Introducción

Desde el CDIAP del Maresme (Centro de De­sarrollo Infantil y Atención Precoz), atendemos a aquellos niños entre los 0 y los 5 años (y a sus familias) que presentan algún tipo de trastorno, discapacidad, disfunción o desarmonía en su desarrollo, o que se encuentran en situación de riesgo de padecerla.

Los terapeutas del CDIAP tenemos la suerte de poder trabajar con nuestros usuarios de for­ma frecuente y continuada durante un tiempo determinado. Pero dada la limitación de la edad hasta la que podemos atender a estos niños, nos falta más experiencia e información acerca de cuál es la evolución que tienen una vez ter­minan la atención en nuestro servicio. Nos falta experiencia como profesionales y como equipo.

Trastornos generalizados del desarrollo: programa de seguimiento post-CDIAP

Desde el año 2016 hasta el año 2020, reali­zamos un seguimiento longitudinal, que impli­có la estructuración de un programa de segui­miento para niños que habían sido atendidos en el CDIAP Maresme, y que en ese momento mostraban sintomatología compatible con los siguientes diagnósticos: trastorno multi-sis­témico del desarrollo (TMSD) (Clasificación Diagnóstica: 0-3 [Zero to Three, 2005]), tras­torno del Espectro Autista (TEA) (DSM V [APA, 2013]), trastorno de Asperger (DSM IV TR [APA, 2002]), trastorno generalizado del desarrollo no especificado (DSM IV TR [APA, 2002]) y otros trastornos de la relación y la comunicación (Or­ganización Diagnóstica de la UCCAP [Aracil, Pegenaute, Pérez, Trujillo y Zaurin, 2010]).

Tal y como se observa en este listado, en esta etapa cronológica, hay una variedad de nomen­claturas diagnósticas que se refieren a conjun­tos de síntomas similares en el desarrollo global de un niño o niña. Cada una de estas categorías diagnósticas implica matices diferenciales (cla­sificación diagnóstica utilizada, edad cronológi­ca del niño en el momento de realizarse el diag­nóstico, intensidad o gravedad de los síntomas, etc.).

Por este motivo, para titular el presente ar­tículo, elegimos la nomenclatura de trastorno generalizado del desarrollo, porque, en nuestra opinión esta es una nomenclatura suficiente­mente amplia. Nos ayuda así a ubicar el conjun­to de trastornos y síndromes que hacen refe­rencia a estas graves dificultades del desarrollo.

El presente artículo es la segunda parte de una primera publicación donde se recogen otro conjunto de datos recabados en nuestro programa de seguimiento. Este primer artículo está disponible para su consulta abierta (Martín y Segarra, 2021).

Para contextualizar nuestra propuesta de se­guimiento, hicimos una breve exploración de la literatura clínica disponible, para tratar de encuadrar y organizar de forma viable nues­tro proyecto (Barbaro y Dissanayake, 2013; Bi­ggs y Carter, 2016; Cabanyes y García, 2004; Casas, Galceran, Pla y Viñas, 2016; Charman, Drew, Brown y Baird, 2005; Ferrando et al., 2002; Gerstein, Crnic, Blancher y Baker, 2009; Howlin, Goode, Hutton y Rutter, 2004; Klein­man et al., 2008; Landa y Garret-Mayer, 2006; Lord, Bishop y Anderson, 2015; Martos y Llo­rente, 2013; McGovern y Sigman, 2005; Moss, Mandy y Howlin, 2017; Plimley, 2007; Sroufe, 2000; Szatmari et al., 2016; Zwaigenbaum et al., 2007).

Nuestro objetivo, respetando la intimidad y la confidencialidad del niño y la de su familia, fue el de aumentar nuestro conocimiento y expe­riencia en torno a la evolución de estos niños durante los años posteriores a la finalización de la atención en el CDIAP.

Método

Para hacer posible este objetivo, propusimos a las familias incluidas en este programa de se­guimiento:

1. Realizar una visita de observación/segui­miento en el CDIAP Maresme con su terapeuta de referencia, durante tres años consecutivos (2017, 2018 y 2019).
2. Responder los cuestionarios para proge­nitores en el momento de la baja del servicio (2016), y en cada una de las visitas de segui­miento.
3. Con el consentimiento de les familias, soli­citar a los terapeutas de referencia del CDIAP del Maresme que respondieran al cuestionario para terapeutas en el momento de la baja del servicio, y en cada una de las visitas de segui­miento.
4. Con el consentimiento de les familias, so­licitar a los tutores referentes de la escuela del niño que respondieran los cuestionarios para maestros, en el momento de la baja del servi­cio, y en cada una de las visitas de seguimiento.
5. Realizar una entrevista de devolución al final de este proceso (2020), en la que se les informó de los resultados obtenidos durante el período de seguimiento. Se entregó un informe individualizado que incluía la información cuan­titativa recogida en los cuestionarios y, verbal­mente, añadimos una explicación narrativa de su significado. Se pudo hablar con las familias acerca de la experiencia compartida durante el proyecto.

En el momento de elegir los cuestionarios a utilizar, la motivación central fue la misma que para el programa de seguimiento: buscábamos una intervención ecológica. Por este motivo, la selección de los cuestionarios se centró en aquellos que teníamos disponibles, que eran pertinentes, que podíamos corregir y de los que podíamos extraer las puntuaciones de una for­ma rápida y fiable, y que suponían un esfuerzo razonable para todas las partes.

En este contexto, elegimos, por un lado, cues­tionarios de screening que evaluaran la pre­sencia de sintomatología relacionada con los trastornos generalizados del desarrollo (IDEA, CAST, AQC); y, por el otro, un cuestionario más extenso y global que nos diera información acerca de la sintomatología clínica presente en distintas dimensiones, no necesariamente rela­cionada con la sintomatología específica que ha ocupado este proyecto (CBCL y CBCL-TRF).

Por último, de cara a evitar tendencias iatro­génicas en nuestra intervención, preferimos dar a los cuestionarios de screening un forma­to más neutro. Se incluyeron todos los ítems y preguntas, pero no se incluyó el nombre de los cuestionarios o la descripción de estos que ha­cía referencia a la sintomatología objetivo.

