El cuidado emocional en la prevención del dolor posquirúrgico en niños y adolescentes

Núria Serrallonga Tintoré y Víctor Cabré Segarra

RESUMEN

Este trabajo expone el programa que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona para las grandes cirugías, estudiando especialmente la preparación psicológica y el apoyo emocional, como una de las estrategias más adecuadas para abordar la relación entre los niveles de ansiedad preoperatoria y la intensidad del dolor posquirúrgico en niños y adolescentes. Se propone que la combinación de estrategias de afrontamiento y reconstrucción cognitiva, por un lado, junto a la aplicación de procesos de contención emocional de carácter psicodinámico, por otro, suponen una de las principales herramientas para disminuir la ansiedad y, por tanto, el dolor postoperatorio. PALABRAS CLAVE: hospitalización, cirugía, ansiedad, niño, adolescente

ABSTRACT

Emotional care in the prevention of post-surgery pain in children and adolescents. This paper describes the programme carried out at the Sant Joan de Déu Hospital in Barcelona for major surgery. It examines psychological preparation and emotional support as one of the best strategies for dealing with the relationship between pre-operation anxieties and post-operation pain intensity in children and adolescents. The authors propose that combining strategies for coping and cognitive reconstructions, on the one hand, and the application of emotional containment processes of a psychodynamic nature, on the other hand, constitutes one of the main tools to decrease anxiety and, therefore, post-operation pain. KEY WORDS: hospitalization, surgery, anxiety, child, adolescent.

RESUM

La cura emocional en la prevenció del dolor postquirúrgic en nens i adolescents. El treball exposa el programa que es porta a terme a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona per a les grans cirurgies i estudia especialment la preparació psicològica i el suport emocional com una de les estratègies més adequades per abordar la relació entre ells nivells d’ansietat preoperatòria i la intensitat del dolor postquirúrgic en nens i adolescents. Es proposa que la combinació d’estratègies d’afrontament i reconstrucció cognitiva, per una banda, juntament amb l’aplicació de processos de contenció emocional de caràcter psicodinàmic, per una altra, suposen una de les principals eines per disminuir l’ansietat i, per tant, el dolor postoperatori. PARAULES CLAU: hospitalització, cirurgia, ansietat, nen, adolescent

Relación entre ansiedad y dolor

Los niños que experimentan ansiedad prequirúrgica presentan una recuperación postoperatoria más dolorosa. Ésta es la hipótesis del estudio aparecido en la revista Pediatrics (Kain Z. N et al, 2006). Es un tema que muchas enfermeras y profesionales de la salud hemos experimentado con nuestros pacientes, pero no existe mucha literatura al respecto. Existen estudios comparativos de la disminución de la ansiedad con programas para este objetivo, pero sin establecer de manera tan clara la relación con el dolor. En el estudio citado, los investigadores seleccionaron 241 niños de edades entre los 5 y 12 años, que habían estado programados para cirugía electiva de adenoidectomía y amigdalectomía. Evaluaron la ansiedad prequirúrgica estado y rasgo (ansiedad temperamental) de los niños y de sus padres. Tras la cirugía, los pacientes fueron admitidos en la unidad posquirúrgica, donde se valoraba la ansiedad y el dolor cada 3 horas y se administraban analgésicos. Después de 24 horas en el hospital se les dio el alta y se les siguió telefónicamente durante 14 días, con un protocolo estandarizado de valoración y tratamiento del dolor. Basándose en la valoración parental, los niños con más ansiedad experimentaron también más dolor, tanto en el hospital como durante los tres primeros días en casa. La media del consumo de medicación analgésica durante la recuperación domiciliaria fue significativamente mayor en los niños con más ansiedad.

Otro estudio (Wright K. D et al, 2007) que también relaciona la ansiedad preoperatoria con el dolor posquirúrgico, aporta el resultado de que el niño con ansiedad elevada antes de la cirugía tenía un riesgo 3,5 veces mayor de desarrollar cambios conductuales negativos (dolor, y también problemas conductuales generales, tanto de alimentación como de sueño) comparado con el niño con niveles menores de ansiedad.

