Introducción

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno psicobiológico de la intercomunicación, la interacción y la flexibilidad mental que se ma­nifiesta antes de los 30 primeros meses de vida y que da lugar a un deterioro del desarrollo emocio­nal y cognitivo. Afecta a todas las áreas de vida de una persona y se considera una de las patologías más graves del desarrollo, la con­ducta y la comunicación (American Psychia­tric Association [APA], 2013; Viloca, 2012; Lai, Lombardo y Baron-Cohen, 2014). El TEA se detecta, diagnostica y trata en España muy tardíamente, entre los cuatro y los cinco años (Larbán, 2012). Las investiga­ciones científicas más recientes indican que ya se pueden observar señales desde los dos primeros meses de vida (Klin y Jones, 2013). Muratori (2008, 2009) ha realizado el análi­sis de vídeos domésticos y comenta que, en un 87 % de los casos, éstas se hubieran podi­do identificar durante el primer año. En esta primera etapa del desarrollo entendemos las primeras señales de alarma como elementos biológicos, emocionales o relacionales que nos sugieren un riesgo de afectación del de­sarrollo del niño/a (Busquets et al., 2018).  La detección precoz es un factor clave para un buen pronóstico de evolución y la preven­ción de la discapacidad asociada al TEA, ya que permite iniciar lo antes posible una intervención precoz (Zwaigenbaum et al., 2015). En Cataluña, los centros de desarrollo infantil y atención pre­coz (CDIAP) ofrecen una atención de calidad y llevan a cabo muy adecuadamente su tarea de diagnóstico e intervención, pero los niños/as que presentan señales de alarma no siempre lle­gan a esta red con la prontitud deseable (Mes­tres y Busquets, 2016).  La consulta pediátrica es un contexto natural idóneo para la observación del desarrollo del bebé, las relaciones entre los padres y sus hijos y las señales de alarma de TEA, así como para recoger las preocupaciones de los cuidadores (Busquets, et al., 2018). El equipo de pediatría de atención primaria desempeña una importan­te función en dicha detección. Su papel también es clave en la prevención y promoción de la salud de los niños/as, favoreciendo un vínculo seguro entre los progenitores y el bebé, empo­derando a los padres en el proceso de crianza. Estos profesionales actúan como catalizadores de las capacidades y recursos parentales; el efecto preventivo es acumulativo y generador de más salud (Sabrià, 2017). Con el objetivo de identificar dificultades socio-emocionales precoces y derivar para una intervención temprana, las organizaciones pediátricas nacionales e internacionales reco­miendan el seguimiento sistemático del desa­rrollo de los niños/as en el marco de las visitas pediátricas de rutina (American Academy of Pediatrics [AAP], 2001). En Cataluña, el Progra­ma de seguimiento del niño sano (Prats, Prats y Plasència, 2008) define el uso de la escala de Haizea-Levante (Fernández-Matamoros, Fuen­tes y Rueda, 1991) y está estructurado en visitas a los 5, 15 días y 1, 2, 4, 6, 9, 12, 15, 18 meses, 2 años, 3 años, 4 años y cada 2 años hasta los 14 años. Estas visitas permiten hacer una bue­na anamnesis y observación del niño/a según la edad, su familia y la relación que se va constru­yendo entre ambos. Además, a pesar de no exis­tir un consenso internacional, la AAP recomien­da que se realice un cribaje específico para TEA a los 18 y los 24 meses de edad, especialmente en aquellos casos que se consideren dentro de la población vulnerable (ver tabla 1 del anexo) (Zwaigenbaum et al., 2015).  Por todo ello, la detección de las señales de alarma de TEA es un reto para el profesional de la pediatría (Weill et al., 2018). Complemen­tando la observación clínica, el uso de escalas estandarizadas pueden facilitar la identificación de dichas señales durante las visitas pediátricas de rutina (Puura et al., 2010).  