Introducción

Las pandemias son enfermedades epidémi­cas que se propagan abruptamente en forma mundial o afectan a casi todos los individuos de una localidad o región. Debido a la tasa ex­ponencial de contagios, la transmisión en for­ma generalizada dentro de las comunidades, y la rápida expansión a nivel mundial, puede generar una demanda de atención que supere la capacidad de los sistemas sanitarios a nivel global. Con el objetivo de evitar un colapso en el sistema de salud, se proponen medidas que dis­minuyan la tasa de contagios, entre ellas la res­tricción en el movimiento de las personas, tanto para las infectadas como para aquellas que aún no lo estén.

Ya desde el año 2006 se publicaron docu­mentos que definen estrategias que implican un esfuerzo conjunto de los gobiernos y sus au­toridades de salud pública, e incorporan inter­venciones de la ciudadanía (higiene de manos y superficie, uso de guantes y mascarillas para re­ducir la propagación del virus), distanciamiento social, aislamiento de las personas con más ries­go de formas graves, reducción del transporte público y cierre fronterizo para control de la propagación de infecciones virales (Homeland Security Council, 2006). Sin embargo, estas in­tervenciones tienen un impacto en la privaci­dad, la libertad, el acceso al sistema de salud, la distribución de los recursos sanitarios, y un alto costo en el sistema productivo y económico de los países.

Dado que estas consecuencias afectan to­das las dimensiones de la vida de las personas y las comunidades, la Organización mundial de la Salud (OMS), en el año 2007, publica un documento denominado Consideraciones éti­cas en el desarrollo de una respuesta de salud pública a la gripe pandémica (OMS, 2009). En este documento se reconoce especialmente que las personas con discapacidad deben tener una atención prioritaria para que se respete el principio de equidad. Para que este principio se cumpla, las cargas y los beneficios deben estar distribuidos en forma justa, dependiendo de las necesidades individuales o grupales. De manera que, en algunas circunstancias, es equitativo dar preferencia a quienes están en situación de ma­yor vulnerabilidad o necesidad. El documento concluye que las inequidades son diferencias en el acceso o el cuidado de la salud que son inne­cesarias, evitables y se consideran indebidas e injustas (Swenor, 2021).

A pesar de que las complicaciones que sur­gen a partir de las pandemias eran conocidas, la pandemia por COVID-19 constituyó una situación disruptiva en la vida de todas las personas a nivel mundial, siendo considerada como una amenaza seria e inminente para la sa­lud pública (Nuffield Council on Bioethics, 2020).

Por ello, las medidas recomendadas de con­tención para evitar su propagación en muchos casos implicaron cambios en los estilos de vida, las actividades diarias, los vínculos sociales y los proyectos personales. Ya desde comienzos de 2020, diferentes organismos internaciona­les advirtieron sobre los riesgos del impacto de la pandemia en la salud mental de la pobla­ción (Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, 2020). A lo largo de dicho año, se publicaron diferentes estudios sobre el impacto en la calidad de vida de la población en gene­ral durante la pandemia por COVID-19 (Leiva, Nazar, Martínez-Sangüinetti, Petermann-Ro­cha, Ricchezza y Celis-Morales, 2020; Torales, O’Higgins, Castaldelli-Maia y Ventriglio, 2020). Otros estudios se centraron en poblaciones es­pecíficas como las de las personas con discapa­cidad (PCD). Reconociendo que el impacto de la pandemia puede ser mayor en ciertos grupos de la población, como las PCD, la OMS propo­ne algunas medidas de protección para mitigar este impacto, con la finalidad de resguardar los derechos y el bienestar de las personas con enfermedades que se asocian a discapacidad (OMS, 2020).

