{"id":25409,"date":"2019-04-29T10:31:46","date_gmt":"2019-04-29T08:31:46","guid":{"rendered":"http:\/\/www.fundacioorienta.com\/comprension-del-entorno-familiar-de-los-ninos-con-autismo\/"},"modified":"2019-04-29T13:03:20","modified_gmt":"2019-04-29T11:03:20","slug":"comprension-del-entorno-familiar-de-los-ninos-con-autismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/es\/comprension-del-entorno-familiar-de-los-ninos-con-autismo\/","title":{"rendered":"Comprensi\u00f3n del entorno familiar de los ni\u00f1os con autismo"},"content":{"rendered":"\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-0  el_before_av_textblock  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b\">\n#top .hr.hr-invisible.av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b{\nheight:70px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b hr-invisible  avia-builder-el-1  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"color: #808080;\">Comprensi\u00f3n del entorno familiar de los ni\u00f1os con autismo<\/span><\/h3>\n<p><em><span style=\"color: #808080;\">Josep Mar\u00eda Brun<\/span><\/em><\/p>\n<p><span style=\"color: #808080;\"><em>\u00a0<\/em><\/span><\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_image-609919de9fedb47584b6c63cc35c3f97\">\n.avia-image-container.av-av_image-609919de9fedb47584b6c63cc35c3f97 img.avia_image{\nbox-shadow:none;\n}\n.avia-image-container.av-av_image-609919de9fedb47584b6c63cc35c3f97 .av-image-caption-overlay-center{\ncolor:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='avia-image-container av-av_image-609919de9fedb47584b6c63cc35c3f97 av-styling- av-img-linked avia-align-left  avia-builder-el-3  el_after_av_textblock  el_before_av_one_full '   itemprop=\"image\" itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ImageObject\" ><div class=\"avia-image-container-inner\"><div class=\"avia-image-overlay-wrap\"><a href=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Brun-Josep-22-1.pdf\" class='avia_image '  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\" aria-label='F.Orienta_Baixar_PDF'><img decoding=\"async\" fetchpriority=\"high\" class='wp-image-16287 avia-img-lazy-loading-not-16287 avia_image ' src=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/F.Orienta_Baixar_PDF-1.jpg\" alt='' title='F.Orienta_Baixar_PDF'  height=\"59\" width=\"36\"  itemprop=\"thumbnailUrl\"  \/><\/a><\/div><\/div><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-4  el_after_av_image  el_before_av_one_full  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">RESUMEN<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Este art\u00edculo propone una aproximaci\u00f3n a la familia de los ni\u00f1os con autismo y a la comprensi\u00f3n de sus vivencias, temores y vicisitudes. Incide en las fases del proceso de elaboraci\u00f3n del diagn\u00f3stico del hijo y en las repercusiones de la convivencia y de las proyecciones sufridas en la relaci\u00f3n. Se reflexiona sobre los hermanos, como miembros de la familia y finaliza con unos apuntes sobre el cuidado a los padres y la intervenci\u00f3n de los profesionales. PALABRAS CLAVE: trastorno autista, familia, cuidado a los padres, intervenci\u00f3n profesional.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">ABSTRACT<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Comprehension of the family environment of children with autism. This paper focuses on the families of children affected by autism and on understanding their experiences, concerns and vicissitudes. It studies the stages involved in the elaboration of their child\u2019s diagnosis and examines the effects on family life and the projections suffered in relationships. It also considers siblings, as members of the family unit. The paper finally provides some notes on the caring of parents and on interventions by professionals. KEY WORDS: autistic disorder, family, caring of parents, professional interventions.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">RESUM<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Comprensi\u00f3 de l\u00b4entorn familiar dels nens amb autisme. L\u2019article proposa una aproximaci\u00f3 a la fam\u00edlia dels nens amb autisme i a la comprensi\u00f3 de les seves viv\u00e8ncies, temors i vicissituds. Incideix en les fases del proc\u00e9s d\u2019elaboraci\u00f3 del diagn\u00f2stic del fill i en les repercussions de la conviv\u00e8ncia i de les projeccions que pateixen en la relaci\u00f3. Es reflexiona sobre els germans, com a membres de la fam\u00edlia i finalitza amb uns apunts sobre la cura als pares i la intervenci\u00f3 dels professionals. PARAULES CLAU: trastorn autista, fam\u00edlia, cura als pares, intervenci\u00f3 professional.