Para la valoración clínica, se considera impor­tante observar al niño/a, los cuidadores y la re­lación entre ambos. Las señales de alarma ob­servadas en el niño/a incluyen: 1) la presencia de signos patológicos, 2) la ausencia de conductas propias del desarrollo típico y 3) las diferencias cualitativas en el desarrollo de competencias y conductas. Encontraremos dos tipos de señales: las ruidosas o por exceso, que se captan rápi­damente (ej. llanto indiferenciado, echarse atrás ante el contacto, evitación del contacto visual, etc.) y las silenciosas o por defecto, más difíciles de captar y reconocer (ej. mirar fijamente, cal­ma silenciosa, sonrisa congelada, etc.) (Acqua­rone, 2007). Hay que prestar especial atención cuando éstas se presenten en varias ocasiones o acompañadas de otras, al menos dos o tres. También hay que tener en cuenta la duración, la intensidad y la frecuencia. Las señales de alarma observadas en los cuidadores son de dos tipos: las conductas de inicio y mantenimiento de la relación (ej. estimulación física para captar el interés, subir el tono de voz, etc.), que apare­cen en los primeros meses, y las de desánimo y desconexión (ej. disminución de la imitación, sustitución de la relación por objetos, etc.) que se van instaurando progresivamente. Como instrumentos observacionales de cri­bado específicos para TEA, la escala Modified CHAT o M-CHAT-R (The Checklist for Autism in Toddlers, Canal-Bedia et al., 2011) es la más validada en la actualidad. Existen también otras escalas de desarrollo que, pese a no ser especí­ficas de TEA, son sensibles a una gama más am­plia de trastornos del neurodesarrollo que en los dos primeros años de vida pueden mostrar unos fenotipos conductuales similares al TEA (Zwai­genbaum et al., 2015). Entre ellas, destacan el ADBB (Alarm Distress Baby Scale, Guedeney y Fermanian, 2001), el First Year Inventory (FYI, Reznick, Baranek, Reavis, Watson y Crais, 2007), el PDDST-II (Pervasive Developmental Disorder Screening test, Siegel, 2004) o el Cuestionario del bebé y del niño pequeño (Infant- Toddler Checklist, Whetherby y Prizant, 2002), entre otros. Actualmente, en Cataluña, algunos de los equipos de atención primaria (EAP) aplican la escala M-CHAT-R (Canal-Bedia et al., 2011) en estas edades. Sin embargo, aún no es un proce­dimiento generalizado para todos los centros y profesionales.  Estudios previos han mostrado que es posi­ble detectar las señales de alarma de TEA en el contexto pediátrico y que la formación especí­fica de los profesionales es un elemento clave para la correcta identificación de los niños/as de riesgo (Puura et al., 2010; Facuri-Lopes y Cotta-Mancini, 2008). En Cataluña, cada vez hay una mayor sensibilización entorno al TEA y su de­tección precoz, pero los equipos de pediatría apuntan la necesidad de incrementar sus cono­cimientos específicos entorno a las señales de alarma. Además, se ha detectado que, una vez identificados los niños/as vulnerables, no todos ellos y sus familias acaban siendo atendidos en el CDIAP. El cambio de centro, la angustia ante el posible diagnóstico o la tendencia a normali­zar las conductas de los hijos/as podrían expli­car, en parte, estas dificultades.  Ante esta realidad, en la red de asisten­cia pública se ha desarrollado un proyecto colaborativo interdisciplinar piloto (EAP El Serral de Sant Vicenç dels Horts, CDIAP Equip40 y Centro de Investigación y Formación Carrilet, Barcelona) con dos objetivos principa­les: 1) Formativo: sensibilizar a los profesionales de pediatría del EAP sobre las señales de alarma del TEA y ofrecerles formación específica en la detección de éstas y 2) Clínico: dentro del mar­co del programa del niño sano, identificar casos que presentan señales de alarma de TEA en la población de riesgo y facilitar la derivación al centro de atención precoz. El EAP y el CDIAP se sitúan en la misma unidad territorial y compar­ten la población de referencia del municipio de San Vicenç dels Horts. Ambos servicios trabajan conjuntamente en la red púbica y se coordinan a través de reuniones trimestrales con el neuro­pediatra del CDIAP y una psicóloga. El centro Carrilet, ubicado en Barcelona, es suprasectorial y participa como experto en TEA.  El presente trabajo tiene como objetivo des­cribir y reflexionar entorno los resultados de dicha experiencia. También se presenta una vi­ñeta que pretende ilustrar el valor de la preven­ción en primera infancia que se lleva a cabo en la consulta pediátrica.  

