Cuestiones bioéticas en la psiquiatría evolutiva
Aldo Diavoletto, AnnaCeleste Pappalardo y Anna Tortorella
RESUMEN
Cuestiones bioéticas en la psiquiatría evolutiva. En este artículo, se esbozan y discuten algunos temas relacionados con la bioética del cuidado en la Neuropsiquiatría de la Infancia y la Adolescencia (NPIA). Se pone de relieve el concepto de hacerse cargo del niño en edad de desarrollo y las raíces históricas de la bioética infantil. Se abordan las cuestiones relacionadas con la privacidad, el respeto de la confidencialidad y la protección de los menores, así como el concepto de estigma relacionado con la enfermedad y el cuidado de la mente. Se describe la cuestión ética del uso de fármacos psicoactivos en edad de desarrollo. Se destaca el problema del consentimiento informado y de la elección del método de tratamiento para las enfermedades en las que el conocimiento es incompleto y los resultados no están garantizados. Se aborda la cuestión de la comunicación del diagnóstico, de la necesidad de una intervención oportuna, de métodos apropiados y de la elección del camino en los casos de patología grave y diagnóstico temprano. Por último, se habla de la cuestión ética de las psicoterapias en el servicio público y en centros privados reconocidos por el Sistema Nacional de Salud. Palabras clave: bioética, neuropsiquiatría, privacidad, confidencialidad, estigma, consentimiento informado.
ABSTRACT
Bioethical questions in evolutionary psychiatry. In this article, some issues related to the bioethics of care in Childhood and Adolescent Neuropsychiatry (NPIA) are outlined and discussed. The concept of taking charge of the child in the developmental age and the historical roots of child bioethics are highlighted. Issues related to privacy, respect for confidentiality and the protection of minors are addressed, as well as the concept of stigma related to illness and mind care. The ethical question of the use of psychoactive drugs in the developmental age is described. The problem of informed consent and the choice of treatment method are highlighted for diseases in which knowledge is incomplete and results are not guaranteed. The issue of communication of the diagnosis, the need for timely intervention, appropriate methods and the choice of the path in cases of severe pathology and early diagnosis is addressed. Finally, the ethical question of psychotherapies in the public service and in private centers recognized by the National Health System is discussed. Keywords: bioethics, neuropsychiatry, privacy, confidentiality, stigma, informed consent.
RESUM
Qüestions bioètiques en la psiquiatria evolutiva. En aquest article, s’esbossen i discuteixen alguns temes relacionats amb la bioètica de la cura en la Neuropsiquiatria de la Infància i l’Adolescència (NPIA). Es posa en relleu el concepte de fer-se càrrec de l’infant en edat de desenvolupament i les arrels històriques de la bioètica infantil. S’aborden les qüestions relacionades amb la privacitat, el respecte de la confidencialitat i la protecció dels menors, així com el concepte d’estigma relacionat amb la malaltia i la cura de la ment. Es descriu la qüestió ètica de l’ús de fàrmacs psicoactius en edat de desenvolupament. Es destaca el problema del consentiment informat i de l’elecció del mètode de tractament per a les malalties en les quals el coneixement és incomplet i els resultats no estan garantits. S’aborda la qüestió de la comunicació de la diagnosi, de la necessitat d’una intervenció oportuna, de mètodes apropiats i de l’elecció del camí en els casos de patologia greu i diagnòstic precoç. Finalment, es parla de la qüestió ètica de les psicoteràpies en el servei públic i en centres privats reconeguts pel Sistema Nacional de Salut. Paraules clau: bioètica, neuropsiquiatria, privacitat, confidencialitat, estigma, consentiment informat.
Las numerosas cuestiones relacionadas con la atención y la terapia en la psiquiatría evolutiva son de gran envergadura deontológica, ética y legal, por lo que todos los organismos que participan en los procesos de tratamiento deben prestar mucha atención al problema bioético.
Unidad Operativa de Neuropsiquiatría Infancia y Adolescencia, Departamento de Salud Mental ASL Salerno, Italia.
Los mismos interlocutores respecto a esta necesidad de salud son muchos, pero los caminos giran sustancialmente en torno a la figura del médico especialista en neuropsiquiatría de la infancia y la adolescencia.
Sabemos que, para cada sujeto con necesidades de salud en el campo neuropsiquiátrico, partimos de un hacerse cargo, es decir, de una asunción de responsabilidad con características de coherencia y continuidad.
En términos generales, hacerse cargo en edad de desarrollo implica:
- la naturaleza predominantemente pública y las raíces en el territorio;
- la cultura multiprofesional que integra diferentes competencias y la centralidad del trabajo en equipo;
- la vocación para las profesiones de ayuda y la defensa de los más débiles;
- la importancia de la labor socioeducativa y de formación a favor de los miembros de la familia;
- la fuerte integración en una red social que incluye diferentes organismos y recursos y profesiones diversificadas.
El punto de partida de este examen puede ser el artículo 17 del Nuevo Código de Ética Italiano (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri [FNOMCeO], 2014). Este establece cómo el médico, en su relación con el paciente, debe basar su actividad profesional en el respeto de los derechos fundamentales de la persona. El problema de la bioética en la pediatría y en las especialidades relacionadas con la edad de desarrollo se ha abordado ampliamente.
En el documento Bioética con la infancia, recientemente editado por el Comité Nacional de Bioética (1994), se afirma que los menores tienen plena dignidad humana. Son portadores de valores, no sólo porque se convertirán en adultos, sino como personas en sí mismas, completamente integradas en la experiencia intersubjetiva de las relaciones humanas y, por tanto, en la plenitud de la experiencia humana y de la vida social.