Ante la aparente evidencia, en dichos estudios, de que existe correlación entre el dolor postoperatorio y la ansiedad prequirúrgica, se plantea en esta publicación la estrategia de intervención con un programa de preparación psicológica a la cirugía mayor, cuyo objetivo fundamental es la disminución de la ansiedad prequirúrgica. Su éxito será determinante en la prevención del dolor postoperatorio.

Estrategias de intervención ante la ansiedad prequirúrgica

A partir de medidas objetivas de miedo y ansiedad, se ha identificado la inducción anestésica como el momento más estresante durante todo el periodo preoperatorio (Sifford, 1997). Las medidas básicas de intervención son básicamente tres, que pueden aplicarse según diferentes protocolos (Wright K. D et al, 2007), y todas con ventajas e inconvenientes.

  1. Medidas farmacológicas, utilizando un sedante. El más usual es el Midazolam oral, benzodiacepina con efectos ansiolíticos y amnésicos. No obstante, presenta algunos efectos adversos (Finley G. A et al, 2006) que a veces pueden desaconsejar su utilización, como en cirugía cardiaca, por ejemplo (Schmidt A. P et al, 2007).
  2. Presencia de los padres durante la inducción anestésica. No todos los hospitales presentan estructuras arquitectónicas o políticas que permitan la entrada de los padres, puesto que las áreas son estériles, pero, siguiendo el ejemplo de la mayoría de los centros pediátricos norteamericanos con modelo de atención centrado en la familia, es una práctica cada vez más frecuente (Kain Z. N et al, 2007).
  3. Programas de preparación psicológica. La gran mayoría de hospitales en que se atiende a niños en todo el mundo proporciona algún tipo de material o ayuda para la preparación (Wright K. D et al, 2007): folletos, libritos u otro material impreso; información oral, narrativa; espectáculos de marionetas o muñecos; presentaciones audiovisuales; visitas guiadas; juego terapéutico; técnicas de relajación; musicoterapia, acupuntura, etc. En el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona también hay payasos en el área quirúrgica.

La estrategia que mejor responde a la relación entre ansiedad preoperatoria y dolor posquirúrgico es, sin duda, la preparación psicológica y el apoyo emocional. A continuación se describe el programa que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, un hospital monográfico materno-infantil de tercer nivel, para las grandes cirugías.

Las grandes cirugías y la ansiedad

Las llamadas “grandes cirugías” son aquellas que solamente pueden realizarse en los hospitales terciarios y que requieren el ingreso del paciente en la unidad de cuidados intensivos durante las primeras 24 a 72 horas posquirúrgicas. Si el hecho de someterse a una intervención quirúrgica con anestesia general siempre conlleva un determinado grado de ansiedad, el ingreso en cuidados intensivos es un importante factor generador de ansiedad para el niño y la familia. Entran dentro del programa de preparación psicológica para una gran cirugía en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona los pacientes de la especialidad de cirugía cardiaca y cardiovascular, los de neurocirugía, los que van a someterse a un trasplante, los de escoliosis (tanto escoliosis idiopática como paralítica), y algunos pacientes de cirugía abdominal y torácica no cardiaca. En estos casos, el manejo del dolor y de la ansiedad utilizando métodos no farmacológicos es especialmente importante, dada la carga emocional que conllevan y la limitación en los tipos de medicaciones que pueden utilizarse. Los niños y los adolescentes son especialmente vulnerables al estrés asociado a los procedimientos médicos invasivos (Rennick J. E et al, 2002). Analizando los factores de estrés descritos por los niños mayores de tres años que se han sometido a algún procedimiento médico considerado gran cirugía en nuestro hospital durante los años 2006 y 2007 y que han sido atendidos en el programa de preparación psicológica y soporte emocional (120 casos), encontramos:

  • Miedo al malestar, dolor, mutilación y muerte.
  • Miedo a lo desconocido.
  • Separación de los padres y trato con desconocidos en ausencia de un familiar o adulto de confianza.
  • Pérdida de control, de autonomía y de competencia.
  • Incertidumbre sobre los límites y la conducta aceptada.