Método

Participantes  En el proyecto participaron todos los niños/as entre 0 y 5 años atendidos en el servicio de pediatría del Equipo de Atención Primaria (EAP) San Vicenç dels Horts, Barcelona, Espa­ña, durante los años 2016 y 2018. El rango de edad se determinó en base a que es la franja en la que pueden ser derivados al CDIAP (CDIAP Equip40) para un diagnóstico e intervención precoz. El EAP está bien aceptado en la pobla­ción y un 89,55 % de las familias del ámbito de actuación lo utilizaron durante el año 2018.  Con el fin de comparar el volumen de deriva­ciones durante el proyecto con el período inme­diatamente anterior, para el presente estudio se registraron de la historia clínica del EAP los niños/as atendidos entre 2014-2016 y derivados al CDIAP.  Procedimiento El proyecto piloto de divide en dos fases, una primera fase todos los profesionales del ser­vicio de pediatría del EAP realizaron una forma­ción sobre la detección de señales de alarma de TEA los primeros años de vida. La formación, de contenido teórico y práctico, se centró en la comprensión del funcionamiento mental del TEA, la detección precoz de las señales de alar­ma de los primeros dos años de vida y el uso de escalas de cribaje. La parte práctica se realizó mediante la proyección de vídeos domésticos del primer año de vida, cedidos por familias de niños/as que posteriormente fueron diagnosti­cados de TEA. Fue impartida por tres psicólogas especialis­tas en autismo del CDIAP Equip40 y del Centro Carrilet durante el mes de abril del 2016 con una duración de cuatro horas: dos sesiones de dos horas de duración.  En una segunda fase, se establecieron dos es­trategias simultáneamente. Por un lado, el equi­po de pediatría acordó administrar el M-CHAT-R a todos los niños/as durante la visita de segui­miento del niño sano de los 18 meses y 24 meses de edad. En aquellos casos en que el M-CHAT-R puntuaba positivo fueron derivados directa­mente al CDIAP para realizar el diagnóstico.  Por el otro lado, los profesionales de todos los equipos implicados en el proyecto elaboraron un protocolo de detección de TEA (ver figura 1 del anexo) en la consulta pediátrica, que in­cluía la observación de señales de alarma des­de la primera visita de seguimiento. Se priorizó realizar una visita conjunta con la psicóloga del CDIAP, dentro del programa del niño sano pre­vista a los seis meses, a los niños/as que forman parte de la población vulnerable (ver tabla 1 del anexo) o aquellos que se apreciaban señales de alarma de TEA. Se acordó cómo explicar a los padres la presencia de la psicóloga duran­te la visita: “con la idea preventiva de poderlos ayudar, la próxima revisión estará presente una psicóloga especializada en el desarrollo infantil para continuar realizando conjuntamente con la enfermera pediátrica el seguimiento evolutivo de su hijo/a”.  La psicóloga realizó una observación clínica y aplicó la escala ADBB inmediatamente des­pués de cada visita para valorarla de forma sis­temática. También recogió las preocupaciones y observaciones verbalizadas de los padres, los antecedentes médicos relevantes y los datos sociodemográficos. Instrumentos Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT-R) (Canal-Bedia et al., 2011). Es un cues­tionario para familiares de niños/as entre 18 y 24 meses. La versión revisada consta de 20 preguntas autoadministradas y también hay preguntas para el profesional que lo realiza. Se establece un punto de corte para determinar el riesgo de TEA. La escala ha estado validada a nivel internacional y también en España (Rob­ins, Casagrande, Barton, Chen, Dumont-Mathieu y Fein, 2014; Canal-Bedia et al., 2011), mostrando una especificidad y sensibilidad de TEA por de­bajo de los criterios estándar, pero alta en tras­tornos del neurodesarrollo en general. Alarm Distress Baby Scale (ADBB) (Guedeney y Fermanian, 2001). Es una escala observacional de cribado para valorar el retraimiento sosteni­do en niños/as entre dos y 24 meses de edad. A pesar de no ser una escala específica