Fue la Declaración de los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en Nueva York en noviembre de 1959, la que se convirtió en el verdadero corpus de referencia para todos los sistemas de las democracias liberales. Contenía dos supuestos principales: “la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad del valor de la persona humana” y un cambio relativo a la consideración del niño (Organización de las Naciones Unidas [ONU], 1989). Se pasa de la concepción del niño como portador de inmadurez física e intelectual, necesitado de una protección especial, incluida una protección jurídica adecuada, tanto antes como después del nacimiento, a enfatizar todo esto en términos del interés superior del menor, ventaja para la sociedad en su conjunto y no sólo para los individuos. Se indica así la necesidad de considerar a los niños tanto como receptores de derechos comunes a todas las personas como titulares de derechos adicionales e independientes relacionados con su edad.
Estas adquisiciones se retomarán posteriormente con la adopción del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 16 de diciembre de 1966, que estableció por primera vez una pluralidad de principios cruciales que luego se introducirán en la legislación posterior sobre asuntos de menores. En 1989, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, a la que siguió la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, votada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, estableció definitivamente el principio del interés superior del niño, especialmente de aquel con discapacidad. A este último, el Estado debe proporcionar una asistencia adecuada, que debe garantizar el derecho a la igualdad con los demás menores.
Mientras tanto, la figura del médico, del psiquiatra y, específicamente, del psiquiatra infanto-juvenil, ha evolucionado con el tiempo. Su papel fue inicialmente similar al de un chamán, el papel paternalista del curandero; como lo fue en las sociedades antiguas y aún lo es hoy en día en las sociedades tribales. Pasando por la actitud sumisa y fideísta, perteneciente a una fe sencilla y directa, de la sociedad campesina, llegamos a los tiempos actuales, en los que hay una total puesta en común de proyectos e intenciones entre el médico y el paciente y/o los familiares de este. El consentimiento informado adquiere así más valor. En el imaginario colectivo, no se puede ignorar el fuerte estigma, a menudo teñido de notas surrealistas, que afecta a todos aquellos que curan la mente de los demás y, especialmente, las mentes en desarrollo. Es el estigma de la diversidad que afecta al enfermo pero también a quien lo cura.
Toda la literatura relacionada con la bioética y la pediatría destaca cómo el niño sigue siendo un paciente con derechos como cualquier otra persona. Especialmente en la Psiquiatría Infantil es, por lo tanto, esencial tomar medidas para obtener su consentimiento a los procedimientos diagnósticos y terapéuticos a los que se somete. El consentimiento de los padres es suficiente sobre el papel, pero no exime a los operadores de la obligación ética de obtener el consentimiento también del paciente mismo; es decir, del menor. El consentimiento debe ser informado: al niño se le debe explicar exhaustivamente lo que haremos con él. En particular, también debe solicitarse el consentimiento para los procedimientos diagnósticos aparentemente no invasivos que podrían serlo psicológicamente, especialmente pruebas proyectivas y entrevistas.
En cuanto a la organización de los servicios, es esencial que las autoridades sanitarias reserven recursos adecuados para la defensa y promoción de la salud mental evolutiva; por lo tanto, deben implementarse y establecerse adecuadamente los Servicios de Psiquiatría Infantil existentes y adaptarlos proporcionalmente a los servicios psiquiátricos para la edad adulta.
La distribución de los recursos económicos debe seguir un principio de equidad distributiva según la incidencia de las diferentes patologías para los distintos grupos de edad. Desde el punto de vista ético, las inversiones en psiquiatría infantil deben aumentarse de acuerdo con un principio de equidad distributiva que considera que los niños tienen los mismos derechos que los adultos. Aunque es correcto desde otros puntos de vista, debe ser así no sólo porque, si no se cuidan bien, aumentarían la incidencia de patologías en los adultos.
Recordamos el documento Invertir en los niños: la estrategia europea de salud infantil y adolescente 2015-2020, documento estratégico en el que la Oficina Regional Europea de la Organización Mundial de la Salud (OMS) indica los principales objetivos sanitarios que deben perseguirse en relación con la salud de los niños y adolescentes, y cómo es necesario: lograr que los niños y adolescentes europeos puedan realizar todo su potencial de salud, desarrollo y bienestar y reducir su carga evitable de enfermedad y mortalidad. Define como objetivos generales: promover la gobernanza, las asociaciones y las medidas intersectoriales en todos los niveles de la sociedad; fortalecer los sistemas de salud centrados en la persona y la capacidad de la salud pública para mejorar la salud y el desarrollo de los niños y adolescentes; abordar los determinantes sociales de la salud y las desigualdades entre los niños, los adolescentes, los padres y los cuidadores. También define que los principios rectores sean: adoptar un enfoque de trabajo para todo el ciclo de vida; adoptar un enfoque basado en las evidencias; promover fuertes asociaciones y colaboraciones intersectoriales; adoptar un enfoque basado en los derechos (OMS, 2014).
La bioética, en lo que respecta a la Neuropsiquiatría de la Infancia y la Adolescencia (NPIA) italiana, de hecho, también tiene que ver con las necesidades insatisfechas y los derechos denegados. En el octavo informe de actualización sobre la supervisión de la Convención sobre los Derechos de la Infancia y de la Adolescencia (CRC) en Italia 2014-2015 (Gruppo CRC, 2015), en el capítulo dedicado a la salud mental evolutiva, se destaca, en el contexto de la salud mental en la infancia y la adolescencia, cómo se mantienen todas las cuestiones críticas ya destacadas en anteriores informes al CRC. En particular, se subraya que “Italia tiene buenos modelos, reglamentos y directrices, pero muy poco aplicados y con amplias desigualdades intra e inter regionales. La asignación de recursos por parte de las Regiones sigue siendo insuficiente para garantizar a las Autoridades Sanitarias Locales y a los Servicios de NPIA la difusión de la necesaria red de estructuras territoriales, semiresidenciales, residenciales y de hospitalización, que en algunas zonas parece disminuir considerablemente ante el continuo aumento – ya señalado – de las solicitudes de los usuarios y las consiguientes dificultades de acceso a los servicios” (Farruggia, 2017).