Por su parte los padres y, según Maligalig (1984), presentan gran ansiedad ante los siguientes aspectos, medidos con el test PSS:PICU (Rei, R. M and Fong, C. 1996):

  • Posibilidad de daño físico o lesión corporal, que pueden resultar en malestar, dolor, mutilación o muerte del niño.
  • Alteraciones en el rol de padres.
  • Falta de información o de comprensión de la misma.
  • Ambiente de la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP).
  • Cambios postoperatorios en la conducta del niño, aspecto, o respuesta emocional, relacionado con su habilidad para afrontarlos.

Objetivos

Los objetivos esperados para los pacientes y familias que entran en el programa de preparación psicológica y apoyo emocional en las grandes cirugías en nuestro hospital son los siguientes:

– Reducción de la ansiedad

– Reducción del dolor postoperatorio ligado a la ansiedad y al miedo

– Mejora de la cooperación y ajuste durante el tiempo de ingreso hospitalario

– Mejora de la recuperación postoperatoria

– Incremento del sentido de control y de autocontrol para el niño y la familia

– Mejora de la confianza entre el paciente-familia, y el equipo de salud.

– Mejora del ajuste emocional y conductual a largo plazo en los pacientes y familias.

Metodología

Una enfermera con formación en la disciplina llamada Child Life es la responsable de todo el proceso de preparación psicológica y soporte emocional antes, durante y después de una gran cirugía. Este es un programa de atención individualizada (aunque a veces se trabaje, además, en grupo pequeño, de dos o más pacientes que presentan características similares). El programa tiene diferentes componentes en cada una de las fases del proceso quirúrgico.

Fase preoperatoria

  • Establecimiento de la relación terapéutica de confianza (“alianza terapéutica”).
  • Trabajo de información o aclaración de conceptos
  • Expresión de emociones.
  • Técnicas específicas de afrontamiento.

Fase intraoperatoria

  • Atención diferenciada a los padres, con provisión de información y contención psico-emocional.

Fase postoperatoria

  • Visitas al paciente en la UCIP, favoreciendo la expresión de sentimientos y reforzando la información si es posible y necesario.
  • Seguimiento diario durante la recuperación en hospitalización. Evaluación y prevención de los síntomas de estrés postraumático.
  • Preparación del alta y regreso a la “vida normal”.

Las diferentes fases del programa se adaptan a cada paciente y a cada familia. Los factores que ayudan a la personalización, con más o menos visitas, con estilo más directivo o de escucha, con provisión o no de materiales, son los siguientes:

Dependientes del paciente – Edad y desarrollo psicoemocional (por ejemplo, utilización de material de youTube en adolescentes, y juego simbólico con muñecos en los preescolares)

– Experiencias previas.

– Estilo de afrontamiento (activo o pasivo, buscador de información o que la evita).

– Motivación para la intervención quirúrgica (los adolescentes con escoliosis idiopática suelen tener fundamentalmente la motivación estética, mientras los escolares cardiópatas desean poder jugar y practicar deportes).

Dependientes de los padres

– Percepción de gravedad (las intervenciones a corazón abierto se perciben como muy delicadas; en las escoliosis existe el miedo a la lesión medular irreversible; en la neurocirugía se teme a la posibilidad de pérdida de las facultades intelectuales, etc.).

– Capacidad o grado de soporte y actitud positiva hacia el paciente.

– Experiencias previas (con el paciente en cuestión y/o con otro hijo/a).

– Apoyo social y de la familia extensa (padres de pacientes que deben contener emocionalmente a los abuelos ya ancianos; familias desplazadas; etc.).

– Otras fuentes de estrés en la familia.

Relacionados con la patología o especialidad quirúrgica

– Los protocolos de actuación médica o de enfermería en anestesiología, quirófano, cuidados intensivos y hospitalización intermedia.

– La evolución clínica y complicaciones potenciales.

Relacionados con el equipo de salud en concreto

– La dinámica grupal de cada equipo.

– La sensibilidad personal de las personas del equipo para colaborar en la respuesta a las necesidades psicoemocionales del niño y de la familia (por ejemplo: sensibilidad a fin de minimizar las sensaciones físicas de dolor, aplicando sistemáticamente la pomada EMLA antes de una punción venosa, independientemente de la edad y dificultad de la técnica).

