{"id":25893,"date":"2019-04-29T13:52:52","date_gmt":"2019-04-29T11:52:52","guid":{"rendered":"http:\/\/www.fundacioorienta.com\/estilos-familiares-entorno-al-sufrimiento-subjetivo-y-consecuencias-psicopatologicas-en-el-nino-con-enfermedad-cronica\/"},"modified":"2019-04-29T13:53:20","modified_gmt":"2019-04-29T11:53:20","slug":"estilos-familiares-entorno-al-sufrimiento-subjetivo-y-consecuencias-psicopatologicas-en-el-nino-con-enfermedad-cronica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/es\/estilos-familiares-entorno-al-sufrimiento-subjetivo-y-consecuencias-psicopatologicas-en-el-nino-con-enfermedad-cronica\/","title":{"rendered":"Estilos familiares entorno al sufrimiento subjetivo Y consecuencias psicopatol\u00f3gicas en el ni\u00f1o con enfermedad cr\u00f3nica"},"content":{"rendered":"\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-0  el_before_av_textblock  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b\">\n#top .hr.hr-invisible.av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b{\nheight:70px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b hr-invisible  avia-builder-el-1  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"color: #808080;\">Estilos familiares entorno al sufrimiento subjetivo Y consecuencias psicopatol\u00f3gicas en el ni\u00f1o con enfermedad cr\u00f3nica<\/span><\/h3>\n<p><span style=\"color: #808080;\"><em>Montserrat Balcells i Forrellad<\/em><\/span><\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_image-63059379f069198fbecfba91a4d403db\">\n.avia-image-container.av-av_image-63059379f069198fbecfba91a4d403db img.avia_image{\nbox-shadow:none;\n}\n.avia-image-container.av-av_image-63059379f069198fbecfba91a4d403db .av-image-caption-overlay-center{\ncolor:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='avia-image-container av-av_image-63059379f069198fbecfba91a4d403db av-styling- av-img-linked avia-align-left  avia-builder-el-3  el_after_av_textblock  el_before_av_one_full '   itemprop=\"image\" itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ImageObject\" ><div class=\"avia-image-container-inner\"><div class=\"avia-image-overlay-wrap\"><a href=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2019\/03\/Balcells-Montserrat-M1.pdf\" class='avia_image '  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\" aria-label='F.Orienta_Baixar_PDF'><img decoding=\"async\" fetchpriority=\"high\" class='wp-image-16287 avia-img-lazy-loading-not-16287 avia_image ' src=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/F.Orienta_Baixar_PDF-1.jpg\" alt='' title='F.Orienta_Baixar_PDF'  height=\"59\" width=\"36\"  itemprop=\"thumbnailUrl\"  \/><\/a><\/div><\/div><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-4  el_after_av_image  el_before_av_one_full  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">RESUMEN <\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Se constata que la angustia y el sufrimiento de los padres ante el diagn\u00f3stico de enfermedad cr\u00f3nica de un hijo se relaciona m\u00e1s con su imposibilidad para contactar con los sentimientos de tristeza y de pena, derivados necesariamente del diagn\u00f3stico, que con el grado de severidad de la enfermedad. El estudio que se presenta, fruto de nuestra experiencia cl\u00ednica y elaborado a partir de la aplicaci\u00f3n de determinados programas, pretende reflejar las distintas realidades familiares, o estilos propios, entorno al manejo de la angustia y del sufrimiento y la repercusi\u00f3n que estas maneras de organizarse tienen sobre la salud mental de los ni\u00f1os afectados. PALABRAS CLAVE: enfermedad cr\u00f3nica, contacto an\u00edmico, mecanismos ps\u00edquicos de defensa.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">ABSTRACT<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">FAMILY STYLES REGARDING SUBJECTIVE SUFFERING AND PSYCHOPATHOLOGICAL CONSEQUENCES IN THE CHILD WITH CHRONIC ILLNESS. This paper claims that the anguish and suffering of parents when their child is diagnosed with a chronic illness is more closely related to their impossibility of contacting the feelings of sadness and grief, necessarily derived from the diagnosis, than to the degree of severity of the illness. The study presented here, based on our clinical experience and elaborated from specific applied programs, is a portrait of different family realities, or styles, of handling anguish and suffering, and of the repercussions these ways of organising have on the mental health of the affected children. KEY WORDS: chronic illness, contact with subjective suffering, psychical defence mechanisms.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">RESUM<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Es constata que l\u2019angoixa i el patiment dels pares davant el diagn\u00f2stic de malaltia cr\u00f2nica d\u2019un fill es relaciona m\u00e9s amb la impossibilitat de connectar amb els sentiments de tristesa i pena, derivats necess\u00e0riament del diagn\u00f2stic, que amb la gravetat de la malaltia. L\u2019estudi que es presenta, fruit de la nostra experi\u00e8ncia cl\u00ednica i elaborat a partir de l\u2019aplicaci\u00f3 de determinats programes, pret\u00e9n reflectir diferents realitats familiars, o estils propis, a l\u2019entorn de com s\u2019elabora l\u2019angoixa i el patiment, i de la repercussi\u00f3 que aquestes maneres d\u2019organitzar-se tenen sobre la salut mental dels nens afectats. PARAULES CLAU: malaltia cr\u00f2nica, contacte an\u00edmic, mecanismes ps\u00edquics de defensa.