Introducción

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una afección del neurodesarrollo que se caracteriza por déficits significativos en la interacción social y comunicación, e intereses y conductas restric­tivas y repetitivas. Desde el nuevo planteamien­to dimensional del TEA, recogido en el DSM-5 (American Psychiatric Association [APA], 2013) el anterior Síndrome de Asperger o actual TEA de grado 1 se sitúa en la zona superior del es­pectro, representando la condición menos seve­ra y en la que se preservan mayores habilidades cognitivas y de lenguaje. Uno de los motivos que justifica la necesidad del presente programa, son las cifras de preva­lencia del TEA y la evidencia acumulada de la intervención terapéutica y psicoeducativa, para aumentar el bienestar y la calidad de vida de los jóvenes con TEA, y para evitar o reducir la aparición de comorbilidades (APA, 2013). Diver­sas investigaciones (Baird et al., 2006; Baxter, Brugha, Erskine, Scheurer, Vos y Scott, 2015; El­sabbagh et al., 2012; Kim et al., 2011; Mattila et al., 2011; Saemundsen, Magnússon, Georgsdóttir, Egilsson y Rafnsson, 2013) indican que el TEA afecta aproximadamente a uno de cada 100 personas. Además de las formas tradicionales de in­tervención en TEA, en la última década están emergiendo otros enfoques terapéuticos. Uno de ellos versa sobre los programas basados en la terapia a través de la aventura (TA) (Zachor, Vardi, Baron-Eitan, Brodai-Meir, Ginossar y Ben-Itzchak, 2016), que ofrecen la oportunidad de entrenar y mejorar las habilidades intraperso­nales y las relaciones interpersonales utilizando actividades de aventura al aire libre, para favo­recer la consecución de retos y la resolución de problemas tanto a nivel grupal como individual. Las herramientas necesarias para el desarrollo de estos programas incluyen establecer metas individuales y grupales, generar confianza en­tre los participantes y proporcionar actividades que supongan un reto pero que, al mismo tiem­po, sean atractivas y contengan elementos que favorezcan el disfrute.  Según Martín (2004), es en la adolescencia cuando las personas con TEA comienzan a te­ner una mayor conciencia de sus dificultades sociales y de sus problemas para comprender y considerar las emociones de los demás, o en­tender las situaciones desde la perspectiva de otra persona. A partir de esta etapa, las rela­ciones sociales y el grupo de pares cobran vital importancia, y los jóvenes con TEA de grado 1 experimentan grandes dificultades para desa­rrollar amistades y relaciones con los demás (Hill y Frith, 2003; Petrina, Carter y Stephenson; Sigman et al., 1999; Travis y Sigman, 1998). Jones y Meldal (2001) recogen en su estudio relatos de personas con TEA de grado 1 en los que el deseo de encajar e involucrarse en las relaciones sociales resulta de gran importan­cia para ellos, aunque la mayoría refieren senti­mientos de gran soledad. Todo ello hace crucial realizar intervenciones terapéuticas en esta eta­pa vital. A pesar de ello, los adultos jóvenes con TEA también logran ampliar su nivel de compresión sobre distintas situaciones sociales, adquieren una mayor capacidad de reflexión sobre distin­tos eventos y sobre uno mismo, y aumentan su motivación hacia el aprendizaje y la superación de las propias limitaciones (Freire et al., 2004). Las intervenciones que han demostrado ma­yores beneficios para el tratamiento de jóvenes con TEA son aquellas que responden a las ne­cesidades particulares del grupo y de todos sus miembros, y generan frecuentes oportunidades de interacción social (Mulas, Ros-Cervera, Mi­llá, Etchepareborda, Abad y Téllez de Meneses, 2010). Las intervenciones grupales en habilida­des sociales facilitan las oportunidades de apo­yo entre iguales, la normalización de las expe­riencias problemáticas, la reducción del estigma y la solución de problemas compartidos. Estas intervenciones también cuentan más validez ecológica que los enfoques individuales, ya que aumentan las oportunidades de práctica más con los iguales, aumentan las experiencias so­ciales positivas y reducen la sensación de sole­dad y aislamiento (Spain y Blainey, 2015). Gass, Gillis y Russell (2012) definen la TA como “el uso prescriptivo de experiencias de aventu­ra proporcionadas por profesionales de la salud mental, realizadas a menudo en ambientes na­turales que involucran kinestésicamente a las personas participantes en los planos cognitivo, afectivo y