Viñeta clínica 1: cirugía cardiaca

JP, es un varón de 6 años que debe someterse a una cirugía cardiaca con circulación extracorpórea. El nivel de desarrollo intelectual es acorde a la edad y el estilo de afrontamiento es activo (“buscador de información”). Sus padres le han explicado que no va a enterarse de nada durante la operación porque estará dormido. El nivel de comunicación en la familia es adecuado y se le han respondido al niño todas las preguntas que ha hecho. La familia está formada por cinco miembros, siendo JP el menor de los tres hijos; le preceden dos hermanas de 12 y 10 años respectivamente. Los padres presentan un elevado nivel cultural, con alto estatus económico y social. Es la segunda ocasión que operan a JP, la primera a los ocho días de vida. Los padres son conscientes de los riesgos de la circulación extracorpórea y formulan la ambivalencia de deseo y miedo ante la intervención quirúrgica. Tienen soporte de la familia extensa y la abuela materna, que ha acompañado al nieto y a sus padres en el momento del ingreso, ha formulado que “!ojalá¡ pudiera cambiarle el sitio al niño”. Ingresa en el hospital el día anterior a la cirugía y su mayor preocupación son las inyecciones y pinchazos. Físicamente se encuentra bien, aunque se cansa cuando corre.

Para la valoración de la información y la expresión de emociones en este caso se actúa, en el preoperatorio (día anterior), mediante la técnica de juego terapéutico, haciendo hincapié en la inducción anestésica y la extubación endotraqueal precoz, con un muñeco que el paciente ha construido. Se recoge información a partir de la proyección que el paciente va mostrando. Tras este juego simbólico, se acompaña al paciente y a sus padres a visualizar los espacios en los que él estará durante su cirugía: la entrada al área quirúrgica y la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Se aprovecha para fortalecer el vínculo con el anestesista que practicará la inducción y con una enfermera de referencia en la UCIP. Se insiste en que pueda fijar en su memoria el aspecto y situación de la sala de espera en la que los padres podrán permanecer (como recurso en caso de que no vea a sus padres inmediatamente después de la anestesia-cirugía). La conducta del paciente es positiva y se fija en aspectos a los que quizás los adultos no daríamos importancia (las camillas son iguales que las de su libro Tom va al hospital; le gusta más la cama de UCIP que tiene el dibujo de Nemo; también se llevará a su muñeco para que le haga compañía todo el rato).

Durante el tiempo en que el paciente permanece en quirófano, la enfermera responsable del programa hace visitas a la familia cada 60-90 minutos. A partir de la segunda visita salen aspectos como la duda y la culpabilidad en el rol de padres (la madre explica que el embarazo no fue buscado ni deseado en el primer momento; revive el sufrimiento al conocer la patología del niño y expresa entre líneas que esto es como un castigo por la primera reacción). Tras la actuación contenedora y la utilización de una técnica psicológica cognitiva (modificación de las cogniciones desadaptadas) se refuerzan los aspectos positivos observados y se empieza a trabajar en el reencuentro del hijo postoperado: ¿cómo estará?, ¿qué “tubos y cables” llevará?, ¿cómo reaccionar si está enfadado o triste?

Durante el postoperatorio se sigue brindando el apoyo emocional, muy focalizado en la formulación de los sentimientos y utilizando el refuerzo positivo: “las enfermeras me han dicho que están muy contentas de ti”; “sé que te estás esforzando mucho y esto hace que las cosas vayan muy bien”, etc. El nivel de dolor del niño ha sido de 2 a 3 (escala de caras de Wong-Baker) y la conducta muy colaboradora.

Antes del alta hospitalaria se entrega al niño una hoja para rellenar con ayuda de los padres o con dibujos, se le pide que enumere las experiencias en el hospital que han sido difíciles para él, en las que se ha tenido que esforzar y no le han gustado y, a su vez, también aquellas otras que han resultado agradables, le han gustado y le han hecho sentirse bien. De esta forma se ayuda al paciente a preparar el regreso a su casa y a su escuela, con la seguridad de que ha podido “crecer”, conocerse un poco más a sí mismo, y se lleva una impresión positiva y placentera del hospital, a pesar de los momentos de malestar vividos.