<\/span><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-6  el_after_av_one_full  avia-builder-el-last  first flex_column_div av-zero-column-padding  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El ni\u00f1o con enfermedad cong\u00e9nita y cr\u00f3nica est\u00e1 sujeto a una condici\u00f3n especial desde su nacimiento. En tanto que cong\u00e9nita, el ni\u00f1o va tomando poco a poco contacto con la enfermedad que lo inviste, en cada etapa hasta donde es capaz de entenderla y siempre hasta d\u00f3nde puede tolerar pensarla. Para los padres, en cambio, el contacto con la enfermedad se establece de forma distinta. Se trata de un contacto inicial directo, incisivo, que irrumpe en la vida de cada uno de ellos. A pesar de que la enfermedad cr\u00f3nica se puede presentar en distintos grados de severidad, como en el caso de la hemofilia, no siempre la respuesta emocional familiar se manifiesta acorde a esa gravedad. Si en algunas ocasiones encontramos familias muy angustiadas y desorganizadas durante mucho tiempo ante una hemofilia leve, por ejemplo, sin apenas incidencias ni demasiadas manifestaciones cl\u00ednicas, as\u00ed mismo encontramos padres excesivamente relajados ante hemofilias graves y complicadas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este sentido, Pedreira (1997), en un estudio acerca de <em>La vulnerabilidad en la primera infancia <\/em>plantea que, lo que se suele llamar como \u201cverdadera vulnerabilidad\u201d y la \u201cpercepci\u00f3n de vulnerabilidad de los padres<em>\u201d<\/em>, pueden no ser coincidentes, situando las enfermedades cr\u00f3nicas como la resultante de la intersecci\u00f3n entre una verdadera vulnerabilidad alta y la percepci\u00f3n de vulnerabilidad por parte de los padres igualmente alta.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Pedreira, en referencia a estudios anteriores al suyo, se hace eco de la constataci\u00f3n de que familias preocupadas en exceso por la salud de sus hijos presentan tasas importantes de ansiedad ante la posibilidad de que enfermen y que, por ese motivo, encaman a sus hijos de forma recurrente. Citando a Anthony (1980), Pedreira refiere tambi\u00e9n que, ante un mismo riesgo no todos los ni\u00f1os presentan los mismos trastornos. Los factores personales tales como la adaptaci\u00f3n de los mecanismos de defensa y las propias competencias son fundamentales.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Todo ello hace pensar que la percepci\u00f3n subjetiva y la gravedad con que se presenta una enfermedad no tienen por qu\u00e9 ser directamente proporcionales. Influyen muchas cuestiones entre las cuales conviene destacar los mecanismos de defensa puestos en juego por los padres ante la angustia o su estructura de personalidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Tambi\u00e9n Castro (1996), en otro sentido y, sin hablar espec\u00edficamente de mecanismos de defensa ni de psicopatolog\u00eda cl\u00ednica de los padres, detalla en <em>Estilo Educativo y psicopatolog\u00eda <\/em>la influencia del estilo propio de educar. En ese caso, define los dos ejes que interseccionan como son: 1) afecto\/aceptaci\u00f3n\u2013hostilidad\/rechazo y 2) control\/exigencia\u2013indulgencia\/negligencia, y propone igualmente algunos modelos psicopatol\u00f3gicos resultantes.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">No cabe duda que un diagn\u00f3stico m\u00e9dico conlleva la movilizaci\u00f3n de muchas emociones aunque no sean siempre suficientemente reconocidas o atendidas. M\u00e1s all\u00e1 de la angustia o de la serenidad necesarias para abordar esta situaci\u00f3n, la enfermedad cr\u00f3nica de un hijo hace emerger en los padres su particular estilo de afrontar problemas, frustraciones o adversidades.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Es frecuente que al principio se prioricen cuestiones sanitarias \u2013c\u00f3mo actuar, donde acudir en caso de urgencia, la medicaci\u00f3n, el tratamiento, los controles, la informaci\u00f3n acerca de la enfermedad, etc.\u2013 o cuestiones organizativas familiares, quedando muchas veces olvidadas, negadas o aplazadas las cuestiones emocionales. Esa demora o desconexi\u00f3n puede tener consecuencias ps\u00edquicas, expresadas a menudo a trav\u00e9s de los s\u00edntomas y el malestar, y repercutir no s\u00f3lo en la salud mental del ni\u00f1o, sino tambi\u00e9n en el curso cl\u00ednico de su enfermedad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Gimeno (2001), en <em>La enfermedad cr\u00f3nica y la familia, <\/em>apunta cuatro aspectos, clave a tener en cuenta en la entrevista familiar, los cuales se han tenido especialmente en cuenta en este estudio: 1) la relaci\u00f3n existente entre la organizaci\u00f3n familiar y la cl\u00ednica del paciente; 2) la din\u00e1mica familiar en referencia a la capacidad de contenci\u00f3n del sufrimiento, de promover esperanza y de pensar; 3) los mecanismos de defensa puestos en marcha y 4) el compromiso familiar con el tratamiento del paciente.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Resulta fundamental, pues, que los padres puedan contactar con su mundo interno, puedan pensar a otro nivel qu\u00e9 les ocurre, c\u00f3mo les afecta su nueva situaci\u00f3n, qu\u00e9 han perdido, cu\u00e1les son sus temores, sus espectativas, etc. Conceder un tiempo y un espacio a esa tarea es un objetivo prioritario en el Servicio de Psicolog\u00eda Cl\u00ednica (SPC) de la Associaci\u00f3 Catalana de l\u2019Hemof\u00edlia (ACH) que, desde su creaci\u00f3n, no s\u00f3lo se ha decantado por una labor asistencial, sino tambi\u00e9n preventiva y educativa.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El trabajo que aqu\u00ed se presenta es una descripci\u00f3n de algunas modalidades familiares observadas desde la experiencia cl\u00ednica del SPC. Por lo tanto no es el resultado de una l\u00ednea de investigaci\u00f3n dise\u00f1ada a priori, sino fruto del an\u00e1lisis de los datos obtenidos a partir de la aplicaci\u00f3n de seis programas espec\u00edficos de intervenci\u00f3n cl\u00ednica que, a lo largo de este \u00faltimo decenio, se han implantado progresivamente en funci\u00f3n de las necesidades del colectivo que nos ocupa. Se trata pues de un estudio longitudinal, cuyos datos se han recogido de forma sistematizada en los dos \u00faltimos a\u00f1os (2002 y 2003), momento a partir del cual estos seis programas se desarrollan finalmente de forma conjunta. Cada programa sigue su propia metodolog\u00eda y se aplica en momentos y condiciones distintas seg\u00fan sea su objetivo (ver Esquema 1). Aunque la suma de intervenciones familiares asciende a 94, la muestra de unidades familiares contabilizadas fue de 53 (<em>n<\/em>), dado que las familias participantes en m\u00e1s de un programa a la vez, han sido contabilizadas como una sola unidad familiar.