para TEA, ADBB se considera un instrumento de cribado adecuado para la valoración del retraimiento sostenido del niño/a y, consecuentemente, de riesgo de psicopatología, incluyendo el TEA. Consta de ocho ítems relacionados con el com­portamiento social del bebé: expresión facial, contacto visual, nivel de actividad, gestos auto­estimulación, vocalización, rapidez de respuesta a la estimulación, capacidad para entablar una relación y capacidad del niño/a para atraer y mantener la atención. Cada ítem está calificado de 0 a 4, con puntajes totales que van desde 0 hasta 32. Los puntajes bajos de 0 a 5 indican ausencia de retraimiento, de 6 a 10 retraimiento leve y de 11 a 32, severo. Análisis de datos Se comparó el número total de derivaciones del EAP al CDIAP por sospecha de dificultades de desarrollo y específicamente por detección de señales de alarma de TEA en el período de dos años antes (2014-2016) y dos años después del inicio del proyecto (2016-2018). También se hizo con la media de edad en el momento de la derivación y el porcentaje de niños/as según ran­gos de edad de seis meses. Para ello, se usó la prueba T de student para las variables continuas y la x2 para las categóricas. La prueba U de Mann Whitney se usó para los análisis del grupo de ni­ños/as con TEA, teniendo en cuenta el tamaño muestral. El paquete estadístico Statistical Pac­kage for Social Sciences (SPSS for Windows, versión 17.0, SPSS, Chicago, IL) fue empleado para los análisis.  Este estudio se ha llevado a cabo según los principios éticos de la Declaración de Helsinki y ha sido aprobado por el Comité Ético del centro.  

Resultados

Casos detectados y derivaciones durante el período en que se ha desarrollado el proyecto piloto, el EAP Sant Vicenç dels Horts ha atendido un total de 1.842 niños/as entre 0 y 5 años y sus familias (ver tabla 2 y figura 2 del anexo). 82 niños/as (4,45 % del total) han sido derivados al CDIAP por sospecha de dificulta­des en el desarrollo.  La media de edad ha sido de 21 meses. Un 78 % de los casos se han detectado en los primeros tres años de vida, siendo un 26,8 % el primer año, un 30,5 % en el segundo, un 20,7 % en el terce­ro. De todos ellos, 10 (12,2 % de los derivados y 0,54 % del total de población atendida) han tenido un diagnóstico de dificultades de relación y comunicación, compatibles con TEA, según el diagnóstico realizado por el CDIAP. De estos 10 casos, la edad media ha sido similar a la total (22 meses). Dos casos (20 %) se detectaron de los 12 a los 18 meses, cuatro (40 %) de los 12 a los 24, tres (30 %) de los 24 a los 36 y uno (10 %) a partir de los 36. Sólo tres niños/as fueron visitados en interconsulta con la psicóloga del CDIAP. Todos los niños/as y sus familias han recibido atención en el CDIAP, con profesionales de referencia di­ferentes según el motivo de consulta. Psicología ha sido la indicación más frecuente (45,6 %), se­guida por fisioterapia (20,6 %), logopedia (17,6 %) y neuropediatría (19 %).  Específicamente, de los que han tenido un diagnóstico final de TEA, siete niños/as y sus fa­milias recibieron tratamiento de psicología (70 %), 2 de logopedia (20 %) y 1 de neuropediatría (10 %).  En comparación al período inmediatamente anterior al proyecto (2014-2016) se observa un incremento significativo del 70,83 % en el número y porcentaje de derivaciones tota­les del EAP al CDIAP. No se ha detectado un cambio significativo en la media de edad de las derivaciones, en el porcentaje de casos con diagnóstico final de TEA ni en la edad media de este grupo. Se han detectado más niños/as con TEA a partir de los 24 meses de edad.  Viñeta clínica Tal y como se ha comentado anteriormente, sólo tres niños/as fueron visitados en intercon­sulta con la psicóloga del CDIAP. A continuación exponemos una observación durante la revisión del primer año de vida. La madre presentaba una hipoacusia hereditaria, igual que su hijo.  