Viñeta clínica 2: cirugía de columna vertebral

EB es una chica adolescente de 16 años, que presenta una escoliosis idiopática desde los 13 años. No le gusta su aspecto físico y siempre ha dicho que deseaba operarse cuanto antes para “estar recta”. Faltan cuatro semanas para la intervención y dice encontrarse con muchas dudas en el momento presente. Parece triste y con un estilo de afrontamiento evitador-negador, después de haber sido activo en las semanas previas. Nos vemos en “Consultas externas” y vamos entrando en todas estas dudas, referidas a la ambivalencia emocional en el momento en que se acerca el día de la operación. Rellena el cuestionario de “Miedos ante la cirugía”, de Ortigosa–Méndez (modificado), en el que destaca su elevada ansiedad ante el dolor y el sufrimiento. Explica que ha mirado en Internet y ha participado en un fórum en que le han dicho que se trata de una intervención muy dolorosa en que existe el peligro de lesionar la médula espinal (y, como consecuencia, quedar paralítica). Llora al manifestarlo. Le acompaña la madre, que insiste en que no debe hacer caso de eso y no mirar más en Internet.

Le ofrezco la posibilidad de ir a conocer personalmente a una de las pacientes ingresadas y operadas de escoliosis, a punto de marchar de alta –técnica llamada piers, o de conocer a alguien que actúa como un “igual”–. Accede y el feedback es positivo (las dos pacientes refieren verbalmente que se han sentido bien al conocerse; igualmente los padres). Además, le muestro las evaluaciones que otras pacientes han dejado por escrito. Trabajamos el tema de la busca de información de salud en Internet (recomendaciones: web médicas acreditadas, con fecha y firmadas) y le doy dos direcciones que puede consultar, así como un CD con videos de YouTube realizados por pacientes (de EE UU) y seleccionados por mostrar una actitud positiva e imágenes no impactantes ni desagradables. Antes de despedirla, quedamos que me escribirá, en los días próximos, un correo electrónico o mensaje de teléfono móvil para ver como se encuentra. Iremos manteniendo contacto para seguir con la preparación psicológica y aprender alguna técnica de afrontamiento y/o de relajación. Asimismo, poder hablar de más temas que le preocupan.

La semana anterior al ingreso la paciente vuelve a venir al hospital, hace el tour o visita sobre el terreno (quirófano y UCI-P), conoce a otra paciente de su edad ya operada, habla con las enfermeras de la planta de cuidados medios y se le dan los últimos consejos: pelo recogido (¡no hace falta cortarlo!), avisar al tutor de la escuela, puede ser que la regla se adelante o se atrase (no pasa nada), pijama o camisón ancho y de manga corta.

El día que ingresa, la paciente se muestra serena y explica que ha seguido las recomendaciones y ha compartido con sus amistades la necesidad afectiva de sentirse “arropada”. Se le ofrece el préstamo de un ordenador portátil en su habitación a fin de poder utilizar el Messenger o el facebook (formular por escrito el estado emocional y compartirlo con los compañeros es algo fundamental para los adolescentes). La madre manifiesta estar nerviosa, pero confía en el equipo médico.

La noche anterior y a primera hora de la mañana de la intervención la enfermera le administra un ansiolítico a la paciente. Durante la intervención quirúrgica se atiende a la familia siguiendo el protocolo de soporte emocional a los padres durante una gran cirugía. En el postoperatorio se actúa ayudando a la expresión de los sentimientos y sensaciones. Se utiliza el refuerzo positivo y se refocaliza la atención de la paciente haciéndole observar el camino ya recorrido. Además, se le invita a hablar con una paciente pendiente de operar, igual que hizo ella. Se le mantiene informada en todo momento de su evolución clínica y de la medicación que se le administra. Los niveles de dolor son de un máximo de 4-5 (escala numérica de Walco-Howite), coincidiendo con el cambio de la administración continuada de morfina a una analgesia antiinflamatoria cada 4 ó 6 horas, por vía intravenosa. El día anterior al alta, rellena el cuestionario de evaluación de su experiencia en el hospital, en el que se pide anonimato y absoluta sinceridad. En la devolución al cuestionario, destaca su implicación en el afrontamiento de una situación difícil. Se la felicita por ello y se le ofrece volver a consultar si aparece sintomatología ansiosa o depresiva.