Los cuestionarios utilizados fueron los si­guientes:

Para progenitores

Children’s Behaviour Check-List (versión para progenitores) (4-18) (CBCL [Achenbach y Ede­lbroch, 1983]). Se trata de un inventario en el que se valoran competencias sociales y com­portamientos problemáticos de los niños, por parte de los progenitores. Se evalúan ocho con­juntos de síntomas: retraimiento, quejas somá­ticas, ansiedad / depresión, problemas socia­les, alteraciones del pensamiento, problemas atencionales, conducta de romper las normas y conducta agresiva. El CBCL también permite el examen de dos grandes grupos de síndromes: problemas de internalización (que combina las escaleras de retraimiento, quejas somáticas, y ansiedad/depresión) y de externalización (que combina las escalas de conducta infractora y conducta agresiva). Los ítems se agrupan así, fi­nalmente, en tres dimensiones superiores: esca­la de internalización, escala de externalización y total. El cuestionario consta de 112 preguntas.

Cociente de Espectro Autista (4-11) (versión para niños) (AQC [Auyeung, Baron-Cohen, Whe­elwright y Allison, 2008]). El AQC, originalmente, cuantifica rasgos autistas en adultos y está diseña­do para ser auto-aplicado. El cuestionario que he­mos utilizado en este proyecto adapta el cociente de espectro autista para niños de entre cuatro y 11 años, y está pensado para que lo contesten pro­genitores o cuidadores. El rango de puntuación del cociente de espectro autista (versión para niños) es 0–150, siendo 0 el valor extremo que indicaría ausencia absoluta de cualquier signo del TEA, mientras que el valor de 150 indica­ría una convincente certeza de lo contrario. Los autores sugieren como punto de corte el resul­tado de 76 puntos, por lo que obtener una pun­tuación total superior a 76 sería indicativa de la presencia de comportamientos que justificarían realizar una valoración diagnóstica por parte de un profesional de la salud. El cuestionario tiene 50 preguntas.

Para maestros

Children’s Behaviour Check-List / Teacher’s Report Form (4-18) (Versión para educadores) (CBCL-TRF [Achenbach y Rescorla, 2001]). Se trata de un inventario en el que se valoran com­petencias sociales y comportamientos proble­máticos de los niños por parte de los maestros. Evalúa ocho conjuntos de síntomas: retraimien­to, quejas somáticas, ansiedad / depresión, pro­blemas sociales, alteraciones del pensamiento, problemas atencionales, conducta de romper las normas y conducta agresiva. El CBCL ver­sión maestros también permite el examen de dos grandes grupos de síndromes: problemas de internalización (que combina las escaleras de retraimiento, quejas somáticas, y ansiedad / depresión) y de externalización (que combina las escalas de conducta infractora y conducta agresiva). Los ítems se agrupan así, finalmente, en tres dimensiones superiores: escala de inter­nalización, escala de externalización y total. El cuestionario consta de 112 preguntas.

Test Infantil del Síndrome de Asperger (4-11) (CAST [Scott, Baron-Cohen, Bolton y Brayne, 2002]).

El CAST ha demostrado ser útil en la identifi­cación temprana de niños, entre edades com­prendidas entre los cuatro y los once años, cu­yos comportamientos sugieren un alto riesgo de presencia de un síndrome de Asperger. Cada pregunta puede proporcionar 0 o 1 puntos, pero hay seis preguntas que no puntúan. Por tanto, la puntuación máxima posible es de 31 puntos. Una puntuación total de 15 o superior sería indi­cativa de la presencia de comportamientos que justificarían realizar una valoración diagnóstica por parte de un profesional de la salud. El cues­tionario tiene 37 preguntas.

Para terapeutas

Inventario del Espectro Autista (IDEA [Rivière, 2004]). Tiene el objetivo de evaluar doce dimen­siones características de personas con trastor­nos del espectro autista y/o con trastornos pro­fundos del desarrollo. Presenta cuatro niveles característicos de estas personas en cada una de esas dimensiones. Para aplicarlo es necesario un conocimiento clínico, terapéutico, educativo o familiar suficiente de la persona que presen­ta espectro autista, y consultar la publicación de Ángel Rivière (2004) sobre el inventario. El inventario no se ha construido con el objetivo de ayudar al diagnóstico diferencial del autismo (aunque pueda ser un dato más para tener en cuenta en ese diagnóstico), sino de valorar la severidad y profundidad de los rasgos autistas que presenta una persona, con independencia de cuál sea su diagnóstico diferencial. El IDEA puede tener tres utilidades principales: estable­cer inicialmente, en el proceso diagnóstico, la severidad de los rasgos autistas que presenta la persona (es decir, su nivel de espectro autista en las diferentes dimensiones), ayudar a formu­lar estrategias de tratamiento de las dimensio­nes, en función de las puntuaciones en ellas y someter a prueba los cambios a medio y largo plazo que se producen por efecto del tratamien­to, valorando así su eficacia y las posibilidades de cambio de las personas con un TEA.

Al formar parte de este proyecto, las familias tuvieron acceso a un seguimiento realizado en las instalaciones del CDIAP, con el terapeuta que los atendió. Dispusieron también de una evaluación aproximativa, a través de las herra­mientas disponibles para familias, maestros y terapeutas, recogiendo cuantitativamente infor­mación respecto a la evolución de su hijo en di­ferentes áreas de su desarrollo. Esta evaluación no ha pretendido ni implicado en ningún caso la elaboración o revisión de conclusiones diag­nósticas.

Este proyecto nos permitió a los terapeu­tas del CDIAP individualmente, y al CDIAP del Maresme como institución, aumentar nuestra experiencia en cuanto a la evolución de estos niños que atendemos, y encontrarnos con ellos en edades posteriores a las que administrativa­mente podemos atender en nuestro servicio. Gracias a la colaboración de estas familias he­mos seguido mejorando nuestra atención a ni­ños con dificultades similares, que en un futuro serán atendidos por nosotros.

Organización del proyecto

Desde los CDIAP, como hemos dicho más arriba, tenemos una limitación administrativa: no podemos atender más allá de los seis años. También, en la mayoría de los casos, no pode­mos garantizar la continuidad del tratamiento a los niños más allá de los cinco años de edad cronológica, debido a la presión asistencial exis­tente. Esto responde a nuestra obligación de asegurar la atención de las consultas que reci­bimos de niños de entre los cero y los tres años de edad cronológica.