Viñeta. Edad del niño: 1 año. En la sala de es­pera veo a una madre muy sonriente que está sosteniendo a su hijo de la mano. Se presenta y me pregunta si soy la persona que vendrá a observar. Me explica que su hijo Juan tiene una hipoacusia y que es hereditaria porque ella y su madre también tienen un déficit auditivo pero más importante. Me presento como psicóloga especializada en el desarrollo infantil que traba­ja en el CDIAP realizando tareas de prevención. Juan me mira y va señalando con el dedo índi­ce todo lo que ve. Tengo la impresión que es un niño muy expresivo y simpático. Su madre es afectuosa y parece interesada en la obser­vación. La enfermera les saluda y pide a la madre que vaya desvistiendo al niño. Juan mira con una cara seria a la enfermera y cuando lo estira en la litera de seguida empieza a llorar moviendo las piernas, brazos y también la cabeza. La madre dice que es un tozudo y le va explicando que la enfermera lo revisará. Parece que las palabras de su madre lo calman porque la intensidad del llanto disminuye, pero cuando la enfermera se acerca vuelve a llorar con mucho enfado. A pe­sar del malestar, se va dejando pesar y medir. El doctor entra en la consulta y le mira los oídos, la boca y comenta que está muy bien. La enfer­mera se sienta delante del ordenador y Juan se va calmando en los brazos de su madre. Cuando está más tranquilo le pone el pañal y la ropa in­terior. La madre le comenta a la enfermera que Juan la está mirando y ella, sonriendo en tono de broma, dice: “¡mirando no, me está contro­lando!” La madre lo acaba de vestir en la litera y Juan se pone de pie intentando tocar unos botones y emite un sonido: “aua”. La madre le sonríe, lo acaricia y le da un poco de agua. Entonces Juan le devuelve la sonrisa y va emitiendo más soni­dos. La enfermera observa con interés a Juan y dice que es un niño al que dan ganas de decirle cosas.  La madre finalmente se sienta en la silla, pa­rece cansada. Pregunta si todo está bien y co­menta que en la última visita en el hospital le han dicho que es pequeño de talla. Le hicieron una radiografía de la muñeca y salió todo bien. La enfermera la tranquiliza informando que está dentro de la curva de crecimiento y que hay ni­ños más pequeños. Juan empieza a llorar y se friega la cara contra el pecho de su madre. En­tonces la madre le dice que le dará el pecho y Juan inicia la succión con ganas. La enfermera pregunta sobre la alimentación y la madre con­testa que está siguiendo un método que consis­te en que el niño coma solo comida sin triturar y está probando de todo. La enfermera le dice que muy bien y le entrega un papel informativo sobre la alimentación añadiendo que quizá ya no le hará falta. Juan está cómodamente apoya­do con la cabeza en el brazo de su madre y las piernas estiradas; de vez en cuando, las va mo­viendo ligeramente y la madre le toca los pies cariñosamente. La madre informa que no le ha venido todavía la menstruación. La enfermera aclara que es normal pero esto no quiere decir que no se pueda volver a quedar embarazada. La madre dice que se siente cansada con sensa­ciones extrañas y que quizá debería consultar al ginecólogo. La enfermera pregunta si han teni­do relaciones sin protección y la madre respon­de que sí y que si viene otro estará bien.  La enfermera comenta que hoy le tiene que poner la vacuna y le pide que lo vuelva a des­vestir. Juan explota a llorar y va mirando a su madre. Entonces la enfermera lo pincha, las dos piernas se quedan inmóviles y el llanto deja de ser tan enérgico. La madre lo calma en seguida, lo viste y cariñosamente le dice que pronto irán para casa. La enfermera afirma que Juan sabe que ya hemos acabado porque ha dejado de llo­rar. La madre asiente, comenta que los niños sa­ben muchas cosas. Me pregunta si todo va bien y le digo que sí, que Juan es muy expresivo y, tal y como le ha comentado la enfermera, está ha­ciendo un buen desarrollo. La madre se despide agradecida y me dice que el trabajo que hago es muy bonito. Reflexión de la viñeta clínica. En la presente observación dentro de la consulta pediátrica podemos apreciar diferentes aspectos evoluti­vos del