Las mismas cuestiones críticas también se ponen de relieve en el Plan de Acción Nacional de Salud Mental (PANSM) de 2013, en el que se destaca cómo “los modelos operacionales indicados para la psiquiatría y neuropsiquiatría infantil de base comunitaria, bien integrados con los recursos del territorio, deben aplicar vías de tratamiento coherentes con las diferentes necesidades e intervenciones en ámbitos específicos (por ejemplo, el reconocimiento temprano de trastornos graves)” (Farruggia, 2017).
En la realidad italiana, por lo tanto, estos nodos críticos y aspectos bioéticos siguen siendo ignorados: una falta crónica de inversiones políticas y sanitarias, una cultura insuficiente de NPIA con respecto a la emergencia, una organización no homogénea de los servicios, deficiencias estructurales y organizativas como las inherentes a las camas en la residencia psiquiátrica, así como la rotación de estas. También hay lagunas en los servicios de emergencia, las instalaciones residenciales y semi-residenciales, el personal capacitado y los recursos educativos territoriales. Todos estos son factores que apoyan el uso de la hospitalización impropia, como la de los menores en pabellones pediátricos o médicos, en el Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura (SPDC) (1), en instalaciones privadas acreditadas. Así, las emergencias psicosociales corren el riesgo de delegar la necesidad de control social al Neuropsiquiatra de Niños y Adolescentes. En la psiquiatría evolutiva siguen estando completamente abiertas enormes cuestiones legislativas y éticas (tratamiento sanitario obligatorio, evaluación obligatoria de la salud, uso de drogas y restricción).
En lo que respecta al secreto y la confidencialidad profesionales, hay que decir que el niño debe ser considerado un paciente a todos los efectos. Por lo tanto, también se aplican a él las garantías definidas en el artículo 9-10-11 del nuevo Código Ético (FNOMCeO, 2014), relativas al secreto profesional, la protección de datos sensibles y los registros médicos. En particular, el especialista de la NPIA y todo el equipo estarán obligados a respetar la confidencialidad del contenido de las entrevistas, incluso en caso de publicación de casos clínicos e investigaciones científicas.
Particularmente delicada es la relación con la familia que, tanto en Psiquiatría Infantil como en Psicología Jurídica, no siempre es el interlocutor más adecuado para recoger la información confidencial que el niño entrega a los diferentes operadores. También en este caso, más allá del mero formalismo jurídico, se recomienda solicitar siempre el consentimiento del niño para la divulgación del contenido de la información y respetar las solicitudes de protección de la confidencialidad, cuando estas no entren en conflicto con otras necesidades clínicas y/o jurídicas más apremiantes. El artículo 28 del Código Ético sobre los “deberes del médico hacia los niños, los ancianos y los discapacitados” pone de relieve que el médico es, de hecho, responsable de la protección del menor respeto a su entorno familiar (FNOMCeO, 2014). Esto es aún más relevante en el caso de los adolescentes, que por las características de su grupo de edad entran en conflicto con la familia para poder llevar a cabo la desvinculación. Por lo tanto, la privacidad debe ser fuertemente protegida, en relación con la forma en que el usuario se ha vinculado y qué tipo de alarma social suscita el caso bajo observación, aún salvaguardando las solicitudes de los padres.
El envío del adolescente puede articularse de diferentes maneras: los jóvenes pueden acudir a la consulta solos, acompañados de sus familiares pero sin querer, acompañados de sus familiares pero con ganas, junto con un trabajador social y/o escolar. A veces, los referentes adultos se hacen cargo de la petición de ayuda sin la presencia del niño. El hecho de que se acepte o no esta solicitud de ayuda depende del propósito del hacerse cargo, de la fase del tratamiento y, sobre todo, de la gravedad del cuadro sintomático.
El problema de la relación con la familia es aún más espinoso cuando el usuario es sólo uno de los padres. A falta de información diferente, la custodia compartida debe darse por cierta, por lo que el otro padre tiene que dar su consentimiento para el tratamiento del niño. Incluso en el caso de custodia exclusiva, el otro progenitor tiene derecho a información general sobre el problema y las características de hacerse cargo.
También es pertinente lo que se afirma en el artículo 12 del Código Ético: “el niño tiene derecho a beneficiarse de los mismos recursos terapéuticos de que disponen los adultos, respetando su especificidad y singularidad biológico-psicológica” (FNOMCeO, 2014). Es decir, no es posible renunciar a ningún tratamiento terapéutico efectivo sólo porque el paciente sea un niño. Por lo tanto, en psiquiatría evolutiva, en ausencia de una contraindicación clínica específica, no hay elementos éticos claros que obstaculicen un tratamiento farmacoterapéutico con respecto al paciente niño o adolescente, cuando este tratamiento tenga una justificación clara y una base válida en la literatura científica pertinente. Sin embargo, la prescripción de fármacos en la adolescencia se ve afectada por el marco emocional, científico y cultural relativo a la psicofarmacología evolutiva en general.
Mientras tanto, podemos decir con certeza que la competencia en esta área es a menudo fragmentaria, por no decir escasa. Sin embargo, todos, desde el pediatra hasta cualquier consultor familiar, sienten que deben y pueden expresar una opinión.
Existe una hostilidad general hacia el uso de psicofármacos en niños y jóvenes, incluso para cuadros psiquiátricos muy graves y progresivamente muy invalidantes. Los medicamentos suelen considerarse una segunda opción en comparación con otras intervenciones, como la rehabilitación, el apoyo a la familia y al joven. Esto sucede, a menudo, en situaciones en las que los recursos psicosociales y personales sobre los que apoyarse son muy pobres. Además, los efectos beneficiosos de la intervención farmacológica, a veces, no son muy evidentes porque los objetivos son demasiado vagos en comparación con el compromiso que la propia terapia requiere (relación costo-beneficio), produciendo como resultado una mejora poco clara de un solo grupo de síntomas. En otras palabras, si bien los efectos adversos son claros, numerosos, reportados en la ficha técnica en detalle y su aparición es ciertamente noticia, los resultados terapéuticos en los menores son menos milagrosos que los que se destacan en los adultos y, a menudo, se atribuyen a un conjunto de cambios en el entorno socio-escolar y familiar; es decir, si los efectos negativos son seguros, los resultados de mejora no lo son tanto.
