{"id":45839,"date":"2024-05-16T17:47:49","date_gmt":"2024-05-16T15:47:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/?p=45839"},"modified":"2024-05-16T17:47:49","modified_gmt":"2024-05-16T15:47:49","slug":"trastornos-generalizados-del-desarrollo-programa-de-seguimiento-post-cdiap","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/en\/trastornos-generalizados-del-desarrollo-programa-de-seguimiento-post-cdiap\/","title":{"rendered":"Trastornos generalizados del desarrollo: programa de seguimiento post-CDIAP"},"content":{"rendered":"\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3yudtoj-0a010deb148c9c0049528444cbbff375\">\n.flex_column.av-3yudtoj-0a010deb148c9c0049528444cbbff375{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-3yudtoj-0a010deb148c9c0049528444cbbff375 av_one_full  avia-builder-el-0  el_before_av_textblock  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-cd2677-310c20afc9349cce15680b016e5112fd\">\n#top .hr.hr-invisible.av-cd2677-310c20afc9349cce15680b016e5112fd{\nheight:70px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-cd2677-310c20afc9349cce15680b016e5112fd hr-invisible  avia-builder-el-1  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-2x4vd9f-6d568fc934665be90acbe150b496a4b5 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"color: #808080;\">Trastornos generalizados del desarrollo: programa de seguimiento post-CDIAP<\/span><\/h3>\n<p><span style=\"color: #808080;\"><em>Sergio Mart\u00edn Tarras\u00f3n y Sabina Segarra Mateu<\/em><\/span><\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2d3xkub-3b9ccca0841598ed69216bb73395095a\">\n.avia-image-container.av-2d3xkub-3b9ccca0841598ed69216bb73395095a img.avia_image{\nbox-shadow:none;\n}\n.avia-image-container.av-2d3xkub-3b9ccca0841598ed69216bb73395095a .av-image-caption-overlay-center{\ncolor:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='avia-image-container av-2d3xkub-3b9ccca0841598ed69216bb73395095a av-styling- av-img-linked avia-align-left  avia-builder-el-3  el_after_av_textblock  el_before_av_one_full '   itemprop=\"image\" itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ImageObject\" ><div class=\"avia-image-container-inner\"><div class=\"avia-image-overlay-wrap\"><a href=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2023\/12\/Martin_S_40.pdf\" class='avia_image '  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\" aria-label='F.Orienta_Baixar_PDF'><img decoding=\"async\" fetchpriority=\"high\" class='wp-image-16286 avia-img-lazy-loading-not-16286 avia_image ' src=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/F.Orienta_Baixar_PDF-1.jpg\" alt='' title='F.Orienta_Baixar_PDF'  height=\"59\" width=\"36\"  itemprop=\"thumbnailUrl\"  \/><\/a><\/div><\/div><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2a6jurn-e5560a362f3510b5b1a31de5fb721871\">\n.flex_column.av-2a6jurn-e5560a362f3510b5b1a31de5fb721871{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-2a6jurn-e5560a362f3510b5b1a31de5fb721871 av_one_full  avia-builder-el-4  el_after_av_image  el_before_av_one_full  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><section  class='av_textblock_section av-1qo2i3n-c4390ae49933fd0767669d87061b383a '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">RESUMEN<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Trastornos generalizados del desarrollo: programa de seguimiento post-CDIAP. Desde el Centro de Desarro\u00adllo Infantil y Atenci\u00f3n Precoz (CDIAP) del Maresme (Barcelona), organizamos un seguimiento longitudinal una vez finalizada nuestra intervenci\u00f3n. En este seguimiento han participado ni\u00f1os con diagn\u00f3sticos distintos, cen\u00adtrados en el abanico de los trastornos generalizados del desarrollo que se ubican en la \u00f3rbita de los trastornos del espectro del autismo (TEA). Este seguimiento se realiz\u00f3 entre los a\u00f1os 2016 y 2020, y consisti\u00f3 en visitas presenciales anuales en nuestro servicio, y la aplicaci\u00f3n de distintos cuestionarios para progenitores, maestros y terapeutas. En el presente art\u00edculo mostramos una parte de los resultados y las conclusiones obtenidas. Palabras clave: trastorno generalizado del desarrollo, autismo, seguimiento longitudinal, atenci\u00f3n precoz, cuestionarios.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">ABSTRACT<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Pervasive developmental disorders: post-CDIAP follow-up programme. From the Child Development and Early Care Center (CDIAP) of Maresme (Barcelona), we organized a longitudinal follow-up once our intervention has finished. This follow-up has involved children with different diagnoses, focused on the range of pervasive deve\u00adlopmental disorders that are located in the orbit of autism spectrum disorders (ASD). This follow-up was carried out between 2016 and 2020 and consisted of annual face-to-face visits to our service, and the application of different questionnaires for parents, teachers, and therapists. In this article, we show part of the results and the conclusions obtained. Keywords: pervasive developmental disorder, autism, longitudinal follow-up, early care, questionnaires.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">RESUM<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Trastorns generalitzats del desenvolupament: programa de seguiment post CDIAP. Des del Centre de Desenvo\u00adlupament Infantil i Atenci\u00f3 Preco\u00e7 (CDIAP) del Maresme (Barcelona), vam organitzar un seguiment longitudinal un cop finalitzada la nostra intervenci\u00f3. En aquest seguiment, hi van participar nens amb diagn\u00f2stics diferents, centrats en el ventall dels trastorns generalitzats del desenvolupament que s&#8217;ubiquen a l&#8217;\u00f2rbita dels trastorns de l&#8217;espectre de l&#8217;autisme (TEA). Aquest seguiment es va realitzar entre els anys 2016 i 2020, i va consistir en visites presencials anuals al nostre servei, i en l&#8217;aplicaci\u00f3 de diferents q\u00fcestionaris per a progenitors, mestres i terapeu\u00adtes. En aquest article, mostrem una part de dels resultats i les conclusions obtingudes. Paraules clau: trastorn generalitzat del desenvolupament, autisme, seguiment longitudinal, atenci\u00f3 preco\u00e7, q\u00fcestionaris.<\/span><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1d1u6lf-53f222264b65202fdad659af8c85b07d\">\n.flex_column.av-1d1u6lf-53f222264b65202fdad659af8c85b07d{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-1d1u6lf-53f222264b65202fdad659af8c85b07d av_one_full  avia-builder-el-6  el_after_av_one_full  avia-builder-el-last  first flex_column_div av-zero-column-padding  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-kvz4jn-470d3a8d20a1ab5b3975d899cdbfcfd7 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Introducci\u00f3n<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Desde el CDIAP del Maresme (Centro de De\u00adsarrollo Infantil y Atenci\u00f3n Precoz), atendemos a aquellos ni\u00f1os entre los 0 y los 5 a\u00f1os (y a sus familias) que presentan alg\u00fan tipo de trastorno, discapacidad, disfunci\u00f3n o desarmon\u00eda en su desarrollo, o que se encuentran en situaci\u00f3n de riesgo de padecerla.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los terapeutas del CDIAP tenemos la suerte de poder trabajar con nuestros usuarios de for\u00adma frecuente y continuada durante un tiempo determinado. Pero dada la limitaci\u00f3n de la edad hasta la que podemos atender a estos ni\u00f1os, nos falta m\u00e1s experiencia e informaci\u00f3n acerca de cu\u00e1l es la evoluci\u00f3n que tienen una vez ter\u00adminan la atenci\u00f3n en nuestro servicio. Nos falta experiencia como profesionales y como equipo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Trastornos generalizados del desarrollo: programa de seguimiento post-CDIAP<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Desde el a\u00f1o 2016 hasta el a\u00f1o 2020, reali\u00adzamos un seguimiento longitudinal, que impli\u00adc\u00f3 la estructuraci\u00f3n de un programa de segui\u00admiento para ni\u00f1os que hab\u00edan sido atendidos en el CDIAP Maresme, y que en ese momento mostraban sintomatolog\u00eda compatible con los siguientes diagn\u00f3sticos: trastorno multi-sis\u00adt\u00e9mico del desarrollo (TMSD) (Clasificaci\u00f3n Diagn\u00f3stica: 0-3 [Zero to Three, 2005]), tras\u00adtorno del Espectro Autista (TEA) (DSM V [APA, 2013]), trastorno de Asperger (DSM IV TR [APA, 2002]), trastorno generalizado del desarrollo no especificado (DSM IV TR [APA, 2002]) y otros trastornos de la relaci\u00f3n y la comunicaci\u00f3n (Or\u00adganizaci\u00f3n Diagn\u00f3stica de la UCCAP [Aracil, Pegenaute, P\u00e9rez, Trujillo y Zaurin, 2010]).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Tal y como se observa en este listado, en esta etapa cronol\u00f3gica, hay una variedad de nomen\u00adclaturas diagn\u00f3sticas que se refieren a conjun\u00adtos de s\u00edntomas similares en el desarrollo global de un ni\u00f1o o ni\u00f1a. Cada una de estas categor\u00edas diagn\u00f3sticas implica matices diferenciales (cla\u00adsificaci\u00f3n diagn\u00f3stica utilizada, edad cronol\u00f3gi\u00adca del ni\u00f1o en el momento de realizarse el diag\u00adn\u00f3stico, intensidad o gravedad de los s\u00edntomas, etc.).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Por este motivo, para titular el presente ar\u00adt\u00edculo, elegimos la nomenclatura de trastorno generalizado del desarrollo, porque, en nuestra opini\u00f3n esta es una nomenclatura suficiente\u00admente amplia. Nos ayuda as\u00ed a ubicar el conjun\u00adto de trastornos y s\u00edndromes que hacen refe\u00adrencia a estas graves dificultades del desarrollo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El presente art\u00edculo es la segunda parte de una primera publicaci\u00f3n donde se recogen otro conjunto de datos recabados en nuestro programa de seguimiento. Este primer art\u00edculo est\u00e1 disponible para su consulta abierta (Mart\u00edn y Segarra, 2021).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para contextualizar nuestra propuesta de se\u00adguimiento, hicimos una breve exploraci\u00f3n de la literatura cl\u00ednica disponible, para tratar de encuadrar y organizar de forma viable nues\u00adtro proyecto (Barbaro y Dissanayake, 2013; Bi\u00adggs y Carter, 2016; Cabanyes y Garc\u00eda, 2004; Casas, Galceran, Pla y Vi\u00f1as, 2016; Charman, Drew, Brown y Baird, 2005; Ferrando et al., 2002; Gerstein, Crnic, Blancher y Baker, 2009; Howlin, Goode, Hutton y Rutter, 2004; Klein\u00adman et al., 2008; Landa y Garret-Mayer, 2006; Lord, Bishop y Anderson, 2015; Martos y Llo\u00adrente, 2013; McGovern y Sigman, 2005; Moss, Mandy y Howlin, 2017; Plimley, 2007; Sroufe, 2000; Szatmari et al., 2016; Zwaigenbaum et al., 2007).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Nuestro objetivo, respetando la intimidad y la confidencialidad del ni\u00f1o y la de su familia, fue el de aumentar nuestro conocimiento y expe\u00adriencia en torno a la evoluci\u00f3n de estos ni\u00f1os durante los a\u00f1os posteriores a la finalizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n en el CDIAP.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">M\u00e9todo<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para hacer posible este objetivo, propusimos a las familias incluidas en este programa de se\u00adguimiento:<\/span><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\">Realizar una visita de observaci\u00f3n\/segui\u00admiento en el CDIAP Maresme con su terapeuta de referencia, durante tres a\u00f1os consecutivos (2017, 2018 y 2019).<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Responder los cuestionarios para proge\u00adnitores en el momento de la baja del servicio (2016), y en cada una de las visitas de segui\u00admiento.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Con el consentimiento de les familias, soli\u00adcitar a los terapeutas de referencia del CDIAP del Maresme que respondieran al cuestionario para terapeutas en el momento de la baja del servicio, y en cada una de las visitas de segui\u00admiento.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Con el consentimiento de les familias, so\u00adlicitar a los tutores referentes de la escuela del ni\u00f1o que respondieran los cuestionarios para maestros, en el momento de la baja del servi\u00adcio, y en cada una de las visitas de seguimiento.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Realizar una entrevista de devoluci\u00f3n al final de este proceso (2020), en la que se les inform\u00f3 de los resultados obtenidos durante el per\u00edodo de seguimiento. Se entreg\u00f3 un informe individualizado que inclu\u00eda la informaci\u00f3n cuan\u00adtitativa recogida en los cuestionarios y, verbal\u00admente, a\u00f1adimos una explicaci\u00f3n narrativa de su significado. Se pudo hablar con las familias acerca de la experiencia compartida durante el proyecto.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En el momento de elegir los cuestionarios a utilizar, la motivaci\u00f3n central fue la misma que para el programa de seguimiento: busc\u00e1bamos una intervenci\u00f3n ecol\u00f3gica. Por este motivo, la selecci\u00f3n de los cuestionarios se centr\u00f3 en aquellos que ten\u00edamos disponibles, que eran pertinentes, que pod\u00edamos corregir y de los que pod\u00edamos extraer las puntuaciones de una for\u00adma r\u00e1pida y fiable, y que supon\u00edan un esfuerzo razonable para todas las partes.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este contexto, elegimos, por un lado, cues\u00adtionarios de screening que evaluaran la pre\u00adsencia de sintomatolog\u00eda relacionada con los trastornos generalizados del desarrollo (IDEA, CAST, AQC); y, por el otro, un cuestionario m\u00e1s extenso y global que nos diera informaci\u00f3n acerca de la sintomatolog\u00eda cl\u00ednica presente en distintas dimensiones, no necesariamente rela\u00adcionada con la sintomatolog\u00eda espec\u00edfica que ha ocupado este proyecto (CBCL y CBCL-TRF).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Por \u00faltimo, de cara a evitar tendencias iatro\u00adg\u00e9nicas en nuestra intervenci\u00f3n, preferimos dar a los cuestionarios de screening un forma\u00adto m\u00e1s neutro. Se incluyeron todos los \u00edtems y preguntas, pero no se incluy\u00f3 el nombre de los cuestionarios o la descripci\u00f3n de estos que ha\u00adc\u00eda referencia a la sintomatolog\u00eda objetivo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los cuestionarios utilizados fueron los si\u00adguientes:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para progenitores<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Children\u2019s Behaviour Check-List (versi\u00f3n para progenitores) (4-18) (CBCL [Achenbach y Ede\u00adlbroch, 1983]). Se trata de un inventario en el que se valoran competencias sociales y com\u00adportamientos problem\u00e1ticos de los ni\u00f1os, por parte de los progenitores. Se eval\u00faan ocho con\u00adjuntos de s\u00edntomas: retraimiento, quejas som\u00e1\u00adticas, ansiedad \/ depresi\u00f3n, problemas socia\u00adles, alteraciones del pensamiento, problemas atencionales, conducta de romper las normas y conducta agresiva. El CBCL tambi\u00e9n permite el examen de dos grandes grupos de s\u00edndromes: problemas de internalizaci\u00f3n (que combina las escaleras de retraimiento, quejas som\u00e1ticas, y ansiedad\/depresi\u00f3n) y de externalizaci\u00f3n (que combina las escalas de conducta infractora y conducta agresiva). Los \u00edtems se agrupan as\u00ed, fi\u00adnalmente, en tres dimensiones superiores: esca\u00adla de internalizaci\u00f3n, escala de externalizaci\u00f3n y total. El cuestionario consta de 112 preguntas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Cociente de Espectro Autista (4-11) (versi\u00f3n para ni\u00f1os) (AQC [Auyeung, Baron-Cohen, Whe\u00adelwright y Allison, 2008]). El AQC, originalmente, cuantifica rasgos autistas en adultos y est\u00e1 dise\u00f1a\u00addo para ser auto-aplicado. El cuestionario que he\u00admos utilizado en este proyecto adapta el cociente de espectro autista para ni\u00f1os de entre cuatro y 11 a\u00f1os, y est\u00e1 pensado para que lo contesten pro\u00adgenitores o cuidadores. El rango de puntuaci\u00f3n del cociente de espectro autista (versi\u00f3n para ni\u00f1os) es 0\u2013150, siendo 0 el valor extremo que indicar\u00eda ausencia absoluta de cualquier signo del TEA, mientras que el valor de 150 indica\u00adr\u00eda una convincente certeza de lo contrario. Los autores sugieren como punto de corte el resul\u00adtado de 76 puntos, por lo que obtener una pun\u00adtuaci\u00f3n total superior a 76 ser\u00eda indicativa de la presencia de comportamientos que justificar\u00edan realizar una valoraci\u00f3n diagn\u00f3stica por parte de un profesional de la salud. El cuestionario tiene 50 preguntas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para maestros<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Children\u2019s Behaviour Check-List \/ Teacher\u2019s Report Form (4-18) (Versi\u00f3n para educadores) (CBCL-TRF [Achenbach y Rescorla, 2001]). Se trata de un inventario en el que se valoran com\u00adpetencias sociales y comportamientos proble\u00adm\u00e1ticos de los ni\u00f1os por parte de los maestros. Eval\u00faa ocho conjuntos de s\u00edntomas: retraimien\u00adto, quejas som\u00e1ticas, ansiedad \/ depresi\u00f3n, pro\u00adblemas sociales, alteraciones del pensamiento, problemas atencionales, conducta de romper las normas y conducta agresiva. El CBCL ver\u00adsi\u00f3n maestros tambi\u00e9n permite el examen de dos grandes grupos de s\u00edndromes: problemas de internalizaci\u00f3n (que combina las escaleras de retraimiento, quejas som\u00e1ticas, y ansiedad \/ depresi\u00f3n) y de externalizaci\u00f3n (que combina las escalas de conducta infractora y conducta agresiva). Los \u00edtems se agrupan as\u00ed, finalmente, en tres dimensiones superiores: escala de inter\u00adnalizaci\u00f3n, escala de externalizaci\u00f3n y total. El cuestionario consta de 112 preguntas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Test Infantil del S\u00edndrome de Asperger (4-11) (CAST [Scott, Baron-Cohen, Bolton y Brayne, 2002]).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El CAST ha demostrado ser \u00fatil en la identifi\u00adcaci\u00f3n temprana de ni\u00f1os, entre edades com\u00adprendidas entre los cuatro y los once a\u00f1os, cu\u00adyos comportamientos sugieren un alto riesgo de presencia de un s\u00edndrome de Asperger. Cada pregunta puede proporcionar 0 o 1 puntos, pero hay seis preguntas que no punt\u00faan. Por tanto, la puntuaci\u00f3n m\u00e1xima posible es de 31 puntos. Una puntuaci\u00f3n total de 15 o superior ser\u00eda indi\u00adcativa de la presencia de comportamientos que justificar\u00edan realizar una valoraci\u00f3n diagn\u00f3stica por parte de un profesional de la salud. El cues\u00adtionario tiene 37 preguntas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para terapeutas<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Inventario del Espectro Autista (IDEA [Rivi\u00e8re, 2004]). Tiene el objetivo de evaluar doce dimen\u00adsiones caracter\u00edsticas de personas con trastor\u00adnos del espectro autista y\/o con trastornos pro\u00adfundos del desarrollo. Presenta cuatro niveles caracter\u00edsticos de estas personas en cada una de esas dimensiones. Para aplicarlo es necesario un conocimiento cl\u00ednico, terap\u00e9utico, educativo o familiar suficiente de la persona que presen\u00adta espectro autista, y consultar la publicaci\u00f3n de \u00c1ngel Rivi\u00e8re (2004) sobre el inventario. El inventario no se ha construido con el objetivo de ayudar al diagn\u00f3stico diferencial del autismo (aunque pueda ser un dato m\u00e1s para tener en cuenta en ese diagn\u00f3stico), sino de valorar la severidad y profundidad de los rasgos autistas que presenta una persona, con independencia de cu\u00e1l sea su diagn\u00f3stico diferencial. El IDEA puede tener tres utilidades principales: estable\u00adcer inicialmente, en el proceso diagn\u00f3stico, la severidad de los rasgos autistas que presenta la persona (es decir, su nivel de espectro autista en las diferentes dimensiones), ayudar a formu\u00adlar estrategias de tratamiento de las dimensio\u00adnes, en funci\u00f3n de las puntuaciones en ellas y someter a prueba los cambios a medio y largo plazo que se producen por efecto del tratamien\u00adto, valorando as\u00ed su eficacia y las posibilidades de cambio de las personas con un TEA.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Al formar parte de este proyecto, las familias tuvieron acceso a un seguimiento realizado en las instalaciones del CDIAP, con el terapeuta que los atendi\u00f3. Dispusieron tambi\u00e9n de una evaluaci\u00f3n aproximativa, a trav\u00e9s de las herra\u00admientas disponibles para familias, maestros y terapeutas, recogiendo cuantitativamente infor\u00admaci\u00f3n respecto a la evoluci\u00f3n de su hijo en di\u00adferentes \u00e1reas de su desarrollo. Esta evaluaci\u00f3n no ha pretendido ni implicado en ning\u00fan caso la elaboraci\u00f3n o revisi\u00f3n de conclusiones diag\u00adn\u00f3sticas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Este proyecto nos permiti\u00f3 a los terapeu\u00adtas del CDIAP individualmente, y al CDIAP del Maresme como instituci\u00f3n, aumentar nuestra experiencia en cuanto a la evoluci\u00f3n de estos ni\u00f1os que atendemos, y encontrarnos con ellos en edades posteriores a las que administrativa\u00admente podemos atender en nuestro servicio. Gracias a la colaboraci\u00f3n de estas familias he\u00admos seguido mejorando nuestra atenci\u00f3n a ni\u00ad\u00f1os con dificultades similares, que en un futuro ser\u00e1n atendidos por nosotros.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Organizaci\u00f3n del proyecto<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Desde los CDIAP, como hemos dicho m\u00e1s arriba, tenemos una limitaci\u00f3n administrativa: no podemos atender m\u00e1s all\u00e1 de los seis a\u00f1os. Tambi\u00e9n, en la mayor\u00eda de los casos, no pode\u00admos garantizar la continuidad del tratamiento a los ni\u00f1os m\u00e1s all\u00e1 de los cinco a\u00f1os de edad cronol\u00f3gica, debido a la presi\u00f3n asistencial exis\u00adtente. Esto responde a nuestra obligaci\u00f3n de asegurar la atenci\u00f3n de las consultas que reci\u00adbimos de ni\u00f1os de entre los cero y los tres a\u00f1os de edad cronol\u00f3gica.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta limitaci\u00f3n, por una parte, conlleva que una proporci\u00f3n importante de casos reciben lo que llamar\u00edamos altas administrativas, pero sin ser altas terap\u00e9uticas. En este sentido, nos fal\u00adtaba experiencia respecto al tipo de evoluci\u00f3n que realizaban los ni\u00f1os que atend\u00edamos. En realidad, no exist\u00eda ning\u00fan cauce formal orga\u00adnizado para poder tener acceso a este tipo de informaci\u00f3n. Por tanto, no pod\u00edamos saber con exactitud si se cumpl\u00edan o no las expectativas pron\u00f3sticas que comunic\u00e1bamos a las familias, y nos faltaba experiencia a medio y largo plazo de la evoluci\u00f3n de los diagn\u00f3sticos de los pa\u00adcientes y de la evoluci\u00f3n de sus s\u00edntomas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Ante esta limitaci\u00f3n en nuestra experiencia cl\u00ednica, los autores iniciamos el programa de se\u00adguimiento que ahora presentamos, al amparo del CDIAP del Maresme (que se implic\u00f3 r\u00e1pida\u00admente en el proyecto, haci\u00e9ndolo posible).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Nuestro objetivo fue no s\u00f3lo ampliar nuestros propios conocimientos individualmente, sino tambi\u00e9n ofrecer esta posibilidad a los compa\u00f1e\u00adros y compa\u00f1eras del equipo que se decidieron a formar parte de la experiencia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Nuestra intenci\u00f3n fue la de generar un proyec\u00adto win-win, basado en una intervenci\u00f3n ecol\u00f3gica, en que todos sali\u00e9ramos ganando: ni\u00f1os, familias, terapeutas, y equipo del CDIAP. Es decir, los ni\u00f1os podr\u00edan ver a su terapeuta durante cuatro a\u00f1os consecutivos en visitas puntuales de seguimiento, las familias se reencontrar\u00edan con sus terapeu\u00adtas de referencia, los terapeutas aumentar\u00edan su experiencia y conocimiento, y el equipo como entidad tendr\u00eda un mayor conocimiento y pers\u00adpectiva acerca de los casos que atiende.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Nuestra intenci\u00f3n fue generar un proyecto lo m\u00e1s natural y respetuoso con las distintas par\u00adtes, siendo as\u00ed la estructura del programa de se\u00adguimiento un formato flexible y poco interven\u00adcionista. El objetivo fue minimizar los riesgos y maximizar los aprendizajes.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En la figura 1 del anexo mostramos un esque\u00adma visual de la estructura longitudinal del pro\u00adyecto.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En cuanto a los miembros del equipo que for\u00admaron parte del proyecto, la incorporaci\u00f3n se reserv\u00f3 para las especialidades de psicolog\u00eda, psicomotricidad y neuropediatr\u00eda. En este sen\u00adtido formaron parte del proyecto ocho terapeu\u00adtas del equipo (seis psic\u00f3logos, un psicomo\u00adtricista y una neuropediatra), incorpor\u00e1ndose inicialmente al proyecto un total de diecisiete familias, de las que finalizaron el seguimiento un total de quince.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los casos se distribuyeron de la siguiente ma\u00adnera:<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\">Por diagn\u00f3stico: seis casos con diagn\u00f3sti\u00adco de TEA (10.4 seg\u00fan DSM-V [APA, 2013]); cinco casos con diagn\u00f3stico de TMSD (10.2, seg\u00fan clasificaci\u00f3n diagn\u00f3stica 0-3 [Zero to three, 2005]), cuatro casos con diagn\u00f3stico de otros trastornos de la relaci\u00f3n y la comu\u00adnicaci\u00f3n (ATRC; 10.9, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Diagn\u00f3stica de la UCCAP [Aracil et al., 2010]), dos casos con diagn\u00f3stico de trastorno ge\u00adneralizado del desarrollo (TGD; 10.8, seg\u00fan el DSM IV TR).<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Por especialidad: 12 casos desde psicolog\u00eda, tres casos desde neuropediatr\u00eda y dos casos desde psicomotricidad.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Queremos subrayar, en primer lugar, que aque\u00adllo que estamos presentando en este trabajo no era ni pretend\u00eda ser un estudio desde el punto de vista del procedimiento. Este programa de se\u00adguimiento no reun\u00eda las cualidades de una inves\u00adtigaci\u00f3n o un estudio estad\u00edsticamente formal. Nuestro proyecto se redujo a una experiencia de la que hemos podido sacar unos aprendiza\u00adjes, una oportunidad basada en la pr\u00e1ctica cl\u00ed\u00adnica y, sobre todo, generamos una herramienta que normalmente no est\u00e1 disponible en los cen\u00adtros de atenci\u00f3n precoz.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Es importante contextualizar que los CDIAP son centros p\u00fablicos. En estos equipos, hay al\u00adgunos terapeutas que combinan esta pr\u00e1ctica con la atenci\u00f3n v\u00eda privada, incluso atendien\u00addo a otras franjas de edad como adolescentes o adultos. Pero, adem\u00e1s, la realidad es que un porcentaje elevado de los terapeutas de aten\u00adci\u00f3n precoz atienden solamente a trav\u00e9s de este servicio p\u00fablico. En estos casos, la experiencia terap\u00e9utica individual comparte las mismas cir\u00adcunstancias que el centro como instituci\u00f3n en la que atienden, pudiendo recurrir siempre a la bibliograf\u00eda cl\u00ednica disponible.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Resultados<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Os presentamos, a continuaci\u00f3n, parte de los datos que arroj\u00f3 la conclusi\u00f3n de nuestro traba\u00adjo. Debido a la extensi\u00f3n limitada de este art\u00edcu\u00adlo, s\u00f3lo presentamos un fragmento de los datos disponibles y, por tanto, no vamos a exponer los datos de ning\u00fan caso individual, sino que m\u00e1s bien vamos a mostrar y explicar las medias ob\u00adtenidas en distintas mediciones.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para entender mejor estos datos, y tratar de a\u00f1adir una mayor diferenciaci\u00f3n entre los dis\u00adtintos grados de patolog\u00eda, hemos optado por dividir la muestra en cinco grupos distintos ba\u00ads\u00e1ndonos en la valoraci\u00f3n inicial del terapeuta de referencia. Es decir, en la medida Q0, que realizamos al acabar los tratamientos, los tera\u00adpeutas rellenaban su cuestionario al igual que en el resto de las medidas (Q1, Q2 y Q3). Esto quiere decir que, en ese momento, a trav\u00e9s del cuestionario IDEA (Rivi\u00e8re, 2004) recogimos una medida de cada caso, a modo de punto de partida, en el momento en que los terapeutas m\u00e1s conoc\u00edan a estos ni\u00f1os, y m\u00e1s informaci\u00f3n ten\u00edan acerca de su momento evolutivo y su sin\u00adtomatolog\u00eda actual. En la figura 2 del anexo, se muestran los resultados obtenidos en esta me\u00addida Q0, al igual que en el resto de las medidas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Este cuestionario divide los resultados en cin\u00adco grupos de dificultades. La muestra de este seguimiento longitudinal qued\u00f3 repartida de la siguiente manera, de mayor a menor gravedad: nivel 1: un ni\u00f1o; nivel 2: tres ni\u00f1os; nivel 3: dos ni\u00ad\u00f1os; nivel 4: cinco ni\u00f1os; no punt\u00faa: cuatro ni\u00f1os.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Con esta distribuci\u00f3n del conjunto de la mues\u00adtra en distintos niveles de dificultad, diferencia\u00admos posteriormente las puntuaciones en los distintos cuestionarios aplicados a progenitores y maestros, para poder diferenciar con mayor finura la progresi\u00f3n longitudinal de estos ni\u00f1os, y de sus s\u00edntomas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Volviendo a la figura 2 del anexo, de esta distri\u00adbuci\u00f3n destacan, en nuestra opini\u00f3n, dos extre\u00admos relevantes incluso desde el punto de vista de la atenci\u00f3n terap\u00e9utica en atenci\u00f3n precoz.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En primer lugar, tan s\u00f3lo queda identificado un ni\u00f1o en el nivel de mayor gravedad (nivel 1). Y, en segundo lugar, hay cuatro ni\u00f1os que no punt\u00faan dentro de este cuestionario a pesar de tener diagn\u00f3stico de trastorno del desarrollo, y hasta cinco ni\u00f1os m\u00e1s punt\u00faan en el nivel de me\u00adnor puntuaci\u00f3n con significaci\u00f3n cl\u00ednica (nivel 4).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Aparte de las consideraciones acerca del cuestionario, y por tanto de la exactitud de estos datos, s\u00ed que nos parece significativa la identificaci\u00f3n de las dificultades como predomi\u00adnantemente leves dentro de la gravedad de los trastornos generalizados del desarrollo de los que estamos hablando, y la presencia m\u00e1s pun\u00adtual de niveles de dificultad m\u00e1s elevados. Esto encajar\u00eda, a nuestro entender, con nuestra expe\u00adriencia cl\u00ednica en los centros de atenci\u00f3n precoz.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este seguimiento longitudinal, los terapeu\u00adtas eligieron aquellos ni\u00f1os a los que se propon\u00addr\u00eda participar en esta experiencia, y lo hicieron sin ninguna indicaci\u00f3n previa. Es decir, no ha\u00adb\u00eda ninguna condici\u00f3n previa, aparte del tipo de diagn\u00f3stico. Por tanto, encontrar tanta distancia entre la frecuencia con que tratamos a los casos m\u00e1s graves y a los m\u00e1s leves, encaja con nues\u00adtra experiencia asistencial y puede a\u00f1adirse a la valoraci\u00f3n que hacemos de la gravedad cuando encaramos la significaci\u00f3n de los distintos diag\u00adn\u00f3sticos o distinta sintomatolog\u00eda presente.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Desde el punto de vista cl\u00ednico, como es evi\u00addente, estamos en un momento hist\u00f3rico en que trabajamos con una macro-categor\u00eda diagn\u00f3sti\u00adca como es la categor\u00eda de los TEA. Esta cate\u00adgor\u00eda ha acabado absorbiendo a todo un grupo de diagn\u00f3sticos anteriores afianzados incluso socialmente, y lo m\u00e1s llamativo es que no es\u00adtablece una diferenciaci\u00f3n seg\u00fan grados (algo que s\u00ed que encontramos en los trastornos multi-sist\u00e9micos del desarrollo, por ejemplo).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta situaci\u00f3n descriptiva genera una macro-categor\u00eda que engloba situaciones tan distintas como son ni\u00f1os que pr\u00e1cticamente est\u00e1n al l\u00ed\u00admite de la normalidad, hasta ni\u00f1os que mues\u00adtran muy pocas posibilidades evolutivas en el camino hacia la autonom\u00eda. Esta no es una cate\u00adgor\u00eda diagn\u00f3stica que funcione adecuadamen\u00adte desde el punto de vista descriptivo, pues no permite diferenciar entre cuadros cl\u00ednicos tan distintos que conllevan saltos cualitativos no sintetizables en una sola categor\u00eda, puesto que requieren no s\u00f3lo de abordajes distintos sino tambi\u00e9n de estructuras sociales e institucionales distintas a su alrededor.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Actualmente, en nuestra opini\u00f3n, no hay nin\u00adguna otra categor\u00eda diagn\u00f3stica actual en las clasificaciones diagn\u00f3sticas m\u00e1s generales que pretenda asumir en su interior un abanico tan amplio y dispar de s\u00edntomas y signos cl\u00ednica\u00admente significativos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para acabar con los comentarios acerca de este primer gr\u00e1fico, se\u00f1alar\u00edamos que, tal como queda reflejado, todas las medidas decaen en un sentido longitudinal. Es decir, en un senti\u00addo global, el nivel de gravedad de los s\u00edntomas no contradice ni correlaciona con la mejora que encontramos a lo largo de estos tres a\u00f1os si\u00adguientes.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Como se puede entender, debido a las limi\u00adtaciones de esta experiencia, no podemos atri\u00adbuir estas mejoras a ninguna variable concreta (desarrollo evolutivo, recursos terap\u00e9uticos, ni\u00advel socioecon\u00f3mico, etc.). Por eso nos parece significativo que, en esta experiencia, veamos mejoras longitudinales en todos los niveles de gravedad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Las figuras 3 y 4 del anexo recogen los resul\u00adtados obtenidos a trav\u00e9s de los cuestionarios que aplicamos a los progenitores (en este caso, el AQC 4-11) y a los maestros (CAST 4-11).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Tal como hemos explicado, estos resultados son siempre aproximativos, y tan s\u00f3lo nos sirven como una peque\u00f1a representaci\u00f3n de lo que fue la experiencia real del programa de seguimiento y un acercamiento al desarrollo real del ni\u00f1o y su sintomatolog\u00eda.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A pesar de estas limitaciones, s\u00ed que nos in\u00adteresa recoger algunas tendencias generales al comparar estos dos gr\u00e1ficos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En primer lugar, si tom\u00e1ramos como punto de referencia los resultados obtenidos a trav\u00e9s de la valoraci\u00f3n que hicieron los terapeutas a trav\u00e9s del cuestionario IDEA, la verdad es que vemos una comparativa m\u00e1s o menos evidente: los grupos de dificultad se\u00f1alados coinciden, en mayor medida, con la valoraci\u00f3n que hacen los maestros que con la de los progenitores.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Es evidente que aquellos que conocen mejor a los ni\u00f1os son los progenitores, pero tambi\u00e9n que somos los que m\u00e1s implicados emocional\u00admente estamos en todo aquello concerniente a nuestros hijos y su desarrollo. Existe una posi\u00adbilidad, que es que esta carga emocional tenga una repercusi\u00f3n en los resultados obtenidos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">De hecho, los resultados de los maestros coinciden en mayor medida con los resultados de los terapeutas a pesar de un gran condicio\u00adnante: normalmente el cuestionario de maes\u00adtros fue respondido cada a\u00f1o por uno distinto. Esto quiere decir que, a pesar de que, en ge\u00adneral, los resultados obtenidos a trav\u00e9s de este cuestionario para maestros han sido m\u00e1s o me\u00adnos estables a lo largo del tiempo, en diversas ocasiones hemos visto en los resultados indivi\u00adduales una l\u00ednea longitudinal en forma de picos: un pico claramente al alza, o un pico claramen\u00adte a la baja. Es decir, que existe, en nuestra ex\u00adperiencia, la constataci\u00f3n de que una medida concreta del seguimiento ha sido excepcional\u00admente alta (un maestro puede ser comparati\u00advamente m\u00e1s pesimista, o se puede establecer un v\u00ednculo m\u00e1s dif\u00edcil o conflictuado con el ni\u00f1o y, por tanto, el cuestionario arroja puntuacio\u00adnes m\u00e1s altas), o excepcionalmente baja (un maestro puede ser comparativamente m\u00e1s op\u00adtimista, o establecer un v\u00ednculo m\u00e1s pr\u00f3ximo o afectuoso con el ni\u00f1o). Tambi\u00e9n hay que contar con aquellas situaciones en que hubo un cam\u00adbio de centro escolar durante el programa de seguimiento.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En segundo lugar, en estos gr\u00e1ficos, si los comparamos con los resultados obtenidos con el cuestionario para terapeutas, destaca que no se obtiene la misma tendencia longitudinal a que las puntuaciones disminuyan.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta progresi\u00f3n que mencion\u00e1bamos, esta mejora que no pod\u00edamos objetivar atribuy\u00e9ndo\u00adla a una variable concreta, no aparece a trav\u00e9s de estos cuestionarios para progenitores o para maestros. En cualquier caso, s\u00f3lo con la inten\u00adci\u00f3n de aportar una pincelada, a\u00f1adir\u00edamos que los resultados obtenidos a trav\u00e9s de los cuestio\u00adnarios CBCL para progenitores y para maestros (resultados que no mostramos en el presente art\u00edculo por una cuesti\u00f3n de espacio disponi\u00adble), han arrojado matices m\u00e1s detallados, di\u00adferenciando la tipolog\u00eda de s\u00edntomas en ocho grupos distintos y tres grandes grupos que los sintetizan. En este caso, hemos podido visua\u00adlizar con mayor claridad qu\u00e9 tipo de s\u00edntomas ha mostrado una tendencia global a mejorar a trav\u00e9s de las distintas medidas, y qu\u00e9 tipo de s\u00edntomas ha tenido tendencia a empeorar.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Como comentario general, a\u00f1adir\u00edamos que los resultados reales, los m\u00e1s \u00fatiles de este se\u00adguimiento longitudinal, los hemos obtenido a trav\u00e9s de los datos cualitativos, a trav\u00e9s de la experiencia narrativa: todo aquello que hemos visto en cada ni\u00f1o en cada encuentro anual, todo aquello que hemos hablado con cada fa\u00admilia, todo aquello que hemos recogido en las transcripciones din\u00e1micas que los terapeutas elaboraron tras cada visita, todo el esfuerzo comparativo entre las distintas situaciones e historias evolutivas de los ni\u00f1os que han for\u00admado parte de este seguimiento longitudinal, el an\u00e1lisis cualitativo de la progresi\u00f3n de los datos de estos cuestionarios presentados y los datos obtenidos a trav\u00e9s del CBCL para progenitores y maestros, etc.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">No podemos incluir toda esta informaci\u00f3n que ha sido tan valiosa para nosotros, pero vendr\u00e1 parcialmente representada y sintetizada en el siguiente apartado, es decir, en las conclusiones generales. Si se est\u00e1 interesado en conocer en mayor detalle los datos recogidos en el resto de los cuestionarios, estos est\u00e1n publicado en el art\u00edculo anteriormente mencionado (Mart\u00edn y Segarra, 2021).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Conclusiones<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Reconstrucci\u00f3n terap\u00e9utica<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La experiencia disruptiva que representa para las familias la finalizaci\u00f3n administrativa de la atenci\u00f3n en el CDIAP, seg\u00fan nos han explicado las familias que han formado parte de este pro\u00adgrama de seguimiento, acaba derivando en un largo per\u00edodo posterior de reconstrucci\u00f3n de la estructura asistencial.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los CDIAP, sea por los motivos que sea, te\u00adnemos el privilegio de ofrecer una atenci\u00f3n de frecuencia propia de las unidades de secunda\u00adria. Es decir, a pesar de ser una unidad de aten\u00adci\u00f3n primaria, y por tanto de atender a todas las consultas que recibimos, podemos ofrecer tra\u00adtamientos de frecuencia mensual, quincenal, e incluso semanal, de forma habitual. Esto, tal y como marca con mucha claridad la experiencia real, no es el escenario en la continuidad en los servicios p\u00fablicos. Los Centros de Salud Mental Infanto-Juvenil (CSMIJ) y los Centros de Salud Mental de Adultos (CSMA) son servicios hist\u00f3\u00adricamente infradotados, cuanto a recursos hu\u00admanos se refiere (profesionales suficientes). Te\u00adniendo en cuenta los amplios m\u00e1rgenes de edad a los que atienden, hay que entender que asu\u00admen una intensa y constante presi\u00f3n asistencial.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Como es sabido, los CSMIJ atienden a pobla\u00adci\u00f3n de entre 0-18 a\u00f1os (aunque los menores de 5 a\u00f1os suelen ser derivados directamente a los CDIAP) y los CSMA atienden a la poblaci\u00f3n ma\u00adyor de 18 a\u00f1os.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El gran cambio que afrontan las familias tras la atenci\u00f3n en el CDIAP no es s\u00f3lo perder al cen\u00adtro y los diversos terapeutas que les han sido de referencia (psic\u00f3logos, neuropediatra, logope\u00adda, psicomotricista, fisioterapeuta, trabajadora social, etc.). El gran cambio es el de marco de trabajo, pasando de una atenci\u00f3n casi funda\u00admentalmente p\u00fablica, a una atenci\u00f3n p\u00fablica de menor frecuencia asistencial que, en la pr\u00e1ctica, habitualmente, acaba siendo complementada con recursos privados.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este sentido, las familias que han formado parte del programa de seguimiento que hemos realizado nos han explicado per\u00edodos de hasta dos a\u00f1os para lograr reorganizarse en esta eta\u00adpa posterior. Dos a\u00f1os para organizar un nuevo espacio de tratamiento que sea estable y sufi\u00adcientemente bueno, para solicitar las ayudas dis\u00adponibles a trav\u00e9s del certificado de discapacidad o la Ley de Dependencia, para generar o recla\u00admar los recursos necesarios en la escolarizaci\u00f3n, para tratar de entenderse con cada profesional con el que se inicia un nuevo v\u00ednculo, etc.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El sentimiento que generalmente nos han co\u00admunicado es la sensaci\u00f3n de haber pasado de un periodo de atenci\u00f3n en el CDIAP donde la centralizaci\u00f3n de los distintos recursos terap\u00e9u\u00adticos les daba la seguridad de estar amparados por un servicio p\u00fablico suficientemente bueno, a un escenario de desamparo institucional parcial donde la familia acaba siendo la responsable de batallar en los distintos escenarios y donde las necesidades de estos ni\u00f1os quedan, en parte, supeditados a las circunstancias de cada familia. No todas las familias, y no en todas las etapas, existe la misma disponibilidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Evoluci\u00f3n de los s\u00edntomas<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Es complicado extraer conclusiones claras en un sentido global, puesto que en este programa de seguimiento hemos incluido ni\u00f1os con gra\u00addos distintos de dificultades, distintos diagn\u00f3s\u00adticos, con pron\u00f3sticos claramente distintos, etc. Aun y as\u00ed, podemos destacar algunas tendencias que hemos encontrado con claridad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En primer lugar, subrayar\u00edamos la tendencia a un claro aumento de los s\u00edntomas relacionados con la interiorizaci\u00f3n (sobre todo en comporta\u00admientos de aislamiento y problemas de ansie\u00addad \/ depresi\u00f3n), hacia el final del seguimiento (con siete, y sobre todo ocho y nueve a\u00f1os).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Nuestra interpretaci\u00f3n de estos resultados, apoyados en aquello que nos explican las fami\u00adlias, tiene una vertiente intraps\u00edquica y otra clara\u00admente social. Desde el punto de vista individual, los ni\u00f1os con trastornos graves del desarrollo, a lo largo de los a\u00f1os en que son atendidos en atenci\u00f3n precoz, hacen una aproximaci\u00f3n pro\u00adgresiva a su situaci\u00f3n diferencial, a su diagn\u00f3s\u00adtico, a aquello en lo que se ven distintos. Poco a poco, van identificando, por ejemplo, aquello que sus compa\u00f1eros pueden hacer y que ellos no pueden, o s\u00f3lo pueden con mucho esfuerzo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Este sentimiento de diferencia, estas limitacio\u00adnes, esta experiencia directamente relacionada con el sentido de identidad y la autoestima, en edades m\u00e1s avanzadas, empieza a ser m\u00e1s y m\u00e1s evidentes para ellos mismos y para sus compa\u00ad\u00f1eros. La explicaci\u00f3n de qu\u00e9 les pasa, porqu\u00e9 les pasa, cu\u00e1l es el diagn\u00f3stico que tienen, y qu\u00e9 significa respecto a ellos y qu\u00e9 no, etc.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Empieza a ser necesario que la patolog\u00eda les sea explicada con mayor claridad, que se respondan preguntas progresivamente m\u00e1s complejas; em\u00adpieza a ser necesario que la etiqueta diagn\u00f3stica ayude a estos ni\u00f1os a entender sus particularida\u00addes y sus diferencias.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta mayor autoconsciencia, este mayor peso de la comparaci\u00f3n social en la que reconocen sus propias diferencias, parece aumentar el gra\u00addo de sufrimiento, ansiedad e incertidumbre, di\u00adrigiendo a estos ni\u00f1os al reto de encarar algunas limitaciones en las que se pondr\u00e1n a prueba en las distintas etapas de su vida. Esta diferencia, como todo aquello en que las personas nos sen\u00adtimos diferentes a los dem\u00e1s, puede conllevar sentimientos de tristeza, frustraci\u00f3n, y derivar en tendencias de inhibici\u00f3n, renuncia, etc.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La mayor parte de los ni\u00f1os que han parti\u00adcipado en este programa de seguimiento han mostrado un incremento claro en la escala de ansiedad \/ depresi\u00f3n y en la de aislamiento, se\u00ad\u00f1alando as\u00ed que la tendencia general no es tanto la actuaci\u00f3n del sufrimiento o la descarga de las ansiedades, sino a su interiorizaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Desde el punto de vista social, este cambio en la identidad individual va acompa\u00f1ado de un cambio en la identidad social. Cuando aten\u00addemos en atenci\u00f3n precoz, es habitual (aunque no siempre sea as\u00ed) que nos encontremos con que los ni\u00f1os con trastornos graves del desarro\u00adllo tienen una especie de bula papal social. Los maestros ayudan al grupo clase a entender las diferencias de trato respecto a un compa\u00f1ero; los otros ni\u00f1os y los grupos de clase en general se organizan en funciones de cuidado, tolerancia y acompa\u00f1amiento. Las otras familias, si no hay dificultades conductuales a\u00f1adidas en estos ni\u00ad\u00f1os diagnosticados, suelen expresar contenidos relacionados con la ayuda, la piedad, la disponi\u00adbilidad, etc. Incluso ni\u00f1os de otras edades den\u00adtro de la misma escuela, m\u00e1s a menudo ni\u00f1as, suelen organizar juegos de cuidado con estos que muestran dificultades socialmente visibles. Por otra parte, al igual que pasa con los CDIAP, en las escuelas hay algunos recursos que suelen estar m\u00e1s disponibles en edades iniciales, y no lo est\u00e1n tanto en edades m\u00e1s avanzadas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Un gran cambio que encaran estos ni\u00f1os con trastornos graves del desarrollo es que esta bula papal social decae progresivamente al avanzar en la edad cronol\u00f3gica. Las diferencias interindividuales empiezan a ser parcialmente sancionadas o rechazadas por algunos compa\u00ad\u00f1eros, las funciones de cuidado grupal se van disolviendo y derivan en una competici\u00f3n social de incipiente complejidad, etc.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Llegando a la edad de los ocho o nueve a\u00f1os, los ni\u00f1os con un desarrollo neuro-normativo van alcanzando niveles de enorme complejidad en la construcci\u00f3n de la identidad social. Este hecho implica un salto cualitativo evidente, donde no s\u00f3lo lo social tiene una gran importancia, sino que la escena comunitaria m\u00e1s amplia que el pro\u00adpio grupo entra en escena con mucha intensidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En el contexto de los trastornos generalizados del desarrollo, este gran salto en la complejidad social acaba ejerciendo como uno de los techos de cristal evolutivos. En este techo, los ni\u00f1os con trastornos graves del desarrollo pueden encon\u00adtrarse no s\u00f3lo limitados, sino tambi\u00e9n excluidos y separados incluso de los v\u00ednculos que han pre\u00adservado con cierta claridad hasta ese momento.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Este es un escenario que, como m\u00ednimo, avisa de algo que conocemos suficientemente en la literatura cl\u00ednica: la adolescencia como un perio\u00addo claramente de riesgo para estos ni\u00f1os y, por tanto, un periodo en el que est\u00e1 especialmente indicado que tengan un soporte psicoterap\u00e9uti\u00adco adecuado.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Aunque no formara parte de los objetivos de este programa de seguimiento, lo cierto es que en las visitas de devoluci\u00f3n que realizamos con las familias, las preguntas y reflexiones acerca del reto de encarar la adolescencia de estos hi\u00adjos fue un tema recurrente a tratar con los pro\u00adgenitores.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La importancia de los centros de atenci\u00f3n pre\u00adcoz<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La experiencia nos muestra que es fundamen\u00adtal la detecci\u00f3n precoz de las dificultades graves que pueden aparecer a lo largo del desarrollo, de los signos y s\u00edntomas relacionados con los TEA y otros diagn\u00f3sticos de gravedad y, finalmente, la instauraci\u00f3n de un programa de tratamiento temprano e intervenci\u00f3n en todos los entornos en los que vive el ni\u00f1o.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Las intervenciones que realizamos desde los centros de atenci\u00f3n precoz mejoran el pron\u00f3s\u00adtico de los s\u00edntomas, el aprovechamiento de las habilidades cognitivas disponibles y, como ob\u00adjetivo central, aumentan la adaptaci\u00f3n funcional del ni\u00f1o a su entorno.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La detecci\u00f3n precoz es fundamental, ya que est\u00e1 \u00edntimamente ligada a la evoluci\u00f3n cl\u00ednica. Es uno de los roles fundamentales que tene\u00admos los profesionales de la atenci\u00f3n primaria. Como mejor conocimiento tengamos acerca de los signos de alerta espec\u00edficos y de cu\u00e1les son los procesos evolutivos propios de cada edad, mejores profesionales podemos llegar a ser. Identificar los pr\u00f3dromos a tiempo y elaborar orientaciones pron\u00f3sticas fiables son, sin duda, algunos de los retos cl\u00ednicos que s\u00f3lo pueden desarrollarse en base a la experiencia cl\u00ednica acumulada.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La atenci\u00f3n terap\u00e9utica en el CDIAP est\u00e1 di\u00adrigida al ni\u00f1o, a la familia y al entorno, y tiene el objetivo de dar respuesta a las necesidades de ni\u00f1os con trastornos generalizados del desa\u00adrrollo o riesgo de padecerlo. Los profesionales de atenci\u00f3n precoz tenemos el reto de facilitar, compensar y optimizar los recursos para que los infantes consigan una mayor maduraci\u00f3n y un nivel de desarrollo personal e integraci\u00f3n social m\u00e1s ajustados a la edad cronol\u00f3gica y la etapa evolutiva.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta experiencia compartida de seguimiento longitudinal nos ha permitido, a los profesio\u00adnales que trabajamos en primera infancia en el CDIAP del Maresme, conocer in situ cu\u00e1l es la evoluci\u00f3n de los ni\u00f1os atendidos con dificulta\u00addes en el desarrollo, especialmente en cuanto a las \u00e1reas de relaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Quisi\u00e9ramos agradecer muy especialmente el compromiso y esfuerzo que las familias han rea\u00adlizado y han mantenido durante todo este tiem\u00adpo para hacer posible este proyecto. M\u00e1s all\u00e1 de los resultados obtenidos en los diferentes cues\u00adtionarios y pruebas realizadas, estos encuentros nos han permitido a los terapeutas ver de nuevo a los ni\u00f1os durante tres a\u00f1os, estar con ellos y compartir una hora de juego una vez m\u00e1s. Esta experiencia de reencuentro con los ni\u00f1os y sus familias ha sido formidable.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Como terapeutas, los resultados y la expe\u00adriencia nos confirman que los avances en los tratamientos realizados en atenci\u00f3n precoz se mantienen en el tiempo, y son suficientemente consistentes como para favorecer mejoras en el desarrollo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El hecho de que las familias tengan ya una experiencia inicial de lo que entender\u00edamos como un espacio de tratamiento suficiente\u00admente bueno, suficientemente estable y fre\u00adcuente, facilita una mayor consciencia en estas familias de c\u00f3mo es el tipo de ayuda posterior que necesitan sus hijos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Tambi\u00e9n, en estas experiencias de reencuen\u00adtro, nos hemos encontrado con familias agra\u00addecidas, no s\u00f3lo por formar parte de esta ex\u00adperiencia de seguimiento, sino por tener una mayor consciencia de la importancia de los centros de atenci\u00f3n precoz una vez la pers\u00adpectiva del tiempo les ha ayudado a entender la relativa excepcionalidad de estos recursos y del tipo de apoyo o ayuda inicial que podemos ofrecer a los ni\u00f1os y sus familias en un per\u00edodo tan vulnerable y tan importante de sus vidas y de su evoluci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Etiquetas diagn\u00f3sticas<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta experiencia nos ha hecho reflexionar so\u00adbre el complejo tema de las etiquetas diagn\u00f3s\u00adticas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Las categor\u00edas diagn\u00f3sticas son necesarias a la hora de clasificar los s\u00edntomas y las dificul\u00adtades de los pacientes. Tambi\u00e9n nos orientan acerca de d\u00f3nde desear\u00edamos que recayeran los beneficios de nuestra atenci\u00f3n terap\u00e9utica. Facilitan la comunicaci\u00f3n entre profesionales, y nos ayudan a seguir sumando y compartiendo conocimientos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">No obstante, las clasificaciones diagn\u00f3sticas tambi\u00e9n han sido cuestionadas socialmente por la estigmatizaci\u00f3n que pueden acarrear. Es indudable que dar un diagn\u00f3stico conlleva un peso afectivo para la persona y sus allegados, que incide de lleno en la identidad individual y en la identidad social.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En el caso de ni\u00f1os peque\u00f1os, que se en\u00adcuentran en pleno desarrollo, esto nos parece a\u00fan m\u00e1s delicado y complejo. En edades tem\u00adpranas, la identidad del individuo est\u00e1 en plena construcci\u00f3n. Sabemos que la construcci\u00f3n de la propia identidad se produce a trav\u00e9s de un complejo proceso en el que familiares y allega\u00addos (maestros, iguales, etc.) cumplen un papel esencial. Una etiqueta diagn\u00f3stica repercute en c\u00f3mo ese ni\u00f1o es mirado y entendido, en qu\u00e9 se espera de \u00e9l, etc. Es b\u00e1sico saberlo, y trabajar para que ese espejo en el que el ni\u00f1o se va viendo reflejado sea de tonalidad espe\u00adranzadora.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Como profesionales, al igual que los progeni\u00adtores, lo que deseamos es que el ni\u00f1o mejore. Pero cuando hablamos de diagn\u00f3sticos graves, m\u00e1s a menudo de lo que quisi\u00e9ramos, el pacien\u00adte se encuentra con miradas menos alentado\u00adras y sus conductas acaban encontr\u00e1ndose con explicaciones sesgadas a trav\u00e9s de su etiqueta diagn\u00f3stica.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En ocasiones, el significado de una etiqueta diagn\u00f3stica puede alcanzar dimensiones tan hipertrofiadas que se acaba definiendo al ni\u00f1o prioritariamente por su diagn\u00f3stico, perdi\u00e9ndo\u00adse detr\u00e1s de esta definici\u00f3n la idiosincrasia real de cada ni\u00f1o.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Algunas de las expectativas e ilusiones que pusimos en este proyecto fueron las de dismi\u00adnuir los temores y acrecentar las esperanzas de estos ni\u00f1os y sus familiares, una vez que hubie\u00adron recibido un diagn\u00f3stico dentro de los tras\u00adtornos generalizados del desarrollo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Sin duda, la experiencia y los resultados ob\u00adtenidos nos alientan a continuar trabajando por nuestros pacientes y sus familias; a seguir de\u00adfendiendo la necesidad de una revisi\u00f3n evolu\u00adtiva y cronol\u00f3gica de los diagn\u00f3sticos. A seguir afirmando que los cambios o las mejoras son posibles, que los ni\u00f1os con diagn\u00f3sticos de tras\u00adtornos generalizados del desarrollo evolucio\u00adnan, y que las mejoras conseguidas en edades tempranas en los centros de atenci\u00f3n precoz son estables a lo largo el tiempo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Relativizaci\u00f3n de la gravedad desde la pers\u00adpectiva adaptativa<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Una de las consecuencias inesperadas en este programa de seguimiento ha sido la constata\u00adci\u00f3n de que, quiz\u00e1s, en los CDIAP, nos falta pers\u00adpectiva evolutiva a la hora de graduar la grave\u00addad de los s\u00edntomas que tratamos. En base a los resultados de los cuestionarios de progenitores, maestros y terapeutas, la continuidad de la es\u00adcolarizaci\u00f3n en las escuelas ordinarias, y el tipo de evoluci\u00f3n cualitativa recogida en las trans\u00adcripciones din\u00e1micas de las sesiones, nos invitan a preservar unas expectativas pron\u00f3sticas m\u00e1s graduadas. En este sentido, nos gustar\u00eda se\u00f1a\u00adlar que, a pesar de la gravedad de las etiquetas diagn\u00f3sticas, los ni\u00f1os ubicados en los grupos de menor dificultad han mostrado globalmente una capacidad adaptativa como m\u00ednimo nota\u00adble, a pesar de sus dificultades y sus limitacio\u00adnes.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta experiencia de seguimiento longitudinal que hemos realizado no ten\u00eda entre sus objeti\u00advos el de validar o desmentir las conclusiones diagn\u00f3sticas que se emitieron desde el CDIAP, en la forma de diagn\u00f3sticos finales o diagn\u00f3s\u00adticos de salida. De hecho, creemos que es muy importante se\u00f1alar que ninguna familia ni ning\u00fan profesional ha puesto en duda estas conclusio\u00adnes diagn\u00f3sticas. Es decir, tanto los resultados obtenidos en los cuestionarios, como la infor\u00admaci\u00f3n que han aportado las familias, en ning\u00fan momento ha puesto en duda las conclusiones diagn\u00f3sticas que se dieron en el CDIAP. Esto ha sido as\u00ed en todos los casos, independientemente del grupo de gravedad en que hayan sido inclui\u00addos en este programa de seguimiento. Este he\u00adcho nos tranquiliza como terapeutas, pudiendo confirmar a trav\u00e9s de un seguimiento longitu\u00addinal que, cuando damos un diagn\u00f3stico grave, parece que este muestra estabilidad y fiabilidad a trav\u00e9s del tiempo y el desarrollo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A\u00fan y as\u00ed, cualitativamente, la impresi\u00f3n gene\u00adral es que los ni\u00f1os con s\u00edntomas de gravedad media o moderada han seguido una evoluci\u00f3n estable e incluso positiva en diversos aspectos de su desarrollo y en diferentes \u00e1mbitos sinto\u00admatol\u00f3gicos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En algunas \u00e1reas, como por ejemplo en las tendencias conductuales, las evoluciones han sido especialmente positivas. En cuanto a la sin\u00adtomatolog\u00eda general, lo que encontramos en los resultados de los cuestionarios es una tendencia a la estabilizaci\u00f3n de los s\u00edntomas o a una ligera disminuci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta tendencia es muy marcadamente distin\u00adta en aquellos casos en los que la gravedad es alta o muy alta. Entonces podemos encontrar evoluciones muy distintas: empeoramiento de las tendencias conductuales y\/o agresivas, pun\u00adtaciones cl\u00ednicamente significativas en distintas \u00e1reas sintomatol\u00f3gicas, etc.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En ocasiones, al reflexionar como equipo de profesionales, nos decimos a nosotros mismos que nos falta m\u00e1s experiencia acerca de c\u00f3mo son los ni\u00f1os con un desarrollo normal o neuro-normativo en las edades de atenci\u00f3n precoz. Es decir, nos falta m\u00e1s experiencia de conocer a ni\u00f1os de entre 0 y cinco a\u00f1os que no sean po\u00adblaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En la misma l\u00ednea de esta reflexi\u00f3n, y bas\u00e1ndo\u00adnos en la riqueza de experiencias que nos ha ofre\u00adcido este seguimiento longitudinal, creemos que, a los terapeutas de atenci\u00f3n precoz, al faltarnos experiencia de c\u00f3mo es la evoluci\u00f3n posterior de los que atendemos, tambi\u00e9n nos falta informa\u00adci\u00f3n que nos permita graduar la gravedad real de los s\u00edntomas que atendemos, y que nos permita elaborar expectativas pron\u00f3sticas basadas en un criterio de realidad m\u00e1s consistente.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Al faltarnos informaci\u00f3n consistente acerca de esta evoluci\u00f3n posterior, es m\u00e1s factible que pequemos de generar un sesgo ideol\u00f3gico en dos posibles direcciones: que seamos terap\u00e9u\u00adticamente pesimistas (infravalorando las posi\u00adbilidades evolutivas del ni\u00f1o) o que seamos te\u00adrap\u00e9uticamente optimistas (sobrevalorando las posibilidades evolutivas).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este sentido, creemos que la realizaci\u00f3n de programas de seguimiento longitudinal como el que presentamos en este art\u00edculo tendr\u00eda espe\u00adcial importancia no s\u00f3lo para terapeutas y fami\u00adlias, sino tambi\u00e9n para los centros de atenci\u00f3n precoz como equipo e instituci\u00f3n y como red asistencial.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La escasez de experiencias de este tipo pa\u00adrece un d\u00e9ficit considerable desde el punto de vista de la gesti\u00f3n y marca una diferencia sig\u00adnificativa respecto a otro tipo de servicios de atenci\u00f3n cl\u00ednica donde este tipo de experiencias pueden llegar a ser incluso frecuentes.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Bibliograf\u00eda<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Achenbach, T. M. y Edelbroch, C. S. (1983). Ma\u00adnual for Child Behavior Checklist and Revised Child Profile. Burlington: Dep. of Psychiatry. University of Vermont.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Achenbach, T. y Rescorla, L. (2001). Manual for the ASEBA school- age forms &amp; profiles, An integrated system of multi-informant as\u00adsessment. Burlington: Dep. of Psychiatry. Uni\u00adversity of Vermont.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">American Psychiatric Association (APA) (2002): DSM-IV. Manual diagn\u00f3stico y estad\u00edstico de los trastornos mentales, Barcelona: Masson.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">American Psychiatric Association (APA) (2013): DSM-V. Manual diagn\u00f3stico y estad\u00edstico de los trastornos mentales, Barcelona: Masson.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Aracil, A., Pegenaute, F., P\u00e9rez, P., Trujillo, S. y Zaurin, L. (2010). Organitzaci\u00f3 Diagn\u00f2stica de la Xarxa de CDIAPs de Catalunya. Barcelona: Uni\u00f3 Catalana de Centres de Desenvolupa\u00adment Infantil i Atenci\u00f3 Preco\u00e7 (UCCAP) \/ As\u00adsociaci\u00f3 Catalana d\u2019Atenci\u00f3 Preco\u00e7 (ACAP).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Auyeung, B., Baron-Cohen, S., Wheelwright, S. y Allison, C. (2008): The autism spectrum quotient: Children\u2019s version (AQ-Child). Jour\u00adnal of autism and developmental disorders; 38(7):1230\u20131240.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Barbaro, J. y Dissanayake, C. (2013) Early mar\u00adkers of autism spectrum disorders in infants and toddlers prospectively identifed in the Social Attention and Communication Study. Autism. 17(1), 64-86.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Biggs, E. E. y Carter, E. W. (2016) Quality of Life for Transition-Age Youth with Autism or Inte\u00adllectual Disability. Journal of Autism Develop\u00adment Disorder, 46(1), 190-204.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Cabanyes, J. y Garc\u00eda, D. (2004). Identificaci\u00f3n y diagn\u00f3stico precoz de los trastornos del es\u00adpectro autista. Revista de Neurolog\u00eda, 39, 81-90.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Casas, O., Galceran, R., Pla, E. y Vi\u00f1as, F. (2016). Evoluci\u00f3n de la sintomatolog\u00eda autista de los dos a los cuatro a\u00f1os: un estudio de segui\u00admiento. Psicopatologia y salud mental del ni\u00f1o y del adolescente, 27, 31-37.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Charman, T., Drew, A., Brown, J. A. y Baird, G. (2005). Outcome at 7 years of children diag\u00adnosed with autism at age 2: predictive validity of assessments conducted at 2 and 3 years of age and pattern of symbol change overtime. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 500-513.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Ferrando, M. T., Martos, J. et al. (2002). Espec\u00adtro Autista. Estudio epidemiol\u00f3gico y an\u00e1lisis de posibles subgrupos. Revista de Neurolog\u00eda, 34, 49-50.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Gerstein, E. D., Crnic, K. A., Blancher, J. y Baker, B. L. (2009). Resilience and course of daily parenting stress in families of young children with intellectual disabilities. Journal of Inte\u00adllectual Disabilities Research, 53, 981-997.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Howlin, P., Goode, S., Hutton, J. y Rutter, M. (2004). Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 45(2), 212-29.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Kleinman, J. M., Ventola, P. E., Pandey, J., Verba\u00adlis, A. D., Barton, M., Hodgson, S. et al. (2008). Diagnostic stability in very young children with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 38(4), 606-615.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Landa, R. y Garret-Mayer, E. (2006). Develop\u00adment in infants with autism spectrum disorder: a prospective study. Journal of Child Psycho\u00adlogy and Psychiatry, 47, 629-638.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Lord, C., Bishop, S. y Anderson, D. (2015). Deve\u00adlopmental trajectories as autism phenotypes. American Journal of Medicine. 169(2), 198-208.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Mart\u00edn, S. y Segarra, S. (2021). Trastornos gene\u00adralizados del desarrollo: programa de segui\u00admiento post-CDIAP (5 &#8211; 9 a\u00f1os). Resultados CBCL (Child Behaviour Check-List). Desenvo\u00adlupa: La Revista d\u2019Atenci\u00f3 Preco\u00e7.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Martos, J. y Llorente, M. (2013). Tratamiento de los trastornos del espectro autista: uni\u00f3n en\u00adtre la comprensi\u00f3n y la pr\u00e1ctica basada en la evidencia. Revista de Neurolog\u00eda, 57(1), 185-91.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">McGovern, C. W. y Sigman, M. (2005). Continui\u00adty and change from early childhood to adoles\u00adcence in autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46(4). 401-408.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Moss, P., Mandy, W.\u00c7. y Howlin, P. (2017). Child and Adult Factors Related to Quality of Life in Adults with Autism. Journal of Autism Develo\u00adpment Disorder, 47(6), 1830-1837.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Plimley, L. A. (2007). A review of quality of life issues and people with autism spectrum disor\u00adders. British Journal of Learning Disabilities, 35(4), 205-213.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Rivi\u00e8re, A. (2004). IDEA: Inventario de Espectro Autista. Buenos Aires: Editorial Fundec.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Scott, F. J., Baron-Cohen, S., Bolton, P. y Bray\u00adne, C. (2002). The CAST (Childhood Asperger Syndrome Test): Preliminary Development of a UK Screen for Mainstream Primary-School-Age Children. Autism, 6(1), 9\u201331.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Sroufe, A. (2000). Early relationships and the development of children. Infant Mental Health Journal, 21(1-2), 67-74.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Szatmari, P., Chawarska, K., Dawson, G., Geor\u00adgiades, S., Landa, R., Lord, C. et al. (2016). Prospective longitudinal studies of infant si\u00adblings of children with autism: lessons learned and future directions. Journal of the American Academy of Child &amp; Adolescent Psychiatry, 55(3), 179-187.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Zero To Three (2005). Diagnostic classification of mental health and developmental disorders of infancy and early childhood (DC: 0\u20133R). Washington, DC: Zero to Three Press.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Zwaigenbaum, L., Thurm, A., Stone, W., Baranek, G., Bryson, S., Iverson, J. et al. (2007). Stud\u00adying the emergence of autism spectrum disor\u00adders in high-risk infants: methodological and practical issues.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Encontrar\u00e1n las tablas correspondientes de este art\u00edculo en el PDF adjunto.<\/em><\/span><\/p>\n<\/div><\/section><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sergio Mart\u00edn Tarras\u00f3n y Sabina Segarra Mateu<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1762],"tags":[],"class_list":["post-45839","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-revista-40"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.0 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Trastornos generalizados del desarrollo: programa de seguimiento post-CDIAP - Fundaci\u00f3 Orienta<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/en\/trastornos-generalizados-del-desarrollo-programa-de-seguimiento-post-cdiap\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Trastornos generalizados del desarrollo: programa de seguimiento post-CDIAP - 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