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Marco de trabajo<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Nos encontramos en el \u00e1mbito de la ACH, una asociaci\u00f3n de pacientes afectados de hemofilia y de otras coagulopat\u00edas cong\u00e9nitas. La hemofilia es una enfermedad gen\u00e9tica, ligada al sexo y de car\u00e1cter cr\u00f3nico. Las mujeres son las portadoras asintom\u00e1ticas de la enfermedad y los varones quienes la padecen. La enfermedad se caracteriza por la dificultad en llevar a cabo el proceso de hemostasis debido al d\u00e9ficit de alguno de los factores de la coagulaci\u00f3n, en concreto el factor VIII en la hemofilia A y el factor IX en la hemofilia B.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El tratamiento consiste en la infusi\u00f3n, por v\u00eda endovenosa, del factor coagulante deficitario en cada episodio hemorr\u00e1gico, que se produce bien por traumatismo, bien de forma espont\u00e1nea. Las hemorragias m\u00e1s frecuentes se presentan espontaneamente en las articulaciones (hemartrosis). La hemorragia produce hinchaz\u00f3n, deformidad e inhabilitaci\u00f3n del miembro afectado y, en consecuencia, un dolor intenso que s\u00f3lo remite con el tratamiento. El tratamiento detiene la hemorragia y permite la reabsorci\u00f3n del sangrado. A causa de hemartrosis de repetici\u00f3n, el paciente hemof\u00edlico puede presentar artropat\u00edas m\u00e1s o menos severas en las articulaciones de brazos y piernas. Se recomienda, especialmente a los ni\u00f1os y j\u00f3venes, tener cierta prudencia a la hora de escoger juegos, deportes y todo tipo de actividades f\u00edsicas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Actualmente muchos ni\u00f1os se encuentran en tratamiento profil\u00e1ctico, que consiste en la infusi\u00f3n domiciliaria del factor deficitario, 2 o 3 veces por semana. Eso garantiza una cobertura del factor y, en consecuencia, mayor calidad de vida. Los padres de ni\u00f1os con hemofilia tienden a mostrarse sobreprotectores y a limitar, incluso prohibir, iniciativas de autonom\u00eda de sus hijos por miedo a los traumatismos y a los accidentes hemorr\u00e1gicos. Este comportamiento, frecuente en este colectivo, influye sin duda en el desarrollo motriz de los ni\u00f1os afectados, en su conducta y en su madurez ps\u00edquica.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A nivel ps\u00edquico, la hemofilia, generalmente crea tensiones al padre y a la madre (Daunizeau, 1997). Al padre, porque la enfermedad del hijo var\u00f3n le supone una \u201cherida narcisista\u201d importante y porque a menudo se siente excluido de la relaci\u00f3n materno-filial. A la madre, por un sentimiento de culpa al transmitir, sin padecer, una enfermedad al hijo. Estas tensiones que revelan las debilidades psicol\u00f3gicas de cada uno de ellos, cristalizan buena parte de los conflictos intrafamiliares.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La asociaci\u00f3n, entre otros servicios, cuenta con el SPC, consolidado desde hace 10 a\u00f1os. Est\u00e1 constituido por un equipo de dos psic\u00f3logas cl\u00ednicas que atienden a todas las personas afectadas del colectivo y a sus familiares m\u00e1s directos sean adultos, adolescentes o ni\u00f1os. El modelo te\u00f3rico con el que se trabaja es de orientaci\u00f3n psicoanal\u00edtica. Nuestro equipo se coordina con la Unidad de Hemofilia del Hospital de la Vall d\u2019Hebron de Barcelona, unidad referente de tratamiento en Catalu\u00f1a y Baleares.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los programas de atenci\u00f3n infantil que presta el Servicio de Psicolog\u00eda Cl\u00ednica son: Programa de Acogida (Cabr\u00e9 et al., 1998), Programa de detecci\u00f3n precoz (Balcells y Ribalta, 2000), Programa de revisiones psicol\u00f3gicas, Grupos (Ribalta et al.,2000) de padres y Grupos de ni\u00f1os, Intervenciones hospitalarias (Ribalta et al., 2000) y Tratamientos psicoterap\u00e9uticos. A continuaci\u00f3n haremos una breve descripci\u00f3n de cada uno de ellos.<\/span><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em> Programa de acogida<\/em>. Se trata de una entrevista \u00fanica dirigida a los padres de un ni\u00f1o reci\u00e9n diagnosticado de hemofilia, con el prop\u00f3sito de recoger las ansiedades iniciales de la pareja y orientarlas adecuadamente; ofrecer la posibilidad de nuevas entrevistas si se cree necesario y hacer part\u00edcipes a los padres de las actividades asociativas, entre ellas la de los grupos. La muestra de familias acogidas en los dos \u00faltimos a\u00f1os fue de <em>n <\/em>= 8.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em> Programa de detecci\u00f3n precoz<\/em>. Consta de tres visitas programadas a los 7 meses, 18 meses y 4 a\u00f1os de edad del ni\u00f1o. Se abre una anamnesis del ni\u00f1o, se le aplica la Escala Observacional del Desarrollo (Secadas, 1992) con el fin de hacer un seguimiento psicoevolutivo y establecer un psicodiagn\u00f3stico. Al mismo tiempo se da la oportunidad a los padres de tratar su angustia y sus preocupaciones con relaci\u00f3n al desarrollo de su hijo. La muestra de ni\u00f1os atendidos en los dos \u00faltimos a\u00f1os fue de <em>n <\/em>= 10.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em>Programa de revisiones psicol\u00f3gicas<\/em>. Aplicaci\u00f3n de un protocolo de revisi\u00f3n psicol\u00f3gica a los 6, 9, 12 y 15 a\u00f1os de edad del ni\u00f1o, mediante cita previa. Se recogen datos cl\u00ednicos acerca de la enfermedad y se aplican los siguientes tests:<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La Escala observacional del desarrollo (EOD), o el Cuestionario de ansiedad infantil (CAS) (Gillis, 1999) o el Cuestionario de autoevaluaci\u00f3n ansiedad estado\/rasgo en ni\u00f1os (STAIC) (Spielberger et al., 1990) , seg\u00fan la edad; el Cuestionario de depresi\u00f3n para ni\u00f1os (CDS) (Lang y Tisher, 2000), a partir de los 9 a\u00f1os, en los que se aplican espec\u00edficamente las escalas: \u00e1nimo-alegr\u00eda, positivos varios, autoestima y depresivos varios. \u00a0El dibujo de la figura humana de Goodenough (1974) y El Test proyectivo Casa-\u00c1rbol-Persona (HTP) (Buck, et al., 1974).