Pensemos en los efectos sobre la relacionalidad y el descontrol de las emociones de un antipsicótico atípico en un joven con psicosis de injerto o psicosis autista, donde ya partimos de una discapacidad y una cuota considerable de disfunción social y cognitiva.
Sólo un fuerte debate sobre la metodología y la ética puede convertir el fármaco en un verdadero recurso, dándole la dignidad que le corresponde en una intervención multimodal en la edad evolutiva.
Pero hay algo más. En la edad evolutiva, la terapia con fármacos psicotrópicos puede interferir en las capacidades cognitivas como la vigilancia, la atención y la concentración. Se trata de recursos en los que muchos jóvenes, junto con sus familias, invierten gran parte de su futuro de estudio y trabajo. Las medicinas psicotrópicas, tanto en la práctica como a veces en la fantasía, bajan el umbral de vigilancia y obstaculizan la vida cotidiana y la autonomía, la posibilidad de conducir una motocicleta, de presentarse a exámenes en la universidad, de salir con los amigos, de colocarse el fin de semana con otras sustancias psicotrópicas. También vale la pena recordar los efectos extrapiramidales, los del metabolismo, el apetito, el peso corporal, la prolactina y las hormonas sexuales. Todos estos factores pueden dar al fármaco, especialmente los antipsicóticos y los estabilizadores del estado de ánimo, un valor fuertemente negativo, de interferencia en la imagen de sí mismo y en la identidad, que a menudo el joven se está construyendo ya fatigosamente.
Las investigaciones siguen sin valorar positivamente los psicofármacos y poniendo de relieve la necesidad de preferir otros apoyos. A modo de ejemplo, podemos citar el estudio publicado en Jama Pediatrics por un grupo de investigadores del Hospital Infantil de Filadelfia, coordinado por el pediatra David Rubin (2015). Este estudio muestra que la prescripción de antipsicóticos a los niños parece aumentar no sólo el riesgo de un aumento significativo de peso, sino también la aparición de la diabetes. El propio David Rubin informa de que los niños que reciben asistencia de Medicaid (3), en particular los que están en hogares de acogida, tienen más probabilidades de que se les prescriban fármacos psicotrópicos que sus compañeros que se benefician de un plan de seguro médico privado. En particular, son frecuentes la polifarmacia (la administración de varios medicamentos al mismo tiempo) y la prescripción de potentes antipsicóticos de segunda generación, que se utilizan cada vez más para tratar trastornos del comportamiento como el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Cabe señalar que el uso de estas drogas en los niños ha aumentado considerablemente en los últimos años, hasta el punto de que en 2008 casi la mitad de los jóvenes en hogares de acogida recibieron un antipsicótico. Se señala, además, que el aumento de las prescripciones de fármacos psicotrópicos tiene lugar, sin embargo, en el contexto de un aumento de las pruebas de los efectos metabólicos adversos. En el caso de los adolescentes, la iniciación de un proceso terapéutico, que incluye también la farmacoterapia, forma parte de esa compleja escaramuza entre la dependencia y la autonomía que caracteriza a esta etapa vital y en la que obviamente participan los miembros de la familia, el entorno y, en particular, el grupo de pares. La terapia debe favorecer, y no obstaculizar, el desarrollo de la identidad y el recorrido de rutas de desarrollo más funcionales y viables, en comparación con los nudos y las crisis evolutivas. Uno se pregunta cómo se puede colocar una droga con respecto a estos objetivos dado que, razonablemente, no se puede suspender antes de uno o dos años. En cuanto a los efectos adversos, a veces, es imposible decir qué pasará si damos el fármaco. No obstante, tal vez se pueda predecir lo que sucederá sin su prescripción, tanto en lo que respecta a la salud mental como a la adaptación psicosocial.
Cuanto más temprano y duradero es un trastorno en edad de desarrollo, más frecuentes son las agudezas y las recaídas. Cuanto más débil sea la red psicosocial, más fácilmente quedarán limitaciones cognitivas, relacionales y sociales permanentes. Esto supone un coste muy elevado para el individuo y la sociedad. Entre otras cosas, hay que decir que, al principio, la farmacoterapia psiquiátrica evolutiva se basaba simplemente en experiencias en adultos, con un posible ajuste de las dosis. Sólo en estas décadas se han desarrollado estudios orientados a la edad evolutiva, especialmente en niños y preadolescentes. Esto se debe, comprensiblemente, a motivaciones éticas y culturales, y también al hecho de que la necesidad de controlar el comportamiento disfuncional, que siempre se ha considerado primordial en la edad adulta, se siente menos apremiante cuando se mira a los niños y los jóvenes, con el resultado de que el conjunto de la experiencia es sustancialmente muy pequeño en esta área de necesidades de asistencia. No obstante, hay que tener en cuenta que existen diferentes especificidades técnicas, que no basta con reducir la dosis de una fármaco y que el metabolismo de las moléculas está condicionado por la velocidad de excreción del hígado y del riñón y la densidad de los receptores; esto significa, a veces, que los niños necesitarían dosis más fraccionadas en el día, con elementos adicionales de complejidad técnica y deontológica.
En muchos casos, los medicamentos se prescriben fuera de la etiqueta, cuando existe una literatura adecuada y completa y si el consentimiento informado aclara este punto. La prescripción no indicada en la etiqueta hace referencia a la edad, pero también a las dosis. A menudo, los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS) se prescriben en formas de fobia social o formas depresivas similares.
Los antipsicóticos están indicados en situaciones más pertinentes a los trastornos de tics múltiples, los trastornos del espectro autista o los trastornos del comportamiento. Hay que decir que son principalmente los antipsicóticos los que preocupan al clínico por los efectos en el metabolismo y el funcionamiento cognitivo. La prescripción no indicada en la etiqueta es un problema que se extiende a todas las culturas y a todas las ramas de la medicina, con una incidencia de entre el 8 y el 40 % en adultos, pero hasta el 60-90 % en niños hospitalizados (Pandolfini y Bonati, 2005) La opinión que se expresa en el campo de la psiquiatría es que todo se juega en torno a la solidez del hacerse cargo.