<\/span><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-6  el_after_av_one_full  avia-builder-el-last  first flex_column_div av-zero-column-padding  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Cuando hablamos de autismo, con frecuencia se hace mayor \u00e9nfasis en los aspectos de discapacidad y se deja de lado el sufrimiento que genera. De la misma manera, se fija la mirada en el ni\u00f1o afectado y, en menor medida, en el entorno que le acompa\u00f1a. Pero sabemos que cuando, de manera profesional, uno asume un ni\u00f1o con autismo, debe necesariamente asumir tambi\u00e9n la familia que le acompa\u00f1a. Y ello no se debe a la presunci\u00f3n de un grado de patolog\u00eda familiar, sino a la constataci\u00f3n del dolor y sufrimiento que el trastorno provoca en quien lo sufre y en su entorno. Poder aspirar a mejorar la calidad de vida de los afectados, significa contemplar ese dolor y trabajar en aliviarlo, para poder retornar tambi\u00e9n a la familia el protagonismo terap\u00e9utico que le corresponde y que, debemos admitir si no pecamos de soberbia, es insustituible. Porque ese dolor no s\u00f3lo da\u00f1a quien lo sufre, sino que a la vez le impide pensar y le obstaculiza tejer una relaci\u00f3n que redunde sobre la salud mental del grupo familiar, m\u00e1s all\u00e1 de las caracter\u00edsticas personales.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El art\u00edculo propone acercarnos a la comprensi\u00f3n de ese entorno, a trav\u00e9s del conocimiento de lo que supone vivir y sentir ser familiar de un ni\u00f1o afectado de autismo. Resulta un tema complejo, con muchos matices, donde debemos huir, en un mismo grado, de la generalizaci\u00f3n y de una excesiva casu\u00edstica, pero que no nos podemos permitir eludir.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para poder enfocar de manera adecuada la cuesti\u00f3n, debemos hacer referencia a unos aspectos previos \u2013sin duda obvios desde el pensamiento distanciado, pero m\u00e1s vol\u00e1tiles en la mayor cercan\u00eda de un trabajo cl\u00ednico que puede estar repleto de proyecciones. De entrada, la asunci\u00f3n de las diferencias (y nuestra coherencia con esa realidad): cada familia es diferente, pero tambi\u00e9n lo es cada momento de esa familia y lo pueden ser los procesos de los distintos miembros de una misma familia. De hecho, no nos resultan ajenas las dificultades y soledades que provoca el alejamiento entre los padres respecto a c\u00f3mo entienden a su hijo, por poner un ejemplo. Por otro lado, debemos recordar que la familia no s\u00f3lo est\u00e1 formada por los padres y que, m\u00e1s all\u00e1 de la suma de idiosincrasias, se trata de un grupo de personas que se influyen mutuamente. Esa importancia de las relaciones interpersonales se acent\u00faa con la presencia de hermanos del ni\u00f1o afectado, pero tambi\u00e9n en c\u00f3mo viven los diferentes miembros de la familia la repercusi\u00f3n en los dem\u00e1s de la situaci\u00f3n: la negaci\u00f3n, el silencio o un falso optimismo para no entristecer a la pareja o a los padres, la culpa por la menor atenci\u00f3n ofrecida a los dem\u00e1s hijos, por mencionar tan s\u00f3lo dos posibles escenarios. Conviene poder entender, adem\u00e1s, las manifestaciones personales dentro de ese contexto: el testimonio de uno de los padres puede ser expresi\u00f3n de una parte de lo que piensa o siente la pareja como conjunto.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los padres de ni\u00f1os con autismo son, ante todo, padres y comparten situaciones, pensamientos, fantas\u00edas y temores con todos los padres. Tambi\u00e9n, con los padres de ni\u00f1os con otra enfermedad o discapacidad. A ello, debemos sumar los componentes espec\u00edficos por el hecho de tener hijos con autismo. No obstante, son los mismos padres y, en la realidad cotidiana, lo que sienten como padres, como padres de ni\u00f1os con enfermedad o como padres de ni\u00f1os con autismo va unido y es indisoluble.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Como afirma Joan Raphael-Leff (2007), \u201cel nacimiento de un beb\u00e9 no es el principio sino la culminaci\u00f3n de muchas esperanzas, deseos y fantas\u00edas elaboradas durante el embarazo y desde mucho antes\u201d (a\u00f1adir\u00edamos: en el mejor de los casos. Entendemos la ausencia de esos deseos y fantas\u00edas como un factor de riesgo). O, en las siempre acertadas palabras de Guillem Salvador (1998): \u201cLa pareja, en general, cuando concibe un hijo proyecta en su naciente v\u00ednculo parental una imagen altamente idealizada de \u00e9ste. Las vicisitudes de la realidad van poniendo en contacto a la pareja con el sentimiento de decepci\u00f3n cuya correcta elaboraci\u00f3n dar\u00e1 acceso a una relaci\u00f3n amorosa m\u00e1s estable y m\u00e1s libre. Podr\u00edamos decir que, al nacer, el ni\u00f1o real decepciona las expectativas narcisistas de los padres y los ayuda a reinventar una familia m\u00e1s real\u201d. Esa readaptaci\u00f3n y reelaboraci\u00f3n de unas expectativas m\u00e1s reales que debe realizar cualquier padre, se convierte en m\u00e1s brusca y dolorosa ante la presencia o anuncio de una enfermedad grave y cr\u00f3nica. Se trata de una doble p\u00e9rdida y de una doble renuncia: del hijo idealizado, pero tambi\u00e9n del hijo sano. Volviendo a las palabras de Guillem Salvador, \u201ctodas estas circunstancias producen, como es natural, una fuerte regresi\u00f3n en la organizaci\u00f3n emocional de la familia\u201d.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Los padres y su proceso de elaboraci\u00f3n del diagn\u00f3stico<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El anuncio de la enfermedad puede ser tambi\u00e9n sinuoso, latente, a veces negado por los padres o, incluso, por los profesionales que no dan cr\u00e9dito a las sospechas iniciales de los progenitores. En m\u00e1s casos de los deseables, la familia se ve obligada a realizar un peregrinaje en el que opiniones contradictorias u opuestas se unen a la incertidumbre y a la preocupaci\u00f3n. Pero cuando llega el diagn\u00f3stico, abre paso a un proceso dif\u00edcil y doloroso para la familia, en el que juega un papel significativo la manera de comunicar y la forma de acompa\u00f1ar a los padres con posterioridad por los profesionales. Ese proceso conlleva unas etapas para elaborar la noticia y la realidad que comporta. Aun a riesgo de generalizar, consideramos que las familias pasan por tres etapas: una primera que llamaremos de <em>aturdimiento<\/em>, un segundo momento de <em>alud de sentimientos<\/em>, para acabar en la fase de <em>posiciones de adaptaci\u00f3n<\/em>. No se nos escapa la similitud de estas etapas con el modelo que describe K\u00fcbler-Ross (1969) en el proceso de duelo, pero debemos admitir que nos encontramos ante un contexto de p\u00e9rdida catastr\u00f3fica y de elaboraci\u00f3n de esa p\u00e9rdida.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La etapa de aturdimiento responde al shock emocional que despierta el anuncio de la enfermedad del hijo. Ese momento de crisis suele venir acompa\u00f1ado de la negaci\u00f3n <em>(No puede ser) <\/em>y de la b\u00fasqueda, l\u00edcita y sana, de una segunda opini\u00f3n y de otros diagn\u00f3sticos. Como la expresi\u00f3n aturdimiento intenta indicar, no es un momento propiamente de dolor, pues \u00e9ste queda adormecido por el golpe y la conmoci\u00f3n de la noticia. Ese dolor aparece en una segunda fase, acompa\u00f1ado de un torrente de sentimientos y de la b\u00fasqueda de etiolog\u00eda. A veces, con una pregunta no exenta de elementos autoreferenciales: <em>\u00bfQu\u00e9 he hecho yo mal para tener un hijo as\u00ed? <\/em>Es importante se\u00f1alar que no se trata de que unos padres reaccionan con culpa, otros con angustia y los de m\u00e1s all\u00e1 con enfado o depresi\u00f3n, sino que todos estos sentimientos se juntan en una sucesi\u00f3n en la que a los citados se a\u00f1aden, entre otros, la frustraci\u00f3n, el rechazo, el resentimiento, la herida narcisista, la injusticia y que a la vez se pueden retroalimentar. Un padre que siente rechazo por la situaci\u00f3n de enfermedad del hijo, puede sentir de forma inmediata el peso de la culpa por ese pensamiento. O el sentimiento de injusticia puede encontrar explicaci\u00f3n en la recepci\u00f3n de un castigo y en consecuencia, una vez m\u00e1s, ligado a la culpa. La calidad de cronicidad en la enfermedad suele llevar de la mano la desesperanza. En todas estas circunstancias, los elementos proyectivos buscan redimir de la culpa <em>(En mi familia nunca ha habido&#8230;)<\/em>, que puede castigar la relaci\u00f3n entre s\u00ed de los progenitores. Entre la pl\u00e9yade de sentimientos, en especial en este primer per\u00edodo, destaca el de ignorancia: <em>unos profesionales deben hacerse cargo de mi hijo porque yo no s\u00e9 hacerlo, a diferencia del resto de padres<\/em>. La vulnerabilidad de la familia en esos momentos demanda una intervenci\u00f3n sensible y cuidadosa, que no ahonde en los aspectos depresivos y que no la convierta en una situaci\u00f3n de dependencia no sana de los padres hacia los profesionales. La mayor o menor aceptaci\u00f3n por los padres de esa ambivalencia afectiva tendr\u00e1 que ver con el mayor o menor \u00e9xito de la elaboraci\u00f3n posterior.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Parece evidente que esta intensidad emocional no puede durar m\u00e1s all\u00e1 de un cierto tiempo, por lo que la familia se ve abocada a buscar y encontrar posiciones de adaptaci\u00f3n a la nueva realidad. Enti\u00e9ndase que se habla de adaptaci\u00f3n, de acomodaci\u00f3n a la nueva situaci\u00f3n, no necesariamente de aceptaci\u00f3n ni de elaboraci\u00f3n saludable. Las adaptaciones pueden ser m\u00e1s o menos positivas o negativas, m\u00e1s o menos realistas ante el d\u00e9ficit. Entre las posiciones de adaptaci\u00f3n menos positivas, encontramos las man\u00edacas <em>(es lo mejor que pod\u00eda pasarme en la vida)<\/em>, las negadoras <em>(mi vida no ha cambiado en nada)<\/em>, las ensimismadas (<em>familias que reconducen toda su existencia en funci\u00f3n del hijo enfermo<\/em>), las desmembradoras (<em>formaci\u00f3n de subgrupos en la familia<\/em>) o las depresivas. Una vez m\u00e1s, la ayuda recibida \u2013y no s\u00f3lo por los profesionales\u2013, junto a los recursos propios de la familia, tendr\u00e1 una gran importancia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Resulta imprescindible subrayar que no se trata de etapas que simplemente se suceden las unas a las otras, en una suerte de superaci\u00f3n o <em>aprobado <\/em>definitivos. La familia siempre puede volver a una de esas etapas y, de hecho, as\u00ed sucede y en especial en los momentos de crisis o cambios, como pueden ser el paso a una escolarizaci\u00f3n especial del hijo afectado, la llegada a la adolescencia u otros, en los que la adaptaci\u00f3n alcanzada queda otra vez sacudida por un tobog\u00e1n de sentimientos aparentemente aparcados. Aqu\u00ed, de nuevo, recordaremos que los miembros de la pareja pueden vivir estas etapas a diferente ritmo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Especificidades del trastorno autista<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Con el paso del tiempo, los padres de los ni\u00f1os con autismo se han ido apercibiendo que algo no funcionaba en la relaci\u00f3n con su hijo. Ya fuera por las conductas mostradas o, precisamente, por las omitidas, han constatado una dolorosa falta de entendimiento con \u00e9l. Raphael-Leff (2007) explica que \u201ccuando una comunicaci\u00f3n at\u00edpica contribuye a un desencuentro cr\u00f3nico, los padres dejan de poder responder de manera intuitiva\u201d, lo que da\u00f1a su capacidad de contenci\u00f3n emocional de las angustias de su beb\u00e9 y afecta a la necesaria interacci\u00f3n que permitir\u00e1 un sano desarrollo de su hijo, a nivel emocional y cerebral. La etiolog\u00eda no siempre clara (en unos ni\u00f1os que en su mayor\u00eda no s\u00f3lo no presentan ning\u00fan rasgo fenot\u00edpico, sino que con frecuencia son descritos como guapos) aleja a los padres de ni\u00f1os con autismo de aquellos con hijos con otras alteraciones n\u00edtidamente org\u00e1nicas. La b\u00fasqueda de una causa auto referenciada aumenta. Por otro lado, la labilidad emocional de los ni\u00f1os, mina el d\u00eda a d\u00eda y la capacidad de dar continuidad a la comprensi\u00f3n de las acciones, a la vez que pone en jaque la validez de las respuestas que los padres encuentran. La cronicidad atenta la capacidad de esperanza, como mencion\u00e1bamos con anterioridad. Sin embargo, el verdadero aspecto espec\u00edfico del autismo lo hallamos en la falta de respuesta del hijo, en su retraimiento, en su aparente desinter\u00e9s por el entorno y aversi\u00f3n al contacto y, en consecuencia, en el sentimiento de ser rechazado que provoca en quien se le acerca. Una madre nos explicaba con apabullante naturalidad lo que sinti\u00f3: \u201cDej\u00f3 de mirarnos como si yo hubiera hecho algo malo\u201d. El dolor de ese rechazo conmueve los cimientos emocionales de los padres y provoca sentimientos de culpa, de ignorancia y de impotencia de dif\u00edcil manejo. Los profesionales podemos acercarnos a esas emociones si somos capaces de percibir lo que en nosotros mismos despierta ese rechazo, aunque estemos exentos de la carga a\u00f1adida que supone que esa evitaci\u00f3n sea recibida del propio hijo. Por el mismo motivo, deber\u00edamos tambi\u00e9n recordar \u2013y ayudar a entender a otros profesionales que trabajen en la misma situaci\u00f3n\u2013 c\u00f3mo la familia ser\u00e1 extremadamente sensible a cualquier situaci\u00f3n que pueda ser vivida como de expulsi\u00f3n o separaci\u00f3n de su hijo y\/o de la familia como grupo. Y se nos puede escapar la percepci\u00f3n de esa sensibilidad en circunstancias en apariencia anecd\u00f3ticas como la exclusi\u00f3n de una salida organizada en el colegio.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En general, la calidad de la angustia que traspasa el ni\u00f1o, lo que nos hace sentir, los aspectos contratransferenciales en definitiva, distinguen en mayor medida lo que significa tener un hijo con autismo de uno con otro trastorno. Como indic\u00e1bamos en trabajos anteriores (Brun, 2004, 2009), entre los s\u00edntomas de los ni\u00f1os con autismo se debiera incluir los sentimientos que despiertan en el otro y que los distinguen de otras entidades psicopatol\u00f3gicas diferentes. Recuperemos la constataci\u00f3n de Asperger (citada por Lasa, 2006) de que estamos hablando de personas que sufren y que provocan sufrimiento. Los padres y los profesionales de instituciones que comparten per\u00edodos largos de convivencia con ni\u00f1os con autismo comprueban lo dif\u00edcil que se hace poder pensar ante sus actuaciones, ante el trasiego emocional que nos provocan, ante el cansancio que producen las actitudes repetitivas y ante el aparente sin sentido de la falta de comunicaci\u00f3n. La capacidad de pensar est\u00e1 tambi\u00e9n atacada por la poca gratificaci\u00f3n y la frustraci\u00f3n fuerte y continua que nos generan, produciendo des\u00e1nimo y sentimientos de impotencia e incompetencia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Repercusiones en la familia<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Entre las probables repercusiones para la familia, destacamos la p\u00e9rdida de confianza en los propios recursos y capacidades de maternaje, ante la imposibilidad de entrar en comunicaci\u00f3n con el hijo. En especial, si se trata del hijo primog\u00e9nito y los padres no tienen la posibilidad de compararse consigo mismos y rescatar aspectos de la relaci\u00f3n con otros hijos que les hagan sentirse buenos padres. La herida narcisista que puede producirse conlleva una p\u00e9rdida de la autoestima. Las actitudes de retraimiento del beb\u00e9 producen un dolor que se convierte en persecutorio. Al no encontrar los padres unas respuestas suficientemente eficaces para cambiar la situaci\u00f3n, aumentan las culpas rec\u00edprocas que pueden acabar enfrentando a los progenitores. La presi\u00f3n del entorno familiar, que va desde el c\u00edrculo protector para que no sufran los padres hasta los consejos bienintencionados o las cr\u00edticas abiertas hacia la educaci\u00f3n, recae con fuerza sobre unos padres vulnerables. Y, no olvidemos, que nos referimos a situaciones de una mayor necesidad que el habitual apoyo familiar, material y emocional. En diversas situaciones y en diversos momentos del proceso, los padres viven y malviven esas \u201cmiradas y cuchicheos\u201d de su entorno, como nos describ\u00eda otra madre. La sensaci\u00f3n de no saber, de no actuar de manera adecuada, acaba instal\u00e1ndose (1). Y el riesgo de caer en una insana dependencia se hace evidente. Esa dependencia hacia los allegados y tambi\u00e9n hacia aquellos que tratan a su hijo no debe ser en ning\u00fan caso potenciada por los profesionales. Y dejar de lado en el proceso terap\u00e9utico a los padres, convirti\u00e9ndoles en simples observadores o aprendices, no deja de ser una manera sutil de mantener la dependencia. En connivencia con esta cuesti\u00f3n, tampoco debemos dejar de recordarnos que tener un hijo con discapacidad no inhabilita a un padre a tomar decisiones, aunque se lo haga m\u00e1s complicado.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En muchos casos, en especial en los primeros tiempos, la incertidumbre del pron\u00f3stico es uno de los factores de m\u00e1s dif\u00edcil aceptaci\u00f3n para los padres. Aun habiendo sido informados de que se trata de un trastorno grave y cr\u00f3nico, el no poder determinar el grado de su alcance en cuestiones b\u00e1sicas para los padres, como la autonom\u00eda futura, fustiga la capacidad de proyectar una esperanza y, a la vez, un escenario al que aferrarse. Pensamos que esta cuesti\u00f3n no es ajena a uno de los sentimientos m\u00e1s universales en los padres de ni\u00f1os con autismo: la convicci\u00f3n de que nunca hacen lo suficiente por su hijo. Esta impresi\u00f3n va tambi\u00e9n ligada a la b\u00fasqueda de todo tipo de tratamientos, que pueden llevar a la continua interrupci\u00f3n de terapias y a la incapacidad de poder confiar de manera plena en el profesional que atiende a su hijo. Un padre me comentaba respecto a su determinaci\u00f3n en seguir una terapia de la que le hab\u00edan hablado: \u201cYa s\u00e9 que no sirve para nada, pero no me perdonar\u00eda nunca dejarla de probar\u201d.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los padres, por otro lado, perciben de manera notoria la fragilidad del hijo y ello acarrea m\u00faltiples consecuencias. Desde el miedo y el dolor a que no se sepa defender o se r\u00edan de \u00e9l, que lleva a veces a un verdadero espionaje de c\u00f3mo maneja la situaci\u00f3n la escuela, por ejemplo, hasta la dificultad de dejarlo en situaciones habituales para otros ni\u00f1os, sabiendo lo mal que se lo puede llegar a pasar o en previsi\u00f3n de cualquier accidente si no est\u00e1 suficientemente atendido, pues son conscientes de la vigilancia continua que requieren (y por lo que en m\u00e1s de una ocasi\u00f3n son acusados de sobreprotectores). Aparece la duda, a veces irresoluble, de si alguien m\u00e1s podr\u00e1 entender y cuidar a su hijo junto a la convicci\u00f3n de que es una responsabilidad de la que no pueden hacer dejaci\u00f3n. Todo ello acaba configurando un escenario en el que los padres tienen mayores dificultades en ser ayudados y determinando un sentimiento com\u00fan en todos ellos: la soledad. Por otro lado, es tambi\u00e9n constatable la realidad de que los padres de ni\u00f1os con autismo reciben menores ofrecimientos para cuidar a sus hijos por parte de la familia y de los amigos. Y de ello es responsable un factor que, no por obvio, debe ser minimizado: la cotidianeidad puede estar constantemente alterada. De hecho son frecuentes en estos ni\u00f1os los trastornos del sue\u00f1o y de la alimentaci\u00f3n, la agitaci\u00f3n, los gritos, las estereotipias, las situaciones de peligro, las crisis, las autoagresiones, las rabietas y los empecinamientos, entre otros. Todo ello, acaba redundando en un progresivo aislamiento personal, de pareja, social y relacional. Las dificultades de salir con el hijo, de dejar al hijo con alguien o la necesidad de constante atenci\u00f3n, alejan del mundo a las familias, en una suerte de triunfo del factor autista. Una madre me explicaba un verano que para evitar conflictos a su hijo con otros ni\u00f1os y padres en una plaza p\u00fablica, s\u00f3lo se acercaban a ella a las tres de la tarde del mes de agosto, donde \u2013acababa explicando con triste sarcasmo\u2013 se encontraban como \u00fanica compa\u00f1\u00eda con otro ni\u00f1o autista y su madre. La expresi\u00f3n m\u00e1xima inherente a esa percepci\u00f3n de fragilidad en el hijo, se da en la preocupaci\u00f3n por un futuro incierto, en especial cuando los padres ya no puedan hacerse cargo de \u00e9l: \u00bfQu\u00e9 ser\u00e1 de \u00e9l cuando yo no est\u00e9, si no puede hacerse cargo de s\u00ed mismo?<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los aislamientos y soledades que pueden producir estas circunstancias se dan a diferentes niveles. Dentro del hogar, con la modificaci\u00f3n de las interacciones familiares: subgrupos, simbiosis, dificultad para atender a los dem\u00e1s hijos, para realizar actividades en familia. Tambi\u00e9n, y de manera contundente, en la relaci\u00f3n de la pareja, con la p\u00e9rdida de los espacios emocionales y f\u00edsicos compartidos. La desesperanza y la incomprensi\u00f3n se a\u00f1aden a un prosaico pero real cansancio. Muchos padres relatan tambi\u00e9n la desaz\u00f3n que les impide disfrutar de sus espacios y momentos cuando no est\u00e1 el hijo: \u201cPensar que necesito tiempo para m\u00ed me hace sentir que me lo quiero quitar de encima\u201d, expresaba un padre angustiado y atrapado. Otros padres, que hab\u00edan conseguido salir a cenar solos despu\u00e9s de ocho a\u00f1os, tuvieron que volver a casa antes de hora, incapaces de dejar de pensar en la hija que les esperaba con una cuidadora. Con frecuencia, al dolor de no sentirse entendido por el c\u00edrculo de familiares, amigos y, tambi\u00e9n, profesionales, se a\u00f1ade el distanciamiento y la dificultad de compartir con la propia pareja. Fuera del hogar, las necesidades del hijo conllevan un sinf\u00edn de medidas especiales: canguros especializados, actividades con monitores individuales, toda suerte de terapias y reeducaciones. En \u00faltima instancia, un miembro de la familia debe dejar sus menesteres para hacerse cargo del ni\u00f1o con autismo, con la consecuente p\u00e9rdida de realizaci\u00f3n personal, laboral y profesional y con un corolario que no se nos escapa: el econ\u00f3mico. La experiencia cl\u00ednica muestra que en mucho mayor n\u00famero esa renuncia la realizan las madres. Las experiencias frustrantes en la socializaci\u00f3n pueden acabar tambi\u00e9n en la rendici\u00f3n de los padres a compartir con unas amistades que, asimismo, cada vez cuentan menos con ellos para realizar actividades l\u00fadicas o relacionales.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Otros hijos. Hermanos<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para aquellos padres que no tienen m\u00e1s hijos, el deseo de una nueva paternidad se ve comprometido por el miedo a tener otro hijo que pueda tener los mismos problemas y, con alguna frecuencia, quedan condenados a un solo tipo de relaci\u00f3n paterno-filial. Para todos, las dudas de c\u00f3mo afectar\u00eda el nacimiento de un nuevo hijo al ni\u00f1o con autismo, el convencimiento de que su posesividad se lo har\u00eda muy complicado y el temor a traicionarles con la ilusi\u00f3n de otro ni\u00f1o pueden ser factores que se a\u00f1adan al del cansancio y el des\u00e1nimo y desalienten la posibilidad de concebir el proyecto idealizado del que habl\u00e1bamos al principio del art\u00edculo. En todo caso, como tambi\u00e9n indic\u00e1bamos al comienzo, la familia no se compone s\u00f3lo de los padres y la presencia de otros hijos debe ser tenida muy en cuenta en nuestra relaci\u00f3n profesional con la familia. La posibilidad de ofrecer a cada hijo lo que de manera diferente necesita, sin que las diferencias sean mal vividas tanto por padres como por hijos, resulta una tarea complicada en una familia con un ni\u00f1o con autismo. En m\u00e1s de una ocasi\u00f3n, los padres sienten como una injusticia la prohibici\u00f3n al hijo <em>sano <\/em>aquello que se le permite al afectado, aunque precisamente ello vaya en contra de lo que necesita para crecer. La culpa por lo que tiene que soportar el hermano <em>sano<\/em>, tampoco juega a favor de imponer las necesarias exigencias que demanda la educaci\u00f3n del hijo. En aquellos momentos en que se hacen evidentes las diferencias, las reacciones contrapuestas pueden ser dif\u00edciles de digerir. Los padres de un paciente grave con autismo hab\u00edan asistido el mismo d\u00eda a una reuni\u00f3n con la escuela ordinaria de su hija, a otra en la escuela especial de su hijo y, finalmente, se reun\u00edan conmigo. La felicidad por los avances de la hija no pod\u00eda ser disfrutada, me explicaban, al constatar en contraposici\u00f3n el estancamiento de su hijo con autismo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En la pr\u00e1ctica cl\u00ednica, los padres \u2013tarde o temprano\u2013 consultan por sus otros hijos. Existen unos motivos redundantes y muy determinados: en primer lugar, la preocupaci\u00f3n de que puedan estar afectados, ya sea de manera primaria, como el hermano, o como consecuencia de la convivencia con el hermano afectado y con unos padres demasiado <em>ocupados por \u00e9l<\/em>. En otras ocasiones, los padres necesitan ayuda para explicar al hijo no afectado el trastorno de su hermano; no les resulta f\u00e1cil encontrar el momento y las palabras para hablarle de ello. Otro motivo frecuente es la confusi\u00f3n entre malestar y patolog\u00eda; algunas conductas del hijo no afectado pueden despertar el temor de que apunten a un trastorno y las respuestas sanas y evolutivas de enfado, tristeza, angustia, resistencia u oposici\u00f3n \u2013entre otras\u2013 son malinterpretadas desde el prisma de la experiencia vivida con el hijo con autismo. Por \u00faltimo, en m\u00e1s de una circunstancia, los padres llevan al hijo reci\u00e9n nacido a la consulta donde es tratado el hermano con autismo, en una especie de demanda de certificado de salud del nuevo v\u00e1stago.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A partir de la experiencia en el trato con hermanos de ni\u00f1os con autismo, atendidos en las visitas para ayudarles a comprender a su hermano, se constata que la ambivalencia afectiva que sacude a los padres tambi\u00e9n les zarandea a ellos. Sorprende, a veces, observar el clamoroso mutismo que se abate sobre lo que ocurre en casa \u2013una especie de <em>enfermedad silenciada<\/em>\u2013 en contraste con el fuerte impacto que tiene sobre la familia una realidad marcada por infinidad de evidentes sucesos cotidianos. Se establece una alianza entre el no poder preguntar del hermano (por no afectar a los padres, por no querer saber) y la dificultad de dar una explicaci\u00f3n de los padres (tambi\u00e9n, en alguna ocasi\u00f3n, por pensar que el conocimiento de la realidad puede afectarle m\u00e1s). \u201cEs que no pregunta\u201d, se justificaba la madre de una ni\u00f1a de siete a\u00f1os con un hermano con autismo de diez que mostraba perturbadoras actuaciones en casa.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Conclusiones. El cuidado a los padres y la intervenci\u00f3n del profesional<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Todas estas probables repercusiones recaen sobre unos padres y una familia con sus propios recursos, dificultades y ayudas. Es evidente, como dec\u00edamos, que no todas las familias son iguales. La habilidad de la familia para saber reconducir y resistir ante los retos, situaciones adversas o per\u00edodos de dolor emocional (lo que llamamos <em>resiliencia<\/em>) juega un papel destacado en la elaboraci\u00f3n de una realidad compleja y dolorosa. Por otro lado, existe un consenso \u2013entre quienes tienen hijos con autismo y los profesionales que les atienden\u2013 de que los padres <em>deben cuidarse<\/em>. Entre otros motivos, para poder realizar su labor de cuidador de la manera m\u00e1s adecuada. Pensamos que en el tratamiento del autismo, debemos inclinarnos a ofrecer una asistencia global, que atienda tambi\u00e9n y de forma clara a las personas (familia, profesionales) que conviven directamente con estos ni\u00f1os para que puedan realizar mejor su labor (un ejemplo, ser\u00eda el <em>Programa AGIRA en la Atenci\u00f3n Temprana. <\/em>Villanueva y Brun, 2008). Debemos, en definitiva, cuidar a los cuidadores. A la cuesti\u00f3n, formulada por los propios padres de qu\u00e9 deben hacer para cuidarse, m\u00e1s all\u00e1 de consejos concretos, destacar\u00eda tres aspectos indispensables y que redundan en una mayor salud mental y emocional.<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em>Entender <\/em>a su hijo y entender c\u00f3mo les hace sentir.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Sentir <em>confianza <\/em>en los profesionales que le <em>acompa\u00f1an <\/em>en el proceso.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em>Preservar los espacios vitales <\/em>(\u00edntimos, de pareja y sociales).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">De que estos aspectos se puedan cumplir, tambi\u00e9n somos responsables los profesionales que les atendemos. En principio, debemos recordar que, con probabilidad, no somos los primeros t\u00e9cnicos con los que se encuentran ni seremos los \u00faltimos. Los padres han vivido el inicio del trastorno, sentido que suced\u00eda con ellos, han seguido un peregrinaje angustioso, soportando a veces diagn\u00f3sticos eufem\u00edsticos y, una vez lo han obtenido, pasan por las fases de un proceso largo y doloroso, en el que han tenido que tolerar la incertidumbre, para acabar angustiados por el futuro de unos hijos que en muchos casos no llegar\u00e1n a un nivel m\u00ednimo de autonom\u00eda. Entendemos, por tanto, que una adecuada intervenci\u00f3n de los profesionales no se limita a explicarles lo que ocurre, sino que no puede omitir las siguientes actuaciones:<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em>Ayudar a entender <\/em>al hijo (los s\u00edntomas, las actuaciones, las oscilaciones, el rechazo), la situaci\u00f3n y las repercusiones, tambi\u00e9n en ellos como padres; en definitiva, ayudar a paliar el dolor de la incomprensi\u00f3n.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em>Ayudar a rehacer <\/em>(las capacidades paternas, la esperanza, la relaci\u00f3n).<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em>Acompa\u00f1ar <\/em>(en los diferentes momentos del largo proceso emocional).<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\"><em>Atender el sufrimiento de los padres.<\/em><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Consideramos, en s\u00edntesis, que una buena comprensi\u00f3n de las vivencias del entorno familiar de los ni\u00f1os con autismo resulta imprescindible para poder contribuir a paliar su sufrimiento, a rescatar su protagonismo como agentes activos en el tratamiento y a ofrecer al ni\u00f1o afectado un elemento de mejora insustituible.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Notas<\/span><\/strong><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\">Compartimos que para poder convivir y ayudar a ni\u00f1os con autismo, se hace muy necesaria la \u201ccapacidad negativa\u201d (la aptitud para mantenerse en la incertidumbre sin esforzarse de manera irritable por llegar al hecho y a la raz\u00f3n), descrita por Bion (1970).<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Bibliograf\u00eda<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Bion, W. R (1970). <em>Attention and Interpretation. <\/em>London, Tavistock Publications.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Brun, Josep M\u00aa (2009). Autismo en la escuela, en Riart, J. y Martorell, Ana (eds.): <em>Retos profesionales para el psic\u00f3logo de la educaci\u00f3n. <\/em>Barcelona, Col\u00b7legi Oficial de Psic\u00f2legs de Catalunya.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Brun, Josep M\u00aa y Villanueva, Rafael (2004). <em>Ni\u00f1os con autismo. Experiencia y experiencias. <\/em>Valencia, Editorial Promolibro.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">K\u00fcbler Ross, Elisabeth (1969). <em>On death and dying. <\/em>New York, Simon and Schuster Touchstone.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Lasa, Alberto (2006). Asperger vuelve. <em>Revista de Psicopatolog\u00eda y Salud Mental del ni\u00f1o y del adolescente<\/em>, (8), 7-10.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Raphael-Leff, Joan (2007). Expectations and experiences of parents with a pre-autistic baby, en Acquarone, Stella: <em>Signs of Autism in Infants. <\/em><em>Recognition and Early Intervention<\/em>. London, Karnac.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Salvador, Guillem (1998). La familia en riesgo. <em>Revista ACAP<\/em>, (11-12), 7-17.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Villanueva, Rafael y Brun, Josep M\u00aa (2008). Projecte AGIRA (Assist\u00e8ncia Global a Nens en risc d\u2019 Autisme) dins de l\u2019atenci\u00f3 preco\u00e7. <em>Revista ACAP <\/em>(29), 31-49. [www.programa-agira.com].<\/span><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Josep Mar\u00eda Brun<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[879],"tags":[],"class_list":["post-25409","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-revista-22-es"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.0 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Comprensi\u00f3n del entorno familiar de los ni\u00f1os con autismo - Fundaci\u00f3n Orienta<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/es\/comprension-del-entorno-familiar-de-los-ninos-con-autismo\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Comprensi\u00f3n del entorno familiar de los ni\u00f1os con autismo - 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