conductual”. Facilita un proceso de reflexión, que provoca la formación de expe­riencias y la transferencia de estos aprendizajes a la vida cotidiana (Bowen, Neill y Crisp, 2016; Gillis et al., 2016; Bettmann, Gillis, Speelman, Pa­rry y Case, 2016; Fleischer, Doebler, Bürkner y Holling, 2017). La TA se diseña e implementa por profesiona­les de la salud mental y de la intervención social y su objetivo es disminuir los comportamien­tos que reducen la calidad de vida y aumentar aquellos que la mejoran, al ofrecer a los indivi­duos oportunidades de autodescubrimiento, crecimiento personal e interacción social signi­ficativa (Itin, 2001). Utiliza un enfoque terapéu­tico ecléctico, aunque predominantemente ex­periencial, basándose en aspectos de la terapia cognitivo-conductual, de los modelos construc­tuvistas, existencialistas y sistémicos (Davis-Berman y Berman, 2008; Gass et al., 2012; Rose, 2004). Mediante esta metodología de intervención, la persona que participa puede aprender a respon­sabilizarse de sus emociones y elecciones inme­diatamente después de una respuesta al estrés provocada por una experiencia que ha ocurrido dentro de un entorno controlado y seguro. Du­rante este proceso, los terapeutas pueden ob­servar y trabajar con la persona a tiempo real y son testigos directos del proceso y evolución de cada participante. Este hecho resulta muy signi­ficativo y beneficioso, además de poco utilizado en intervenciones más tradicionales. Finalmen­te, los resultados terapéuticos surgen de este proceso en forma de habilidades intra e inter­personales y un mejor bienestar físico. Este tipo de beneficios se consideraron esenciales para el pleno desarrollo de los participantes (Russell y Gillis, 2010). De esta forma, y siguiendo el esquema de in­tervención del aprendizaje basado en la expe­riencia, el proceso de podría describir en cuatro pasos: 1) Establecimiento de un contexto segu­ro físico y emocional; 2) Invitación o propuesta de experiencia o reto, que se presenta y dise­ña desde la pedagogía del éxito, fomentando que la persona pueda vivir una experiencia de aprendizaje significativo y positivo; 3) Proce­samiento de la experiencia, donde se comparte grupal o individualmente y se guía a la persona para que pueda extraer aprendizajes de dicha experiencia; 4) Transferencia del aprendizaje a otras áreas de la vida, extrapolando los recursos que ha puesto en práctica o aprendido a otras situaciones de su vida cotidiana.  A pesar de que la TA es poco conocida en España (Rose, 2012), en el mundo anglosajón (EEUU, Canadá, Australia, Gran Bretaña y Nueva Zelanda) cuenta con más de 50 años de inves­tigación y desarrollo, así como con numerosos programas basados en esta metodología. Des­de hace 15 años está tomando cada vez más re­levancia en Europa, fundamentalmente en Bél­gica, Holanda, Alemania y Países Escandinavos. Diferentes modelos teóricos forman el sustrato conceptual de la terapia a través de la aventura: Teorías del aprendizaje social como la teoría del Modelado de Bandura (Bandura, 1977; Bandura y Walters, 1982), Teoría del locus de control de Rotter (1954), Autoestima de Bandura (1990), Teoría de la Motivación hacia la eficacia o mo­tivación causativa de White (1959), Teoría de la Autorrealización de Maslow (1954, 1962), Teoría del Self de Rogers (1963) y Teoría general de sistemas (Von Bertalanffy, 1950). La TA es una metodología que se puede adap­tar diversos marcos teóricos. Destaca por su plasticidad y se diseña de forma personalizada, adaptándose a las necesidades de las personas participantes en relación con los objetivos de­finidos. Por este motivo, pese a que no existen muchos precedentes de intervención con TA en este colectivo, se diseñó a medida este progra­ma de intervención para jóvenes con TEA. Una revisión sistemática de Bowen y Neill (2013) puso de manifiesto que las terapias ba­sadas en la aventura, pese a su heterogeneidad, tienen globalmente un efecto terapéutico mo­derado (g de Hedge = 0,47, que se mantiene en los follow-up). Asimismo, destacan su potencial para un abordaje transdiagnóstico y su adap­tabilidad para distintos formatos (intervención continua vs intermitente, programa ambulatorio vs campo base vs expedición, etc.). El objetivo del presente artículo es presentar la eficacia de “Aventúrate”, un programa de in­tervención terapéutica y psicoeducativa basado en la TA y el aprendizaje experiencial, destinado a jóvenes con TEA.