Por consiguiente, incluso una intervención en la que se prescriba un medicamento no indicado en la etiqueta depende de estos elementos. Sin embargo, si en la psiquiatría evolutiva la prescripción no indicada en la etiqueta debilita todo el proceso de tratamiento y cuidado, es la mejor opción optar por un medicamento con la indicación en la ficha técnica. Esto no se hace según un enfoque de medicina defensiva, sino para salvaguardar la claridad de la relación con el joven y la familia. También hay enormes problemas en la psiquiatría infantil con respecto a la investigación y la experimentación. El uso de voluntarios sanos a menudo no se puede aplicar en la psiquiatría y menos aún en la infancia. De ahí que el tipo de estudios que se hacen sobre los niños resulten demasiado limitados. Estos, tanto en el pasado como en la actualidad, limitan la posibilidad de evolución de algunos conocimientos sobre los efectos (a corto y largo plazo) de las medicinas psicotrópicas en la infancia. Las empresas, por problemas éticos, no invierten en este sector, que sigue siendo una verdadera Cenicienta de la ciencia psiquiátrica, tanto en lo que respecta al compromiso de recursos como a las capacidades contractuales con otros interlocutores del Sistema Nacional de Salud (SNS) y con otros organismos de asistencia en general.
La idea de que es necesario el consentimiento para cualquier acto médico o experimentación médica y científica se remonta a después de la Segunda Guerra Mundial. Posteriormente, se ha desarrollado el valor de una plena participación en el proyecto terapéutico entre el paciente y el médico, lo que presupone la superación de un punto de vista paternalista. De esta manera, el concepto de cumplimiento se transforma en adhesión, tanto para las actividades ambulatorias como hospitalarias y tanto para los actos ordinarios como urgentes. El problema del consentimiento informado, aplicado a la psiquiatría evolutiva, afecta al campo del hacerse cargo.
Nos preguntamos qué métodos pueden utilizarse para llevar a cabo la intervención, qué objetivos deben perseguirse, qué estrategias deben utilizarse y qué operadores deben emplearse.
En una rama con contornos a menudo fumosos (donde los que no son del campo se confunden entre el psiquiatra, el neurólogo, el psicoterapeuta y el psiquiatra infantil) se considera más necesario detallar las explicaciones a la familia y, sobre todo, también al paciente niño o adolescente. Este último suele llegar a la observación desprevenido, poco motivado o, cuando está más o menos informado, suele reportar la idea estigmatizante de una diversidad o una condición de enfermedad mental preexistente.
La nosografía de la psiquiatría y la neuropsiquiatría infantil es extensa y compleja. Hay muchas situaciones a los límites de la clínica. No obstante, en realidad estas ya son clínicas, con muchas necesidades sanitarias, incluso de carácter sociofamiliar, o relacionadas con un camino de recuperación no específicamente sanitario. Todas estas complejidades, sobre las que la rama se ha estado cuestionando durante años, deben reelaborarse en modelos que puedan ser utilizados por la comunidad científica internacional y nacional, por la red de asistencia y por los diversos interesados (familia, escuela, diversos clientes, pacientes, médicos de cabecera y pediatras).
El Código Ético Médico italiano (FNOMCeO, 2014) distingue, a su vez, tres tipos diferentes de consentimiento: se presume cuando el paciente está inconsciente, o carece de la capacidad necesaria para procesar la información y corre un grave riesgo de muerte; implícito, es decir, cuando el tratamiento no entraña riesgos particulares y está implícito en la solicitud de tratamiento, a pesar de ello requiere una información adecuada. Por último, explícito; cuando el tratamiento implica riesgos particulares, el consentimiento debe ser siempre solicitado formalmente y dado explícitamente por el paciente, preferiblemente por escrito.
Una vez más, según el Código Éstico, en particular los artículos 40 y 41, toda forma de consentimiento requiere información y competencia. La información significa que el paciente debe estar plenamente informado tanto del trastorno como de los posibles tratamientos y de las razones por las que su médico opta por un tratamiento en lugar de otro. El tratamiento debe adaptarse a la condición cultural, intelectual y emocional del paciente. Debe ser completo, comprensible y el doctor debe asegurarse de ello. El consentimiento también requiere la competencia, la capacidad de comprender la naturaleza del trastorno, del tratamiento y de expresar una voluntad válida. La competencia de un paciente niño y/o adolescente debe ser connotada en relación con su edad y estado mental en términos cognitivos y afectivos. Por lo tanto, los menores también deben poder expresar su consentimiento al tratamiento proporcionado. Muchas, si no todas, las referencias de la literatura especializada convergen en este punto. La información depende de lo mucho que puede ser clarificadora y curativa en el sentido amplio, como nos enseñan abundantemente los modelos psicoterapéuticos. Una información correcta, especialmente en nuestra rama, no sólo es una premisa bioética necesaria, sino que también es una parte integral del curso de la terapia.
Todo esto está vinculado a las modalidades de comunicación, que deben ser una prerrogativa crucial del especialista individual y de todo el equipo. De hecho, se afirma desde muchos sectores que todo diagnóstico es siempre un poco de construcción y de interpretación (Gindro, 1993, 1994). En otras palabras, el momento comunicativo, la construcción común y compartida de la información, debe ser potenciada (Vella y Siracusano, 1996). En la psiquiatría evolutiva son frecuentes los casos espinosos con múltiples problemas y, a veces, con poco margen de enmienda, que afectan al niño y a la familia. A menudo hay comorbilidad, paso durante el curso de la vida de un trastorno a otro, un vínculo siempre estrecho entre la cognitividad y la afectividad.