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La muestra de ni\u00f1os atendidos en los dos \u00faltimos a\u00f1os fue de <em>n <\/em>= 13.<\/span><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\" start=\"4\">\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em> Grupos de padres y de ni\u00f1os<\/em>. Anualmente se convoca un grupo de padres y otro de ni\u00f1os que funcionan simult\u00e1neamente. Se configuran por caracter\u00edsticas concretas, una veces en funci\u00f3n de la edad de los chicos, otras en funci\u00f3n de un momento familiar com\u00fan, como ser familias reci\u00e9n diagnosticadas, etc. El enfoque del grupo, de frecuencia semanal durante diez sesiones limitadas, es psicoeducativo y orientado en la ayuda mutua. El objetivo es poner en contacto a las familias, dar informaci\u00f3n b\u00e1sica y necesaria; interrogar hacia lo subjetivo para que, dentro de un grupo de iguales, se aprecien tambi\u00e9n las diferencias y, finalmente, conocer mejor, desde la observaci\u00f3n cl\u00ednica, qu\u00e9 representa la hemofilia para los chicos afectados. La muestra de familias participantes en los dos \u00faltimos a\u00f1os fue de <em>n <\/em>= 13.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em> Psicoterapia<\/em>. La psicoterapia y el tratamiento psicoanal\u00edtico ocupa la mayor parte de la tarea asistencial del SPC. Los pacientes son remitidos a consulta por otros programas del propio SPC, las escuelas, la unidad hospitalaria de tratamiento, a demanda propia de las familias, etc. El trabajo anal\u00edtico es una experiencia algo inaudita en el contexto de una asociaci\u00f3n de pacientes por enfermedad gen\u00e9tica y cr\u00f3nica, donde el cuerpo marca y determina el por qu\u00e9 de las cosas que ocurren. Convertir la \u201cqueja del organismo\u201d en una queja subjetiva y \u00e9sta en una demanda de saber constituye un verdadero reto terap\u00e9utico. El estudio te\u00f3rico, la formaci\u00f3n continuada, la supervisi\u00f3n de casos por parte del equipo, son un refuerzo constante para la ense\u00f1anza cl\u00ednica de las psic\u00f3logas del equipo. La muestra de casos infantiles atendidos y familias tratadas en los dos \u00faltimos a\u00f1os fue de <em>n <\/em>= 20.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em> Intervenci\u00f3n hospitalaria<\/em>. Intervenciones puntuales mientras est\u00e1 ingresado. Evaluar el estado an\u00edmico de los chicos durante este per\u00edodo, y el de sus padres, y orientarles en ese recorrido son objetivos cl\u00ednicos fundamentales. Los ni\u00f1os atendidos en el hospital en los dos \u00faltimos a\u00f1os fueron de <em>n <\/em>= 30.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Aunque los datos que se aportan en este estudio se refieren a nuestro colectivo en particular, cabe pensar que pueden ser igualmente extrapolables a otros colectivos que presentan caracter\u00edsticas similares.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Metodolog\u00eda<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Todas las entrevistas cl\u00ednicas con los padres han tenido como gu\u00eda la escala de diagn\u00f3stico psicoanal\u00edtica que Aguilar y colaboradores (1998) presentan en su libro <em>L\u2019entrevista psicoanal\u00edtica. <\/em>Sus cuatro dimensiones (capacidades del yo, identificaci\u00f3n proyectiva, esquizoparanoide y depresiva) nos han orientado a la hora de establecer lo que hemos definido como <em>grado de sufrimiento subjetivo<\/em>, determinado por la rigidez y la persistencia de los mecanismos ps\u00edquicos de defensa<em>.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este sentido se consider\u00f3, por un lado, el <em>grado de severidad <\/em>de la enfermedad seg\u00fan los par\u00e1metros cl\u00ednicos habituales en el diagn\u00f3stico de hemofilia: grave (&lt;1% de FVIII\/FIX), moderada (2-5% de FVIII\/FIX) y leve (5-25% de FVII\/FIX). Por otro, valoramos el <em>grado de sufrimiento subjetivo <\/em>seg\u00fan una escala progresiva en funci\u00f3n de: la flexibilidad-rigidez de los mecanismos ps\u00edquicos de defensa puestos en juego por los padres, el contacto o no con el dolor emocional y el grado de tolerancia hacia los sentimientos de tristeza. Se trata en definitiva, de tres par\u00e1metros que en realidad apuntan en el mismo sentido. (ver Esquema 2).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En un extremo, donde menos sufrimiento se declara, nos encontramos con mecanismos de defensa fuertemente construidos, mecanismos cuya rigidez impide tomar contacto con el dolor emocional porque, en definitiva, no se toleran en absoluto estos sentimientos \u2013de tristeza\u2013. En el otro extremo, donde el sufrimiento es cualitativamente distinto \u2013abiertamente declarado por las familias\u2013, nos encontramos con mecanismos ps\u00edquicos de defensa m\u00e1s d\u00e9biles, permeables a los sentimientos de decepci\u00f3n, de tristeza o p\u00e9rdida y, por tanto, con un grado mayor de contacto con el sufrimiento emocional.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Como mecanismo ps\u00edquico de defensa por excelencia, se eligi\u00f3, en el primer caso, la negaci\u00f3n y, en el segundo, la ocultaci\u00f3n. En la situaci\u00f3n intermedia tomamos como mecanismo de defensa paradigm\u00e1tico el de la evitaci\u00f3n. Anna Freud (1961) describe estos y otros tipos de defensas ps\u00edquicas, mientras que S. Freud (1925) desarrolla espec\u00edficamente el de la negaci\u00f3n, en una obra suya del mismo nombre.