Discusión

En el primer caso hemos visto como tanto el niño, de tan solo seis años, como sus padres, presentan una buena capacidad para expresar sus emociones. La expresión de las principales ansiedades ante “lo desconocido” y ante la fantasía de muerte, se ve facilitada por la labor de “preparación psicológica” previa a la intervención quirúrgica. El niño desplaza la ansiedad hacia los pinchazos y las inyecciones (desplazamiento muy frecuente en estas etapas evolutivas) y lo padres hacia sentimientos esenciales del vínculo con su hijo, como la ambivalencia y la culpa.

En los momentos de preparación preoperatoria la profesional utiliza el juego simbólico (fundamental tanto para expresar como para aprender, de nuevo, en todas las fases evolutivas infantiles) y lo hace sin forzar un ritmo determinado, siguiendo la iniciativa del niños y utilizando el juego mismo para dar una información veraz y suficiente. Por otro lado, atender los vínculos que el niño puede establecer con algunos de los profesionales que llevarán a cabo la intervención (como el anestesiólogo) apunta directamente hacia el proceso de dar forma real a una de las principales fuentes de su miedo (los pinchazos), posibilitando la disminución de esa ansiedad.

En el caso de la chica de 16 años, las ansiedades se concretan en el miedo al dolor y a las consecuencias negativas que puede comportar la intervención y, de nuevo en consonancia con su propio momento evolutivo, temores relacionados con su self corporal. En este momento, su propia percepción de la identidad está completamente mediatizada por el componente corporal y es que, en definitiva, todo el crecimiento y la estructuración de la mente se apoyan directamente en una identidad y un self corporal mínimamente integrados.

Por esto, en el trabajo realizado en la fase previa a la cirugía se atienden detalles como el corte de cabello o posibles disfunciones menstruales posteriores. Tanto la información como la contención son los pilares básicos de este momento. Por un lado, el contacto con la profesional a través del correo electrónico y con sus amigas a través del Messenger o facebook, suponen una importante ocasión para la contención de las ansiedades y, por otra parte, el contacto con otras pacientes ya intervenidas facilita la adquisición de una información real y directa.

En ambos casos, en el transcurso de la intervención quirúrgica, se ha realizado una importante función de contención con los padres, permitiendo la expresión de sus temores y fantasías. De la misma forma, en el postoperatorio, la posibilidad de expresión, tanto de los padres como de los pacientes, es complementaria a una devolución clara por parte de la profesional que permite fomentar la comprensión de la nueva situación para unos y otros y, en definitiva, aumentar la capacidad de insight respecto a contenidos de su mundo interno. Con ello se completa, en toda su amplitud, lo que conocemos como función de contención descrita por la psicología dinámica.

Conclusiones y reflexión final

La medida objetiva de resultados no se ha realizado, pero la afirmación de que el programa funciona parece evidente, puesto que las familias atendidas así lo han manifestado. Los posibles estudios con base científica planteados a fin de corroborar el beneficio de un programa de este estilo son complicados de llevar a cabo, dada la implicación ética que suponen: ¿a qué pacientes se deja sin atender a fin de valorar las ventajas en los que sí han sido atendidos? Por otro lado, la relación coste/beneficio para mantener en el hospital el programa de preparación psicológica y apoyo emocional en las grandes cirugías es adecuado, puesto que se da importancia al valor añadido que reciben las familias. La valoración cualitativa de casos, como los presentados aquí, también nos permite argumentar el porqué de la hipótesis formulada al inicio del trabajo.

Que existe una relación entre ansiedad y dolor, y que la disminución de la ansiedad previa a una intervención quirúrgica está directamente relacionada con la disminución del dolor posterior, es una evidencia que demuestran los estudios cuantitativos, como los ya citados, y que abren una vía de investigación que, en nuestro entorno, está pendiente. La existencia de un volumen importante de casos en el Hospital Sant Joan de Déu (120 entre 2005 y 2008) permite diseñar una línea de investigación que, sin duda, sería pionera en nuestro país y de la que, el presente trabajo, pretende ser un precedente y un complemento en cuanto a la exposición del método de trabajo y de la comprensión de contenidos y datos obtenidos.