Esta limitación, por una parte, conlleva que una proporción importante de casos reciben lo que llamaríamos altas administrativas, pero sin ser altas terapéuticas. En este sentido, nos fal­taba experiencia respecto al tipo de evolución que realizaban los niños que atendíamos. En realidad, no existía ningún cauce formal orga­nizado para poder tener acceso a este tipo de información. Por tanto, no podíamos saber con exactitud si se cumplían o no las expectativas pronósticas que comunicábamos a las familias, y nos faltaba experiencia a medio y largo plazo de la evolución de los diagnósticos de los pa­cientes y de la evolución de sus síntomas.

Ante esta limitación en nuestra experiencia clínica, los autores iniciamos el programa de se­guimiento que ahora presentamos, al amparo del CDIAP del Maresme (que se implicó rápida­mente en el proyecto, haciéndolo posible).

Nuestro objetivo fue no sólo ampliar nuestros propios conocimientos individualmente, sino también ofrecer esta posibilidad a los compañe­ros y compañeras del equipo que se decidieron a formar parte de la experiencia.

Nuestra intención fue la de generar un proyec­to win-win, basado en una intervención ecológica, en que todos saliéramos ganando: niños, familias, terapeutas, y equipo del CDIAP. Es decir, los niños podrían ver a su terapeuta durante cuatro años consecutivos en visitas puntuales de seguimiento, las familias se reencontrarían con sus terapeu­tas de referencia, los terapeutas aumentarían su experiencia y conocimiento, y el equipo como entidad tendría un mayor conocimiento y pers­pectiva acerca de los casos que atiende.

Nuestra intención fue generar un proyecto lo más natural y respetuoso con las distintas par­tes, siendo así la estructura del programa de se­guimiento un formato flexible y poco interven­cionista. El objetivo fue minimizar los riesgos y maximizar los aprendizajes.

En la figura 1 del anexo mostramos un esque­ma visual de la estructura longitudinal del pro­yecto.

En cuanto a los miembros del equipo que for­maron parte del proyecto, la incorporación se reservó para las especialidades de psicología, psicomotricidad y neuropediatría. En este sen­tido formaron parte del proyecto ocho terapeu­tas del equipo (seis psicólogos, un psicomo­tricista y una neuropediatra), incorporándose inicialmente al proyecto un total de diecisiete familias, de las que finalizaron el seguimiento un total de quince.

Los casos se distribuyeron de la siguiente ma­nera:

• Por diagnóstico: seis casos con diagnósti­co de TEA (10.4 según DSM-V [APA, 2013]); cinco casos con diagnóstico de TMSD (10.2, según clasificación diagnóstica 0-3 [Zero to three, 2005]), cuatro casos con diagnóstico de otros trastornos de la relación y la comu­nicación (ATRC; 10.9, según la Organización Diagnóstica de la UCCAP [Aracil et al., 2010]), dos casos con diagnóstico de trastorno ge­neralizado del desarrollo (TGD; 10.8, según el DSM IV TR).
• Por especialidad: 12 casos desde psicología, tres casos desde neuropediatría y dos casos desde psicomotricidad.

Queremos subrayar, en primer lugar, que aque­llo que estamos presentando en este trabajo no era ni pretendía ser un estudio desde el punto de vista del procedimiento. Este programa de se­guimiento no reunía las cualidades de una inves­tigación o un estudio estadísticamente formal. Nuestro proyecto se redujo a una experiencia de la que hemos podido sacar unos aprendiza­jes, una oportunidad basada en la práctica clí­nica y, sobre todo, generamos una herramienta que normalmente no está disponible en los cen­tros de atención precoz.

Es importante contextualizar que los CDIAP son centros públicos. En estos equipos, hay al­gunos terapeutas que combinan esta práctica con la atención vía privada, incluso atendien­do a otras franjas de edad como adolescentes o adultos. Pero, además, la realidad es que un porcentaje elevado de los terapeutas de aten­ción precoz atienden solamente a través de este servicio público. En estos casos, la experiencia terapéutica individual comparte las mismas cir­cunstancias que el centro como institución en la que atienden, pudiendo recurrir siempre a la bibliografía clínica disponible.

Resultados

Os presentamos, a continuación, parte de los datos que arrojó la conclusión de nuestro traba­jo. Debido a la extensión limitada de este artícu­lo, sólo presentamos un fragmento de los datos disponibles y, por tanto, no vamos a exponer los datos de ningún caso individual, sino que más bien vamos a mostrar y explicar las medias ob­tenidas en distintas mediciones.

Para entender mejor estos datos, y tratar de añadir una mayor diferenciación entre los dis­tintos grados de patología, hemos optado por dividir la muestra en cinco grupos distintos ba­sándonos en la valoración inicial del terapeuta de referencia. Es decir, en la medida Q0, que realizamos al acabar los tratamientos, los tera­peutas rellenaban su cuestionario al igual que en el resto de las medidas (Q1, Q2 y Q3). Esto quiere decir que, en ese momento, a través del cuestionario IDEA (Rivière, 2004) recogimos una medida de cada caso, a modo de punto de partida, en el momento en que los terapeutas más conocían a estos niños, y más información tenían acerca de su momento evolutivo y su sin­tomatología actual. En la figura 2 del anexo, se muestran los resultados obtenidos en esta me­dida Q0, al igual que en el resto de las medidas.

Este cuestionario divide los resultados en cin­co grupos de dificultades. La muestra de este seguimiento longitudinal quedó repartida de la siguiente manera, de mayor a menor gravedad: nivel 1: un niño; nivel 2: tres niños; nivel 3: dos ni­ños; nivel 4: cinco niños; no puntúa: cuatro niños.

Con esta distribución del conjunto de la mues­tra en distintos niveles de dificultad, diferencia­mos posteriormente las puntuaciones en los distintos cuestionarios aplicados a progenitores y maestros, para poder diferenciar con mayor finura la progresión longitudinal de estos niños, y de sus síntomas.

Volviendo a la figura 2 del anexo, de esta distri­bución destacan, en nuestra opinión, dos extre­mos relevantes incluso desde el punto de vista de la atención terapéutica en atención precoz.