Las PCD constituyen una población vulnera­ble debido al nivel de exclusión social que expe­rimentan en los diferentes ámbitos. El contexto sanitario provocado por la pandemia ha com­plejizado esta situación (Economic Commission for Latin America and the Caribbean [ECLAC], 2020). Debido a las medidas de aislamiento y distanciamiento social, las PCD han experimen­tado, en muchos casos, la interrupción de sus controles de salud, así como dificultades en el acceso a los servicios y recursos de rehabilita­ción, lo cual pudo haber afectado su estado de salud en general (Giuria y Giuria, 2021; Ruiz, Es­cobar, Cieri, Condinanzi y Cuestas, 2020). A su vez, en muchos casos, el riesgo de contagio se ha visto aumentado debido a la falta de acce­sibilidad con la que se brindaron las medidas y protocolos a adoptar para disminuir los conta­gios (Auria, Caicedo y Sánchez, 2020; Giuria y Giuria, 2021). Por otro lado, muchos de los espacios tera­péuticos y de rehabilitación a los que asisten las PCD se vieron obligados a cerrar como con­secuencia de la falta de protocolos y medidas que permitieran que dichos espacios continúen abiertos; no considerándolos como “esenciales” dentro de los contextos habilitados para conti­nuar su labor. Las instituciones y residencias de PCD han reportado sentimientos de abandono por parte de profesionales, al no disponer de las condiciones adecuadas para asegurar los es­tándares de higiene y las dificultades para reali­zarse estudios de detección de COVID-19 (Uni­ted Nations Human Rights Office of the Rights Commisioner, 2020).

Otros estudios se han centrado en el impacto en la salud mental tanto de las PCD, como de sus familiares. Estos trabajos destacan a las PCD como una población en riesgo de desarrollar síntomas de depresión, ansiedad y trastornos relacionados al sueño (Ruiz Brunner et al., 2020; Steptoe y Di Gessa, 2021; Ueda et al., 2021). Los resultados reflejan dificultades en términos de contención social, ya que presentaban que­jas por sentimientos de soledad y aislamiento (Steptoe y Di Gessa, 2021). Incluso se ha repor­tado una peor calidad de vida en comparación a las personas sin discapacidad y sus familias (Steptoe y Di Gessa, 2021).

Estudios anteriores a la pandemia advertían sobre los altos niveles de sobrecarga a los que se enfrentan las familias de personas con dis­capacidad y cómo esta se relaciona con bajos niveles de calidad de vida (Barros, de Gutie­rrez, Barros y Santos, 2019; Misura y Memisevic, 2017). La calidad de vida de los padres parecería estar relacionada con distintas características del niño y su discapacidad, así como con otros factores psicológicos como el afrontamiento y la autoestima (Isa et al., 2016). La pandemia por COVID-19 parecería haber provocado un au­mento en la demanda a los familiares, quienes manifiestan problemas relacionados con la fati­ga, sentimientos de preocupación y miedo, sín­tomas de ansiedad y depresión (Budnick et al., 2021; Panda et al., 2021). El empeoramiento en la calidad de vida de los padres y familiares du­rante la pandemia parecería estar relacionado en muchos casos con trastornos del sueño del niño y problemas laborales (Ueda et al., 2021).

También se ha observado que los padres de niños con discapacidad intelectual han reporta­do peor estado en su salud mental y menores niveles de apoyo social durante la pandemia, en comparación a los padres de niños sin dis­capacidad (Fontanesi et al. 2020; Willner et al., 2020). En un trabajo publicado sobre la expe­riencia de padres de hijos con autismo durante la pandemia, los autores concluyeron que el ni­vel de dificultades experimentadas por los niños estaba directamente relacionado con las estra­tegias y capacidad de afrontamiento de los pa­dres (Tokatly Leitner y Karnieli-Miller, 2021). A pesar de esto, un estudio longitudinal no encon­tró un mayor impacto en el bienestar parental ni en la salud mental de los niños con discapacidad a partir de la pandemia (Bailey, Hastings y Tot­sika, 2021).

Para una comprensión multidimensional del estado de la persona con discapacidad y de su entorno y en función de aportar datos sobre una población poco estudiada durante la pandemia como son las PCD y sus familias en Latinoamé­rica, se propuso realizar una investigación sobre la calidad de vida, entendida como un concep­to multidimensional, que apunta al estado de bienestar general de una persona con respecto a su vida (Urzúa y Caqueo-Urízar, 2012). En este sentido, el presente estudio tuvo como objetivo estudiar la calidad de vida de las personas con discapacidad (niños y adultos) y de su sistema familiar durante la pandemia por COVID-19 en una muestra de Latinoamérica. A su vez, se bus­có identificar si existe una relación entre la cali­dad de vida del niño o adulto con discapacidad y la calidad de vida de su familia, en busca de comprender la problemática desde una mejor perspectiva.

Método

Se trata de un estudio de diseño no experi­mental, correlacional, de corte transversal.

Participantes

Participaron 64 familiares de personas con discapacidad, de los cuales el 64,1 % (n = 41) eran familiares de un niño o adolescente con discapacidad y el 35,9 % (n = 23) eran familiares de adultos con discapacidad. De la muestra de familiares de niños y ado­lescentes, un 92,7 % eran de sexo femenino y un 7,3 % eran masculinos. Las edades oscilaron entre los 27 y 64 años, con una M = 59,36 (DE = 8,77). En cuanto a su relación con la PCD, el 82,9 % de los familiares eran madres, un 7,3 % eran padres, y otro 9,8 % eran otros familiares, como hermanos o abuelos. En cuanto a su nivel de escolaridad, el 39 % de la muestra tenía has­ta universitario completo, un 19,5 % universita­rio incompleto, un 22 % terciario completo y un 19,5 % restante, niveles entre secundario incom­pleto y terciario incompleto. Con relación a los niños y adolescentes con discapacidad, un 65,9 % tenía un diagnóstico de síndrome de Down; un 19,5 %, diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA); un 4,9 %, parálisis cerebral; y un 9,8 %, otra condición de discapacidad. El 53,7 % de los niños era de sexo femenino, mientras que el 43,9 %, masculino. Por último, la edad de los niños presentó una M = 8,63 (DE = 4,82), donde un 10,9 % (n = 7) pertenecía al rango de dos a cuatro años, otro 17,2 % (n = 11) al rango de cinco a siete años, un 25 % (n = 16) al rango de 8 a 12 años y un 10,9 % (n = 7) al rango de 13 a 18 años.

De la muestra de los familiares de adultos, un 73,9 % eran mujeres y un 26,1 % eran varones. El rango de edad de los familiares fue de 27 a 76 años, M = 59,26 (DE = 8,77). El 60,9 % de los familiares eran madres, un 21,7 % eran padres, y un 17,3 % eran otros familiares como hermanos, abuelos, pareja o profesionales. En cuanto al ni­vel de escolaridad de los familiares, el 52,2 % de la muestra tenía universitario completo, un 4,3 % universitario incompleto, un 30,4 % terciario completo y el porcentaje restante secundario completo o incompleto. Respecto a la persona con discapacidad, las edades estuvieron entre los 19 y 75 años, con una M = 30,52 (DE = 13,02). De estas personas, un 56,5 % eran de sexo mas­culino, y un 43,5 % de sexo femenino. Un 60,9 % de los participantes tenía un diagnóstico de sín­drome de Down, un 17,4 % diagnóstico de TEA, y el porcentaje restante otro tipo de condición de discapacidad.

Instrumentos

El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos sociodemográficos, los módulos genéri­co y módulo de impacto familiar del Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQl 4.0), y el instrumento WHOQOL-BREF.

Para evaluar la calidad de vida del niño o ado­lescente con discapacidad, se utilizó el Módulo Genérico del PedsQl 4.0 (Varni, Seid y Kurtin, 2001). El módulo genérico contiene 23 ítems que evalúan cuatro dominios: funcionamiento físico, funcionamiento social, funcionamiento escolar y funcionamiento emocional. Además de las escalas individuales de los dominios de calidad de vida, es posible calcular escalas re­sumen de salud física y salud psicosocial. En el presente estudio, se utilizó el reporte parental, que evalúa la percepción parental de la calidad de vida relacionada a la salud de su hijo, e inclu­ye versiones para niños de 2-4, 5-7, 8-12, y 13-18 años (Roizen et al., 2008; Varni, Seid y Rode, 1999).

El PedsQL módulo impacto familiar, también diseñado por Varni (Varni, Sherman, Burwinkle, Dickinson y Dixon, 2004), se utilizó para estu­diar la calidad de vida familiar. Este módulo fue desarrollado como un instrumento de reporte parental y contiene 36 ítems. Estos ítems se encuentran divididos en las subescalas de im­pacto en la calidad de vida del padre: 1) Funcio­namiento físico, 2) Funcionamiento emocional, 3) Funcionamiento social, 4) Funcionamiento cognitivo, 5) Comunicación, 6) Preocupaciones; y dos subescalas midiendo impacto en el fun­cionamiento familiar: 7) Actividades diarias, y 8) Relaciones familiares (Varni et al., 2004). Am­bos módulos del PedsQL toman puntajes de 0 a 100, donde a mayor puntaje mejor calidad de vida (Roizen et al., 2008).

Para estudiar la calidad de vida (CV) de adul­tos con discapacidad, se utilizó el cuestionario WHOQOL-BREF. Se trata de una versión abre­viada del WHOQOL-100 y está compuesto por 26 ítems, cada uno con categorías de respuesta de tipo Likert. El instrumento proporciona un puntaje de calidad de vida general y un puntaje de percepción de salud, así como puntajes para los dominios físico, psicológico, relaciones so­ciales y ambiente. Los puntajes van de 0 a 100, donde un mayor puntaje significa una mejor calidad de vida (Bonicatto, Soria y Seguezzo, 1997).

Procedimientos

El muestreo fue de tipo intencional, se con­tactaron asociaciones de pacientes con disca­pacidad para colaborar con la investigación. El estudio se llevó a cabo durante los años 2020 y 2021 y participaron asociaciones de Argentina, Bolivia, Nicaragua, Colombia, Costa Rica y Méxi­co. Las asociaciones enviaron el formulario on­line a sus miembros y en todos los casos fue el cuidador de la persona con discapacidad quien contestó. En todos los casos, los datos se anali­zaron en forma anónima y en conjunto.

Análisis de datos

Todos los análisis estadísticos se realizaron con el software estadístico SPSS Statistics-25. Para describir la CV de niños, adultos y sus fa­miliares, se calcularon las medias y las desvia­ciones estándar para el análisis descriptivo del WHOQOL, PedsQL Modulo Genérico y PedsQL FIM. Se comprobó la normalidad de la muestra mediante el método de Shapiro-Wilk y dado que presentaba una distribución normal (Peds­ql GCS p = 0,2, PedsQl FIM p = 0,2), se decidió utilizar el estadístico r de Pearson para estudiar la correlación entre la CV de los niños y la CV de sus familias. Se calcularon correlaciones tan­to para las puntuaciones totales como para las dimensiones de los instrumentos.

Resultados

En primer lugar, se exploró la calidad de vida de niños y adolescentes con condiciones de discapacidad. Se obtuvo una M = 50,93 (DE = 15,07) para la escala total de calidad de vida. Los resultados mostraron una M = 62,78 (DE = 21,14) y una M = 62,58 (DE = 16,38) para las dimensiones de salud física y salud psicosocial. Los resultados para las dimensiones divididos por grupo etario se presentan en la Tabla 1 del anexo.

Por otra parte, se exploró la calidad de vida de adultos con discapacidad. Para la percep­ción general de su calidad de vida, los adultos reportaron una M = 65,22 (DE = 20,97), y una M = 73,91 (DE = 24,40) para la percepción de su salud. En la Tabla 2 del anexo se muestran los resultados para las dimensiones de la calidad de vida en adultos.

A fin de conocer el impacto de estas condi­ciones en los familiares de niños y adolescentes, se buscó describir el impacto en la calidad de vida familiar a nivel general y en sus distintas dimensiones. Se encontró una M = 57,21 (DE = 20,9) para la escala total de impacto. Para la es­cala resumen de calidad de vida relacionada a la salud del cuidador del niño se encontró una M = 57,90 (DE = 20,56), mientras que para la escala resumen de funcionamiento familiar se obtuvo una M = 54,80 (DE = 25,44). Los puntajes ob­tenidos para las dimensiones específicas se en­cuentran en la Tabla 3 del anexo.

Por último, se estudió la relación entre la cali­dad de vida reportada para los niños y la repor­tada para los familiares. Se encontró una corre­lación positiva estadísticamente significativa, es decir: a mayor calidad de vida del niño, mayor calidad de vida familiar (r = 0,37, p = 0,02, N = 38). A su vez, la calidad de vida general del niño se correlacionó positivamente con las dimensio­nes de calidad de vida del cuidador (r = 0,35, p = 0,03, N = 38) y el funcionamiento familiar (r = 0,34, p = 0,04, N =38).

Discusión

La presente investigación buscó generar evi­dencia sobre el impacto de la pandemia por CO­VID-19 en Latinoamérica en un grupo de riesgo, las PCD y sus familias. En líneas generales los re­sultados mostraron que la calidad de vida de los niños, adolescentes y adultos con discapacidad, según el reporte de sus familiares, fue baja du­rante la pandemia por COVID-19. Particularmen­te, la dimensión social de la calidad de vida fue la más afectada tanto en niños como en adultos con discapacidad. Estos resultados coinciden con lo planteado por Steptoe y Di Gessa (2021) y podrían relacionarse a la exclusión social que viven a diario las personas con discapacidad en los diferentes ámbitos, a la poca accesibilidad con la que se transmitieron las medidas y pro­tocolos y las decisiones de aislamiento y distan­ciamiento social adoptadas por los gobiernos incluso para espacios terapéuticos o de rehabi­litación (Auria et al., 2020; Giuria y Giuria, 2021).

Al dividir a los niños por edades, los puntajes más bajos de calidad de vida general aparecen en la edad escolar y adolescentes. Además de dificultades en el área social, la población ado­lescente parecería presentar problemas a nivel emocional. Estos resultados aportan a la com­prensión de la salud mental de estos niños y adolescentes, ya que refuerzan la idea de que esta población ha sido vulnerable a presentar consecuencias emocionales durante la pande­mia (Steptoe y Di Gessa, 2021; Ueda et al., 2021).

A pesar de las dificultades en el acceso a la salud que la pandemia ha provocado para la po­blación de personas con discapacidad (Giuria y Giuria, 2021), el grupo de adultos no reportó una afectación mayor en su calidad de vida en ge­neral, ni en la percepción general de su salud. A pesar de esto, al igual que los niños y adolescen­tes con discapacidad, para los adultos con disca­pacidad, los niveles más bajos de calidad de vida parecieron relacionarse con el ámbito social.

Teniendo en cuenta la prevalencia de sobre­carga en familiares, su relación con la calidad de vida de estos y las características del cuidado de la PCD (Barros et al., 2019; Misura y Memi­sevic, 2017), se decidió explorar la calidad de vida de los padres de niños y adolescentes con discapacidad durante la pandemia y la relación de esta con la calidad de vida del niño o adoles­cente. Se encontraron niveles bajos y medios de calidad de vida para los familiares de niños con discapacidad, viéndose principalmente afecta­dos con relación a las preocupaciones sobre sus hijos y las dimensiones social, emocional y física. Estos resultados van de la mano de estudios an­teriores en otro tipo de familias (Budnick et al., 2021; Panda et al., 2021). A su vez, se encontró una relación positiva y significativa entre la CV de los padres y la CV reportada para sus hijos. Este resultado remarca la importancia de poder considerar un enfoque de contención que in­cluya a los padres y familiares, considerando su salud como un aspecto importante y reconocer qué barreras se encuentran que obstaculizan al­canzar una calidad de vida óptima.

Por último, el funcionamiento familiar también presentó grandes dificultades, en particular en lo que hace a sus actividades diarias. Estos resul­tados destacan la relevancia de tener en cuenta al entorno a la hora de evaluar la situación de las personas con discapacidad, tal como se ha visto en estudios previos (Ueda et al., 2021).

Si bien el presente estudio tiene la limitación de ser transversal y no puede explicar una rela­ción causal entre las variables de estudio, los re­sultados hallados en diálogo con otros trabajos que se han publicado desde el 2020, resultan relevantes con relación a varios puntos.

Por un lado, ponen en evidencia la necesidad de una mayor concientización sobre los dere­chos, individuales y colectivos de las personas con discapacidad y sus familias o cuidadores; destacando la importancia de generar una ma­yor accesibilidad en los sistemas de salud. A su vez, el contar con información precisa sobre el impacto subjetivo de la pandemia, deja en evi­dencia la necesidad de mejorar las estrategias de prevención y atención; particularmente en poblaciones con mayores niveles de vulnerabili­dad, como es el caso de las PCD.

Diferentes autores han planteado, además, el impacto que la pandemia podría tener, a largo plazo, en niños y adolescentes (Meherali et al., 2021). Es por este motivo que resulta necesario continuar con investigaciones que den cuenta del impacto de la pandemia a mediano y largo plazo, para poder analizar de qué manera las PCD y sus familias fueron recuperando sus hábi­tos y rutinas. También sería de interés conocer qué cambios se produjeron a partir de la pande­mia y si estos resultaron beneficiosos o no res­pecto a su calidad de vida.

La pandemia por COVID-19 deja en evidencia, nuevamente, las numerosas barreras que deben afrontar las personas con discapacidad y sus familias. La presente investigación representa un aporte a la comprensión de las dificultades que se profundizaron durante la pandemia. A modo de conclusión, puede señalarse que la ca­lidad de vida de niños, adolescentes y adultos con discapacidad, así como la calidad de vida de sus familiares, se ha visto afectada durante la pandemia por COVID-19; en particular, en su di­mensión social. Estos datos brindan información precisa sobre el impacto subjetivo que tuvo la pandemia y el efecto de las numerosas barreras con las que las PCD se encuentran a diario, pero en particular respecto a cuestiones relacionadas con la salud.

Solamente el relevamiento de estos datos, mediante trabajos de investigación, posibilitará reconocer el impacto de la pandemia COVID-19 en las personas con discapacidad, prestando atención a aquellos factores que generan in­equidad en el cuidado y obstáculos en el acceso a la salud (Reed, Meeks y Swenor, 2020).

Las pandemias son eventos que ocurren en forma intempestiva y generan una necesidad de tomar decisiones de manera rápida y precisa, con una distribución equitativa de recursos limi­tados o escasos. Aun así, las circunstancias lle­gan a ser tan extremas y vertiginosas que pue­den llevar al colapso de los sistemas de salud, social y económico de un país.

Es probable que la pandemia COVID-19 no sea la última pandemia que se enfrente en este si­glo. Por ello, es mandatorio reconocer los erro­res cometidos antes y durante la pandemia en el cuidado de la salud de las personas, especial­mente de las personas con discapacidad; la frá­gil y desorganizada gobernanza de los sistemas de salud; la gran cantidad de personas que viven en situación de vulnerabilidad, entre otras cir­cunstancias. Ello permitirá estar preparado para tener un modelo de respuesta rápida y efectiva a nivel mundial para la próxima pandemia, que incluya a todas las personas. Un modelo de res­puesta sólo podrá ser exitoso si es equitativo y responde adecuadamente a las personas que tienen más necesidades.

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