desarrollo del niño y también el tipo de vínculo entre madre e hijo. Por un lado, Juan es un bebé que presenta diferentes competencias sociales muy eviden­tes como: señalar, reacción al extraño, mirada, expresividad facial, protoconversación, curiosi­dad, sonrisa social, etc. Cabe decir que la obser­vadora, ya en la sala de espera, detalla que es un niño sonriente y expresivo. Cuando un niño/a no presenta dificultades de relación y comuni­cación se emplea poco tiempo en observar sus competencias sociales, ya que éstas aparecen de manera espontánea y durante el primer con­tacto de la interacción. Otro aspecto a comentar es que la enfermera, en un momento de la visita, verbaliza que es un niño al que dan ganas de decirle cosas. En este sentido, queríamos apuntar la importancia de escuchar los propios sentimientos que transmi­ten los niños/as cuando los observamos e inte­ractuamos con ellos. Concretamente, la escala ADBB describe un ítem llamado atracción, en el que se valora el esfuerzo de atención necesa­rio para permanecer en contacto con el niño/a y el sentimiento subjetivo de la duración del examen; por ejemplo: si inspira interés, placer sin ninguna preocupación o, por el contrario, el contacto es penoso y predomina la sensación de malestar o de estar mantenido a distancia y fuera de alcance.  Por otro lado, la madre, desde el inicio de la vi­sita, se muestra agradecida por la presencia de la observadora y parece que es una figura que le trasmite seguridad y confianza. Es importan­te señalar su capacidad de rêverie (Bion, 1977) cuando le habla a su hijo, sensible a sus necesi­dades, y lo consuela afectuosamente. Estos as­pectos denotan un vínculo seguro establecido entre madre e hijo.  Finalmente, resaltar la función de gran valor preventivo que se realiza desde el equipo de pediatría. En la viñeta, se pone de manifiesto cómo la enfermera acompaña emocionalmente y observa tanto al niño como a la madre, dando apoyo con una actitud de escucha e interés. Es una tarea importante que actúa como cataliza­dor de los recursos de los niños/as y de sus fa­milias (Sabrià, 2005).  

Discusión

Los tres primeros años de vida son especial­mente relevantes en el proceso de neurodesa­rrollo. Es un período en que el niño/a está en contacto con el entorno y en relación recíproca y de vinculación con los adultos referentes, de­sarrollará las redes neuronales y la conectividad cerebral y establecerá unos patrones relaciona­les que condicionarán su futuro (Basso, 2016).  Los equipos de pediatría cada vez están más concienciados sobre la importancia de la detec­ción precoz y la intervención de las dificultades de desarrollo, especialmente del TEA. Sin embargo, a veces encuentran difícil poder valorar e identifi­car las señales de alarma (Puura et al., 2010). El proyecto que se presenta es un trabajo cola­borativo entre tres instituciones de la red públi­ca que realizan tareas de prevención, detección, diagnóstico y tratamiento precoz de las dificul­tades de desarrollo de la primera infancia. Tiene como objetivo formar a los equipos de pediatría en señales precoces de riesgo de TEA y aumen­tar el número de casos detectados en las visitas pediátricas rutinarias y derivados al CDIAP para un diagnóstico e intervención temprana. Los resultados muestran que, después de la formación, ha habido un incremento del 70 % en la detección de niños/as y familias con riesgo de dificultades del desarrollo, y que en un 80 % de los casos ha sido en los tres primeros años de vida.  