Método Participantes

La población que participó en esta investiga­ción estaba conformada por 15 adultos jóvenes (14 hombres y una mujer) con edades compren­didas entre 17 y 23 años (media 20,86 – SD 2,03) con un diagnóstico de TEA de grado 1 o síndro­me de Asperger y algunos problemas de salud mental coexistentes como Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y fobias específicas. En cuanto a los criterios de inclusión, debían ser jóvenes con TEA funcionales y autónomos y con edades comprendidas entre los 17 y 25 años. Se excluyeron aquellos que presentaran un diagnóstico de discapacidad intelectual o un trastorno psicótico asociado. Estos criterios se establecieron con el objetivo de crear un grupo  Natalia Ruiz de Cortázar Gracia, Marina Baquero Tomás y Antoni Sanz Psicopatol. salud ment. 2020, 35, 45-5548  lo más homogéneo posible.  La elección de participantes fue realizada por ASPERGA (Asociación Galega de Asperger), or­ganización a la que pertenecían los jóvenes. La participación fue completamente voluntaria. La mayoría de ellos se conocían y habían compar­tido algunas experiencias en el pasado. Características del programa “Aventúrate” fue diseñado a petición de una asociación de familias con miembros con TEA de grado 1 ante la dificultad de encontrar recur­sos o experiencias durante los periodos vaca­cionales que atendieran las necesidades espe­cíficas de este colectivo. Con el fin de mejorar la autoestima y fomentar las relaciones sociales entre su grupo de adultos jóvenes se configuró el primer programa de TA con jóvenes con TEA en España. Los jóvenes participaron en el programa de siete días basado en sesiones de terapia grupa­les e individuales a través de actividades al aire libre: kayak, acampada en la naturaleza, sende­rismo, ciclismo de montaña y equitación. Aten­diendo a los resultados esperados definidos, los objetivos principales del programa fueron: (1) mejorar las capacidades personales de los par­ticipantes, (2) proporcionar herramientas para aumentar su calidad de vida y (3) generar un espacio seguro que facilitase la cohesión grupal, fomentando interacciones positivas y mejoran­do la autoconfianza. Se establecieron objetivos terapéuticos individuales y grupales.  El equipo terapéutico estaba formado por siete profesionales, cinco de la Asociación Ex­perientia y dos de ASPERGA (la psicóloga y la educadora social), que constituía un equipo in­terdisciplinar de profesionales de la salud y de la intervención social. La ratio fue de un profesional por cada dos participantes. El rol del equipo de ASPERGA consistió en dar apoyo individual, ya que conocían a los jóvenes, lo que permitió ajus­tar la intervención a sus necesidades. Además, posteriormente al programa, pudieron realizar seguimiento y trabajar en el proceso de trans­ferencia, reforzando los aprendizajes durante el resto del año en las sesiones individuales. La mayoría de las intervenciones se centraron en proporcionar habilidades de afrontamiento para los problemas de la vida diaria, promoviendo la autonomía y el autocuidado, identificar su pro­pio potencial y sus competencias personales y favorecer la aparición y/o consolidación de vín­culos emocionales. Las sesiones se estructuraron en dos fases principales (con los cuatro pasos descritos an­teriormente), tal y como recoge esta metodo­logía. La primera es la experiencial, en la que se plantea una dinámica o actividad en forma de juego y reto. Las personas son invitadas a par­ticipar de diferentes maneras, pudiendo elegir libremente de qué forma quieren implicarse. La segunda parte corresponde al procesamiento: de la vivencia se extraen aprendizajes concre­tos mediante la introspección individual y gra­cias a la facilitación por parte del equipo profe­sional. Esto hace que la vivencia pase a ser una experiencia con aprendizajes que se afianzan al reflexionar y compartir con el grupo. Todo ello permite cuestionar, reconsiderar, evidenciar y finalmente trasladar e integrar los aprendizajes a otras situaciones de su vida. Diseño e instrumentos  La investigación fue diseñada como un estudio descriptivo cuasiexperimental sin grupo de con­trol (Ver Tabla 1 del anexo). La recolección de da­tos se realizó a través de la administración previa y posterior a la intervención de los siguientes ins­trumentos de evaluación estandarizados: Escala de autoestima de Rosenberg (1965), en la adaptación al castellano de Vázquez, Jiménez y Vázquez-Morejón (2004). Es uno de los ins­trumentos más utilizados en la medición de la autoestima global en jóvenes. Incluye diez ítems cuyos contenidos se centran en los sentimien­tos de respeto y aceptación de sí mismo. La mitad de los ítems están enunciados de forma positiva, y la otra mitad de forma negativa, con el objetivo de controlar el efecto de la aquies­cencia. Todos los ítems son respondidos usan­do un formato de escala tipo Likert de cuatro puntos. La puntuación total varía entre 10 y 50 puntos, siendo las puntuaciones más altas indi­cadoras de una mayor autoestima. La consis­tencia interna de las escalas, según el índice alfa de Cronbach, se encuentra entre .82 y .88 (Váz­quez et al., 2004). Inventario del apego de padres y compañe­ros (IPPA) (Armsden y Greenberg, 1987), en la adaptación al castellano de Sánchez-Queija y Oliva (2003). Se trata de una escala autoadmi­nistrada de 21 ítems diseñada específicamente para adolescentes (12-19 años), que tiene como objetivo evaluar las relaciones de este con sus iguales. Proporciona tres estilos de apego: segu­ro, ambivalente y evitativo. Evalúa los siguientes aspectos: confianza, comunicación y alienación. Todos los ítems se responden usando un for­mato de escala tipo Likert de siete puntos. La fiabilidad de la escala según el índice alfa de Cronbach oscila entre .70 y .90 y presenta una consistencia interna satisfactoria para cada uno de sus ítems (Delgado, Penelo, Fornieles, Brun-Gasca y Ollé, 2016). Inventario de inteligencia emocional (TMMS-24) (Salovey, Mayer, Goldman, Turvey y Palfai, 1995), en la adaptación al castellano de Fernán­dez-Berrocal, Extremera y Ramos, 2004). Es una de las escalas más utilizadas para evaluar el metaconocimiento de los estados emocio­nales; en concreto, las destrezas con las que podemos ser conscientes de nuestras propias emociones, así como de nuestra capacidad para regularlas. Contiene tres dimensiones clave de la inteligencia emocional con ocho ítems cada una de ellas: atención emocional (ser capaz de sentir y expresar los sentimientos de forma ade­cuada), claridad de sentimientos (comprender bien los propios estados emocionales) y repa­ración emocional (ser capaz de regular los es­tados emocionales correctamente). Todos los ítems son contestados mediante una escala tipo Likert de cinco puntos. Subescala de gestión del estrés (EQ-i YV) (Bar-On y Parker, 2000), en la validación al castellano de Ferrándiz, Hernández, Bermejo, Ferrando y Sáinz, 2012). El EQ-i YV es uno de los instrumen­tos más conocidos y utilizados para evaluar la In­teligencia Emocional en niños, niñas y adolescen­tes de siete a 18 años. El instrumento se compone de 60 ítems comprendidos en cuatro escalas. Para el presente estudio se empleó la subesca­la de Manejo del estrés, cuyo objetivo es medir la capacidad para el manejo y la autorregulación de las emociones en situaciones estresantes. Fe­rrándiz el al. (2012) validaron este instrumento de medida en España, obteniendo índices de fiabili­dad (alpha de Cronbach) para sus cinco dimen­siones que oscilaron entre 0,63 y 0,80. Resultados En la tabla 2 del anexo se muestran las medias pre y post de las variables evaluadas, junto con la prueba t de Student-Fisher para datos apa­reados (se verificó el cumplimiento de homoge­neidad de variancias) y un análisis de la varianza para medidas repetidas para cada uno de los pares pre-post de las seis escalas o subescalas calculadas, con una estimación del tamaño del efecto (ɳ² parcial). También se calculó el índice d de Cohen para medidas repetidas del tamaño del efecto. Se observa una mejora significativa en au­toestima post-terapia en relación a los niveles basales, así como una tendencia a la mejora en todo el resto de los indicadores, sin alcanzar la significación estadística dada la exigüidad de la muestra. El tamaño del efecto es pequeño a mo­derado en autoestima, pequeño en apego entre iguales y regulación emocional, y no relevante en el resto de las dimensiones evaluadas. En la tabla 3 del anexo se recogen los porcen­tajes de participantes que mejoraron, empeora­ron, o que no mostraron cambio en la compa­ración pre-post, para cada una de las variables evaluadas. A continuación, se presentan las observaciones derivadas del análisis descriptivo de los datos. En todas las variables, la categoría de evolu­ción “mejora” obtiene el porcentaje más alto. En las variables autoestima, manejo del estrés, claridad emocional y apego para los compañe­ros, el porcentaje de participantes que muestran mejoría es mayor que la suma de porcentajes de aquellos que muestran empeoramiento o falta de cambio. El análisis descriptivo de las frecuencias (tabla 3 del anexo) muestra que el 57 % de los indica­dores indican mejoría, mientras que el 43 % in­dica que no hay cambio ni empeoramiento. Por lo tanto, existe una clara tendencia a mejorar en el conjunto de indicadores para el grupo de par­ticipantes. Discusión Este estudio tuvo por objetivo presentar la eficacia de un programa de intervención desti­nado a una población clínica específica: jóvenes con TEA de grado 1. El programa presenta un abordaje holístico que integra y abarca aspec­tos básicos de la vida cotidiana de los jóvenes con TEA, en un contexto que da la oportunidad de realizar todas las fases del aprendizaje de di­chas habilidades, desde el entrenamiento hasta la generalización y transferencia a la vida coti­diana. Se trata de una oportunidad única para dar respuesta a una necesidad que presentan las personas con TEA durante la transición a la vida adulta. Pese a que algunos de los elementos de la TA (como riesgo percibido, incertidumbre en los resultados, involucración física y corporal) podrían no parecer los más adecuados para una intervención con TEA, la TA es una buena opción para esta población cuando se adaptan algunos de los aspectos anteriormente men­cionados. En primer lugar, brinda oportunida­des frecuentes para interactuar con sus iguales de forma auténtica y sin compromisos, en un entorno de apoyo y confianza. En segundo lu­gar, constituye un proceso guiado por un gru­po flexible y que se adapta a las necesidades específicas de todos sus miembros. Finalmente, la TA utiliza un enfoque centrado en el aquí-y-ahora, que crea un espacio para que los jóvenes procesen cognitivamente cómo las conductas y las emociones experimentadas tienen un im­pacto en su vida. Estos tres factores pueden brindar una buena oportunidad terapéutica para que los jóvenes desarrollen sus capacida­des sociales y emocionales (Karoff, Tucker, Al­varez y Kovacs, 2017).  Los resultados obtenidos del presente estudio concuerdan con los resultados de recientes me­taanálisis (Bowen et al., 2016; Gillis et al., 2016; Bettmann et al., 2016; Fleischer et al., 2017) que indican que los programas de TA son efecti­vos para facilitar cambios a corto plazo en los dominios psicológico, conductual, emocional e interpersonal. También coinciden con estudios realizados anteriormente en los que se obser­van resultados positivos en las áreas de habi­lidades sociales, autoestima y salud física, así como un incremento elevado en la aceptación social después de la aplicación de estos proyec­tos (Cason y Gillis, 1994; Russell, 2003; Wilson y Lipsey, 2001).  Por último, Itin (1995) y Gass (1993) resaltan que programas específicos de TA son efectivos a la hora de trabajar aspectos como la auto­confianza, el autocontrol, los sentimientos, los patrones de pensamientos destructivos, la baja autoestima y la espiritualidad. Mejoran la efecti­vidad interpersonal (Weeks, 1985) y aumentan el número de conductas cooperativas (Sachs y Miller, 1992). Dichos resultados encajan de nue­vo con la investigación realizada.  Es recomendable, de cara a la replicación del estudio, revisar o evitar el uso de la subescala de gestión emocional del cuestionario EQ-1 YV, ya que no ha resultado efectiva para establecer diferencias entre las administraciones pretrata­miento y postratamiento. Asimismo, es conve­niente que el tamaño de la muestra sea mayor; esto permitirá obtener resultados más comple­tos y reducir la probabilidad de que se produz­can sesgos estadísticos.  Cabe destacar que, a nivel internacional, ha habido otras experiencias con el colectivo de TEA grado 1 (Síndrome de Asperger) con re­sultados positivos. Este programa, pionero en España, ha mostrado también resultados positi­vos a nivel cuantitativo y cualitativo, ya que las personas participantes reportaron satisfacción y mejoras y, además, repitieron la experiencia en posteriores ediciones. Conclusiones Los datos han mostrado mejoras significativas en tres de las dimensiones evaluadas; así como una tendencia general a la evolución favorable de los otros tres indicadores analizados para la mayoría de los participantes, si bien en estos los resultados no son concluyentes. El tamaño del efecto de la intervención varía entre pequeño y moderado, destacando la evolución favora­ble de la autoestima, el apego entre iguales y la reparación emocional. Los resultados deben interpretarse solo como una tendencia, dada la ausencia de un grupo de control y el pequeño tamaño de la muestra. En definitiva, resulta esencial no solo com­prender las dificultades sociales que enfrentan los jóvenes con TEA, sino también diseñar inter­venciones que favorezcan los éxitos sociales y personales, para alentar y apoyar la interacción, no la alienación (Schreiber, 2009).

Agradecimientos

Queremos dar un agradecimiento especial al equipo del Proyecto NAT (Terapias de Activi­dad en la Naturaleza) del Grupo de Investiga­ción en Estrés y Salud de la Universidad Autó­noma de Barcelona por el tratamiento de datos. Igualmente, agradecer la labor de todo el per­sonal y voluntarios/as de la Asociación Galega de Asperger (ASPERGA) y de la Asociación Ex­perientia, que han hecho posible trasladar este programa del papel a la práctica con mucho es­fuerzo y dedicación.  

Notas

Desde la experiencia piloto en 2017, se han realizado un total de tres ediciones para jóve­nes de entre 17 y 25 años y dos ediciones más para adolescentes de entre 13 y 16 años (de cinco días). En la actualidad, está pendiente el tratamiento de los datos de la segunda y terce­ra edición y de las ediciones de adolescentes, también con TEA y pertenecientes a la misma asociación de familiares (ASPERGA). La Asocia­ción Experientia trabaja para poder adaptar y replicar estos programas en otros territorios de España y validar esta metodología en nuestro país.  Para más información o contacto: Asociación Experientia, info@asociacionexperientia.org, www.asociacionexperientia.org

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Anexos