En primer lugar, tan sólo queda identificado un niño en el nivel de mayor gravedad (nivel 1). Y, en segundo lugar, hay cuatro niños que no puntúan dentro de este cuestionario a pesar de tener diagnóstico de trastorno del desarrollo, y hasta cinco niños más puntúan en el nivel de me­nor puntuación con significación clínica (nivel 4).

Aparte de las consideraciones acerca del cuestionario, y por tanto de la exactitud de estos datos, sí que nos parece significativa la identificación de las dificultades como predomi­nantemente leves dentro de la gravedad de los trastornos generalizados del desarrollo de los que estamos hablando, y la presencia más pun­tual de niveles de dificultad más elevados. Esto encajaría, a nuestro entender, con nuestra expe­riencia clínica en los centros de atención precoz.

En este seguimiento longitudinal, los terapeu­tas eligieron aquellos niños a los que se propon­dría participar en esta experiencia, y lo hicieron sin ninguna indicación previa. Es decir, no ha­bía ninguna condición previa, aparte del tipo de diagnóstico. Por tanto, encontrar tanta distancia entre la frecuencia con que tratamos a los casos más graves y a los más leves, encaja con nues­tra experiencia asistencial y puede añadirse a la valoración que hacemos de la gravedad cuando encaramos la significación de los distintos diag­nósticos o distinta sintomatología presente.

Desde el punto de vista clínico, como es evi­dente, estamos en un momento histórico en que trabajamos con una macro-categoría diagnósti­ca como es la categoría de los TEA. Esta cate­goría ha acabado absorbiendo a todo un grupo de diagnósticos anteriores afianzados incluso socialmente, y lo más llamativo es que no es­tablece una diferenciación según grados (algo que sí que encontramos en los trastornos multi-sistémicos del desarrollo, por ejemplo).

Esta situación descriptiva genera una macro-categoría que engloba situaciones tan distintas como son niños que prácticamente están al lí­mite de la normalidad, hasta niños que mues­tran muy pocas posibilidades evolutivas en el camino hacia la autonomía. Esta no es una cate­goría diagnóstica que funcione adecuadamen­te desde el punto de vista descriptivo, pues no permite diferenciar entre cuadros clínicos tan distintos que conllevan saltos cualitativos no sintetizables en una sola categoría, puesto que requieren no sólo de abordajes distintos sino también de estructuras sociales e institucionales distintas a su alrededor.

Actualmente, en nuestra opinión, no hay nin­guna otra categoría diagnóstica actual en las clasificaciones diagnósticas más generales que pretenda asumir en su interior un abanico tan amplio y dispar de síntomas y signos clínica­mente significativos.

Para acabar con los comentarios acerca de este primer gráfico, señalaríamos que, tal como queda reflejado, todas las medidas decaen en un sentido longitudinal. Es decir, en un senti­do global, el nivel de gravedad de los síntomas no contradice ni correlaciona con la mejora que encontramos a lo largo de estos tres años si­guientes.

Como se puede entender, debido a las limi­taciones de esta experiencia, no podemos atri­buir estas mejoras a ninguna variable concreta (desarrollo evolutivo, recursos terapéuticos, ni­vel socioeconómico, etc.). Por eso nos parece significativo que, en esta experiencia, veamos mejoras longitudinales en todos los niveles de gravedad.

Las figuras 3 y 4 del anexo recogen los resul­tados obtenidos a través de los cuestionarios que aplicamos a los progenitores (en este caso, el AQC 4-11) y a los maestros (CAST 4-11).

Tal como hemos explicado, estos resultados son siempre aproximativos, y tan sólo nos sirven como una pequeña representación de lo que fue la experiencia real del programa de seguimiento y un acercamiento al desarrollo real del niño y su sintomatología.

A pesar de estas limitaciones, sí que nos in­teresa recoger algunas tendencias generales al comparar estos dos gráficos.

En primer lugar, si tomáramos como punto de referencia los resultados obtenidos a través de la valoración que hicieron los terapeutas a través del cuestionario IDEA, la verdad es que vemos una comparativa más o menos evidente: los grupos de dificultad señalados coinciden, en mayor medida, con la valoración que hacen los maestros que con la de los progenitores.

Es evidente que aquellos que conocen mejor a los niños son los progenitores, pero también que somos los que más implicados emocional­mente estamos en todo aquello concerniente a nuestros hijos y su desarrollo. Existe una posi­bilidad, que es que esta carga emocional tenga una repercusión en los resultados obtenidos.

De hecho, los resultados de los maestros coinciden en mayor medida con los resultados de los terapeutas a pesar de un gran condicio­nante: normalmente el cuestionario de maes­tros fue respondido cada año por uno distinto. Esto quiere decir que, a pesar de que, en ge­neral, los resultados obtenidos a través de este cuestionario para maestros han sido más o me­nos estables a lo largo del tiempo, en diversas ocasiones hemos visto en los resultados indivi­duales una línea longitudinal en forma de picos: un pico claramente al alza, o un pico claramen­te a la baja. Es decir, que existe, en nuestra ex­periencia, la constatación de que una medida concreta del seguimiento ha sido excepcional­mente alta (un maestro puede ser comparati­vamente más pesimista, o se puede establecer un vínculo más difícil o conflictuado con el niño y, por tanto, el cuestionario arroja puntuacio­nes más altas), o excepcionalmente baja (un maestro puede ser comparativamente más op­timista, o establecer un vínculo más próximo o afectuoso con el niño). También hay que contar con aquellas situaciones en que hubo un cam­bio de centro escolar durante el programa de seguimiento.

En segundo lugar, en estos gráficos, si los comparamos con los resultados obtenidos con el cuestionario para terapeutas, destaca que no se obtiene la misma tendencia longitudinal a que las puntuaciones disminuyan.

Esta progresión que mencionábamos, esta mejora que no podíamos objetivar atribuyéndo­la a una variable concreta, no aparece a través de estos cuestionarios para progenitores o para maestros. En cualquier caso, sólo con la inten­ción de aportar una pincelada, añadiríamos que los resultados obtenidos a través de los cuestio­narios CBCL para progenitores y para maestros (resultados que no mostramos en el presente artículo por una cuestión de espacio disponi­ble), han arrojado matices más detallados, di­ferenciando la tipología de síntomas en ocho grupos distintos y tres grandes grupos que los sintetizan. En este caso, hemos podido visua­lizar con mayor claridad qué tipo de síntomas ha mostrado una tendencia global a mejorar a través de las distintas medidas, y qué tipo de síntomas ha tenido tendencia a empeorar.

Como comentario general, añadiríamos que los resultados reales, los más útiles de este se­guimiento longitudinal, los hemos obtenido a través de los datos cualitativos, a través de la experiencia narrativa: todo aquello que hemos visto en cada niño en cada encuentro anual, todo aquello que hemos hablado con cada fa­milia, todo aquello que hemos recogido en las transcripciones dinámicas que los terapeutas elaboraron tras cada visita, todo el esfuerzo comparativo entre las distintas situaciones e historias evolutivas de los niños que han for­mado parte de este seguimiento longitudinal, el análisis cualitativo de la progresión de los datos de estos cuestionarios presentados y los datos obtenidos a través del CBCL para progenitores y maestros, etc.

No podemos incluir toda esta información que ha sido tan valiosa para nosotros, pero vendrá parcialmente representada y sintetizada en el siguiente apartado, es decir, en las conclusiones generales. Si se está interesado en conocer en mayor detalle los datos recogidos en el resto de los cuestionarios, estos están publicado en el artículo anteriormente mencionado (Martín y Segarra, 2021).

Conclusiones

Reconstrucción terapéutica

La experiencia disruptiva que representa para las familias la finalización administrativa de la atención en el CDIAP, según nos han explicado las familias que han formado parte de este pro­grama de seguimiento, acaba derivando en un largo período posterior de reconstrucción de la estructura asistencial.

Los CDIAP, sea por los motivos que sea, te­nemos el privilegio de ofrecer una atención de frecuencia propia de las unidades de secunda­ria. Es decir, a pesar de ser una unidad de aten­ción primaria, y por tanto de atender a todas las consultas que recibimos, podemos ofrecer tra­tamientos de frecuencia mensual, quincenal, e incluso semanal, de forma habitual. Esto, tal y como marca con mucha claridad la experiencia real, no es el escenario en la continuidad en los servicios públicos. Los Centros de Salud Mental Infanto-Juvenil (CSMIJ) y los Centros de Salud Mental de Adultos (CSMA) son servicios histó­ricamente infradotados, cuanto a recursos hu­manos se refiere (profesionales suficientes). Te­niendo en cuenta los amplios márgenes de edad a los que atienden, hay que entender que asu­men una intensa y constante presión asistencial.

Como es sabido, los CSMIJ atienden a pobla­ción de entre 0-18 años (aunque los menores de 5 años suelen ser derivados directamente a los CDIAP) y los CSMA atienden a la población ma­yor de 18 años.

El gran cambio que afrontan las familias tras la atención en el CDIAP no es sólo perder al cen­tro y los diversos terapeutas que les han sido de referencia (psicólogos, neuropediatra, logope­da, psicomotricista, fisioterapeuta, trabajadora social, etc.). El gran cambio es el de marco de trabajo, pasando de una atención casi funda­mentalmente pública, a una atención pública de menor frecuencia asistencial que, en la práctica, habitualmente, acaba siendo complementada con recursos privados.

En este sentido, las familias que han formado parte del programa de seguimiento que hemos realizado nos han explicado períodos de hasta dos años para lograr reorganizarse en esta eta­pa posterior. Dos años para organizar un nuevo espacio de tratamiento que sea estable y sufi­cientemente bueno, para solicitar las ayudas dis­ponibles a través del certificado de discapacidad o la Ley de Dependencia, para generar o recla­mar los recursos necesarios en la escolarización, para tratar de entenderse con cada profesional con el que se inicia un nuevo vínculo, etc.

El sentimiento que generalmente nos han co­municado es la sensación de haber pasado de un periodo de atención en el CDIAP donde la centralización de los distintos recursos terapéu­ticos les daba la seguridad de estar amparados por un servicio público suficientemente bueno, a un escenario de desamparo institucional parcial donde la familia acaba siendo la responsable de batallar en los distintos escenarios y donde las necesidades de estos niños quedan, en parte, supeditados a las circunstancias de cada familia. No todas las familias, y no en todas las etapas, existe la misma disponibilidad.

Evolución de los síntomas

Es complicado extraer conclusiones claras en un sentido global, puesto que en este programa de seguimiento hemos incluido niños con gra­dos distintos de dificultades, distintos diagnós­ticos, con pronósticos claramente distintos, etc. Aun y así, podemos destacar algunas tendencias que hemos encontrado con claridad.

En primer lugar, subrayaríamos la tendencia a un claro aumento de los síntomas relacionados con la interiorización (sobre todo en comporta­mientos de aislamiento y problemas de ansie­dad / depresión), hacia el final del seguimiento (con siete, y sobre todo ocho y nueve años).

Nuestra interpretación de estos resultados, apoyados en aquello que nos explican las fami­lias, tiene una vertiente intrapsíquica y otra clara­mente social. Desde el punto de vista individual, los niños con trastornos graves del desarrollo, a lo largo de los años en que son atendidos en atención precoz, hacen una aproximación pro­gresiva a su situación diferencial, a su diagnós­tico, a aquello en lo que se ven distintos. Poco a poco, van identificando, por ejemplo, aquello que sus compañeros pueden hacer y que ellos no pueden, o sólo pueden con mucho esfuerzo.

Este sentimiento de diferencia, estas limitacio­nes, esta experiencia directamente relacionada con el sentido de identidad y la autoestima, en edades más avanzadas, empieza a ser más y más evidentes para ellos mismos y para sus compa­ñeros. La explicación de qué les pasa, porqué les pasa, cuál es el diagnóstico que tienen, y qué significa respecto a ellos y qué no, etc.

Empieza a ser necesario que la patología les sea explicada con mayor claridad, que se respondan preguntas progresivamente más complejas; em­pieza a ser necesario que la etiqueta diagnóstica ayude a estos niños a entender sus particularida­des y sus diferencias.

Esta mayor autoconsciencia, este mayor peso de la comparación social en la que reconocen sus propias diferencias, parece aumentar el gra­do de sufrimiento, ansiedad e incertidumbre, di­rigiendo a estos niños al reto de encarar algunas limitaciones en las que se pondrán a prueba en las distintas etapas de su vida. Esta diferencia, como todo aquello en que las personas nos sen­timos diferentes a los demás, puede conllevar sentimientos de tristeza, frustración, y derivar en tendencias de inhibición, renuncia, etc.

La mayor parte de los niños que han parti­cipado en este programa de seguimiento han mostrado un incremento claro en la escala de ansiedad / depresión y en la de aislamiento, se­ñalando así que la tendencia general no es tanto la actuación del sufrimiento o la descarga de las ansiedades, sino a su interiorización.

Desde el punto de vista social, este cambio en la identidad individual va acompañado de un cambio en la identidad social. Cuando aten­demos en atención precoz, es habitual (aunque no siempre sea así) que nos encontremos con que los niños con trastornos graves del desarro­llo tienen una especie de bula papal social. Los maestros ayudan al grupo clase a entender las diferencias de trato respecto a un compañero; los otros niños y los grupos de clase en general se organizan en funciones de cuidado, tolerancia y acompañamiento. Las otras familias, si no hay dificultades conductuales añadidas en estos ni­ños diagnosticados, suelen expresar contenidos relacionados con la ayuda, la piedad, la disponi­bilidad, etc. Incluso niños de otras edades den­tro de la misma escuela, más a menudo niñas, suelen organizar juegos de cuidado con estos que muestran dificultades socialmente visibles. Por otra parte, al igual que pasa con los CDIAP, en las escuelas hay algunos recursos que suelen estar más disponibles en edades iniciales, y no lo están tanto en edades más avanzadas.

Un gran cambio que encaran estos niños con trastornos graves del desarrollo es que esta bula papal social decae progresivamente al avanzar en la edad cronológica. Las diferencias interindividuales empiezan a ser parcialmente sancionadas o rechazadas por algunos compa­ñeros, las funciones de cuidado grupal se van disolviendo y derivan en una competición social de incipiente complejidad, etc.

Llegando a la edad de los ocho o nueve años, los niños con un desarrollo neuro-normativo van alcanzando niveles de enorme complejidad en la construcción de la identidad social. Este hecho implica un salto cualitativo evidente, donde no sólo lo social tiene una gran importancia, sino que la escena comunitaria más amplia que el pro­pio grupo entra en escena con mucha intensidad.

En el contexto de los trastornos generalizados del desarrollo, este gran salto en la complejidad social acaba ejerciendo como uno de los techos de cristal evolutivos. En este techo, los niños con trastornos graves del desarrollo pueden encon­trarse no sólo limitados, sino también excluidos y separados incluso de los vínculos que han pre­servado con cierta claridad hasta ese momento.

Este es un escenario que, como mínimo, avisa de algo que conocemos suficientemente en la literatura clínica: la adolescencia como un perio­do claramente de riesgo para estos niños y, por tanto, un periodo en el que está especialmente indicado que tengan un soporte psicoterapéuti­co adecuado.

Aunque no formara parte de los objetivos de este programa de seguimiento, lo cierto es que en las visitas de devolución que realizamos con las familias, las preguntas y reflexiones acerca del reto de encarar la adolescencia de estos hi­jos fue un tema recurrente a tratar con los pro­genitores.

La importancia de los centros de atención pre­coz

La experiencia nos muestra que es fundamen­tal la detección precoz de las dificultades graves que pueden aparecer a lo largo del desarrollo, de los signos y síntomas relacionados con los TEA y otros diagnósticos de gravedad y, finalmente, la instauración de un programa de tratamiento temprano e intervención en todos los entornos en los que vive el niño.

Las intervenciones que realizamos desde los centros de atención precoz mejoran el pronós­tico de los síntomas, el aprovechamiento de las habilidades cognitivas disponibles y, como ob­jetivo central, aumentan la adaptación funcional del niño a su entorno.

La detección precoz es fundamental, ya que está íntimamente ligada a la evolución clínica. Es uno de los roles fundamentales que tene­mos los profesionales de la atención primaria. Como mejor conocimiento tengamos acerca de los signos de alerta específicos y de cuáles son los procesos evolutivos propios de cada edad, mejores profesionales podemos llegar a ser. Identificar los pródromos a tiempo y elaborar orientaciones pronósticas fiables son, sin duda, algunos de los retos clínicos que sólo pueden desarrollarse en base a la experiencia clínica acumulada.

La atención terapéutica en el CDIAP está di­rigida al niño, a la familia y al entorno, y tiene el objetivo de dar respuesta a las necesidades de niños con trastornos generalizados del desa­rrollo o riesgo de padecerlo. Los profesionales de atención precoz tenemos el reto de facilitar, compensar y optimizar los recursos para que los infantes consigan una mayor maduración y un nivel de desarrollo personal e integración social más ajustados a la edad cronológica y la etapa evolutiva.

Esta experiencia compartida de seguimiento longitudinal nos ha permitido, a los profesio­nales que trabajamos en primera infancia en el CDIAP del Maresme, conocer in situ cuál es la evolución de los niños atendidos con dificulta­des en el desarrollo, especialmente en cuanto a las áreas de relación y comunicación.

Quisiéramos agradecer muy especialmente el compromiso y esfuerzo que las familias han rea­lizado y han mantenido durante todo este tiem­po para hacer posible este proyecto. Más allá de los resultados obtenidos en los diferentes cues­tionarios y pruebas realizadas, estos encuentros nos han permitido a los terapeutas ver de nuevo a los niños durante tres años, estar con ellos y compartir una hora de juego una vez más. Esta experiencia de reencuentro con los niños y sus familias ha sido formidable.

Como terapeutas, los resultados y la expe­riencia nos confirman que los avances en los tratamientos realizados en atención precoz se mantienen en el tiempo, y son suficientemente consistentes como para favorecer mejoras en el desarrollo.

El hecho de que las familias tengan ya una experiencia inicial de lo que entenderíamos como un espacio de tratamiento suficiente­mente bueno, suficientemente estable y fre­cuente, facilita una mayor consciencia en estas familias de cómo es el tipo de ayuda posterior que necesitan sus hijos.

También, en estas experiencias de reencuen­tro, nos hemos encontrado con familias agra­decidas, no sólo por formar parte de esta ex­periencia de seguimiento, sino por tener una mayor consciencia de la importancia de los centros de atención precoz una vez la pers­pectiva del tiempo les ha ayudado a entender la relativa excepcionalidad de estos recursos y del tipo de apoyo o ayuda inicial que podemos ofrecer a los niños y sus familias en un período tan vulnerable y tan importante de sus vidas y de su evolución.

Etiquetas diagnósticas

Esta experiencia nos ha hecho reflexionar so­bre el complejo tema de las etiquetas diagnós­ticas.

Las categorías diagnósticas son necesarias a la hora de clasificar los síntomas y las dificul­tades de los pacientes. También nos orientan acerca de dónde desearíamos que recayeran los beneficios de nuestra atención terapéutica. Facilitan la comunicación entre profesionales, y nos ayudan a seguir sumando y compartiendo conocimientos.

No obstante, las clasificaciones diagnósticas también han sido cuestionadas socialmente por la estigmatización que pueden acarrear. Es indudable que dar un diagnóstico conlleva un peso afectivo para la persona y sus allegados, que incide de lleno en la identidad individual y en la identidad social.

En el caso de niños pequeños, que se en­cuentran en pleno desarrollo, esto nos parece aún más delicado y complejo. En edades tem­pranas, la identidad del individuo está en plena construcción. Sabemos que la construcción de la propia identidad se produce a través de un complejo proceso en el que familiares y allega­dos (maestros, iguales, etc.) cumplen un papel esencial. Una etiqueta diagnóstica repercute en cómo ese niño es mirado y entendido, en qué se espera de él, etc. Es básico saberlo, y trabajar para que ese espejo en el que el niño se va viendo reflejado sea de tonalidad espe­ranzadora.

Como profesionales, al igual que los progeni­tores, lo que deseamos es que el niño mejore. Pero cuando hablamos de diagnósticos graves, más a menudo de lo que quisiéramos, el pacien­te se encuentra con miradas menos alentado­ras y sus conductas acaban encontrándose con explicaciones sesgadas a través de su etiqueta diagnóstica.

En ocasiones, el significado de una etiqueta diagnóstica puede alcanzar dimensiones tan hipertrofiadas que se acaba definiendo al niño prioritariamente por su diagnóstico, perdiéndo­se detrás de esta definición la idiosincrasia real de cada niño.

Algunas de las expectativas e ilusiones que pusimos en este proyecto fueron las de dismi­nuir los temores y acrecentar las esperanzas de estos niños y sus familiares, una vez que hubie­ron recibido un diagnóstico dentro de los tras­tornos generalizados del desarrollo.

Sin duda, la experiencia y los resultados ob­tenidos nos alientan a continuar trabajando por nuestros pacientes y sus familias; a seguir de­fendiendo la necesidad de una revisión evolu­tiva y cronológica de los diagnósticos. A seguir afirmando que los cambios o las mejoras son posibles, que los niños con diagnósticos de tras­tornos generalizados del desarrollo evolucio­nan, y que las mejoras conseguidas en edades tempranas en los centros de atención precoz son estables a lo largo el tiempo.

Relativización de la gravedad desde la pers­pectiva adaptativa

Una de las consecuencias inesperadas en este programa de seguimiento ha sido la constata­ción de que, quizás, en los CDIAP, nos falta pers­pectiva evolutiva a la hora de graduar la grave­dad de los síntomas que tratamos. En base a los resultados de los cuestionarios de progenitores, maestros y terapeutas, la continuidad de la es­colarización en las escuelas ordinarias, y el tipo de evolución cualitativa recogida en las trans­cripciones dinámicas de las sesiones, nos invitan a preservar unas expectativas pronósticas más graduadas. En este sentido, nos gustaría seña­lar que, a pesar de la gravedad de las etiquetas diagnósticas, los niños ubicados en los grupos de menor dificultad han mostrado globalmente una capacidad adaptativa como mínimo nota­ble, a pesar de sus dificultades y sus limitacio­nes.

Esta experiencia de seguimiento longitudinal que hemos realizado no tenía entre sus objeti­vos el de validar o desmentir las conclusiones diagnósticas que se emitieron desde el CDIAP, en la forma de diagnósticos finales o diagnós­ticos de salida. De hecho, creemos que es muy importante señalar que ninguna familia ni ningún profesional ha puesto en duda estas conclusio­nes diagnósticas. Es decir, tanto los resultados obtenidos en los cuestionarios, como la infor­mación que han aportado las familias, en ningún momento ha puesto en duda las conclusiones diagnósticas que se dieron en el CDIAP. Esto ha sido así en todos los casos, independientemente del grupo de gravedad en que hayan sido inclui­dos en este programa de seguimiento. Este he­cho nos tranquiliza como terapeutas, pudiendo confirmar a través de un seguimiento longitu­dinal que, cuando damos un diagnóstico grave, parece que este muestra estabilidad y fiabilidad a través del tiempo y el desarrollo.

Aún y así, cualitativamente, la impresión gene­ral es que los niños con síntomas de gravedad media o moderada han seguido una evolución estable e incluso positiva en diversos aspectos de su desarrollo y en diferentes ámbitos sinto­matológicos.

En algunas áreas, como por ejemplo en las tendencias conductuales, las evoluciones han sido especialmente positivas. En cuanto a la sin­tomatología general, lo que encontramos en los resultados de los cuestionarios es una tendencia a la estabilización de los síntomas o a una ligera disminución.

Esta tendencia es muy marcadamente distin­ta en aquellos casos en los que la gravedad es alta o muy alta. Entonces podemos encontrar evoluciones muy distintas: empeoramiento de las tendencias conductuales y/o agresivas, pun­taciones clínicamente significativas en distintas áreas sintomatológicas, etc.

En ocasiones, al reflexionar como equipo de profesionales, nos decimos a nosotros mismos que nos falta más experiencia acerca de cómo son los niños con un desarrollo normal o neuro-normativo en las edades de atención precoz. Es decir, nos falta más experiencia de conocer a niños de entre 0 y cinco años que no sean po­blación clínica.

En la misma línea de esta reflexión, y basándo­nos en la riqueza de experiencias que nos ha ofre­cido este seguimiento longitudinal, creemos que, a los terapeutas de atención precoz, al faltarnos experiencia de cómo es la evolución posterior de los que atendemos, también nos falta informa­ción que nos permita graduar la gravedad real de los síntomas que atendemos, y que nos permita elaborar expectativas pronósticas basadas en un criterio de realidad más consistente.

