Las numerosas cuestiones relacionadas con la atención y la terapia en la psiquiatría evolutiva son de gran envergadura deontológica, ética y legal, por lo que todos los organismos que par­ticipan en los procesos de tratamiento deben prestar mucha atención al problema bioético.

Unidad Operativa de Neuropsiquiatría Infancia y Adolescencia, Departamento de Salud Mental ASL Salerno, Italia.

Los mismos interlocutores respecto a esta ne­cesidad de salud son muchos, pero los caminos giran sustancialmente en torno a la figura del médico especialista en neuropsiquiatría de la in­fancia y la adolescencia.

Sabemos que, para cada sujeto con necesi­dades de salud en el campo neuropsiquiátrico, partimos de un hacerse cargo, es decir, de una asunción de responsabilidad con características de coherencia y continuidad.

En términos generales, hacerse cargo en edad de desarrollo implica:

• la naturaleza predominantemente pública y las raíces en el territorio;
• la cultura multiprofesional que integra diferen­tes competencias y la centralidad del trabajo en equipo;
• la vocación para las profesiones de ayuda y la defensa de los más débiles;
• la importancia de la labor socioeducativa y de formación a favor de los miembros de la fa­milia;
• la fuerte integración en una red social que in­cluye diferentes organismos y recursos y pro­fesiones diversificadas.

El punto de partida de este examen puede ser el artículo 17 del Nuevo Código de Ética Italia­no (Federazione Nazionale degli Ordini dei Me­dici Chirurghi e degli Odontoiatri [FNOMCeO], 2014). Este establece cómo el médico, en su relación con el paciente, debe basar su activi­dad profesional en el respeto de los derechos fundamentales de la persona. El problema de la bioética en la pediatría y en las especialidades relacionadas con la edad de desarrollo se ha abordado ampliamente.

En el documento Bioética con la infancia, re­cientemente editado por el Comité Nacional de Bioética (1994), se afirma que los menores tienen plena dignidad humana. Son portadores de va­lores, no sólo porque se convertirán en adultos, sino como personas en sí mismas, completamen­te integradas en la experiencia intersubjetiva de las relaciones humanas y, por tanto, en la pleni­tud de la experiencia humana y de la vida social.

Fue la Declaración de los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Na­ciones Unidas en Nueva York en noviembre de 1959, la que se convirtió en el verdadero cor­pus de referencia para todos los sistemas de las democracias liberales. Contenía dos supuestos principales: “la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad del valor de la perso­na humana” y un cambio relativo a la considera­ción del niño (Organización de las Naciones Uni­das [ONU], 1989). Se pasa de la concepción del niño como portador de inmadurez física e inte­lectual, necesitado de una protección especial, incluida una protección jurídica adecuada, tanto antes como después del nacimiento, a enfatizar todo esto en términos del interés superior del menor, ventaja para la sociedad en su conjun­to y no sólo para los individuos. Se indica así la necesidad de considerar a los niños tanto como receptores de derechos comunes a todas las personas como titulares de derechos adiciona­les e independientes relacionados con su edad.

Estas adquisiciones se retomarán posterior­mente con la adopción del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 16 de diciembre de 1966, que estableció por prime­ra vez una pluralidad de principios cruciales que luego se introducirán en la legislación posterior sobre asuntos de menores. En 1989, la Conven­ción de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, a la que siguió la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, vo­tada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, estableció definitivamente el principio del interés superior del niño, especialmente de aquel con discapaci­dad. A este último, el Estado debe proporcionar una asistencia adecuada, que debe garantizar el derecho a la igualdad con los demás menores.

Mientras tanto, la figura del médico, del psi­quiatra y, específicamente, del psiquiatra infan­to-juvenil, ha evolucionado con el tiempo. Su papel fue inicialmente similar al de un chamán, el papel paternalista del curandero; como lo fue en las sociedades antiguas y aún lo es hoy en día en las sociedades tribales. Pasando por la actitud sumisa y fideísta, perteneciente a una fe sencilla y directa, de la sociedad campesina, llegamos a los tiempos actuales, en los que hay una total puesta en común de proyectos e in­tenciones entre el médico y el paciente y/o los familiares de este. El consentimiento informado adquiere así más valor. En el imaginario colec­tivo, no se puede ignorar el fuerte estigma, a menudo teñido de notas surrealistas, que afec­ta a todos aquellos que curan la mente de los demás y, especialmente, las mentes en desarro­llo. Es el estigma de la diversidad que afecta al enfermo pero también a quien lo cura.

Toda la literatura relacionada con la bioética y la pediatría destaca cómo el niño sigue siendo un paciente con derechos como cualquier otra persona. Especialmente en la Psiquiatría Infan­til es, por lo tanto, esencial tomar medidas para obtener su consentimiento a los procedimientos diagnósticos y terapéuticos a los que se some­te. El consentimiento de los padres es suficiente sobre el papel, pero no exime a los operadores de la obligación ética de obtener el consenti­miento también del paciente mismo; es decir, del menor. El consentimiento debe ser informa­do: al niño se le debe explicar exhaustivamente lo que haremos con él. En particular, también debe solicitarse el consentimiento para los pro­cedimientos diagnósticos aparentemente no in­vasivos que podrían serlo psicológicamente, es­pecialmente pruebas proyectivas y entrevistas.