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El cruce de estas dos variables, grado de severidad en la cl\u00ednica de la enfermedad y grado de sufrimiento subjetivo nos permiti\u00f3 describir, desde el punto de vista psicopatol\u00f3gico, seis tipos familiares distintos entre los cuales pueden situarse pr\u00e1cticamente todas las familias estudiadas. En tanto que prototipos, cada modelo describe caracter\u00edsticas generales, aquellas que predominan sobre las dem\u00e1s. Las tipolog\u00edas puras no existen aunque s\u00ed una determinada tendencia hacia ellas, sobre todo cuando las condiciones familiares son las referidas en las descripciones.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Resultados<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El grado de sufrimiento subjetivo de los padres respecto al grado de severidad de la enfermedad describe sies tipos familiares que colocan al ni\u00f1o afectado ante las siguientes salidas psicopatol\u00f3gicas, que describimos a continuaci\u00f3n:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>A- La \u201ccosificaci\u00f3n del ni\u00f1o\u201d y la psicosis infantil. <\/em>En los casos m\u00e1s graves, m\u00e1s a\u00fan, cuando hay dificultades a\u00f1adidas al tratamiento farmacol\u00f3gico (por ejemplo, cuando aparece un inhibidor al FVIII\/FIX), la urgencia m\u00e9dica es una prioridad que se antepone a cualquier otra necesidad del ni\u00f1o enfermo. El ni\u00f1o se encuentra sujeto a tratamientos invasivos, ingresos recurrentes y a la dependencia hospitalaria durante un buen per\u00edodo de tiempo. Bajo estas circunstancias el sujeto siente ser objeto de un \u201cplacer s\u00e1dico\u201d en la medida que vive una sumisi\u00f3n forzada al dominio del Otro (Blay &amp; Trobas, 1997). Los mismos autores afirman que tal coyuntura tiene incidencias cl\u00ednicas discretas y transitorias pero que, a veces, pueden ser masivas (neurosis traum\u00e1tica, fobia, desencadenamiento psic\u00f3tico).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La angustia de los padres llega a ser extrema en estas circunstancias. Si adem\u00e1s no se dispone de la informaci\u00f3n suficiente acerca de la enfermedad, la fantas\u00eda ante los acontecimientos reales y sobre el futuro que les atiende, est\u00e1 abierta a todo tipo de im\u00e1genes, temores y presentimientos. En este grupo familiar, el contacto con la experiencia emocional es m\u00e1s bien pobre. Estas cuestiones no surgen fundamentalmente por dos motivos: 1) porque la urgencia m\u00e9dica no permite dedicar el tiempo necesario y, 2) porque por su estructura ps\u00edquica, presenta una desconexi\u00f3n radical, o bastante extrema, entre el mundo emocional y el de la conducta. Las dos condiciones a la vez, llevan a que los padres nieguen cualquier indicio de malestar propio y, en consecuencia, nieguen igualmente el sufrimiento del ni\u00f1o. Reconocer un sufrimiento en el ni\u00f1o les obliga reconocer, a su vez, un sufrimiento propio y eso es algo de lo que no pueden dar cuenta. Por tanto, las necesidades emocionales y subjetivas del ni\u00f1o no quedan recogidas ni atendidas. Las interpretaciones de los padres acerca de lo que el ni\u00f1o manifiesta no apuntan a la subjetividad sino hacia otro lado, en otro orden de cosas que poco tienen que ver con su <em>ser. <\/em>Es por ejemplo, cuando observamos a padres excesivamente conformados ante un sinf\u00edn de ingresos sin poder pensar c\u00f3mo eso dejar\u00e1 huella en el ni\u00f1o \u2013\u201ces muy peque\u00f1o, no se da cuenta\u201d\u2013, o excesivamente tranquilizados con la \u201cbondad\u201d del ni\u00f1o cuando reacciona con inapropiada pasividad a determinadas situaciones hostiles, o excesivamente complacidos con la \u201cvitalidad\u201d del ni\u00f1o cuando en realidad est\u00e1 dando muestras de mucha inquietud o intranquilidad. Lacan (1984), en su seminario III sobre <em>Las psicosis <\/em>desarrolla ampliamente c\u00f3mo se organiza esta estructura cl\u00ednica a partir de la forclusi\u00f3n, su mecanismo espec\u00edfico.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En estos casos no se trata de remover demasiado el mundo interno de los padres ya que, de lo contrario, provocar\u00eda su ruptura subjetiva y se les empujar\u00eda a la desestructuraci\u00f3n. Cabe centrar los esfuerzos en una contenci\u00f3n mesurada del malestar y de la angustia; ofrecer un soporte ps\u00edquico m\u00e1s paliativo de la angustia que curativo del malestar, del cual se est\u00e1 fuertemente defendido, y velar para que el ni\u00f1o encuentre un espacio de subjetividad donde agarrarse sin excesivos desbordamientos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>B- La \u201cenfermizaci\u00f3n\u201d del ni\u00f1o y el riesgo al s\u00edndrome de vulnerabilidad. <\/em>En este grupo de familias encontramos el caso de aquellos padres cuyo sufrimiento podr\u00edamos definir como \u201cexcesivo\u201d, dada la gravedad de la enfermedad. La angustia les lleva normalmente a consultar m\u00e1s de la cuenta, a escuchar cualquier signo de anomal\u00eda en el cuerpo o en la queja del ni\u00f1o, recorrer a todo tipo de especialistas y servicios m\u00e9dicos cuando, normalmente, no hay urgencia real, ni tan siquiera una conveniencia de tratamiento en este sentido.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los padres, movidos por un malestar an\u00edmico importante, incluso psicopatol\u00f3gico, que no pueden reconocer o aceptar, lejos de consultar en el terreno de la salud mental lo hacen en el terreno org\u00e1nico. Con esta maniobra evitan encontrarse, justamente, con el recurso psicoterap\u00e9utico que les aliviar\u00eda del sufrimiento, se alejan del dispositivo asistencial que les conducir\u00eda a \u00e9l y emprenden un largo recorrido en otra direcci\u00f3n. Finalmente siempre hay alguien que, fuera del marco donde se deber\u00eda tratar el caso y disponiendo s\u00f3lo de una informaci\u00f3n parcial, atiende la demanda y justifica su urgencia por el solo hecho de tratarla.