Los resultados son coherentes comparado con estudios previos en la edad media de de­tección (Fortea, Escandell y Castro, 2013; Klin, Klaiman y Jones, 2015), y sugieren una mayor sensibilización y formación de los equipos de pediatría en torno al desarrollo psicosocial, dan­do más importancia a la observación de señales de alarma de riesgo de dificultades y teniendo más conocimientos para observarlas de forma sistemática. También indican una mejora en el trabajo colaborativo entre instituciones de la red pública, puesto que aunque EAP y CDIAP atienden el mismo núcleo de población, están formados por equipos independientes. En este sentido, el EAP el Serral y el CDIAP Equip40 hace más de 28 años que realizan sesiones tri­mestrales de trabajo conjuntas para una mejor coordinación entre equipos. Éstas se valoran como un espacio interdisciplinar muy positivo, ya que favorece la reflexión y el intercambio de impresiones de casos compartidos por ambos servicios. Consideramos que parte del incre­mento de detección de trastornos del neurode­sarrollo es debido no sólo a la formación previa realizada en la primera fase del proyecto sino también a este trabajo de coordinación llevado a cabo previamente al proyecto piloto.  Sin embargo, en referencia a la detección pre­coz del TEA, observamos que se ha mantenido estable la proporción de casos detectados y la edad media de derivación. En concreto, el nú­mero de casos detectados representa un 0,05 % del total de población atendida por el EAP y un 12,2 % de los niños/as derivados. Es decir, que del total de niños/as y familias atendidos en el EAP, uno de cada 185 es diagnosticado con TEA. Los estudios nacionales e internacionales mues­tran una prevalencia de TEA superior a la detec­tada, que se sitúa entre el 1:100 según Autismo Europa (2019) y el 1:59 según Autism Speaks (2019). En España, no hay estudios poblaciona­les ni censos oficiales. La menor prevalencia po­dría deberse a que aún es necesario incremen­tar la detección en los equipos de pediatría. Tal vez, la disponibilidad de tiempo por consulta en las visitas de pediatría de atención primaria, así como el tiempo de que se dispone para obser­var la conducta espontánea del niño/a y el tipo de interacción que establece con sus padres no sea, en ocasiones, suficiente para poder detec­tar las sutiles alteraciones del desarrollo que se producen durante el primer año de vida, espe­cialmente en los casos más leves. Sin embargo, también es importante destacar que en este es­tudio se han registrado los niños/as derivados al CDIAP por sospecha de TEA, pero no el total de casos con TEA que atiende el EAP el Serral. Hay una proporción de niños/as detectados por el EAP que ya habían sido previamente deriva­dos desde otras instituciones y no se contabili­zaron en este estudio. En Cataluña, los CDIAPs no únicamente atienden a personas derivadas de los EAP sino también de los equipos de aten­ción psicopedagógica de los centros educativos (EAP), hospitales, guarderías y familias que con­sultan por voluntad propia.  Por ejemplo, en el proyecto comprobamos que los niños/as de alto riesgo (ej. grandes pre­maturos, hospitalización neonatal prolongada, problemas orgánicos severos, etc.) ya habían sido derivados desde el mismo hospital de re­ferencia. También se constató que, en varias ocasiones, la detección en la guardería fue más precoz que desde la atención primaria pediátri­ca. Quizá sea debido a que el niño/a pasa varias horas en interacción permanente con las educa­doras y con otros iguales. Una buena observa­ción, con educadoras formadas y sensibilizadas, puede ser muy eficiente. También tal vez por­que se está aplicando otro recurso para la pre­vención desde el CDIAP: una psicóloga realiza observaciones en el marco de la guardería de aquellos niños/as en que las educadoras detec­tan dificultades en el desarrollo, entre ellas las señales de alarma de posible TEA. Por otra parte, la edad media de los casos de TEA identificados es de 22 meses. La mayoría fueron detectados entre los 18 y los 30 meses de edad, sólo 2 entre los 12 y los 18 y ninguno antes de año. Revisiones sistemáticas y recomenda­ciones de las principales asociaciones pediátri­cas mundiales sugieren que el rango de edad de los 18 a los 24 meses es el idóneo para una de­tección con certeza (AAP, 2001; Zwaigenbaum et al., 2015). La escala M-CHAT-R justamente es para niños/as a partir de los 18 meses. Sin em­bargo, tal y como se ha comentado, las señales de alarma de TEA pueden aparecer desde los primeros meses de vida (Klin y Jones, 2013). La formación realizada en el proyecto se centró especialmente en la edad de 0 a 18 meses. En este sentido, el equipo de pediatría ha comen­tado que la formación sensibilizó a los profesio­nales sobre la necesidad de valorar el desarrollo socio-emocional del bebé desde el nacimiento, pero esto no ha resultado en una detección más temprana.  