No menos importante son otras fuentes de información que confirman la utilidad de estas estrategias: la opinión de las familias que acompañan y sufren directamente las intervenciones médicas, la opinión de los distintos profesionales implicados en el proceso (anestesiólogos, cirujanos, enfermeras) y la opinión de la administración, tanto la del propio hospital como la autonómica de salud.

A la consciencia y conocimiento que el niño y el adolescente tienen de su enfermedad, hay que añadir la derivada de los comentarios y actitudes de las personas que les rodean, como los familiares y los profesionales, así como la naturaleza de los tratamientos y exploraciones a las que han sido sometidos. Todo ello, sin duda, estimula en el niño una situación de preocupación tanto respecto a lo que está pasando y qué le va a pasar, como a la reacción de las personas de su entorno y los motivos de esa reacción. La expresión de estos interrogantes incide directamente en familiares y amigos, así como también en el equipo asistencial, creando en todos ellos resonancias internas, cognitivas y afectivas, conscientes e inconscientes, debidas a lo que la situación de gran sufrimiento despierta en ellos. Ante esto nos parece fundamental que puedan realizarse funciones emocionales introyectivas: solidaridad, esperanza, confianza y contención. Empezaremos por escuchar empáticamente su comunicación (quejas, temores, etc.) tanto verbal como no verbal, nos haremos cargo de ese dolor y de esas dudas sin actuar precipitadamente ante el impacto que nos producen y mostraremos, si cabe, más interés por el, por sus pensamientos, sus sentimientos y sus intereses. Con ello y con la honestidad de las respuestas presididas por la verdad y la claridad, generaremos confianza y esperanza.

El reconocimiento de los diferentes tipos de ansiedad que acompañan de forma predominante las conductas y reacciones de enfermos y familias puede ser de gran utilidad para saber cómo acercarse y como manejarlas mejor: realizar un acompañamiento respetuoso ante ansiedades catastróficas y buscar la proximidad afectiva ante ansiedades depresivas, por un lado y, por otro, evitar el exceso de información ante ansiedades confusionales y el estar a la defensiva ante ansiedades persecutorias.

Nos referimos a lo que conocemos como encuadre asistencial y a su vital importancia en el desarrollo de los acontecimientos que tienen lugar en relación a la vivencia de sufrimiento. Albert Espinosa, en su libro El mundo amarillo (2008), sostiene que la gente, en el hospital, habla de cosas difíciles de oír en otro contexto y que los comentarios escuchados en momentos críticos forman parte, para siempre, de sus recuerdos. Por otra parte, Guillermo Salvador, en un reciente libro –Familia y experiencia grupal básica (2009)–, sugiere que el hospital es un escenario en el que se crea un timing especial, donde la importancia de cada cosa que allí sucede, colabora a que se produzca una mayor permeabilidad para los intercambios emocionales. Entre muchas otras cosas, la escena hospitalaria puede estar investida por la familia y por los propios pacientes de proyecciones muy diversas y el equipo asistencial debe estar muy atento a ello, utilizando la introspección para conocer mejor sus propias emociones y ansiedades.

En el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, el programa de preparación psicológica prequirúrgica está enmarcado en el Servicio DIVER-Child Life, el cual es una de las diferentes acciones de los compromisos que el hospital tomó (desde el año 2000) a fin de hacer más agradable la estancia de los niños. Estos compromisos están expresados en el decálogo del “Hospital AMIC” (en catalán “amigo”), redactados a partir de la Carta Europea de los niños hospitalizados (Planas, 2007). Una experiencia de cirugía con hospitalización en la etapa infantil, a partir de los tres o cuatro años de edad, habitualmente se recuerda toda la vida. Dicen Ortigosa y Méndez (2000) que la forma en que los pacientes pediátricos vivan la hospitalización marcará sus futuras experiencias médicas. En los niños y adolescentes de hoy, adultos del mañana, es fundamental generar experiencias lo más agradables posible y psicológicamente sanas.

Agradecimientos

Dra. Maria Vanesa Muñoz J, psiquiatra del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, Sección de Psiquiatría de Enlace. Sra. Mª Josep Planas T, Directora de la División de Planificación y Calidad del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Sra. Vinyet Mirabent, psicóloga clínica. Directora de la Unitat d’Infants i adolescents del Centre Mèdic Psicològic de la Fundació Vidal i Barraquer, Barcelona.

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