En cuanto a la organización de los servicios, es esencial que las autoridades sanitarias re­serven recursos adecuados para la defensa y promoción de la salud mental evolutiva; por lo tanto, deben implementarse y establecerse ade­cuadamente los Servicios de Psiquiatría Infantil existentes y adaptarlos proporcionalmente a los servicios psiquiátricos para la edad adulta.

La distribución de los recursos económicos debe seguir un principio de equidad distributiva según la incidencia de las diferentes patologías para los distintos grupos de edad. Desde el pun­to de vista ético, las inversiones en psiquiatría infantil deben aumentarse de acuerdo con un principio de equidad distributiva que considera que los niños tienen los mismos derechos que los adultos. Aunque es correcto desde otros puntos de vista, debe ser así no sólo porque, si no se cuidan bien, aumentarían la incidencia de patologías en los adultos.

Recordamos el documento Invertir en los niños: la estrategia europea de salud infantil y adolescente 2015-2020, documento estra­tégico en el que la Oficina Regional Europea de la Organización Mundial de la Salud (OMS) indica los principales objetivos sanitarios que deben perseguirse en relación con la salud de los niños y adolescentes, y cómo es necesario: lograr que los niños y adolescentes europeos puedan realizar todo su potencial de salud, de­sarrollo y bienestar y reducir su carga evitable de enfermedad y mortalidad. Define como ob­jetivos generales: promover la gobernanza, las asociaciones y las medidas intersectoriales en todos los niveles de la sociedad; fortalecer los sistemas de salud centrados en la persona y la capacidad de la salud pública para mejorar la salud y el desarrollo de los niños y adolescen­tes; abordar los determinantes sociales de la salud y las desigualdades entre los niños, los adolescentes, los padres y los cuidadores. Tam­bién define que los principios rectores sean: adoptar un enfoque de trabajo para todo el ci­clo de vida; adoptar un enfoque basado en las evidencias; promover fuertes asociaciones y co­laboraciones intersectoriales; adoptar un enfo­que basado en los derechos (OMS, 2014).

La bioética, en lo que respecta a la Neuropsi­quiatría de la Infancia y la Adolescencia (NPIA) italiana, de hecho, también tiene que ver con las necesidades insatisfechas y los derechos denegados. En el octavo informe de actualiza­ción sobre la supervisión de la Convención so­bre los Derechos de la Infancia y de la Adoles­cencia (CRC) en Italia 2014-2015 (Gruppo CRC, 2015), en el capítulo dedicado a la salud mental evolutiva, se destaca, en el contexto de la salud mental en la infancia y la adolescencia, cómo se mantienen todas las cuestiones críticas ya des­tacadas en anteriores informes al CRC. En par­ticular, se subraya que “Italia tiene buenos mo­delos, reglamentos y directrices, pero muy poco aplicados y con amplias desigualdades intra e inter regionales. La asignación de recursos por parte de las Regiones sigue siendo insuficiente para garantizar a las Autoridades Sanitarias Lo­cales y a los Servicios de NPIA la difusión de la necesaria red de estructuras territoriales, semi­residenciales, residenciales y de hospitalización, que en algunas zonas parece disminuir conside­rablemente ante el continuo aumento – ya se­ñalado – de las solicitudes de los usuarios y las consiguientes dificultades de acceso a los servi­cios” (Farruggia, 2017).

Las mismas cuestiones críticas también se ponen de relieve en el Plan de Acción Nacional de Salud Mental (PANSM) de 2013, en el que se destaca cómo “los modelos operacionales indi­cados para la psiquiatría y neuropsiquiatría in­fantil de base comunitaria, bien integrados con los recursos del territorio, deben aplicar vías de tratamiento coherentes con las diferentes nece­sidades e intervenciones en ámbitos específicos (por ejemplo, el reconocimiento temprano de trastornos graves)” (Farruggia, 2017).

En la realidad italiana, por lo tanto, estos no­dos críticos y aspectos bioéticos siguen siendo ignorados: una falta crónica de inversiones po­líticas y sanitarias, una cultura insuficiente de NPIA con respecto a la emergencia, una orga­nización no homogénea de los servicios, defi­ciencias estructurales y organizativas como las inherentes a las camas en la residencia psiquiá­trica, así como la rotación de estas. También hay lagunas en los servicios de emergencia, las ins­talaciones residenciales y semi-residenciales, el personal capacitado y los recursos educativos territoriales. Todos estos son factores que apo­yan el uso de la hospitalización impropia, como la de los menores en pabellones pediátricos o médicos, en el Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura (SPDC) (1), en instalaciones privadas acre­ditadas. Así, las emergencias psicosociales co­rren el riesgo de delegar la necesidad de control social al Neuropsiquiatra de Niños y Adolescen­tes. En la psiquiatría evolutiva siguen estando completamente abiertas enormes cuestiones legislativas y éticas (tratamiento sanitario obli­gatorio, evaluación obligatoria de la salud, uso de drogas y restricción).

En lo que respecta al secreto y la confiden­cialidad profesionales, hay que decir que el niño debe ser considerado un paciente a todos los efectos. Por lo tanto, también se aplican a él las garantías definidas en el artículo 9-10-11 del nue­vo Código Ético (FNOMCeO, 2014), relativas al secreto profesional, la protección de datos sen­sibles y los registros médicos. En particular, el especialista de la NPIA y todo el equipo esta­rán obligados a respetar la confidencialidad del contenido de las entrevistas, incluso en caso de publicación de casos clínicos e investigaciones científicas.

Particularmente delicada es la relación con la familia que, tanto en Psiquiatría Infantil como en Psicología Jurídica, no siempre es el interlocu­tor más adecuado para recoger la información confidencial que el niño entrega a los diferentes operadores. También en este caso, más allá del mero formalismo jurídico, se recomienda solici­tar siempre el consentimiento del niño para la divulgación del contenido de la información y respetar las solicitudes de protección de la con­fidencialidad, cuando estas no entren en con­flicto con otras necesidades clínicas y/o jurídi­cas más apremiantes. El artículo 28 del Código Ético sobre los “deberes del médico hacia los niños, los ancianos y los discapacitados” pone de relieve que el médico es, de hecho, respon­sable de la protección del menor respeto a su entorno familiar (FNOMCeO, 2014). Esto es aún más relevante en el caso de los adolescentes, que por las características de su grupo de edad entran en conflicto con la familia para poder llevar a cabo la desvinculación. Por lo tanto, la privacidad debe ser fuertemente protegida, en relación con la forma en que el usuario se ha vinculado y qué tipo de alarma social suscita el caso bajo observación, aún salvaguardando las solicitudes de los padres.

El envío del adolescente puede articularse de diferentes maneras: los jóvenes pueden acudir a la consulta solos, acompañados de sus familia­res pero sin querer, acompañados de sus fami­liares pero con ganas, junto con un trabajador social y/o escolar. A veces, los referentes adul­tos se hacen cargo de la petición de ayuda sin la presencia del niño. El hecho de que se acepte o no esta solicitud de ayuda depende del propósi­to del hacerse cargo, de la fase del tratamiento y, sobre todo, de la gravedad del cuadro sinto­mático.

El problema de la relación con la familia es aún más espinoso cuando el usuario es sólo uno de los padres. A falta de información diferente, la custodia compartida debe darse por cierta, por lo que el otro padre tiene que dar su consenti­miento para el tratamiento del niño. Incluso en el caso de custodia exclusiva, el otro progeni­tor tiene derecho a información general sobre el problema y las características de hacerse cargo.

También es pertinente lo que se afirma en el artículo 12 del Código Ético: “el niño tiene de­recho a beneficiarse de los mismos recursos terapéuticos de que disponen los adultos, res­petando su especificidad y singularidad bioló­gico-psicológica” (FNOMCeO, 2014). Es decir, no es posible renunciar a ningún tratamiento te­rapéutico efectivo sólo porque el paciente sea un niño. Por lo tanto, en psiquiatría evolutiva, en ausencia de una contraindicación clínica especí­fica, no hay elementos éticos claros que obsta­culicen un tratamiento farmacoterapéutico con respecto al paciente niño o adolescente, cuando este tratamiento tenga una justificación clara y una base válida en la literatura científica perti­nente. Sin embargo, la prescripción de fármacos en la adolescencia se ve afectada por el marco emocional, científico y cultural relativo a la psi­cofarmacología evolutiva en general.

Mientras tanto, podemos decir con certeza que la competencia en esta área es a menudo fragmentaria, por no decir escasa. Sin embargo, todos, desde el pediatra hasta cualquier consul­tor familiar, sienten que deben y pueden expre­sar una opinión.

Existe una hostilidad general hacia el uso de psicofármacos en niños y jóvenes, incluso para cuadros psiquiátricos muy graves y progresi­vamente muy invalidantes. Los medicamentos suelen considerarse una segunda opción en comparación con otras intervenciones, como la rehabilitación, el apoyo a la familia y al jo­ven. Esto sucede, a menudo, en situaciones en las que los recursos psicosociales y personales sobre los que apoyarse son muy pobres. Ade­más, los efectos beneficiosos de la intervención farmacológica, a veces, no son muy evidentes porque los objetivos son demasiado vagos en comparación con el compromiso que la pro­pia terapia requiere (relación costo-beneficio), produciendo como resultado una mejora poco clara de un solo grupo de síntomas. En otras palabras, si bien los efectos adversos son cla­ros, numerosos, reportados en la ficha técnica en detalle y su aparición es ciertamente noticia, los resultados terapéuticos en los menores son menos milagrosos que los que se destacan en los adultos y, a menudo, se atribuyen a un con­junto de cambios en el entorno socio-escolar y familiar; es decir, si los efectos negativos son se­guros, los resultados de mejora no lo son tanto.

Pensemos en los efectos sobre la relacionali­dad y el descontrol de las emociones de un an­tipsicótico atípico en un joven con psicosis de injerto o psicosis autista, donde ya partimos de una discapacidad y una cuota considerable de disfunción social y cognitiva.

Sólo un fuerte debate sobre la metodología y la ética puede convertir el fármaco en un ver­dadero recurso, dándole la dignidad que le co­rresponde en una intervención multimodal en la edad evolutiva.

Pero hay algo más. En la edad evolutiva, la te­rapia con fármacos psicotrópicos puede inter­ferir en las capacidades cognitivas como la vi­gilancia, la atención y la concentración. Se trata de recursos en los que muchos jóvenes, junto con sus familias, invierten gran parte de su fu­turo de estudio y trabajo. Las medicinas psico­trópicas, tanto en la práctica como a veces en la fantasía, bajan el umbral de vigilancia y obsta­culizan la vida cotidiana y la autonomía, la posi­bilidad de conducir una motocicleta, de presen­tarse a exámenes en la universidad, de salir con los amigos, de colocarse el fin de semana con otras sustancias psicotrópicas. También vale la pena recordar los efectos extrapiramidales, los del metabolismo, el apetito, el peso corporal, la prolactina y las hormonas sexuales. Todos estos factores pueden dar al fármaco, especialmente los antipsicóticos y los estabilizadores del esta­do de ánimo, un valor fuertemente negativo, de interferencia en la imagen de sí mismo y en la identidad, que a menudo el joven se está cons­truyendo ya fatigosamente.

Las investigaciones siguen sin valorar positi­vamente los psicofármacos y poniendo de re­lieve la necesidad de preferir otros apoyos. A modo de ejemplo, podemos citar el estudio pu­blicado en Jama Pediatrics por un grupo de in­vestigadores del Hospital Infantil de Filadelfia, coordinado por el pediatra David Rubin (2015). Este estudio muestra que la prescripción de an­tipsicóticos a los niños parece aumentar no sólo el riesgo de un aumento significativo de peso, sino también la aparición de la diabetes. El pro­pio David Rubin informa de que los niños que reciben asistencia de Medicaid (3), en particular los que están en hogares de acogida, tienen más probabilidades de que se les prescriban fárma­cos psicotrópicos que sus compañeros que se benefician de un plan de seguro médico priva­do. En particular, son frecuentes la polifarmacia (la administración de varios medicamentos al mismo tiempo) y la prescripción de potentes antipsicóticos de segunda generación, que se utilizan cada vez más para tratar trastornos del comportamiento como el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Cabe se­ñalar que el uso de estas drogas en los niños ha aumentado considerablemente en los últi­mos años, hasta el punto de que en 2008 casi la mitad de los jóvenes en hogares de acogida recibieron un antipsicótico. Se señala, además, que el aumento de las prescripciones de fárma­cos psicotrópicos tiene lugar, sin embargo, en el contexto de un aumento de las pruebas de los efectos metabólicos adversos. En el caso de los adolescentes, la iniciación de un proceso tera­péutico, que incluye también la farmacoterapia, forma parte de esa compleja escaramuza entre la dependencia y la autonomía que caracteriza a esta etapa vital y en la que obviamente parti­cipan los miembros de la familia, el entorno y, en particular, el grupo de pares. La terapia debe favorecer, y no obstaculizar, el desarrollo de la identidad y el recorrido de rutas de desarrollo más funcionales y viables, en comparación con los nudos y las crisis evolutivas. Uno se pregun­ta cómo se puede colocar una droga con res­pecto a estos objetivos dado que, razonable­mente, no se puede suspender antes de uno o dos años. En cuanto a los efectos adversos, a veces, es imposible decir qué pasará si damos el fármaco. No obstante, tal vez se pueda predecir lo que sucederá sin su prescripción, tanto en lo que respecta a la salud mental como a la adap­tación psicosocial.

Cuanto más temprano y duradero es un tras­torno en edad de desarrollo, más frecuentes son las agudezas y las recaídas. Cuanto más débil sea la red psicosocial, más fácilmente queda­rán limitaciones cognitivas, relacionales y so­ciales permanentes. Esto supone un coste muy elevado para el individuo y la sociedad. Entre otras cosas, hay que decir que, al principio, la farmacoterapia psiquiátrica evolutiva se basaba simplemente en experiencias en adultos, con un posible ajuste de las dosis. Sólo en estas déca­das se han desarrollado estudios orientados a la edad evolutiva, especialmente en niños y pre­adolescentes. Esto se debe, comprensiblemen­te, a motivaciones éticas y culturales, y también al hecho de que la necesidad de controlar el comportamiento disfuncional, que siempre se ha considerado primordial en la edad adulta, se siente menos apremiante cuando se mira a los niños y los jóvenes, con el resultado de que el conjunto de la experiencia es sustancialmente muy pequeño en esta área de necesidades de asistencia. No obstante, hay que tener en cuen­ta que existen diferentes especificidades técni­cas, que no basta con reducir la dosis de una fármaco y que el metabolismo de las molécu­las está condicionado por la velocidad de ex­creción del hígado y del riñón y la densidad de los receptores; esto significa, a veces, que los niños necesitarían dosis más fraccionadas en el día, con elementos adicionales de complejidad técnica y deontológica.

En muchos casos, los medicamentos se pres­criben fuera de la etiqueta, cuando existe una literatura adecuada y completa y si el consenti­miento informado aclara este punto. La prescrip­ción no indicada en la etiqueta hace referencia a la edad, pero también a las dosis. A menudo, los inhibidores selectivos de la recaptación de sero­tonina (ISRS) se prescriben en formas de fobia social o formas depresivas similares.

Los antipsicóticos están indicados en situa­ciones más pertinentes a los trastornos de tics múltiples, los trastornos del espectro autista o los trastornos del comportamiento. Hay que decir que son principalmente los antipsicóticos los que preocupan al clínico por los efectos en el metabolismo y el funcionamiento cognitivo. La prescripción no indicada en la etiqueta es un problema que se extiende a todas las cultu­ras y a todas las ramas de la medicina, con una incidencia de entre el 8 y el 40 % en adultos, pero hasta el 60-90 % en niños hospitalizados (Pandolfini y Bonati, 2005) La opinión que se expresa en el campo de la psiquiatría es que todo se juega en torno a la solidez del hacerse cargo.

Por consiguiente, incluso una intervención en la que se prescriba un medicamento no indica­do en la etiqueta depende de estos elementos. Sin embargo, si en la psiquiatría evolutiva la prescripción no indicada en la etiqueta debilita todo el proceso de tratamiento y cuidado, es la mejor opción optar por un medicamento con la indicación en la ficha técnica. Esto no se hace según un enfoque de medicina defensiva, sino para salvaguardar la claridad de la relación con el joven y la familia. También hay enormes problemas en la psi­quiatría infantil con respecto a la investigación y la experimentación. El uso de voluntarios sanos a menudo no se puede aplicar en la psiquiatría y menos aún en la infancia. De ahí que el tipo de estudios que se hacen sobre los niños resulten demasiado limitados. Estos, tanto en el pasado como en la actualidad, limitan la posibilidad de evolución de algunos conocimientos sobre los efectos (a corto y largo plazo) de las medicinas psicotrópicas en la infancia. Las empresas, por problemas éticos, no invierten en este sector, que sigue siendo una verdadera Cenicienta de la ciencia psiquiátrica, tanto en lo que respecta al compromiso de recursos como a las capacida­des contractuales con otros interlocutores del Sistema Nacional de Salud (SNS) y con otros organismos de asistencia en general.

La idea de que es necesario el consentimiento para cualquier acto médico o experimentación médica y científica se remonta a después de la Segunda Guerra Mundial. Posteriormente, se ha desarrollado el valor de una plena participación en el proyecto terapéutico entre el paciente y el médico, lo que presupone la superación de un punto de vista paternalista. De esta manera, el concepto de cumplimiento se transforma en adhesión, tanto para las actividades ambulato­rias como hospitalarias y tanto para los actos ordinarios como urgentes. El problema del con­sentimiento informado, aplicado a la psiquiatría evolutiva, afecta al campo del hacerse cargo.

Nos preguntamos qué métodos pueden utili­zarse para llevar a cabo la intervención, qué ob­jetivos deben perseguirse, qué estrategias deben utilizarse y qué operadores deben emplearse.

En una rama con contornos a menudo fumo­sos (donde los que no son del campo se confun­den entre el psiquiatra, el neurólogo, el psicote­rapeuta y el psiquiatra infantil) se considera más necesario detallar las explicaciones a la familia y, sobre todo, también al paciente niño o adoles­cente. Este último suele llegar a la observación desprevenido, poco motivado o, cuando está más o menos informado, suele reportar la idea estigmatizante de una diversidad o una condi­ción de enfermedad mental preexistente.

La nosografía de la psiquiatría y la neuropsi­quiatría infantil es extensa y compleja. Hay mu­chas situaciones a los límites de la clínica. No obstante, en realidad estas ya son clínicas, con muchas necesidades sanitarias, incluso de ca­rácter sociofamiliar, o relacionadas con un cami­no de recuperación no específicamente sanita­rio. Todas estas complejidades, sobre las que la rama se ha estado cuestionando durante años, deben reelaborarse en modelos que puedan ser utilizados por la comunidad científica interna­cional y nacional, por la red de asistencia y por los diversos interesados (familia, escuela, diver­sos clientes, pacientes, médicos de cabecera y pediatras).

El Código Ético Médico italiano (FNOMCeO, 2014) distingue, a su vez, tres tipos diferentes de consentimiento: se presume cuando el pa­ciente está inconsciente, o carece de la capa­cidad necesaria para procesar la información y corre un grave riesgo de muerte; implícito, es decir, cuando el tratamiento no entraña riesgos particulares y está implícito en la solicitud de tratamiento, a pesar de ello requiere una infor­mación adecuada. Por último, explícito; cuando el tratamiento implica riesgos particulares, el consentimiento debe ser siempre solicitado for­malmente y dado explícitamente por el pacien­te, preferiblemente por escrito.

Una vez más, según el Código Éstico, en particular los artículos 40 y 41, toda forma de consentimiento requiere información y compe­tencia. La información significa que el pacien­te debe estar plenamente informado tanto del trastorno como de los posibles tratamientos y de las razones por las que su médico opta por un tratamiento en lugar de otro. El tratamiento debe adaptarse a la condición cultural, intelec­tual y emocional del paciente. Debe ser comple­to, comprensible y el doctor debe asegurarse de ello. El consentimiento también requiere la com­petencia, la capacidad de comprender la natu­raleza del trastorno, del tratamiento y de expre­sar una voluntad válida. La competencia de un paciente niño y/o adolescente debe ser conno­tada en relación con su edad y estado mental en términos cognitivos y afectivos. Por lo tanto, los menores también deben poder expresar su consentimiento al tratamiento proporcionado. Muchas, si no todas, las referencias de la litera­tura especializada convergen en este punto. La información depende de lo mucho que puede ser clarificadora y curativa en el sentido amplio, como nos enseñan abundantemente los mode­los psicoterapéuticos. Una información correc­ta, especialmente en nuestra rama, no sólo es una premisa bioética necesaria, sino que tam­bién es una parte integral del curso de la terapia.

Todo esto está vinculado a las modalidades de comunicación, que deben ser una prerroga­tiva crucial del especialista individual y de todo el equipo. De hecho, se afirma desde muchos sectores que todo diagnóstico es siempre un poco de construcción y de interpretación (Gin­dro, 1993, 1994). En otras palabras, el momento comunicativo, la construcción común y compar­tida de la información, debe ser potenciada (Ve­lla y Siracusano, 1996). En la psiquiatría evolutiva son frecuentes los casos espinosos con múltiples problemas y, a veces, con poco margen de en­mienda, que afectan al niño y a la familia. A me­nudo hay comorbilidad, paso durante el curso de la vida de un trastorno a otro, un vínculo siempre estrecho entre la cognitividad y la afectividad.

En un menor con elementos de conciencia, la experiencia de la diversidad con respecto a al­gunas discapacidades, en teoría, no muy graves pero sí vinculantes, como los trastornos especí­ficos del aprendizaje o el TDAH, es una premisa para la inadaptación grave y trayectorias de en­fermedades más incapacitantes.

Sin embargo, en los casos de patología grave y de diagnóstico precoz, se plantea la cuestión de la comunicación del diagnóstico, la necesi­dad de una intervención oportuna y de métodos apropiados, la elección de los caminos; se plan­tea la cuestión de la orientación de los miem­bros de la familia en el laberinto de ofertas de atención y modelos de referencia. La libertad del paciente y de la familia tiene que ver con la elección de los cuidados y del método, especial­mente si la respuesta de la comunidad científi­ca no es exhaustiva al respecto. En resumen, no se es verdaderamente libre si la información es parcial, insuficiente o distorsionada.

En la psiquiatría de adultos existe el dilema de cómo articular una posible psicoterapia con la terapia farmacológica o de tener que elegir sólo una de ellas. El mismo dilema, por supuesto, sur­ge para muchas patologías de la adolescencia. Pensemos también en las enfermedades raras o en los dispositivos experimentales, y en aquellos padres que por sí solos estudian, investigan y encuentran la solución al problema. Pensemos, por ejemplo, en el caso del aceite de Lorenzo (2): uno se pregunta dónde están los investi­gadores y la medicina tradicional en estos ca­sos, en los que esta condena a un diagnóstico sin apelación en lo que se refiere al pronóstico quoad valetudinem.

Recordemos las miles de horas de terapias de rehabilitación prescritas y llevadas a cabo con resultados muy pobres y objetivos muy frágiles, las mismas que han hecho que los pacientes, a menudo, informen de cambios pobres en el cua­dro sindrómico posteriormente. Nos pregunta­mos cuál es la relación entre la información, la elección de la terapia y los resultados de todas las vías de tratamiento. Nos preguntamos, una vez más, qué decisiones puede tomar el SNS y la propia Neuropsiquiatría Infantil y Adolescen­te en un contexto organizativo dirigido, a me­nudo, por un especialista de otra rama. También hay que tener en cuenta cómo, por ejemplo, una paciente anoréxica puede evitar, mediante dos o tres relaciones, ser atendida en una clínica pú­blica y trasladarse (casi directamente) a un hos­pital privado. Nos preguntamos, por lo tanto, si la Autoridad Sanitaria Local debería tender a re­embolsar los gastos resultantes.

Las preguntas que se formulan a este respecto no son sólo de carácter puramente económico, sino también metodológico: podemos pregun­tarnos quién o qué ha guiado esa elección en términos deontológicos, si fue la elección más adecuada para la necesidad, tanto en lo que res­pecta a la toma en cargo como al derecho a la salud del sujeto a largo plazo.

Entre otras cosas, como se trata de menores y padres, la información y el asesoramiento tie­nen un valor aún más intenso, también porque la autonomía plena y total es un ideal abstrac­to. Las decisiones compartidas son el resultado de la negociación, de la contratación, donde el especialista puede (y debe) sopesar su ca­pacidad comunicativa y su competencia, así como su ética personal y profesional. El Comi­té Nacional de Bioética se ha ocupado de esta cuestión. Entre las publicaciones recientes del propio Comité, queremos destacar la del 1 de agosto de 2013, sobre los Trastornos del Es­pectro Autista (TEA). En particular, se centran en tres categorías de problemas: los estudios ponderados sobre las causas del trastorno, la conciencia social y el apoyo de la comunidad a los pacientes jóvenes y las familias. Surge la necesidad de terapias al alcance de todos, con criterios teóricos compartidos basados en información correcta. Por consiguiente, el de­recho, en términos bioéticos, a un diagnóstico correcto y rápido y a la elección del tratamiento más eficaz adquiere aún más importancia. Este aspecto es importante, sobre todo cuando se llama la atención sobre las decenas de familias que en los últimos años han apelado a la teo­ría de las vacunas, las intolerancias u otras para buscar orientación por su cuenta, mientras que el silencio de los especialistas era de una pe­sadez ensordecedora. El Gobierno italiano, en agosto de 2015, trata de dar una respuesta inte­grada, incluso exhaustiva, a las necesidades de tratamiento de la enfermedad mediante una ley que exige la intervención específica, la forma­ción y la actuación de operadores, intervencio­nes y equipos dedicados. Todo esto debe ser claro y coherente, con respecto a las metodolo­gías basadas en pruebas científicas.

Los supuestos teóricos y epistemológicos básicos que guían las diversas intervenciones clínicas representan un importante argumento ético. Forman el enfoque metodológico de un solo operador o un equipo. La diatriba entre el biologismo y el psicologismo en la psiquiatría ha perjudicado a muchos pacientes y a muchos tratamientos. La imagen de los propios neu­ropsiquiatras infantiles no ha sido ajena a este proceso. La génesis multifactorial de algunas patologías es, en su mayoría, poco clara; los TEA son un ejemplo claro. Hoy en día, la gené­tica está demostrando e identificando la base genética de muchas enfermedades, pero eso no significa que sea la única causa. Un gen puede compararse con una mecha, que necesita más intervención externa para encenderse. El me­dio ambiente, formado también por relaciones interpersonales, es, pues, lo que interviene en correlación con otras variables en la activación de determinadas enfermedades. De modo que la interacción gen-ambiente en la psiquiatría es equivalente al paradigma bio-psico-social. Sin embargo, es un hecho que en estos decenios también el Manual de Diagnóstico de la Ame­rican Psychiatric Association (APA), el DSM (2013), ha pasado de un enfoque predominan­temente dinámico a otro predominantemente biológico.

Las teorías del apego pueden integrar los dos modelos: las neuronas espejo sitúan la función de las relaciones tempranas (la simulación cor­porizada [emboided simulation, Gallese, 2005]) en términos anatómico-funcionales, y la ética en psiquiatría evolutiva no puede hacer caso omiso de estos datos, incluidos los conceptos de resis­tencia y vulnerabilidad y los factores de riesgo.

En resumen, en la bioética hay que recordar que variables muy diversificadas condicionan los caminos de cada individuo y de cada niño. Este concepto debe guiar la práctica diaria de los operadores en la prevención, el tratamiento de las patologías, la información y la formación de los pacientes y las familias.

Por último, incluso en la edad evolutiva, más aún que en el adulto, no se puede descuidar la ética de la psicoterapia: en la práctica clínica, se puede considerar una práctica compartible per­seguir el eclecticismo técnico, en el que se utili­za el modelo más funcional para cada trastorno, pero un eclecticismo teórico demasiado marca­do por algunos se considera una mala práctica. Es necesario que el profesional sepa explicar y documentar adecuadamente sus propias habili­dades y experiencias de aprendizaje, así como las estrategias de tratamiento, incluidas las de la atención psicoterapéutica.

Con esto, por supuesto, no se pretende que todo psicoterapeuta deba referirse necesa­riamente a una escuela, ya que puede haber construido su propio sistema de referencia me­tapsicológica. Sin embargo, debe ser capaz de documentar su trabajo, y su base teórica debe ser entonces pública, divulgable y no críptica, precisamente para poder compartirla con otros terapeutas u operadores, de modo que los pa­cientes puedan participar en proyectos de tra­tamiento, tomar decisiones informadas y, si lo desean, ejercer un mínimo de control de calidad sobre su psicoterapeuta, el servicio y/o el equi­po que se ocupa del menor.

También debería plantearse la cuestión ética de las psicoterapias en la administración públi­ca, de las psicoterapias concertadas, tal vez en centros de rehabilitación especializados, para algunos pacientes en edad de desarrollo. Cabe preguntarse si la psicoterapia es una práctica reservada a una zona restringida, a los usuarios de un determinado censo o si es un recurso in­dispensable, una práctica indispensable en los servicios dedicados a la edad de desarrollo y a las familias. También cabe preguntarse cuál es su eficacia.

Mientras tanto, en el setting, tanto público como en el privado, observamos que, depen­diendo de las características específicas de la familia y del menor, se pueden identificar dos niveles de tratamiento. Puede haber interven­ciones psicológicas/psicoterapéuticas, por lo tanto de competencia de los terapeutas, dirigi­das al menor y/o a los padres y/o a la relación padre-hijo. Se pueden llevar a cabo mediante psicoterapia individual, con niños y padres, pa­reja, familia y psicoterapia de grupo. También se pueden llevar a cabo intervenciones pedagógi­cas-educativas o socioeducativas dirigidas a los padres y/o a la relación padre-hijo y/o al niño, impartidas por terapeutas capacitados o tam­bién por el personal de los Servicios Sociales, Servicios Educativos, en estrecha colaboración/supervisión con los terapeutas y psiquiatras.

