pérdida. No es posible llorar por lo que se ha perdido si antes no se ha tenido. Sin ese estrechamiento afectivo no puede elaborarse el duelo de un hijo que ya de por sí no se ha reconocido como tal. Muchos son los mecanismos de defensa utilizados por los padres ante tal advenimiento. Parece haber una regresión a mecanismos de defensa infantiles que, a su vez, se remontan filogenéticamente al hombre primitivo. Así, el pensamiento mágico, la proyección, la negación y el tabú son fácilmente observables en la clínica. Ante el nacimiento de un hijo discapacitado los padres intentan negar la evidencia; encontrar soluciones mágicas; recorren a un sinfín de médicos esperando nuevas y diferentes respuestas a lo que ya saben (inconscientemente) con certeza; proyectan sus propios deseos y esperanzas, hasta que la certeza reprimida aparece paulatinamente como una verdad inapelable (Mannoni, 1992). El período de tiempo hasta que la realidad es reconocida como tal no es en vano, todo ese tiempo ha sido totalmente necesario para la elaboración del duelo por lo perdido. Los padres deben llorar la pérdida. Con el tiempo y un buen apoyo psicológico los padres renacerán al niño que habían concebido como muerto.

Apunte final

El verdadero propósito de este artículo está encaminado a procurar el máximo desarrollo del niño o adolescente con discapacidad. Todos los individuos, con discapacidad o no, se encuentran con un cuerpo desconocido que deben adoptar y asimilar a lo largo de la infancia y posterior adolescencia. La imagen corporal es la base de la configuración del propio yo; la identidad va irremediablemente ligada al cuerpo en el que cada uno se encuentra contenido. Nos encontramos en la clínica con cuerpos perfectamente normales que son repudiados por sus propietarios. El origen de muchas patologías como la anorexia o el trastorno dismórfico corporal, manifestadas en el inconformisme sobre el propio cuerpo, se encuentran en el mismo interior del sujeto. El origen de todo malestar lo encontramos en el psiquismo. La estructura psíquica se construye desde el nacimiento del sujeto, siendo la infancia la época más determinante para la configuración del propio yo. El problema fundamental de la discapacidad no es la marca orgánica, sino la marca psíquica que se deriva del aspecto corporal. El niño inicialmente no se concibe como discapacitado, sino como diferente a sus compañeros. Si los padres son capaces de elaborar la diferencia de su hijo podrán capacitar a su hijo para que asimile su propia diferencia y adopte el cuerpo en el que se encuentra. Todos los niños y adolescentes, discapacitados o no, sienten la tremenda diferencia que les separa del resto del mundo. El entorno en el que crezcan determinará el desarrollo de todas sus capacidades y les hará más transitable el camino hacia la vida adulta.

Bibliografía

CARBONETTI D, CARBONETTI G (1996): Vivir con un hijo Down, Milán, Franco Angeli.

EROLES C FERRERES (2002): Discapacidad: una cuestión de derechos humanos, Buenos Aires, Espacio.

FREUD SIGMUND (1997): Obras completas, Vol. 13, Tótem y tabú. Algunas concordancias en la vida anímica de los salvajes y de los neuróticos (1913). Ordenamiento, comentarios y notas de James Strachey, Buenos Aires, Amorrortu.

FREUD SIGMUND (1999): Obras completas, Vol. 17, Lo ominoso (1919). Ordenamiento, comentarios y notas de James Strachey, Buenos Aires, Amorrortu.

LEFORT ROSINE (1983): Nacimiento del otro, Barcelona, Paidós.

LEVY JANINE (1991): El bebé con discapacidades, Barcelona, Paidós.

MANNONI MAUD (1992): Lo que falta en la verdad para ser dicha, Buenos Aires, Nueva Visión.

PANTANO LILIANA (1993): La discapacidad como problema social, Buenos Aires, Eudeba.

SCHELLING, F. W (1842): Philosophie der Mythologie, C. H. Beck.

SCHORN MARTA (1999): Discapacidad, Buenos Aires, Lugar.

TRÍAS EUGENIO (1982): Lo bello y lo siniestro, Barcelona, Seix Barral.