De hecho, sólo se indicaron tres consultas con una visita conjunta con la psicóloga del CDIAP. Consideramos que los criterios de inclusión fue­ron demasiado estrictos y no facilitaron la realiza­ción de más observaciones. Para la continuación del proyecto se ha decidido ampliar la población vulnerable a niños/as con otras circunstancias perinatales (nacimiento a partir de técnicas de reproducción asistida, duelo familiar durante el embarazo o con abortos traumáticos no elabo­rados y separación conyugal durante el primer año de vida) (Weill et al., 2018; Karimi, Kamali, Mousavi y Karahmadi, 2017) y cuando haya pre­ocupaciones recurrentes de padres y/o equipo de pediatría. También podría ser recomendable realizar la visita conjunta pediatría-CDIAP más tarde, a los nueve meses, ya que es un momento en que pueden aparecer más señales de alarma.  Creemos que es importante destacar que des­de el momento de la formación, el equipo de pediatría incluyó la administración del M-CHAT-R en la visita rutinaria de los 18 o los 24 meses como protocolo. La experiencia que reportan los profesionales es que el uso de una escala les ha ayudado a sistematizar y guiar la observa­ción del niño/a y también ha generado un es­pacio en la consulta para que los padres pue­dan expresar sus preocupaciones en relación al desarrollo de sus hijos/as. Estudios previos su­gieren que entre un 30 % y un 40 % de padres observan anomalías en el desarrollo de sus hi­jos el primer año (Bonis, 2016). Cualquier padre preocupado debe poder ser atendido, porque la preocupación y la angustia afectará al vínculo con su hijo/a y también al desarrollo de éste en un futuro (Alcácer et al., 2013).  Como limitaciones del estudio, se considera importante el cambio de profesionales que ha habido durante la implementación del proyec­to, por lo que algunos de ellos se incorporaron al equipo de pediatría después de la formación. Sin embargo, los conocimientos adquiridos fue­ron compartidos dentro del equipo y en las re­uniones de coordinación EAP-CDIAP se siguió reflexionando entorno a la temática que nos ocupa. Además, éste es un estudio piloto, por lo que los resultados tienen que ser entendidos como preliminares.  En resumen, la experiencia ganada con este proyecto sugiere que la formación específica en señales de alarma de TEA ayuda a sensibilizar a los equipos de pediatría entorno a la detección precoz de las dificultades de desarrollo. Sin em­bargo, no se ha registrado un incremento de los casos detectados ni en una disminución de la edad de derivación al CDIAP. El valor de la ini­ciativa reside, por el momento, en que los pro­fesionales han incorporado en su marco de tra­bajo la observación de diferentes aspectos del desarrollo socioemocional en su práctica diaria. El uso de escalas estandarizadas les ha sido un soporte de valor. También ha favorecido el tra­bajo cooperativo e interdisciplinar entre institu­ciones de la red pública. Además, ha habido un cambio en sus actitudes con respecto a los pro­blemas semiológicos en sus rutinas clínicas dia­rias, es decir, una actitud ante la observación del niño/a y la familia más abierta a tener en cuenta factores del desarrollo emocional y relacional.  Es importante continuar mejorando la forma­ción de los profesionales en la detección de se­ñales de alarma precoces de TEA y desarrollar escalas de cribado antes de los 18 meses. Se es­pera que estas iniciativas, junto a la calidad clíni­ca y voluntad de trabajo interdisciplinar que ya disponen los equipos de atención a la primera infancia, ayudarán a mejorar la detección tem­prana del autismo.  

Bibliografía

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