En un menor con elementos de conciencia, la experiencia de la diversidad con respecto a algunas discapacidades, en teoría, no muy graves pero sí vinculantes, como los trastornos específicos del aprendizaje o el TDAH, es una premisa para la inadaptación grave y trayectorias de enfermedades más incapacitantes.
Sin embargo, en los casos de patología grave y de diagnóstico precoz, se plantea la cuestión de la comunicación del diagnóstico, la necesidad de una intervención oportuna y de métodos apropiados, la elección de los caminos; se plantea la cuestión de la orientación de los miembros de la familia en el laberinto de ofertas de atención y modelos de referencia. La libertad del paciente y de la familia tiene que ver con la elección de los cuidados y del método, especialmente si la respuesta de la comunidad científica no es exhaustiva al respecto. En resumen, no se es verdaderamente libre si la información es parcial, insuficiente o distorsionada.
En la psiquiatría de adultos existe el dilema de cómo articular una posible psicoterapia con la terapia farmacológica o de tener que elegir sólo una de ellas. El mismo dilema, por supuesto, surge para muchas patologías de la adolescencia. Pensemos también en las enfermedades raras o en los dispositivos experimentales, y en aquellos padres que por sí solos estudian, investigan y encuentran la solución al problema. Pensemos, por ejemplo, en el caso del aceite de Lorenzo (2): uno se pregunta dónde están los investigadores y la medicina tradicional en estos casos, en los que esta condena a un diagnóstico sin apelación en lo que se refiere al pronóstico quoad valetudinem.
Recordemos las miles de horas de terapias de rehabilitación prescritas y llevadas a cabo con resultados muy pobres y objetivos muy frágiles, las mismas que han hecho que los pacientes, a menudo, informen de cambios pobres en el cuadro sindrómico posteriormente. Nos preguntamos cuál es la relación entre la información, la elección de la terapia y los resultados de todas las vías de tratamiento. Nos preguntamos, una vez más, qué decisiones puede tomar el SNS y la propia Neuropsiquiatría Infantil y Adolescente en un contexto organizativo dirigido, a menudo, por un especialista de otra rama. También hay que tener en cuenta cómo, por ejemplo, una paciente anoréxica puede evitar, mediante dos o tres relaciones, ser atendida en una clínica pública y trasladarse (casi directamente) a un hospital privado. Nos preguntamos, por lo tanto, si la Autoridad Sanitaria Local debería tender a reembolsar los gastos resultantes.
Las preguntas que se formulan a este respecto no son sólo de carácter puramente económico, sino también metodológico: podemos preguntarnos quién o qué ha guiado esa elección en términos deontológicos, si fue la elección más adecuada para la necesidad, tanto en lo que respecta a la toma en cargo como al derecho a la salud del sujeto a largo plazo.
Entre otras cosas, como se trata de menores y padres, la información y el asesoramiento tienen un valor aún más intenso, también porque la autonomía plena y total es un ideal abstracto. Las decisiones compartidas son el resultado de la negociación, de la contratación, donde el especialista puede (y debe) sopesar su capacidad comunicativa y su competencia, así como su ética personal y profesional. El Comité Nacional de Bioética se ha ocupado de esta cuestión. Entre las publicaciones recientes del propio Comité, queremos destacar la del 1 de agosto de 2013, sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA). En particular, se centran en tres categorías de problemas: los estudios ponderados sobre las causas del trastorno, la conciencia social y el apoyo de la comunidad a los pacientes jóvenes y las familias. Surge la necesidad de terapias al alcance de todos, con criterios teóricos compartidos basados en información correcta. Por consiguiente, el derecho, en términos bioéticos, a un diagnóstico correcto y rápido y a la elección del tratamiento más eficaz adquiere aún más importancia. Este aspecto es importante, sobre todo cuando se llama la atención sobre las decenas de familias que en los últimos años han apelado a la teoría de las vacunas, las intolerancias u otras para buscar orientación por su cuenta, mientras que el silencio de los especialistas era de una pesadez ensordecedora. El Gobierno italiano, en agosto de 2015, trata de dar una respuesta integrada, incluso exhaustiva, a las necesidades de tratamiento de la enfermedad mediante una ley que exige la intervención específica, la formación y la actuación de operadores, intervenciones y equipos dedicados. Todo esto debe ser claro y coherente, con respecto a las metodologías basadas en pruebas científicas.
Los supuestos teóricos y epistemológicos básicos que guían las diversas intervenciones clínicas representan un importante argumento ético. Forman el enfoque metodológico de un solo operador o un equipo. La diatriba entre el biologismo y el psicologismo en la psiquiatría ha perjudicado a muchos pacientes y a muchos tratamientos. La imagen de los propios neuropsiquiatras infantiles no ha sido ajena a este proceso. La génesis multifactorial de algunas patologías es, en su mayoría, poco clara; los TEA son un ejemplo claro. Hoy en día, la genética está demostrando e identificando la base genética de muchas enfermedades, pero eso no significa que sea la única causa. Un gen puede compararse con una mecha, que necesita más intervención externa para encenderse. El medio ambiente, formado también por relaciones interpersonales, es, pues, lo que interviene en correlación con otras variables en la activación de determinadas enfermedades. De modo que la interacción gen-ambiente en la psiquiatría es equivalente al paradigma bio-psico-social. Sin embargo, es un hecho que en estos decenios también el Manual de Diagnóstico de la American Psychiatric Association (APA), el DSM (2013), ha pasado de un enfoque predominantemente dinámico a otro predominantemente biológico.
Las teorías del apego pueden integrar los dos modelos: las neuronas espejo sitúan la función de las relaciones tempranas (la simulación corporizada [emboided simulation, Gallese, 2005]) en términos anatómico-funcionales, y la ética en psiquiatría evolutiva no puede hacer caso omiso de estos datos, incluidos los conceptos de resistencia y vulnerabilidad y los factores de riesgo.