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los ni\u00f1os empujados hacia esta din\u00e1mica presentan f\u00e1cilmente una vulnerabilidad tanto f\u00edsica como ps\u00edquica. Identificados con un cuerpo \u201cenfermizo\u201d responden normalmente con una cl\u00ednica mucho m\u00e1s acentuada de la que cabr\u00eda esperar. En este sentido, Soler (1987) hace un buen resumen de Lacan acerca de la divisi\u00f3n que se establece entre los acontecimientos del cuerpo biol\u00f3gico y los del cuerpo pulsional. Al final, se acaba produciendo un circuito que se retroalimenta entre el ni\u00f1o sintom\u00e1tico y la angustia de los padres. Estos ni\u00f1os pueden faltar a menudo a la escuela, siempre, claro est\u00e1, con justificaci\u00f3n m\u00e9dica, perdiendo el ritmo del curso acad\u00e9mico y desvincul\u00e1ndose de sus relaciones sociales.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Si hay posibilidades psicoterap\u00e9uticas de tratar la familia, todo esfuerzo orientado a tomar conciencia de la \u201cenfermizaci\u00f3n\u201d a la que se ve sometido el ni\u00f1o es, generalmente, en vano. Resulta mejor encontrar otras identificaciones familiares que desplacen a la de <em>enfermedad y<\/em>, entorno a las cuales, la familia pueda reorganizarse sin que el ni\u00f1o resulte tan perjudicado.<\/span><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em> Los trastornos de la conducta, la carencia afectiva y la problem\u00e1tica social grave<\/em>. Hablamos en este caso de un entorno familiar desestructurado o empobrecido a causa de uno o de varios factores a la vez como: el alcoholismo o la toxicoman\u00eda de uno de los padres, la presencia de trastornos psiqui\u00e1tricos en alguno de ellos, que lleve a un estilo relacional violento o agresivo; una econom\u00eda familiar deficiente que no cubre las necesidades b\u00e1sicas o el derroche de los pocos recursos econ\u00f3micos que se tienen y pocas habilidades personales y sociales para encontrar la ayuda apropiada.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A nivel psicol\u00f3gico hay dificultades para organizar un orden de prioridades de las necesidades, dificultades de <em>insight <\/em>de los padres que impiden tomar conciencia de los problemas, valorar sus causas y encontrar la manera de afrontarlos. Hay una marcada carencia de demostraci\u00f3n afectiva hacia los hijos, hacia la pareja o hacia los padres respectivos, suplida por estilos y formas de relaci\u00f3n para nada basadas en el amor y en la estima, sino de otra naturaleza. Es dif\u00edcil una evaluaci\u00f3n psicodiagn\u00f3stica en estos casos donde la psicopatolog\u00eda queda inscrita no como algo extra\u00f1o sino m\u00e1s bien como una particularidad del car\u00e1cter familiar, como un rasgo de la identidad de la familia, igual que los tics o los gestos que se copian de padres o abuelos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este contexto, la enfermedad cr\u00f3nica de un hijo viene a ser un problema m\u00e1s, en el mejor de los casos; y un mal menor, en el peor de ellos. Tanto en un sentido como en otro la enfermedad queda desatendida o, mejor dicho, sin ser tratada con el rigor necesario. Las consecuencias de esta manera de encarar la enfermedad son graves e irreversibles. El ni\u00f1o en este entorno dif\u00edcilmente tiene una escolaridad exitosa. A menudo falta a la escuela por motivos que no tienen que ver con la enfermedad, sino a causa de una particular din\u00e1mica familiar. Su adaptaci\u00f3n es dif\u00edcil en un entorno organizado que exige el cumplimiento de unas normas. Responde inadecuadamente, a veces, con hostilidad hacia compa\u00f1eros, profesores y el medio social m\u00e1s inmediato, sin un reconocimiento ni un compromiso responsable por parte de la familia. La conducta desadaptada, el absentismo y el conflicto pueden ser los signos sociales m\u00e1s evidentes.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La intervenci\u00f3n de servicios sociales en estos casos es la m\u00e1s indicada, en un primer momento. Tambi\u00e9n son convenientes las ayudas domiciliarias por parte de un trabajador o una trabajara familiar que permita establecer un orden de prioridades en el hogar y que garantice unos m\u00ednimos sanitarios; la gu\u00eda y el referente de educadores de calle para unos ni\u00f1os desorientados; la organizaci\u00f3n por parte de un o una asistente social facilitan que, finalmente, se pueda intervenir a nivel de salud mental.<\/span><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em> Las dificultades escolares y de aprendizaje y la estigmatizaci\u00f3n<\/em>. Nos referimos a un cuadro familiar parecido al anterior pero con menos presencia de signos desestabilizadores o, de estar presentes, de menor intensidad. Si la enfermedad es de grado leve, entonces se trata de una cuesti\u00f3n sin demasiadas eventualidades. Los ni\u00f1os que viven esta situaci\u00f3n quedan representados por alguna particularidad familiar igualmente estigmatizadora, que no es precisamente la de enfermedad. Las consecuencias en el campo escolar son el retraso acad\u00e9mico ante el cual algunos ni\u00f1os pueden reaccionar favorablemente cuando se les ofrece una intervenci\u00f3n psicopedag\u00f3gica adecuada.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em> Los s\u00edntomas ps\u00edquicos y psicosom\u00e1ticos y la neurosis infantil. <\/em>Conocer el diagn\u00f3stico de enfermedad cr\u00f3nica de un hijo en el seno de una familia regida por una estructura neur\u00f3tica, desata abiertamente mucha angustia. A pesar de la intensidad con que puede manifestarse, se trata de un tipo de angustia ante la cual la familia puede hablar con m\u00e1s o menos facilidad. Es una angustia que surge en tanto que los mecanismos ps\u00edquicos de defensa no consiguen sujetarla del todo. En estos casos, es susceptible de ser tratada con \u00e9xito terap\u00e9utico cuando hay la posibilidad de transformarla en sentimientos depresivos. A menudo se trata de una angustia que lleva a los padres a limitar la autonom\u00eda f\u00edsica y ps\u00edquica del ni\u00f1o consiguiendo as\u00ed reducir su propia angustia, una angustia que es de ellos pero no del ni\u00f1o.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los padres se defienden fuertemente de sentimientos adversos tra\u00eddos por el sufrimiento de la enfermedad y por m\u00faltiples tareas que, de repente, deben asumir. En la neurosis, las defensas ps\u00edquicas no son suficientemente r\u00edgidas ni estables y, tarde o temprano, afloran s\u00edntomas ps\u00edquicos (Freud, 1915, 1926). A los padres les cuesta abordar sus sentimientos de tristeza y proyectan en la enfermedad su malestar. As\u00ed, no son sus sentimientos lo que deben ocultar sino la enfermedad del ni\u00f1o.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La identidad del ni\u00f1o se forma y gira fundamentalmente alrededor del \u201cser diferente\u201d. Ante ello, el ni\u00f1o responde b\u00e1sicamente de dos formas: o bien con actitudes desafiantes dirigidas a los padres, o bien con enfermiza sumisi\u00f3n a sus requisitos. Nos encontramos, por un lado, con ni\u00f1os intr\u00e9pidos m\u00e1s all\u00e1 de lo que ser\u00eda recomendable dadas sus condiciones f\u00edsicas, que con su conducta arriesgan mucho m\u00e1s que el resto de compa\u00f1eros y amigos de su misma edad; ni\u00f1os con signos depresivos y ansiosos evidentes, que intentan sobreponerse al sentimiento de estigmatizaci\u00f3n del que se sienten atrapados en todo momento. Por otro lado, encontramos ni\u00f1os fuertemente inhibidos que, regidos por la identificaci\u00f3n de ser un \u201cbuen ni\u00f1o\u201d, no hacen m\u00e1s que ocultar, callar, la angustia de unos padres que no encuentran otra manera de soportarla m\u00e1s que sacrificando al ni\u00f1o (Daunizeau, 1987; Kelly, 1993; Arranz, 2000).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A nivel psicoterap\u00e9utico es fundamental la participaci\u00f3n de los padres cuando consultan por el ni\u00f1o. Saberse involucrado en los s\u00edntomas del hijo es un primer paso hacia la mejora de todos. Finalmente, se abrir\u00e1 el espacio necesario para re-ubicar la enfermedad y concederle una dimensi\u00f3n distinta, construida por el propio ni\u00f1o a partir de nuevos par\u00e1metros y de su propia responsabilizaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>F- La relativizaci\u00f3n de la enfermedad y el descuido de lo m\u00e9dico. <\/em>La familia que sufre una enfermedad de car\u00e1cter gen\u00e9tico, cuando \u00e9sta se presenta en grado leve puede pasar muy inadvertida, si la estructura familiar est\u00e1 m\u00e1s o menos conservada dentro del \u00e1mbito de la neurosis.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El sano prop\u00f3sito de normalizar una condici\u00f3n que da tan pocas manifestaciones cl\u00ednicas, choca con la ocultaci\u00f3n clara de un problema que afecta a la familia. La transmisi\u00f3n gen\u00e9tica es una informaci\u00f3n clave que, las personas portadoras \u2013es decir, las personas que pueden transmitir la enfermedad\u2013, deben disponer mucho antes de tomar decisiones que comprometan sus vidas. El afectado por la enfermedad puede incurrir en ocultar aspectos importantes de su sufrimiento y de su experiencia personal. Del mismo modo, la persona transmisora de la enfermedad puede haber hecho la \u201cvista gorda\u201d ante algunos hechos significativos de la vida familiar, sobre los cuales no se ha querido interrogar. Este \u201cresistirse a saber\u201d o \u201chacerse una realidad a medida\u201d hacen dar la espalda a cuestiones que le afectan muy directamente. Es muy importante disponer de una informaci\u00f3n completa, objetiva y contrastada para no caer en im\u00e1genes demasiado alejadas de la realidad y darse cuenta de la imagen que la persona portadora se ha construido.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Cuando este an\u00e1lisis no se puede llevar a cabo y no se concede el tiempo necesario a las decisiones que se deben tomar, es cuando el inconsciente puede jugar malas pasadas a la hora de afrontar la maternidad, en el caso de mujeres portadoras: embarazos inesperados, fracasos en las t\u00e9cnicas de reproducci\u00f3n asistida, abortos terap\u00e9uticos no sin consecuencias ps\u00edquicas para la madre, \u2026 o la paternidad (ver Esquema 3).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Por lo que se refiere a la distribuci\u00f3n porcentual del tipo de familias descritos, el 30% corresponden a los modelos A y B, el 10% a los modelos C y D y el 60% a los modelos E y F.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Conclusiones<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En base a nuestro marco te\u00f3rico y desde nuestra experiencia cl\u00ednica, los resultados nos llevan a concluir que:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; Ante los diagn\u00f3sticos m\u00e1s graves, si el sufrimiento subjetivo de los padres est\u00e1 fuerte y persistentemente protegido por los mecanismos ps\u00edquicos de defensa, hay m\u00e1s riesgo de empujar al ni\u00f1o hacia la psicosis infantil, si \u00e9ste no encuentra mecanismos para escapar de ella.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; Son de mejor pron\u00f3stico aquellos casos en que hay conciencia de sufrimiento subjetivo, por tanto los mecanismos ps\u00edquicos de defensa se presentan m\u00e1s flexibles y susceptibles a los cambios, y se pueden tolerar los sentimientos depresivos sin necesidad de tenerlos que ocultar, evitar o negar.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; Cuando el sufrimiento subjetivo es desproporcionado por exceso, a la gravedad de la enfermedad, \u00e9sta puede presentar m\u00e1s manifestaciones cl\u00ednicas de las que cabr\u00eda esperar por grado de severidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; Cuando la enfermedad se presenta de forma leve pueden haber consecuencias para las personas portadoras de la enfermedad, en tanto que son ellas las que deber\u00e1n tomar decisiones futuras respecto a asuntos que siempre han sido ignorados en el \u00e1mbito familiar.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; El ni\u00f1o m\u00e1s identificado con la psicopatolog\u00eda familiar que con la enfermedad, tiene m\u00e1s problemas de salud, no ya por la gravedad de la enfermedad sino porque \u00e9sta queda desatendida.