Introducción

En la gestión de la sanidad pública en Italia, uno de los criterios cruciales tiene que ver con la respuesta a las necesidades sanitarias según criterios de equidad y sostenibilidad.

Ante la necesidad de racionalizar los recursos, se perfila un panorama social que ve los jóvenes y las familias víctimas de un sufrimiento psicológico cada vez mayor, con tipos de trastornos e intensidad de las necesidades asistenciales nunca antes vistos.

Desde este punto de vista, los modos de comunicación actuales (la sociedad “líquida” de Baumann [2006]), la experiencia de la pandemia Covid-19 y las incertidumbres económicas y de política internacional, son un factor que mantiene y agrava la angustia individual y colectiva (Diavoletto, 2017).

Incluso antes de la pandemia, la sociedad estaba dominada por la comunicación rápida, el triunfo de las imágenes y el dominio de las apariencias, así como por el debilitamiento del contenedor familiar; los trastornos imperantes tenían y tienen que ver con el cuerpo -un cuerpo que hay que negar, ocultar o atacar-, con la identidad y con la emocionalidad hiperinvestida codiciosamente o coaccionada preventivamente. Muchas evidencias sugieren y sugerían que el malestar social y la distancia entre los que tienen mucho y los que no tienen nada son el mal subyacente del mundo contemporáneo. (Diavoletto, 2017). Por lo tanto, se hace mucho más difícil trabajar a favor de los sujetos frágiles en una sociedad caracterizada por la incertidumbre sobre el futuro, el empobrecimiento constante de los individuos, de las familias, de los recursos públicos, así como de los valores y de las ideologías; de hecho, sobre todo, el empobrecimiento de la esperanza.

Las consideraciones metodológicas y organizativas desarrolladas en esta contribución representan el primer paso de un estudio que incluirá posteriormente la administración de cuestionarios para verificar la satisfacción de los usuarios y mejorar las competencias de acogida y los procedimientos de atención de nuestro equipo en su conjunto.

Referencias metodológicas y organizativas

Los factores culturales y psicológicos condicionan las expectativas sanitarias y la forma de utilizar los servicios, especialmente cuando el objeto de la solicitud es el sufrimiento neuropsiquiátrico de un menor.

La pandemia de Covid-19, con las restricciones que ha traído consigo (Loades et al. 2020), ha sido un disparador, como un detonador, respecto al aumento de las demandas en salud mental adulta y del desarrollo. Nuevas demandas de tratamiento, cuadros clínicos más complejos por frecuentes comorbilidades y adicciones de todo tipo, así como la aparición cada vez más precoz de los síntomas, representan el nuevo y verdadero desafío para los servicios de salud mental infanto-juvenil.

Ante esto, recordemos que, en Italia, el Plan Nacional de Prevención 2014-2018 del Ministerio de Sanidad ya destacaba, entre sus macroobjetivos, la promoción del bienestar mental de niños, adolescentes y jóvenes.

La lucha por la inclusión, en la vocación de la neuropsiquiatría de la edad evolutiva, hace necesario declinarse en un modelo organizativo coherente, dentro de una red especializada dedicada, con la centralidad del territorio, en conexión con otros servicios sociales, educativos, de salud escolar y con agencias del tercer y cuarto sector. Este es básicamente el modelo en torno al cual surgieron y se desarrollaron los servicios territoriales de salud mental en Italia en la década de 1970 (Rigon, 2018).

Las intervenciones requeridas son específicas, multimodales, complejas y en constante transformación, a la luz de los rápidos cambios en el desarrollo, pero también en el conocimiento y la sociedad en su conjunto.

Si el usuario sanitario no es cualquier cliente, en el servicio de Neuropsiquiatría de la Infancia y la Adolescencia (NPIA), por regla general son los padres/tutores los que solicitan ayuda porque sienten la responsabilidad de cuidar a su hijo de una manera más o menos consciente. La calidad percibida pasa necesariamente por una buena relación en la doble vía paciente/familia y representa el conjunto de impresiones y conocimientos sobre las peculiaridades y la eficacia del servicio que han utilizado.

A veces, sin embargo, el encargo puede ser complejo y múltiple, remitiendo a la escuela, al Tribunal de Menores, al tutor especial, a los Servicios Sociales, o a otras figuras y organismos asistenciales que intervienen en los itinerarios de los jóvenes pacientes.

La relación médico-paciente ha cambiado profundamente en los últimos años y ha pasado de una relación paternalista a una participación del usuario en los proyectos asistenciales (Salvatore, 2014) (un modelo ético “contractual”), tema tanto más delicado, ya que en nuestro caso se trata de menores frágiles con trayectorias evolutivas imprevisibles.