La eficacia de la psicoterapia también se dis­cute desde hace algún tiempo. Desde los años 90, en los Estados Unidos, el problema se ha planteado poniendo de relieve la necesidad de tratamientos con apoyo empírico (Chambless y Hollon, 1998; Beutler y Howard, 1998). Las evaluaciones se llevan a cabo en un entorno de investigación que incluye estudios experimen­tales controlados y planificados, que requieren una muestra representativa de una población específica, una muestra de control, un placebo, herramientas estandarizadas capaces de poner de relieve el problema inicial y el cambio final y, en consecuencia, intervenciones terapéuti­cas suficientemente estandarizadas para ser consideradas superponibles, a fin de formular hipótesis causales. Este enfoque ha sido muy criticado y ello ha llevado a que hoy en día, más que los estudios experimentales, se tienda a obtener una evaluación de los efectos de la psicoterapia en contextos clínicos reales, don­de la psicoterapia se proporciona de forma ru­tinaria. Se trata de estudios naturalistas, en los que los datos recogidos proceden de grupos de pacientes que están siendo tratados por servicios de psicoterapia públicos o privados en situaciones de rutina. La evaluación de los resultados se compara con otras evaluaciones obtenidas mediante instrumentos estandariza­dos o mediante medidas indirectas de cambio (por ejemplo, el éxito laboral del paciente, la integración social, la frecuencia con que el pa­ciente acude a los servicios, etc.) (De Coro y Andreassi, 2004).

Otra cuestión es la duración del tratamiento en sí y la decisión de suspenderlo. La pregunta es qué duración de la psicoterapia en el servi­cio público es la más exitosa. Nos preguntamos también cómo se puede relacionar esto con la gestión de las listas de espera. La principal cues­tión que se plantea a este respecto es si el he­cho de ser un operador de servicio público con sus condicionantes, trabajando con menores, con las limitaciones que ello conlleva debido a la sinergia con muchos otros organismos, puede o no condicionar la relación terapéutica y debi­litar al terapeuta individual en la relación con el paciente y otros actores del tratamiento. Según los autores de la matriz psicodinámica (Trevi, 1993) esto puede suceder. Sin embargo, la epis­temología de referencia y el trabajo en equipo pueden proteger contra estos riesgos.

Otras dudas para reflexionar se refieren a la preocupación de cuándo y cómo decidir si un paciente puede salir del circuito de atención y, si es menor de edad, en el caso de la estabili­zación, especialmente cuando se trata de reco­rridos de cuidados de servicio público. Cuando la patología es crónica, nos preguntamos cómo se produce el tránsito entre los diferentes ser­vicios, como los centros de asesoramiento o la Unidad Operativa de Neuropsiquiatría Infantil y Adolescente y Psiquiatría de Adultos. Existe el riesgo de que el paciente experimente esas situaciones sintiéndose abandonado cuando el tránsito no se lleva a cabo con una atención a medida para cada caso individual.

La terapia de mantenimiento, tanto para las medicamentos como para las sesiones, es una práctica establecida, apoyada por razones bien fundadas, aunque los factores que precipitan el empeoramiento suelen ser los pasajes evolutivos y las dificultades ambientales, es decir, factores francamente psicosociales. A veces, mantener los cuidados y la terapia sirve para tranquilizar a los padres, que no aguantan, cuando el joven hace la transición al papel de paciente. Otras veces, la tendencia parece deberse al terapeu­ta; en otras circunstancias, al propio muchacho, que tiende a atascarse en esta imposibilidad de liberación, que sólo aparentemente se refiere a la medicina o a las sesiones. Obviamente no hay soluciones preempaquetadas. Sólo queda la posibilidad de elaborar estos elementos en una obra global que se refiere a la terapia del joven y su familia con respecto al problema de salud y enfermedad, dependencia y autonomía. Si el cuadro clínico del niño/joven es estable, las pre­guntas que hay que hacerse son diferentes: hay que preguntarse qué significa para él y su fami­lia curarse, dejar de necesitar tratamiento, sus­pender las medicinas y/o psicoterapias. También debemos preguntarnos qué procedimientos y perspectivas se pueden utilizar para llevar a cabo este paso; qué significa curación, en esencia. En el caso del paciente grave, nos preguntamos si la curación significa canalizarse en un discur­so de recuperación, mientras que en el caso del paciente menos grave, nos gustaría esforzarnos por lograr la mejor adaptación posible. Prevenir las recaídas, garantizar una adaptación estable y continua, disponer de los recursos necesarios para poder llevar a cabo todo esto, conjugando las buenas prácticas y las directrices con el punto de vista de las familias, de los operadores, de la opinión pública, del propio paciente niño o ado­lescente, que se convertirá en un adulto con sus propias características es, probablemente, el de­safío ético y bioético que la psiquiatría evolutiva tiene que afrontar hoy y, especialmente, mañana.

Traducción del italiano de Elena Venuti

Notas

(1) El Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura (SPDC) es el servicio público italiano que se ocupa de la atención de los pacientes que re­quieren hospitalización psiquiátrica (Nota del Redactor)

(2) El aceite de Lorenzo es una mezcla de aceites que fue desarrollada y patentada por Augusto y Michaela Odone, después de que a su hijo Lorenzo, de cinco años, se le diagnosticara adrenoleucodistrofia (ALD) (Nota del R.)

(3) Medicaid es un programa del gobierno de EEUU que proporciona cobertura médica a per­sonas con ingresos bajos. Aunque es el gobier­no federal quien establece las pautas generales, es gestionado por cada estado de manera inde­pendiente (Nota del R.).

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