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Agradecimientos<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A Patri y a Silvia, por su afecto y su apoyo, mucho m\u00e1s all\u00e1 de lo estrictamente profesional. Al colectivo de la ACH, que tanto me ense\u00f1a.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Bibliograf\u00eda<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">AGUILAR, J.; OLIVA, M.V.; MARZANI, C (1998). <em>L\u2019entrevista psicoanal\u00edtica. Una investigaci\u00f3 emp\u00edrica. <\/em>Barcelona, Columna. Monografies de psicoan\u00e0lisi i psicoter\u00e0pia, 7.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">ANTHONY, E. J (1980). <em>L\u2019enfant \u00e0 haut risque psychiatrique. <\/em>Paris<em>, <\/em>PUF ed.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">ARRANZ, P.; COSTA, M.; BAY\u00c9S, R. ET AL. (2000). <em>El apoyo emocional en hemofilia. <\/em>Madrid, Aventis Behring, S.A.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">BALCELLS, M Y RIBALTA, T (2000) Psycological examinations for the early detection of madurative dysfunctions in haemophiliac children: preliminary results, <em>Haemophilia, 10 (3), 413.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">BLAY, O. Y TROBAS, G (1997). La dimensi\u00f3n del acto en pediatr\u00eda. Observaciones acerca de los actos invasivos en pediatr\u00eda (II\u00aa parte). <em>El Ni\u00f1o, Revista del Centro Interdisciplinar de Estudios del Ni\u00f1o<\/em>, 4, 16-22.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">BUCK, J.N.; WARREN, W. L (1995). <em>Manual y Gu\u00eda de Interpretaci\u00f3n de la t\u00e9cnica del dibujo proyectivo (HTP), <\/em>M\u00e9xico D.F., Ed. El Manual Moderno, S.A.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">CABRE, P.; BALCELLS, M.; MATEU, A. ET AL. (1998). Reception Programme for new early childhood cases of hemophilia <em>Haemophilia, 4 (3), 329.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">CASTRO, J (1996). Estilo educativo y psicopatolog\u00eda<em>. Carencia afectiva, hipercinesia, depresi\u00f3n y otras alteraciones en la infancia y en la adolescencia<\/em>. Laertes, 6, 118-125.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">DAUNIZEAU, B (1997). Impact psychologique de l\u2019h\u00e9mophilie sur l\u2019enfant et sa famille. <em>L\u2019h\u00e9mophile. Revue trimestrelle de l\u2019Association fran\u00e7aise des h\u00e9mophiles, <\/em>145, 10-14.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">FREUD, A (1961). <em>El Yo y los mecanismos de defensa, <\/em>Barcelona, Paid\u00f3s.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">FREUD, S (1915). <em>La represi\u00f3n, <\/em>Obra Completas, XIV, Buenso Aires, Amorrortu.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">FREUD, S (1925). <em>La negaci\u00f3n, <\/em>Obras Completas, XIX, Buenso Aires, Amorrortu.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">FREUD, S (1926). <em>Inhibici\u00f3n, s\u00edntoma y angustia, <\/em>Obras Completas, Buenso Aires, Amorrortu.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">ILLIS, J. S (1999). <em>Cuestionario de Ansiedad Infantil (CAS). <\/em>Madrid<em>, <\/em>TEA (3\u00aa edici\u00f3n).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">GIMENO, M (2001). La enfermedad cr\u00f3nica y la familia. <em>Psicosom\u00e1tica, bulimia, obesidad, y otros trastornos de la conducta en la infancia y la adolescencia<\/em>. Laertes, 16, 43-56.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">GOODENOUGH (1974). <em>Test de inteligencia infantil por medio del dibujo de la figura humana, <\/em>Buenos Aires<em>, <\/em>Paid\u00f3s (7\u00aa edici\u00f3n).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">KELLY, L. A (1993). <em>Criando a un hijo con hemofilia, <\/em>Pensilvania, Editorial Armour.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">LACAN, J (1984). <em>Las psicosis. Seminario III, <\/em>Barcelona, Paid\u00f3s.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">LANG, M.; TISHER, M (2000). <em>Cuestionario de Depresi\u00f3n para Ni\u00f1os (CDS). <\/em>Madrid <em>, <\/em>TEA (6\u00aa edici\u00f3n).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">PEDREIRA MASSA, J. L (1997). La vulnerabilidad en la primera infancia<em>. Puericultura, vulnerabilidad y problemas comunes de la maduraci\u00f3n de los ni\u00f1os. <\/em><em>Actitudes educativas<\/em>. Laertes, 8, 155-175.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">RIBALTA, T; BALCELLS, M; CABR\u00c9, P (2000). Parallel psycho-educational proups: involving haemophiliac children and their parents, <em>Haemophilia,10 (3), 425.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">RIBALTA, T. ET AL. (2000). Specific psychological approaches in a hospital unit <em>Haemophilia,10 (3), 425.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">SECADAS, F (1992). <em>Escala Observacional del Desarrollo (EOD), <\/em>Madrid. TEA.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">SOLER, C (1987). El cuerpo en la ense\u00f1anza de J. Lacan, <em>Confluencias<\/em>, 1 (3).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">SPIELBERGER, C. D. ET AL (1990). <em>Cuestionario de autoevaluaci\u00f3n ansiedad estado\/rasgo en ni\u00f1os (STAIC), <\/em>Madrid<em>, <\/em>TEA.<\/span><\/p>\n<ul style=\"list-style-type: square;\">\n<li style=\"text-align: justify;\"><em><span style=\"color: #808080;\">Encontrar\u00e1n las tablas correspondientes de este art\u00edculo en el PDF adjunto.<\/span><\/em><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/section><\/div><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Montserrat Balcells i Forrellad<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[831],"tags":[],"class_list":["post-25893","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-monografico-1-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.0 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Estilos familiares entorno al sufrimiento subjetivo Y consecuencias psicopatol\u00f3gicas en el ni\u00f1o con enfermedad cr\u00f3nica - 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