Entre otras cosas, la actualidad del mundo digital permite el acceso indiscriminado a toda noción, incluso sin las bases para una decodificación adecuada, transformando profundamente aspectos de la relación médico-paciente.

Numerosas iniciativas legislativas de los últimos años han contribuido a introducir nuevas consignas en los servicios sanitarios y sociales, tanto públicos como privados, en materia de calidad, de contención de costes y de valorización de los recursos humanos; además, se ha prestado cada vez más atención al papel central de los ciudadanos, desarrollando y fomentando su participación a distintos niveles. Esta participación tiene por objeto mejorar la calidad de vida y el grado de satisfacción.

Según la Organización Mundial de la Salud, un sistema sanitario que responda mejor a los deseos y expectativas de los ciudadanos puede mejorar su estado de salud porque los posibles pacientes, si saben que se les trata bien, serán más propensos a buscar asistencia.

La calidad percibida es, por tanto, una guía muy valiosa para evaluar si se ha prestado o no el servicio sanitario adecuado. Es importante, por tanto, hacer mayor hincapié en la transferencia de información y poder a los pacientes y sus familias para ayudarles a participar en las decisiones sobre cómo se prestan los servicios.

El estudio de la calidad percibida es importante tanto desde el punto de vista clínico como organizativo. Desde el punto de vista clínico, es esencial que los pacientes tengan una actitud positiva hacia sus cuidadores, ya que ello influye en el cumplimiento indispensable para una atención de alta calidad (adherencia a los protocolos de tratamiento, regularidad de las visitas de seguimiento, regreso oportuno al servicio en caso de rebrote, etc.). Por otro lado, desde el punto de vista organizativo, el estudio de la calidad percibida tiene una importancia estratégica para evaluar la adecuación de los servicios prestados a las necesidades reales de los ciudadanos y aumentar su calidad, integrando ulteriores sistemas de planificación y diseño de las actividades empresariales.

En la legislación italiana, los Decretos Legislativos n.º 502/1992 y n.º 517/1993, sobre la Reorganización de la Disciplina en Materia Sanitaria, integran los aspectos de la calidad para garantizar un ajuste de los servicios sanitarios a las necesidades de los ciudadanos; también se prevé la introducción de un sistema de indicadores de calidad de los servicios y de las prestaciones sanitarias, relativos a la personalización y humanización de las intervenciones. El contenido de la calidad percibida se establece en particular en el artículo 14, que indica claramente los temas en los que deben centrarse los esfuerzos de mejora de la Agencia Sanitaria: personalización, humanización, derecho a la información, calidad de los servicios hospitalarios y calidad de la prevención.

Además, el artículo 8 del Decreto Legislativo 150/2009, especifica que la medición y evaluación del rendimiento organizativo significa:

• La detección del grado de satisfacción de los destinatarios de las actividades y servicios también a través de métodos interactivos.
• El desarrollo cualitativo y cuantitativo de las relaciones con los ciudadanos, las partes interesadas, los usuarios y los destinatarios de los servicios, incluso mediante el desarrollo de formas de participación y colaboración.

La cuestión de la calidad y la satisfacción de los ciudadanos es, por tanto, un tema central en la gestión de los servicios sanitarios.

A la hora de evaluar la calidad de la asistencia sanitaria, deben tenerse en cuenta las distintas dimensiones de la calidad. Por lo tanto, es importante identificar una serie de factores medibles de la calidad, entre los que se encuentran: la eficacia esperada, es decir, la capacidad potencial de una intervención asistencial para modificar positivamente las condiciones de salud de las personas a las que se dirige, por lo que es esencial hacer lo útil; la eficacia práctica, es decir, la evaluación de los resultados obtenidos de la aplicación de una intervención rutinaria; la eficiencia, como la capacidad de lograr los resultados esperados con el menor coste posible; la humanización de la asistencia, por su parte, significa el respeto de la cultura, las creencias y las necesidades del paciente en lo que respecta a la información y la calidad del servicio.

En Italia, los servicios de NPIA en algunas regiones se encuentran en los distritos sanitarios, mientras que en otras, aunque están ubicados en el territorio, se incardinan funcionalmente en los departamentos de salud mental constituyendo unidades operativas simples y complejas. Estos aspectos organizativos pueden influir en los aspectos metodológicos y en el trabajo en equipo y, por tanto, en la forma en que se recibe a los usuarios.