En resumen, en la bioética hay que recordar que variables muy diversificadas condicionan los caminos de cada individuo y de cada niño. Este concepto debe guiar la práctica diaria de los operadores en la prevención, el tratamiento de las patologías, la información y la formación de los pacientes y las familias.
Por último, incluso en la edad evolutiva, más aún que en el adulto, no se puede descuidar la ética de la psicoterapia: en la práctica clínica, se puede considerar una práctica compartible perseguir el eclecticismo técnico, en el que se utiliza el modelo más funcional para cada trastorno, pero un eclecticismo teórico demasiado marcado por algunos se considera una mala práctica. Es necesario que el profesional sepa explicar y documentar adecuadamente sus propias habilidades y experiencias de aprendizaje, así como las estrategias de tratamiento, incluidas las de la atención psicoterapéutica.
Con esto, por supuesto, no se pretende que todo psicoterapeuta deba referirse necesariamente a una escuela, ya que puede haber construido su propio sistema de referencia metapsicológica. Sin embargo, debe ser capaz de documentar su trabajo, y su base teórica debe ser entonces pública, divulgable y no críptica, precisamente para poder compartirla con otros terapeutas u operadores, de modo que los pacientes puedan participar en proyectos de tratamiento, tomar decisiones informadas y, si lo desean, ejercer un mínimo de control de calidad sobre su psicoterapeuta, el servicio y/o el equipo que se ocupa del menor.
También debería plantearse la cuestión ética de las psicoterapias en la administración pública, de las psicoterapias concertadas, tal vez en centros de rehabilitación especializados, para algunos pacientes en edad de desarrollo. Cabe preguntarse si la psicoterapia es una práctica reservada a una zona restringida, a los usuarios de un determinado censo o si es un recurso indispensable, una práctica indispensable en los servicios dedicados a la edad de desarrollo y a las familias. También cabe preguntarse cuál es su eficacia.
Mientras tanto, en el setting, tanto público como en el privado, observamos que, dependiendo de las características específicas de la familia y del menor, se pueden identificar dos niveles de tratamiento. Puede haber intervenciones psicológicas/psicoterapéuticas, por lo tanto de competencia de los terapeutas, dirigidas al menor y/o a los padres y/o a la relación padre-hijo. Se pueden llevar a cabo mediante psicoterapia individual, con niños y padres, pareja, familia y psicoterapia de grupo. También se pueden llevar a cabo intervenciones pedagógicas-educativas o socioeducativas dirigidas a los padres y/o a la relación padre-hijo y/o al niño, impartidas por terapeutas capacitados o también por el personal de los Servicios Sociales, Servicios Educativos, en estrecha colaboración/supervisión con los terapeutas y psiquiatras.
La eficacia de la psicoterapia también se discute desde hace algún tiempo. Desde los años 90, en los Estados Unidos, el problema se ha planteado poniendo de relieve la necesidad de tratamientos con apoyo empírico (Chambless y Hollon, 1998; Beutler y Howard, 1998). Las evaluaciones se llevan a cabo en un entorno de investigación que incluye estudios experimentales controlados y planificados, que requieren una muestra representativa de una población específica, una muestra de control, un placebo, herramientas estandarizadas capaces de poner de relieve el problema inicial y el cambio final y, en consecuencia, intervenciones terapéuticas suficientemente estandarizadas para ser consideradas superponibles, a fin de formular hipótesis causales. Este enfoque ha sido muy criticado y ello ha llevado a que hoy en día, más que los estudios experimentales, se tienda a obtener una evaluación de los efectos de la psicoterapia en contextos clínicos reales, donde la psicoterapia se proporciona de forma rutinaria. Se trata de estudios naturalistas, en los que los datos recogidos proceden de grupos de pacientes que están siendo tratados por servicios de psicoterapia públicos o privados en situaciones de rutina. La evaluación de los resultados se compara con otras evaluaciones obtenidas mediante instrumentos estandarizados o mediante medidas indirectas de cambio (por ejemplo, el éxito laboral del paciente, la integración social, la frecuencia con que el paciente acude a los servicios, etc.) (De Coro y Andreassi, 2004).
Otra cuestión es la duración del tratamiento en sí y la decisión de suspenderlo. La pregunta es qué duración de la psicoterapia en el servicio público es la más exitosa. Nos preguntamos también cómo se puede relacionar esto con la gestión de las listas de espera. La principal cuestión que se plantea a este respecto es si el hecho de ser un operador de servicio público con sus condicionantes, trabajando con menores, con las limitaciones que ello conlleva debido a la sinergia con muchos otros organismos, puede o no condicionar la relación terapéutica y debilitar al terapeuta individual en la relación con el paciente y otros actores del tratamiento. Según los autores de la matriz psicodinámica (Trevi, 1993) esto puede suceder. Sin embargo, la epistemología de referencia y el trabajo en equipo pueden proteger contra estos riesgos.
Otras dudas para reflexionar se refieren a la preocupación de cuándo y cómo decidir si un paciente puede salir del circuito de atención y, si es menor de edad, en el caso de la estabilización, especialmente cuando se trata de recorridos de cuidados de servicio público. Cuando la patología es crónica, nos preguntamos cómo se produce el tránsito entre los diferentes servicios, como los centros de asesoramiento o la Unidad Operativa de Neuropsiquiatría Infantil y Adolescente y Psiquiatría de Adultos. Existe el riesgo de que el paciente experimente esas situaciones sintiéndose abandonado cuando el tránsito no se lleva a cabo con una atención a medida para cada caso individual.