Al faltarnos información consistente acerca de esta evolución posterior, es más factible que pequemos de generar un sesgo ideológico en dos posibles direcciones: que seamos terapéu­ticamente pesimistas (infravalorando las posi­bilidades evolutivas del niño) o que seamos te­rapéuticamente optimistas (sobrevalorando las posibilidades evolutivas).

En este sentido, creemos que la realización de programas de seguimiento longitudinal como el que presentamos en este artículo tendría espe­cial importancia no sólo para terapeutas y fami­lias, sino también para los centros de atención precoz como equipo e institución y como red asistencial.

La escasez de experiencias de este tipo pa­rece un déficit considerable desde el punto de vista de la gestión y marca una diferencia sig­nificativa respecto a otro tipo de servicios de atención clínica donde este tipo de experiencias pueden llegar a ser incluso frecuentes.

Bibliografía

Achenbach, T. M. y Edelbroch, C. S. (1983). Ma­nual for Child Behavior Checklist and Revised Child Profile. Burlington: Dep. of Psychiatry. University of Vermont.

Achenbach, T. y Rescorla, L. (2001). Manual for the ASEBA school- age forms & profiles, An integrated system of multi-informant as­sessment. Burlington: Dep. of Psychiatry. Uni­versity of Vermont.

American Psychiatric Association (APA) (2002): DSM-IV. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, Barcelona: Masson.

American Psychiatric Association (APA) (2013): DSM-V. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, Barcelona: Masson.

Aracil, A., Pegenaute, F., Pérez, P., Trujillo, S. y Zaurin, L. (2010). Organització Diagnòstica de la Xarxa de CDIAPs de Catalunya. Barcelona: Unió Catalana de Centres de Desenvolupa­ment Infantil i Atenció Precoç (UCCAP) / As­sociació Catalana d’Atenció Precoç (ACAP).

Auyeung, B., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S. y Allison, C. (2008): The autism spectrum quotient: Children’s version (AQ-Child). Jour­nal of autism and developmental disorders; 38(7):1230–1240.

Barbaro, J. y Dissanayake, C. (2013) Early mar­kers of autism spectrum disorders in infants and toddlers prospectively identifed in the Social Attention and Communication Study. Autism. 17(1), 64-86.

Biggs, E. E. y Carter, E. W. (2016) Quality of Life for Transition-Age Youth with Autism or Inte­llectual Disability. Journal of Autism Develop­ment Disorder, 46(1), 190-204.

Cabanyes, J. y García, D. (2004). Identificación y diagnóstico precoz de los trastornos del es­pectro autista. Revista de Neurología, 39, 81-90.

Casas, O., Galceran, R., Pla, E. y Viñas, F. (2016). Evolución de la sintomatología autista de los dos a los cuatro años: un estudio de segui­miento. Psicopatologia y salud mental del niño y del adolescente, 27, 31-37.

Charman, T., Drew, A., Brown, J. A. y Baird, G. (2005). Outcome at 7 years of children diag­nosed with autism at age 2: predictive validity of assessments conducted at 2 and 3 years of age and pattern of symbol change overtime. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 500-513.

Ferrando, M. T., Martos, J. et al. (2002). Espec­tro Autista. Estudio epidemiológico y análisis de posibles subgrupos. Revista de Neurología, 34, 49-50.

Gerstein, E. D., Crnic, K. A., Blancher, J. y Baker, B. L. (2009). Resilience and course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of Inte­llectual Disabilities Research, 53, 981-997.

Howlin, P., Goode, S., Hutton, J. y Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2), 212-29.

Kleinman, J. M., Ventola, P. E., Pandey, J., Verba­lis, A. D., Barton, M., Hodgson, S. et al. (2008). Diagnostic stability in very young children with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 38(4), 606-615.

Landa, R. y Garret-Mayer, E. (2006). Develop­ment in infants with autism spectrum disorder: a prospective study. Journal of Child Psycho­logy and Psychiatry, 47, 629-638.

Lord, C., Bishop, S. y Anderson, D. (2015). Deve­lopmental trajectories as autism phenotypes. American Journal of Medicine. 169(2), 198-208.

Martín, S. y Segarra, S. (2021). Trastornos gene­ralizados del desarrollo: programa de segui­miento post-CDIAP (5 – 9 años). Resultados CBCL (Child Behaviour Check-List). Desenvo­lupa: La Revista d’Atenció Precoç.

Martos, J. y Llorente, M. (2013). Tratamiento de los trastornos del espectro autista: unión en­tre la comprensión y la práctica basada en la evidencia. Revista de Neurología, 57(1), 185-91.

McGovern, C. W. y Sigman, M. (2005). Continui­ty and change from early childhood to adoles­cence in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(4). 401-408.

Moss, P., Mandy, W.Ç. y Howlin, P. (2017). Child and Adult Factors Related to Quality of Life in Adults with Autism. Journal of Autism Develo­pment Disorder, 47(6), 1830-1837.

Plimley, L. A. (2007). A review of quality of life issues and people with autism spectrum disor­ders. British Journal of Learning Disabilities, 35(4), 205-213.

Rivière, A. (2004). IDEA: Inventario de Espectro Autista. Buenos Aires: Editorial Fundec.

Scott, F. J., Baron-Cohen, S., Bolton, P. y Bray­ne, C. (2002). The CAST (Childhood Asperger Syndrome Test): Preliminary Development of a UK Screen for Mainstream Primary-School-Age Children. Autism, 6(1), 9–31.

Sroufe, A. (2000). Early relationships and the development of children. Infant Mental Health Journal, 21(1-2), 67-74.

Szatmari, P., Chawarska, K., Dawson, G., Geor­giades, S., Landa, R., Lord, C. et al. (2016). Prospective longitudinal studies of infant si­blings of children with autism: lessons learned and future directions. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 55(3), 179-187.

Zero To Three (2005). Diagnostic classification of mental health and developmental disorders of infancy and early childhood (DC: 0–3R). Washington, DC: Zero to Three Press.

Zwaigenbaum, L., Thurm, A., Stone, W., Baranek, G., Bryson, S., Iverson, J. et al. (2007). Stud­ying the emergence of autism spectrum disor­ders in high-risk infants: methodological and practical issues.

Encontrarán las tablas correspondientes de este artículo en el PDF adjunto.