El modelo organizativo que reorganiza la neuropsiquiatría infantil mediante la constitución de unidades operativas pretende ser un desafío dirigido a combatir la fragmentación y a dotar al tema de una mayor coherencia epistemológica, metodológica y funcional; este proceso, que en Italia varía de una región a otra, no está exento de aspectos críticos y requiere un esfuerzo cultural y de adaptación por parte de los propios operadores; no obstante, las cifras abrumadoras de la clínica ya no pueden ser compatibles con un modelo centrado en los distritos y en las operaciones del especialista individual o del equipo individual.

Factores emocionales y necesidades sanitarias

Por lo tanto, los elementos de la satisfacción del usuario en términos de calidad percibida pueden depender de múltiples factores que pueden entrar en juego, desde la forma en que los pacientes o clientes perciben el servicio, hasta las expectativas conscientes, las suposiciones inconscientes, lo que uno cree que puede obtener del servicio público y lo que uno cree que realmente necesita cuando utiliza el servicio.

El análisis de la calidad percibida debería representar, por tanto, uno de los elementos fundamentales en los que basar la conexión entre demanda y oferta, siendo el factor más estrechamente relacionado con el concepto de eficacia, ya que se construye intrínsecamente sobre la perspectiva del usuario/paciente y sus necesidades.

Es bien sabido que el procesamiento del diagnóstico perteneciente a alguna forma de discapacidad es superponible al procesamiento de un duelo (Lecciso y Petrocchi, 2012); muy a menudo, los factores emocionales o la falta de procesamiento respecto a las expectativas de salud y la pérdida del hijo sano no colocan a los padres en condiciones de evaluar y tomar decisiones críticas confiando en el sistema de atención y en el operador que lo representa, al que a veces ven distante en cuanto portador de conocimientos desconocidos o demasiado atado a dinámicas o reglas de la empresa.

En ocasiones, estos padres ponen en juego sentimientos extremadamente destructivos que afectan principalmente a los cuidadores que se ocupan de sus hijos, sobre todo en un ámbito de contornos extremadamente frágiles en la medida en que las variables que intervienen en las trayectorias de desarrollo son múltiples y no del todo previsibles o gobernables.

El aspecto relacional de la acogida y de la información clara parece marcar la diferencia, y no es infrecuente que los padres de pacientes jóvenes lleguen con expectativas, por así decirlo, mágicas, ligadas a múltiples factores y a menudo no bien ancladas en el plano de la realidad.

Por otra parte, también habría que tener en cuenta la reacción emocional de los operadores y del equipo, que requeriría gran cuidado y atención, a menudo ausentes.

Los padres suelen inclinarse por dar más importancia a los aspectos funcionales a corto plazo de los cuidados que al pronóstico a medio o largo plazo basado en un plan más amplio. Por un lado, esto viene sugerido por los profesionales y la dificultad del pronóstico y, por otro, por la configuración emocional asociada al procesamiento del trauma del diagnóstico.

Por eso es importante que se participe en el proyecto de tratamiento desde la primera hipótesis diagnóstica para no crear distancias entre conocimientos y expectativas poco realistas.

No en vano, el trabajo más complejo suele ser el que se realiza con pacientes jóvenes y familias que han pasado por tratamientos no basados en alianzas terapéuticas o, peor aún, no

Expectativas sanitarias y satisfacción de los usuarios en los servicios de neuropsiquiatría infantil y adolescente consensuados y casi sufridos. Cuando acuden a la observación clínica traídos por sus padres porque el problema persiste, se necesita mucho más tiempo para trabajar el cumplimiento y el síntoma se convierte en una especie de identidad defensiva.

Sería útil ayudar a la familia a ir más allá de una única instantánea del resultado óptimo (o punto final) para considerar una estructura de puntos variables y cambiantes que constituyen un camino hacia el resultado óptimo. Es en esta perspectiva diferente en la que debe trabajar la formación familiar en los distintos entornos asistenciales, y esto es uno de los puntos fundamentales de nuestro trabajo.

La atención no puede centrarse únicamente en la consecución de objetivos específicos (a menudo determinados en relación con una hipotética normalidad) elegidos por un observador externo, sino que debe centrarse en el progreso de la persona con discapacidad (tanto la frecuencia como el nivel de cambio) a lo largo del tiempo en los objetivos y ámbitos que se consideran significativos para ella (y su familia).

De hecho, hay varios factores que influyen en las decisiones sanitarias de la familia, en el curso del proceso terapéutico y, en consecuencia, en la evolución de los resultados, así como en la satisfacción. Se trata, por ejemplo, de posibles lagunas en la red de servicios y en el sistema sociosanitario (fragmentación de las intervenciones, escasez de recursos económicos, etc.), de ciertas peculiaridades de la dinámica individual y familiar (numerosas preguntas sobre la propia actuación y el futuro del paciente), del propio acceso a la información: los padres se sienten abrumados y, a menudo, confundidos por el gran número de opciones terapéuticas disponibles y prefieren recurrir a Internet o a fuentes populares para buscar información sobre las intervenciones.

Ejemplos llamativos tienen que ver con los procesos diagnósticos y terapéuticos relativos a los trastornos del espectro autista.

La gravedad y cronicidad del cuadro y las incertidumbres etiopatogénicas siempre han sido un campo de pruebas para los servicios. Ahora, mientras que el modelo relacional ha sido sustituido en gran medida por el genético-biológico, la prevalencia del trastorno está creando una alarma social y una demanda sanitaria inimaginables hasta hace unos años: los datos de 2020 informan de una prevalencia de 1:77 en Italia y de 1:54 en EE.UU. (Centers for Deases Control, 2020; Istituto Superiore di Sanità, 2020).

El tratamiento debe ser a medida para cada niño, y a cada padre le resulta difícil emprender y sobre todo elegir vías terapéuticas (de desarrollo, conductuales, dietéticas, otras) que a menudo son diferentes y no coherentes entre sí. El boca a boca de las familias, la información googleada, las intervenciones de las asociaciones, que se esfuerzan por sintetizar y compensar las fragilidades del sistema, pero sobre todo la imprevisibilidad de los resultados clínicos, completan un cuadro de gran complejidad asistencial y social, en el que la insatisfacción con el sistema de cuidados parece elevada y a veces dramática, y en el que las directrices nacionales sólo consiguen abordar parcialmente las cuestiones críticas.

También se ha constatado (Hebert y Koulouglioti, 2010) que los antecedentes culturales y las creencias de los padres sobre las características y la génesis del trastorno acaban influyendo en las decisiones relativas a la futura asistencia sanitaria del niño, en las relaciones con el sistema de asistencia, en la planificación familiar y en la salud mental de los propios adultos.

En cambio, en el caso de los síntomas propios de la psicopatología del adolescente, el malestar subumbral suele pasar desapercibido, mientras que síntomas como el retraimiento social, el rechazo escolar, las autolesiones y las adicciones llaman la atención de los padres. La percepción de los padres a menudo está condicionada por la necesidad de resolver el sufrimiento del adolescente, de evitar daños físicos, pero también por el miedo a factores desconocidos, que tienen que ver con el estigma de todo lo que es psiquiátrico, incluyendo, por supuesto, las terapias con fármacos psicotrópicos.

También se evaluó la relación entre las habilidades de cuidado de los padres de pacientes con trastornos alimentarios mediante la escala CASK (Hibbs et al., 2015) y su estado emocional y grado de satisfacción con las terapias. Esto confirma la importancia del estado emocional de la pareja parental con respecto a la calidad percibida.

Por lo tanto, el análisis de estos factores pone de manifiesto la importancia de la coherencia, la especificidad y la continuidad de los proyectos y las intervenciones, así como de un clima general de apoyo e implicación en las intervenciones, que puede favorecer el progreso del joven con discapacidad y psicopatología y mejorar la satisfacción general del propio usuario y de su cuidador.

El equipo asistencial, la familia, los itinerarios

En general, para que se estructure una buena calidad percibida en el usuario/paciente, es indispensable no dar respuestas lineales o extemporáneas, sino, por el contrario, elaborar y mantener con autoridad y flexibilidad la hipótesis diagnóstica y luego el proyecto terapéutico, no coludir con necesidades más o menos manifiestas y ambivalentes, ayudando al paciente y a la familia a dar un sentido más profundo al trastorno o al malestar, proponiendo alternativas concretas en el trabajo en equipo y en red.

Para que el equipo tratante pueda implementar las prácticas mencionadas, es conveniente garantizar a los operadores momentos de reflexión y supervisión que les permitan reconocer y procesar los movimientos de contratransferencia con respecto a las dinámicas descritas.

El trabajo en equipo y en red sigue siendo la piedra angular de las buenas prácticas para ofrecer una planificación terapéutica global, que, en el caso de los menores, debe incluir necesariamente todos los sistemas que les rodean, como la familia, la escuela, las agencias educativas, el territorio.

Por otra parte, no es infrecuente asistir a un verdadero comportamiento de delegación de cuidados por parte de las familias. Lejos de juicios o prejuicios, hay que comprender bien que detrás de tales comportamientos se esconden ansiedades y miedos irracionales, así como dificultades para aceptar ciertos aspectos del problema. Esto es especialmente cierto cuando se trata de trastornos de la esfera mental, en los que todavía se perciben dificultades para liberarse de un cierto estigma social. En el caso de los niños y adolescentes, nunca debemos perder de vista que con sus síntomas son portadores de un sufrimiento más amplio que puede referirse a toda la familia (nuclear y extensa) y que, a su manera, intentan dirigir la atención hacia las dificultades de las personas que aman, las que quieren ayudar, dispuestos a mostrar su propio sufrimiento, pero también a convertirse en nuestros coterapeutas o, como no es infrecuente en el caso de los adolescentes, en el brazo armado de los conflictos no resueltos.

Sin embargo, para comprender realmente las necesidades de los pacientes jóvenes, en el trabajo en equipo es necesario mantener una escucha empática, suspender los prejuicios y las expectativas; es decir, se requiere autoritarismo, corrección metodológica y una actitud protectora y acogedora.

En el caso de los adolescentes, es absolutamente imprescindible implicarlos como protagonistas en todas las fases del itinerario terapéutico. Con ellos, una especie de consentimiento informado es condición sine qua non para el éxito del proceso terapéutico. Incluso cuando existe una petición de ayuda y una buena conciencia del propio malestar, debe prestarse especial atención a los aspectos de autonomía o dependencia de los adultos que pueden afectar significativamente a esa fase de la vida en la que la desvinculación es un tema dominante. La calidad percibida del adolescente se convierte en un “desafío posible” en la medida en que se construye en el equipo un pensamiento colectivo que llega al adolescente allí donde se encuentra, para mediar y remediar las tareas de desarrollo en las que no ha tenido éxito y favorecer la reanudación del camino evolutivo (Lancini et al., 2020; Boccia et al. 2017).

Última consideración, pero no por ello menos importante, es que existe también una calidad percibida por los profesionales, generalmente entendida en la investigación sobre el tema, casi exclusivamente como valoración de la formación recibida o del propio estado de bienestar y motivación subjetiva.

En el sector sanitario, no es infrecuente oír hablar del síndrome de burnout vinculado al estrés laboral (Maslach y Leiter, 2000), que lleva a las personas al agotamiento de sus recursos psicofísicos y a la manifestación de síntomas psicológicos negativos. El personal, especialmente el de primera línea, es, al mismo tiempo, el representante de la organización ante el paciente, el que puede ayudarle a resolver sus problemas y satisfacer sus necesidades, y el portador de una subjetividad con sus propias expectativas y percepciones, que opera dentro del servicio.

Trabajar con menores con discapacidades y/o problemas psicosociales representa un importante factor de riesgo con respecto al burnout del operador, teniendo en cuenta la complejidad de las demandas y, a menudo, la cronicidad de los trastornos.

Es, por tanto, un elemento crítico que hay que valorizar al máximo e implicar en todas las fases de la gestión de procesos y procedimientos. De hecho, los operadores de un servicio están implicados a diario en las decisiones que hay que tomar y en las cuestiones críticas que hay que resolver, por lo que conocen bien los procesos de trabajo, las herramientas de organización, las cargas de trabajo, los recursos y la eficacia de las estructuras; en una palabra, la relación de la organización con los usuarios. Es evidente que la mejora de la calidad del servicio prestado pasa, en su mayor parte, por la adecuada implicación de los recursos humanos en el diseño y organización de los servicios, algo que muchas veces no ocurre debido a aspectos organizativos ligados a los modelos de negocio.

Conclusiones

La calidad percibida es, sin embargo, sólo uno de los elementos que pueden utilizarse para evaluar la calidad de un servicio de AINP, especialmente en relación con la variabilidad de los resultados, la complejidad de los problemas y las opciones de salud de los individuos y las familias, por lo que debe relacionarse con estos y otros elementos, como también se recoge en la literatura acreditada.

Los factores culturales, las elecciones operativas de los padres, las emociones de las familias y los cuidadores, los modelos de intervención y las metodologías contribuyen a los resultados de las trayectorias de desarrollo de los pacientes jóvenes y a la calidad de la atención.

Es a estos retos a los que deben enfrentarse los modelos organizativos en el presente y en el futuro próximo.

Traducción del italiano por Elena Venuti

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