La terapia de mantenimiento, tanto para las medicamentos como para las sesiones, es una práctica establecida, apoyada por razones bien fundadas, aunque los factores que precipitan el empeoramiento suelen ser los pasajes evolutivos y las dificultades ambientales, es decir, factores francamente psicosociales. A veces, mantener los cuidados y la terapia sirve para tranquilizar a los padres, que no aguantan, cuando el joven hace la transición al papel de paciente. Otras veces, la tendencia parece deberse al terapeuta; en otras circunstancias, al propio muchacho, que tiende a atascarse en esta imposibilidad de liberación, que sólo aparentemente se refiere a la medicina o a las sesiones. Obviamente no hay soluciones preempaquetadas. Sólo queda la posibilidad de elaborar estos elementos en una obra global que se refiere a la terapia del joven y su familia con respecto al problema de salud y enfermedad, dependencia y autonomía. Si el cuadro clínico del niño/joven es estable, las preguntas que hay que hacerse son diferentes: hay que preguntarse qué significa para él y su familia curarse, dejar de necesitar tratamiento, suspender las medicinas y/o psicoterapias. También debemos preguntarnos qué procedimientos y perspectivas se pueden utilizar para llevar a cabo este paso; qué significa curación, en esencia. En el caso del paciente grave, nos preguntamos si la curación significa canalizarse en un discurso de recuperación, mientras que en el caso del paciente menos grave, nos gustaría esforzarnos por lograr la mejor adaptación posible. Prevenir las recaídas, garantizar una adaptación estable y continua, disponer de los recursos necesarios para poder llevar a cabo todo esto, conjugando las buenas prácticas y las directrices con el punto de vista de las familias, de los operadores, de la opinión pública, del propio paciente niño o adolescente, que se convertirá en un adulto con sus propias características es, probablemente, el desafío ético y bioético que la psiquiatría evolutiva tiene que afrontar hoy y, especialmente, mañana.
Traducción del italiano de Elena Venuti
Notas
(1) El Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura (SPDC) es el servicio público italiano que se ocupa de la atención de los pacientes que requieren hospitalización psiquiátrica (Nota del Redactor)
(2) El aceite de Lorenzo es una mezcla de aceites que fue desarrollada y patentada por Augusto y Michaela Odone, después de que a su hijo Lorenzo, de cinco años, se le diagnosticara adrenoleucodistrofia (ALD) (Nota del R.)
(3) Medicaid es un programa del gobierno de EEUU que proporciona cobertura médica a personas con ingresos bajos. Aunque es el gobierno federal quien establece las pautas generales, es gestionado por cada estado de manera independiente (Nota del R.).
Bibliografía
APA (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5ª ed.). Washington, DC: APA.
Beutler, L. E. y Howard, K. I. (1998). Clinical utility research: An introduction. Journal of Clinical Psychology, 54 (3).
Chambless, D. L. y Hollon, S. D. (1998). Defining empirically supported therapies. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 66, 7-18.
Comitato Nazionale per la Bioetica (1994). Bioetica con l’ infanzia. Roma: Presidenza del Consiglio dei Ministri. Dipartimento per l’ Informazione e l’ Editoria.
Comitato Nazionale per la Bioetica (2013). Pareri 2013-2014. Roma: Presidenza del Consiglio dei Ministri. Dipartimento per l’ Informazione e l’Editoria. Recuperado de: http://bioetica.governo.it/media/3430/13-pareri-2013-2014-it.pdf
De Coro, A. y Andreassi, S. (2004). La ricerca empirica in psicoterapia. Roma: Carocci.
Farruggia, R. (2017). Urgenze ed emergenze psichiatriche nel bambino e nell’adolescente. En A. Diavoletto y G. Rigon (Eds.), Psichiatria dell’adolescente: aspetti clinici e metodologici della transizione. Roma: Aracne.
Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri [FNOMCeO] (2014). Codice di Deontologia Medica Recuperado de: https://www.omceo.me.it/ordine/cod_deo/commentario.pdf
Gallese, V. (2005). Embodied simulation: from neurons to phenomenal experience, Phenomenology and the Cognitive Sciences, 4, 23-48.
Gruppo CRC (2015). Rapporto di aggiornamento sul Monitoraggio della Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza in Italia. Roma: Gruppo CRC. Recuperado de: http://gruppocrc.net/wp-content/uploads/2015/06/VIIIrapportoCRC.pdf
Gindro, S. (1993). Psicoanalisi contro n. 1. La diagnosi e la persona (Sezione quarta). Roma: Psicoanalisi Contro. Recuperado de: http://www.sandrogindro.it/site/1993/05/01/psicoanalisi-contro-n-1-la-diagnosi-e-la-persona-sezione-quarta/
Gindro, S. (1994). L’Oro della psicoanalisi. Napoli: A. Guida.
Oficina Regional Europea de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (2014). Investing in children: the European child and adolescent health strategy 2015–2020. Copenhagen: Oficina Regional Europea de la OMS. Recuperado de: https://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0010/253729/64wd12e_InvestCAHstrategy_140440.pdf?ua=1
Organización de las Naciones Unidas (ONU) (20 de diciembre de 1971), Declaration on the Rights of Mentally Retarded Persons. Génova (Suiza): Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (OHCHR). Recuperado de: https://www.ohchr.org/EN/ProfessionalInterest/Pages/RightsOfMentallyRetardedPersons.aspx
ONU (16 de diciembre de 1966), Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos. Génova (Suiza): Office of the United Nations High Commissioner for Human Rights (OHCHR). Recuperado de: https://www.ohchr.org/sp/professionalinterest/pages/ccpr.aspx
ONU (20 Noviembre de 1989), Asamblea General, Convención sobre los Derechos del Niño, United Nations, Treaty Series, vol. 1577, p. 3. Recuperado de: https://www.refworld.org.es/docid/50ac92492.html
Pandolfini, C. y Bonati, M. (2005). A literature review on off-label drug use in children. European journal of pediatrics, 164(9), 552-558.
Rubin, D. M., Kreider, A. R., Matone, M., Huang, Y. S., Feudtner, C., Ross, M. E. y Localio, A. R. (2015). Risk for incident diabetes mellitus following initiation of second-generation antipsychotics among Medicaid-enrolled youths. JAMA pediatrics, 169(4), e150285-e150285.
Trevi, M. (1993), La manipolazione psicoterapeutica, en V. Chioetto (Ed.) Manipolazione, Milano: Anabasi.
Vella, G., y Siracusano, A. (1996). Il consenso in psichiatria. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore.