{"id":45067,"date":"2023-12-21T17:46:53","date_gmt":"2023-12-21T16:46:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/?p=45067"},"modified":"2023-12-21T17:46:53","modified_gmt":"2023-12-21T16:46:53","slug":"percepcion-materna-de-la-discapacidad-estilo-de-afrontamiento-y-su-influencia-en-la-participacion-social-de-ninos-con-discapacidades-multiples","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/en\/percepcion-materna-de-la-discapacidad-estilo-de-afrontamiento-y-su-influencia-en-la-participacion-social-de-ninos-con-discapacidades-multiples\/","title":{"rendered":"Percepci\u00f3n materna de la discapacidad, estilo de afrontamiento y su influencia en la participaci\u00f3n social de ni\u00f1os con discapacidades m\u00faltiples"},"content":{"rendered":"\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-3yudtoj-0a010deb148c9c0049528444cbbff375\">\n.flex_column.av-3yudtoj-0a010deb148c9c0049528444cbbff375{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-3yudtoj-0a010deb148c9c0049528444cbbff375 av_one_full  avia-builder-el-0  el_before_av_textblock  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-cd2677-310c20afc9349cce15680b016e5112fd\">\n#top .hr.hr-invisible.av-cd2677-310c20afc9349cce15680b016e5112fd{\nheight:70px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-cd2677-310c20afc9349cce15680b016e5112fd hr-invisible  avia-builder-el-1  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-2x4vd9f-6d568fc934665be90acbe150b496a4b5 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"color: #808080;\">Percepci\u00f3n materna de la discapacidad, estilo de afrontamiento y su influencia en la participaci\u00f3n social de ni\u00f1os con discapacidades m\u00faltiples<\/span><\/h3>\n<p><span style=\"color: #808080;\"><em>Claudia P. P\u00e9rez Salas y Emma Castillo Inostroza<\/em><\/span><\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2d3xkub-d892a6fe9bed77eb2da4e82c8a7e2f29\">\n.avia-image-container.av-2d3xkub-d892a6fe9bed77eb2da4e82c8a7e2f29 img.avia_image{\nbox-shadow:none;\n}\n.avia-image-container.av-2d3xkub-d892a6fe9bed77eb2da4e82c8a7e2f29 .av-image-caption-overlay-center{\ncolor:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='avia-image-container av-2d3xkub-d892a6fe9bed77eb2da4e82c8a7e2f29 av-styling- av-img-linked avia-align-left  avia-builder-el-3  el_after_av_textblock  el_before_av_one_full '   itemprop=\"image\" itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ImageObject\" ><div class=\"avia-image-container-inner\"><div class=\"avia-image-overlay-wrap\"><a href=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/PEREZ_C_P_39.pdf\" class='avia_image '  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\" aria-label='F.Orienta_Baixar_PDF'><img decoding=\"async\" fetchpriority=\"high\" class='wp-image-16286 avia-img-lazy-loading-not-16286 avia_image ' src=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/F.Orienta_Baixar_PDF-1.jpg\" alt='' title='F.Orienta_Baixar_PDF'  height=\"59\" width=\"36\"  itemprop=\"thumbnailUrl\"  \/><\/a><\/div><\/div><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-2a6jurn-e5560a362f3510b5b1a31de5fb721871\">\n.flex_column.av-2a6jurn-e5560a362f3510b5b1a31de5fb721871{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-2a6jurn-e5560a362f3510b5b1a31de5fb721871 av_one_full  avia-builder-el-4  el_after_av_image  el_before_av_one_full  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><section  class='av_textblock_section av-1qo2i3n-c4390ae49933fd0767669d87061b383a '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">RESUMEN<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Percepci\u00f3n materna de la discapacidad, estilo de afrontamiento y su influencia en la participaci\u00f3n social de ni\u00ad\u00f1os con discapacidades m\u00faltiples. <\/em>El presente art\u00edculo plantea una investigaci\u00f3n con dise\u00f1o mixto para conocer la relaci\u00f3n entre variables de madres de ni\u00f1os con discapacidades m\u00faltiples (DM) (percepci\u00f3n y afrontamiento ante la discapacidad) y la participaci\u00f3n social que estos logran en la actualidad. Los resultados apuntan a que, si bien no hay una relaci\u00f3n directa entre la percepci\u00f3n de la discapacidad y las estrategias de afrontamiento de las madres sobre la participaci\u00f3n social de sus hijos, existen diferencias cualitativas entre las que poseen una percepci\u00f3n negativa y positiva del diagn\u00f3stico. <em>Palabras clave: discapacidades m\u00faltiples, percepci\u00f3n de la dis\u00adcapacidad, estrategias de afrontamiento, participaci\u00f3n social.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">ABSTRACT<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Maternal perception of disability, coping style and its influence on social participation of children with multiple disabilities. <\/em>This article proposes a mixed-design research project to find out the relationship between variables of mothers of children with multiple disabilities (MD) (perception and coping with disability) and the social participation that these children currently achieve. The results suggest that while there is no direct relationship between the perception of disability and mothers&#8217; coping strategies on their children&#8217;s social participation, there are qualitative differences between those with a negative and positive perception of the diagnosis. <em>Keywords: multiple disabilities, perception of disability, coping strategies, social participation. <\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">RESUM<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Percepci\u00f3 materna de la discapacitat, l\u2019estil d\u2019afrontament i la seva influ\u00e8ncia en la participaci\u00f3 social de nens amb discapacitats m\u00faltiples. <\/em>Aquest article planteja una investigaci\u00f3 amb disseny mixt per con\u00e8ixer la relaci\u00f3 entre variables de mares de nens amb discapacitats m\u00faltiples (DM) (percepci\u00f3 i afrontament davant de la discapacitat) i la participaci\u00f3 social que aquests aconsegueixen actualment. Els resultats apunten que, si b\u00e9 no hi ha una relaci\u00f3 directa entre la percepci\u00f3 de la discapacitat i les estrat\u00e8gies d\u2019afrontament de les mares sobre la participaci\u00f3 social dels seus fills, hi ha difer\u00e8ncies qualitatives entre les que tenen una percepci\u00f3 negativa i positiva del diagn\u00f2stic. <em>Paraules clau: discapacitats m\u00faltiples, percepci\u00f3 de discapacitat, estrat\u00e8gies d&#8217;afrontament, participaci\u00f3 social<\/em>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>*Trabajo ganador del acc\u00e9sit del IX Premio de Investigaci\u00f3n en Salud Mental Infantil y Juvenil que convoca esta revista y que est\u00e1 patrocinado por la Fundaci\u00f3 Orienta (Sant Boi de Llobregat, Barcelona).<\/em><\/span><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-1d1u6lf-53f222264b65202fdad659af8c85b07d\">\n.flex_column.av-1d1u6lf-53f222264b65202fdad659af8c85b07d{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-1d1u6lf-53f222264b65202fdad659af8c85b07d av_one_full  avia-builder-el-6  el_after_av_one_full  avia-builder-el-last  first flex_column_div av-zero-column-padding  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-kvz4jn-470d3a8d20a1ab5b3975d899cdbfcfd7 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Introducci\u00f3n<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En Chile, el primer estudio nacional de la dis\u00adcapacidad (ENDISC) realizado el a\u00f1o 2004, de\u00adtect\u00f3 que el 12,9 % de la poblaci\u00f3n chilena pre\u00adsenta discapacidad. Dentro de estas personas, un 13,8 % tiene discapacidades m\u00faltiples (DM) (Fondo Nacional de la Discapacidad [FONA\u00adDIS], 2004), es decir, que adem\u00e1s de una di\u00adficultad inicial, presentan otras discapacidades de tipo sensorial, intelectual, de la comunica\u00adci\u00f3n, entre otras; necesitando de atenci\u00f3n es\u00adpecial en funciones de autocuidado, tales como alimentaci\u00f3n, vestuario, ba\u00f1o y desplazamiento (Mu\u00f1oz y Lucero, 2011). Si bien el ENDISC sufri\u00f3 una actualizaci\u00f3n en el a\u00f1o 2015, increment\u00e1n\u00addose el porcentaje de personas en situaci\u00f3n de discapacidad a un 16,7 % (FONADIS, 2016), en esta ocasi\u00f3n no se pesquis\u00f3 la cantidad de per\u00adsonas que presentan DM.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Sin embargo, se presume que dicha cifra se ha mantenido o ha sufrido un aumento en la \u00faltima d\u00e9cada, en concordancia con la cifra general.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">As\u00ed como el diagn\u00f3stico de DM tiene alcances para el individuo, tambi\u00e9n tiene un impacto so\u00adbre la sociedad y su sistema m\u00e1s cercano, que es la familia (Urrego, Arag\u00f3n, Combita y Mora, 2012), imponiendo m\u00faltiples cambios en varia\u00addos aspectos de la vida cotidiana, especialmente de los padres y madres del sujeto con la disca\u00adpacidad (Fern\u00e1ndez, Garc\u00eda, Berrocal, Ben\u00edtez, Robles y Laynez, 2013). Sin embargo, estos no experimentan la situaci\u00f3n de la misma manera, probablemente por el papel familiar que cada uno desempe\u00f1a.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Al respecto, N\u00fa\u00f1ez (2003) revel\u00f3 que existe una divisi\u00f3n r\u00edgida de roles entre los miembros de la pareja, siguiendo un modelo tradicional donde el padre es el sost\u00e9n econ\u00f3mico responsable del mantenimiento financiero del hogar, poniendo la mayor parte de las energ\u00edas en el exterior. Por su parte, la madre es quien se encarga directamen\u00adte del hijo, aferrada a una ideolog\u00eda del sacrificio y postergaci\u00f3n como mujer, esposa y madre de los otros hijos; lo cual est\u00e1 fuertemente determi\u00adnado por mandatos sociales.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esto condice con hallazgos que se\u00f1alan que las madres, junto con atender las variadas ne\u00adcesidades familiares (Barrera, S\u00e1nchez y Carri\u00adllo, 2013), son las principales cuidadoras del ni\u00f1o con discapacidad (Badia y Aguado, 2002), rea\u00adlidad que puede alterar su calidad de vida, con\u00advirti\u00e9ndose en un factor de riesgo para su salud f\u00edsica y mental (Piven y Palmer, 1999).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Sin embargo, esta amenaza puede ser aminora\u00adda de acuerdo con los recursos de afrontamien\u00adto que utilice (Badia y Aguado, 2002), logrando ser favorables en la medida que promuevan ac\u00adtitudes y h\u00e1bitos constructivos, flexibles y abier\u00adtos al apoyo comunitario y\/o profesional (Louro, 2005), lo que reducir\u00eda la sobrecarga y ampliar\u00eda las posibilidades de desarrollo del hijo con DM en sus distintos desaf\u00edos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Uno de los principales retos a enfrentar por una persona con DM y, por ende, sus cuidado\u00adres, es la participaci\u00f3n social, pues suele verse muy restringida (Badia et al., 2011) \u201cno solo por las necesidades que se derivan de su condici\u00f3n de salud, sino tambi\u00e9n por las diversas barreras sociales, culturales y educativas, que dificultan a\u00fan m\u00e1s sus posibilidades de participaci\u00f3n, co\u00admunicaci\u00f3n y socializaci\u00f3n\u201d (MINEDUC, 2013).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La participaci\u00f3n social resulta, entonces, de la combinaci\u00f3n de factores personales y ambien\u00adtales fundamentales para comprender la disca\u00adpacidad y el funcionamiento de los individuos, adem\u00e1s de las medidas que se pueden adoptar para reducir su impacto cuando este es nega\u00adtivo (Ayuso, Nieto, S\u00e1nchez y V\u00e1zquez, 2006).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este sentido, el desarrollo del ni\u00f1o depen\u00adder\u00e1 en gran medida de c\u00f3mo la sociedad y es\u00adpecialmente su red de apoyo m\u00e1s cercana ob\u00adserve y afronte su discapacidad (Badia, 2005), tomando en cuenta que las percepciones, creen\u00adcias y expectativas que existan determinar\u00e1n las acciones que emprendan en pos de su mayor realizaci\u00f3n (Borg, 2001).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Marco de referencia<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Discapacidad en la actualidad<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Hoy en d\u00eda, la discapacidad se ve desde una perspectiva ecol\u00f3gica; es decir, desde la interac\u00adci\u00f3n entre la persona y las variables ambientales que incluyen el ambiente f\u00edsico, las situaciones sociales y los recursos (Schalock, 1999); cohe\u00adrente al actual modelo biopsicosocial que com\u00adprende las barreras que enfrentan las personas desde la dimensi\u00f3n ambiental\/social en la que se desenvuelven (FONADIS, 2016).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Este modelo, junto con buscar los accesos jus\u00adtos y oportunos, promueve la autonom\u00eda de las personas en situaci\u00f3n de discapacidad, sus de\u00adrechos e inclusi\u00f3n social, interpretando la mag\u00adnitud y las consecuencias de sus limitaciones en funci\u00f3n del entorno social en que se manifiestan y de los factores personales de base (FONADIS, 2006).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los cambios conceptuales y estructurales lle\u00advaron a que, en 2001, la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) generara un instrumento de\u00adnominado <em>Clasificaci\u00f3n Internacional del Funcio\u00adnamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF)<\/em>, que define la discapacidad como \u201cun fen\u00f3meno multidimensional, resultado de la interacci\u00f3n de las personas con su entorno f\u00edsico y social\u201d, y describe el funcionamiento humano a trav\u00e9s de la siguiente clasificaci\u00f3n (ver figura 1 del anexo): funciones y estructuras corporales (cambios y deficiencias), actividades y participaci\u00f3n (capa\u00adcidades y desempe\u00f1os) y factores contextuales (facilitadores y barreras) (OMS, 2001).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Participaci\u00f3n Social de personas con discapa\u00adcidad<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Cualquier persona, independiente de su situa\u00adci\u00f3n o no de discapacidad, aspira al bienestar f\u00edsico, la seguridad afectiva y la participaci\u00f3n social para una mayor realizaci\u00f3n (McConachie, Colver, Forsyth, Jarvis y Parkinson, 2006).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este sentido, la Convenci\u00f3n de la Organi\u00adzaci\u00f3n de las Naciones Unidas (ONU) sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad declara la obligaci\u00f3n de los Estados de garanti\u00adzar su plena participaci\u00f3n en la comunidad y su pleno disfrute de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad de condiciones con el resto de los individuos (ONU, 2006).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Congruente al modelo de discapacidad vigen\u00adte, la ClF (ONU, 2001) precis\u00f3 la <em>participaci\u00f3n social <\/em>(PS) como el acto de involucrarse en una situaci\u00f3n vital o de vida, donde podemos consi\u00adderar las relaciones sociales con amigos y fami\u00adliares, las tareas dom\u00e9sticas, el aprendizaje en la escuela, el ocio y las actividades recreativas en el hogar y en la comunidad (Majnemer et al., 2010).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La PS se considera fundamental en la vida de las personas (Longo y Badia, 2009), pues con\u00adduce a la satisfacci\u00f3n y al conocimiento de ha\u00adbilidades y capacidades, promoviendo el desa\u00adrrollo psicol\u00f3gico, el bienestar emocional y una mejor calidad de vida (Engel-Yeger, Jarus, Ana\u00adby y Law, 2009).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Sin embargo, tambi\u00e9n existen restricciones que, desde el exterior, afectan la participaci\u00f3n, como las limitaciones ambientales relacionadas con la accesibilidad y la falta de adaptaciones (Dahan-Oliel, Mazer y Majnemer, 2012), elemen\u00adtos necesarios para facilitar un mayor acceso a una vida participativa, entendiendo esta como la posibilidad de elegir e integrarse en situacio\u00adnes normalizadoras cuya calidad y disfrute ser\u00e1 independiente del tipo de ayuda que requiera para realizarlo (Comit\u00e9 Espa\u00f1ol de Represen\u00adtantes de Personas con Discapacidad [CERMI], 2002).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Percepci\u00f3n de la Gravedad de la Discapacidad<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Controlar un diagn\u00f3stico cr\u00f3nico, como las DM, implica conocer y adaptarse a dicha reali\u00addad (Petrie, Jago y Devcich, 2007).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Uno de los modelos que intenta explicar la adaptaci\u00f3n de las personas frente a su enferme\u00addad es el Modelo de Autorregulaci\u00f3n de Senti\u00addo Com\u00fan (<em>Common Sense of Self-Regulation Model<\/em>), propuesto por Leventhal y su grupo (Leventhal, Meyer y Nerenz, 1980; Leventhal, Leventhal y Cameron, 2001), que concibe al in\u00addividuo como un ente activo que, influenciado por su entorno psicosocial (Coletto y Camara, 2009), desarrolla sus propias teor\u00edas en torno a su estado de salud y se esfuerza por darle senti\u00addo intentando modificar, evitar o controlar cam\u00adbios que son percibidos como signos de enfer\u00admedad (Quiles, Terol, Tirado y Bel\u00e9ndez, 2007).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">De esta forma, la representaci\u00f3n de la enfer\u00admedad se organiza en tres etapas (Pacheco-Huergo et al., 2012; Quiles et al., 2007) (ver figu\u00adra 2 del anexo):<\/span><\/p>\n<ol style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\">Las personas perciben una amenaza para la salud y desarrollan, en paralelo, una represen\u00adtaci\u00f3n cognitiva del problema y de las emocio\u00adnes que lo acompa\u00f1an.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Se establecen planes de acci\u00f3n o procedi\u00admientos de afrontamiento para las representa\u00adciones cognitivas.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Se valoran las consecuencias que tienen es\u00adtas conductas de afrontamiento, que pueden afectar a las etapas previas y modificar los si\u00adguientes episodios ante futuras amenazas de salud.<\/span><\/li>\n<\/ol>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La forma en que el individuo percibe su enfer\u00admedad influye en su comportamiento cognitivo hacia esta. En el caso de los ni\u00f1os con DM, dada la importancia del apoyo familiar, la percepci\u00f3n que los padres tienen sobre el diagn\u00f3stico de estos (especialmente la madre como cuidadora principal), junto a su ajuste emocional y las es\u00adtrategias de afrontamiento que emplean, son de suma importancia para el logro de una adecua\u00adda adaptaci\u00f3n (Rodrigues, Rosa, Moura y Bap\u00adtista, 2000).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Afrontamiento<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La conceptualizaci\u00f3n de los procesos de afrontamiento es un aspecto central en las teo\u00adr\u00edas actuales sobre la adaptaci\u00f3n de las perso\u00adnas y el proceso de estr\u00e9s que enfrentan en su vida cotidiana (Mikulic y Crespi, 2008).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta se inicia en 1984 a partir del trabajo de Lazarus y Folkman (1986), que plantearon la teor\u00eda relacional del estr\u00e9s como proceso perso\u00adnal de valoraci\u00f3n y enfrentamiento de situacio\u00adnes desafiantes que implica la interacci\u00f3n entre el sujeto, sus recursos y el ambiente.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El afrontamiento se define como la ejecuci\u00f3n de un conjunto de esfuerzos cognitivos y con\u00adductuales constantemente cambiantes para manejar las demandas espec\u00edficas externas o in\u00adternas que son evaluadas por la persona como excedentes de sus propios recursos, a fin de re\u00adducir o eliminar el distr\u00e9s psicol\u00f3gico o las con\u00addiciones estresantes (Lazarus y Folkman, 1986).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En consecuencia, el afrontamiento se conside\u00adra una \u201cvariable mediadora o moderadora que modifica los efectos desestabilizadores del es\u00adtr\u00e9s\u201d (Mikulic y Crespi, 2008, p\u00e1g. 306), a trav\u00e9s de respuestas que, dependiendo de la conducta del individuo, pueden ser de dos tipos: dirigido a la emoci\u00f3n o dirigido al problema (Di-Colloredo, Aparicio y Moreno, 2007).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Afrontamiento dirigido a la emoci\u00f3n<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El afrontamiento dirigido a la emoci\u00f3n tiene como funci\u00f3n la regulaci\u00f3n emocional, que in\u00adcluye los esfuerzos por manejar el malestar y los estados emocionales evocados por el aconteci\u00admiento estresante, pero sin modificar la situa\u00adci\u00f3n (Casado, 2002). En algunos casos, el sujeto evita afrontar la situaci\u00f3n problema y busca un alejamiento o un manejo ilusorio de la situaci\u00f3n, en ocasiones neg\u00e1ndola o transfiriendo a otros la responsabilidad de lo ocurrido.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Afrontamiento dirigido al problema<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El afrontamiento dirigido al problema tiene como funci\u00f3n la resoluci\u00f3n de problemas, lo cual implica el manejo de las demandas inter\u00adnas o ambientales que suponen una amenaza y descompensan la relaci\u00f3n entre la persona y su entorno, ya sea mediante la modificaci\u00f3n de las circunstancias problem\u00e1ticas o la aportaci\u00f3n de nuevos recursos que contrarresten el efecto aversivo de las condiciones ambientales.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Ambas formas de afrontamiento, centradas en la emoci\u00f3n o centradas en el problema, se utili\u00adzan en gran parte de las situaciones estresantes y las proporciones relacionadas a cada forma y var\u00edan dependiendo de c\u00f3mo sea evaluada cada situaci\u00f3n. No obstante, se ha observado que su\u00adcesos como las enfermedades f\u00edsicas tienden a promover mayor cantidad de respuestas de afrontamiento centradas en el problema y los debidos a relaciones interpersonales, m\u00e1s de afrontamiento focalizado en la emoci\u00f3n (Mikulic y Crespi, 2008).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">M\u00e9todo<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El objetivo del estudio es analizar la percep\u00adci\u00f3n de la discapacidad y las estrategias de afrontamiento de madres de ni\u00f1os con Disca\u00adpacidades M\u00faltiples y c\u00f3mo estas variables se relacionan con la participaci\u00f3n social de sus hijos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Tipo de investigaci\u00f3n<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El estudio fue de tipo mixto con una ejecuci\u00f3n secuencial compuesta por dos fases. La prime\u00adra, cuantitativa correlacional, recolect\u00f3 datos num\u00e9ricos sobre las variables: percepci\u00f3n de la discapacidad, estrategias de afrontamiento y participaci\u00f3n social; posteriormente analizadas estad\u00edsticamente seg\u00fan su incidencia e interre\u00adlaci\u00f3n en un momento dado (Hern\u00e1ndez, Fer\u00adn\u00e1ndez y Baptista, 2010).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La segunda fase contempl\u00f3 un estudio inser\u00adtado de tipo cualitativo, con base en un dise\u00f1o narrativo que recogi\u00f3 informaci\u00f3n respecto las historias de vida y experiencias de las participan\u00adtes que obtuvieron diferencias significativas en una de las variables de la primera fase (percep\u00adci\u00f3n de la discapacidad). Esto, con el prop\u00f3sito de complementar la informaci\u00f3n previamente recolectada y adquirir una comprensi\u00f3n m\u00e1s profunda del fen\u00f3meno en estudio, indagando en la experiencia vivencial de las participantes, quienes, desde la riqueza de su propio relato y la expresi\u00f3n de sus puntos de vista, dieron mayor amplitud al conocimiento y an\u00e1lisis de la realidad que se estudiaba.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Consideraciones \u00e9ticas<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Iniciado el proceso, las participantes fueron informadas de los objetivos y alcances de la investigaci\u00f3n, as\u00ed como de los procedimientos de recolecci\u00f3n de datos; dando la libertad de decidir si participar o no en el estudio a trav\u00e9s de la firma del consentimiento informado. En dicho documento, adem\u00e1s, se garantiz\u00f3 la con\u00adfidencialidad de sus respuestas y se consult\u00f3 la disponibilidad para colaborar en una segunda fase del estudio en caso de cumplir los requisi\u00adtos. As\u00ed, tambi\u00e9n se les anunci\u00f3 la posibilidad de retirarse libremente del proceso en el momento que lo desearan, sin perjuicio alguno.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Las participantes pudieron acceder a los re\u00adsultados de la investigaci\u00f3n a trav\u00e9s de una po\u00adnencia que convoc\u00f3 a toda la comunidad edu\u00adcativa de los establecimientos educacionales colaboradores y\/o contactando directamente a las investigadoras a sus correos electr\u00f3nicos o n\u00famero telef\u00f3nico previamente notificado.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Fase cuantitativa: participantes<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A trav\u00e9s de un muestreo no probabil\u00edstico por conveniencia, se seleccion\u00f3 a 29 mujeres (ver tabla 1 del anexo) tomando en cuenta los si\u00adguientes criterios de inclusi\u00f3n:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; Ser madre cuidadora de un menor con DM cuya funcionalidad motora perteneciera al tercer, cuarto o quinto nivel seg\u00fan el Sistema de Clasificaci\u00f3n de la Funci\u00f3n Motora Gruesa (GMFCS) (Palisano, Rosenbaum, Bartlett y Li\u00advingston, 2007) (1).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; Que la edad de su hijo fluctuara entre 4 a\u00f1os 6 meses y 10 a\u00f1os.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; Aceptar responder los instrumentos de reco\u00adlecci\u00f3n de datos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Variables independientes e instrumentos de recolecci\u00f3n o recogida de datos<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Percepci\u00f3n de la discapacidad<\/em>. Se midi\u00f3 la apreciaci\u00f3n de las madres sobre la discapacidad de sus hijos con DM a trav\u00e9s de un cuestionario basado en el <em>Illness Perception Questionnaire <\/em>(Weinman, Petrie, Moss-Morris y Horne, 1996), que contempl\u00f3 nueve \u00edtems evaluados median\u00adte una escala tipo Likert donde \u201c0\u201d es la opci\u00f3n m\u00ednima, tendiente a la percepci\u00f3n m\u00e1s positi\u00adva (poco grave) de las madres en relaci\u00f3n a la discapacidad de su hijo, y 10, la opci\u00f3n m\u00e1xima, tendiente a la percepci\u00f3n negativa de esta (muy grave). La adaptaci\u00f3n del cuestionario incluy\u00f3 la entrevista cognitiva a siete madres de hijos con alguna discapacidad (no participantes del estudio), cuyas apreciaciones modificaron las instrucciones y opciones de respuesta del ins\u00adtrumento. Posteriormente, se realiz\u00f3 una apli\u00adcaci\u00f3n piloto a 23 apoderadas de los estable\u00adcimientos participantes (distintas a las de la aplicaci\u00f3n oficial) para evaluar su consistencia interna (ver tabla 3).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Estrategias de Afrontamiento<\/em>. Se utiliz\u00f3 el In\u00adventario de Estrategias de Afrontamiento <em>(Co\u00adping Strategies Inventory <\/em>[Tobin, Holroyd, Rey\u00adnolds y Wigal, 1989]) adaptado en Espa\u00f1a por Cano, Rodr\u00edguez y Garc\u00eda (2007). Este instru\u00admento mide la frecuencia de uso de ocho estra\u00adtegias de afrontamiento: resoluci\u00f3n de proble\u00admas, reestructuraci\u00f3n cognitiva, apoyo social, expresi\u00f3n emocional, evitaci\u00f3n de problemas, pensamiento desiderativo, retirada social y au\u00adtocr\u00edtica; a trav\u00e9s de la respuesta a 40 \u00edtems, se\u00adg\u00fan una escala tipo Likert de cinco puntos (0: en absoluto; 1: un poco; 2: bastante; 3: mucho; 4: totalmente), donde la persona evaluada debi\u00f3 enunciar con qu\u00e9 frecuencia hizo lo expresado por cada \u00edtem en la situaci\u00f3n descrita. Al final de la escala se contesta a un \u00edtem adicional acerca de la autoeficacia percibida del afrontamiento, mas no tiene incidencia en el puntaje total. La adaptaci\u00f3n del instrumento en Espa\u00f1a (Cano et al., 2007) demostr\u00f3 tener excelentes propieda\u00addes psicom\u00e9tricas: ocho factores explicaron un 61 % de la varianza con solo 40 \u00edtems (frente a los 72 que explicaban un 47 % en el instrumen\u00adto original) y obtuvieron coeficientes de consis\u00adtencia interna entre 0,63 y 0,89. Para efectos de este estudio, el inventario fue nuevamente so\u00admetido a la evaluaci\u00f3n de sus coeficientes (ver tabla 3 del anexo), incluy\u00e9ndose en la aplicaci\u00f3n piloto y obteniendo resultados cercanos a los reportados en la adaptaci\u00f3n al idioma espa\u00f1ol (Cano et al., 2007).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Variable dependiente<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Participaci\u00f3n Social<\/em>. Se examin\u00f3 a trav\u00e9s del instrumento de medici\u00f3n de los h\u00e1bitos de vida LIFE-H 3.0 para ni\u00f1os y j\u00f3venes entre 5 y 13 a\u00f1os, desarrollado por Fougeyrollas, Noreau, Bergeron, Cloutier, Dion y St-Michel en 1998, y validado en Chile (P\u00e9rez-Salas, Cobo-Rend\u00f3n, Herrera, Bustos y Candia, 2019).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Consta de 64 preguntas agrupadas en 12 ca\u00adtegor\u00edas de h\u00e1bitos de vida que son caracter\u00eds\u00adticos de los estudiantes en su entorno (casa, es\u00adcuela y barrio), independientemente del tipo de deficiencias subyacentes. Para efectos de este estudio se seleccionaron tres: relaciones inter\u00adpersonales, vida en comunidad y educaci\u00f3n. El LIFE-H permite documentar el nivel de logro de cada h\u00e1bito de vida mediante una calificaci\u00f3n de 0 a 9, que depende del grado de dificultad en la realizaci\u00f3n y el tipo de ayuda requerida para lograr este objetivo (1 = realizado por sus\u00adtituci\u00f3n, 2 = con dificultad\/adaptaci\u00f3n o acondi\u00adcionamiento, 3 = con dificultad\/ayuda humana adicional, 4 = sin dificultad\/adaptaci\u00f3n o acon\u00addicionamiento, 5 = sin dificultad\/ayuda humana adicional, 6 = con dificultad\/adaptaci\u00f3n o acon\u00addicionamiento, 7 = con dificultad\/sin ayuda, 8 = sin dificultad\/ayuda t\u00e9cnica, 9 = sin dificultad\/sin ayuda). Cabe se\u00f1alar que, si la madre consi\u00adder\u00f3 que un modo de vida espec\u00edfico no forma parte de la vida cotidiana de su hijo, esta debi\u00f3 ser marcada como no aplicable. Adicionalmen\u00adte, el instrumento eval\u00faa la satisfacci\u00f3n con la participaci\u00f3n lograda por el ni\u00f1o en los h\u00e1bitos consultados como un segundo puntaje en cada una de las doce escalas. Es importante desta\u00adcar que la adaptaci\u00f3n del instrumento establece que el LIFE-H cuenta con adecuados \u00edndices de consistencia interna. El an\u00e1lisis factorial explo\u00adratorio de los datos evidenci\u00f3 un factor general que explic\u00f3 el 69,55 % de la varianza. Por tan\u00adto, se concluye que el LIFE-H es un instrumento id\u00f3neo para el estudio de la participaci\u00f3n como un constructo global en esta poblaci\u00f3n (P\u00e9rez-Salas et al. 2019).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Resultados cuantitativos<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Percepci\u00f3n de la Discapacidad<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En la escala, de un total de 90 puntos, se ob\u00adtuvo un puntaje promedio de 45 puntos (<em>M <\/em>= 45,41; <em>DE <\/em>= 14,89); siendo 16 puntos el m\u00ednimo obtenido por las participantes y 80 puntos el m\u00e1ximo alcanzado. La calificaci\u00f3n con mayor frecuencia (10,3 %) fue de 38 puntos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El 50 % de las participantes obtuvo un puntaje menor a 42 puntos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La percepci\u00f3n negativa de la discapacidad no tuvo una correlaci\u00f3n significativa con la edad de las madres <em>rho <\/em>(29) = 0,17; <em>p <\/em>= 0,62; ni con su escolaridad <em>rho <\/em>(29) = -0,27, <em>p <\/em>= 0,16.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Estrategias de Afrontamiento<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La estrategia de afrontamiento m\u00e1s utilizada por las madres es la resoluci\u00f3n de problemas (55,2 %) (<em>M <\/em>= 17,31; <em>DE <\/em>= 4,29), seguida por la re\u00adestructuraci\u00f3n cognitiva (10,3 %) (<em>M <\/em>= 13,17; <em>DE <\/em>= 4,25), el pensamiento desiderativo (<em>M <\/em>= 9,37; <em>DE <\/em>= 6,74) y el apoyo social (3,4 %) (<em>M <\/em>= 10,27; <em>DE <\/em>= 4,89).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Participaci\u00f3n Social<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los resultados muestran que la participaci\u00f3n social de los hijos de las participantes se da, en mayor medida, en el \u00e1mbito de las relaciones interpersonales (<em>M <\/em>= 6,18; <em>DE <\/em>= 1,98), seguido por la educaci\u00f3n (<em>M <\/em>= 3,46; <em>DE <\/em>= 1,24) y, en \u00fal\u00adtimo lugar, la vida en comunidad (<em>M <\/em>= 2,38; <em>DE <\/em>= 2,25).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En relaci\u00f3n con el grado de satisfacci\u00f3n de las madres respecto a la participaci\u00f3n lograda por sus hijos en dichos \u00e1mbitos, tanto en la escala vida en comunidad (<em>M <\/em>= 3,72; <em>DE <\/em>= 0,86) y edu\u00adcaci\u00f3n (<em>M <\/em>= 4,42; <em>DE <\/em>= 0,6), los promedios son similares, existiendo un leve incremento en las relaciones interpersonales (<em>M <\/em>= 4,79; <em>DE <\/em>= 0,75).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En cuanto a la <em>relaci\u00f3n entre la percepci\u00f3n negativa de la discapacidad y la participaci\u00f3n social<\/em>, se observa que no existen relaciones es\u00adtad\u00edsticamente significativas entre las distintas dimensiones de la participaci\u00f3n y la percepci\u00f3n de la discapacidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Sin embargo, s\u00ed se observa que, a mayor pun\u00adtaje en el instrumento <em>percepci\u00f3n de la discapa\u00adcidad (percepci\u00f3n negativa)<\/em>, se presenta menor satisfacci\u00f3n con la participaci\u00f3n en relaciones interpersonales, <em>r <\/em>= -0,37, <em>p <\/em>= 0,04, y con la vida en comunidad, <em>r <\/em>= -0,41, <em>p <\/em>= 0,035.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Referente a la <em>relaci\u00f3n entre la participaci\u00f3n social y las estrategias de afrontamiento de las madres<\/em>, es posible apreciar que solo se rela\u00adcionan de forma estad\u00edsticamente significativa y negativa el pensamiento desiderativo con la participaci\u00f3n en educaci\u00f3n, <em>r <\/em>= -0,46, <em>p <\/em>= 0,02, al igual que la autocr\u00edtica con la satisfacci\u00f3n con la participaci\u00f3n en educaci\u00f3n, <em>r <\/em>= -0,41, <em>p <\/em>= 0,03.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Respecto a la <em>relaci\u00f3n entre la percepci\u00f3n que tienen las madres de la discapacidad de los hijos y las estrategias de afrontamiento que utilizan<\/em>, puede observarse que existe una relaci\u00f3n esta\u00add\u00edsticamente significativa de tipo directa entre la percepci\u00f3n de la discapacidad con la estra\u00adtegia de autocr\u00edtica (es decir, a mayor puntaje, mayor percepci\u00f3n negativa con mayor autocr\u00ed\u00adtica), <em>r <\/em>= 0,42, <em>p <\/em>= 0,02, y retirada social, <em>r <\/em>= 0,62, <em>p <\/em>&lt; 0,001.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Fase cualitativa<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Participantes<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Se realiz\u00f3 un estudio de casos extremos, para el cual se eligi\u00f3 a las dos madres que reporta\u00adron el puntaje m\u00e1s alto en la escala de percep\u00adci\u00f3n de la discapacidad de su hijo (percepci\u00f3n negativa) y a las dos madres que obtuvieron el puntaje m\u00e1s bajo (percepci\u00f3n positiva), seg\u00fan los resultados emanados en la primera etapa de la investigaci\u00f3n (estudio cuantitativo) (ver tabla 5 del anexo).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los temas que indagar en este estudio cuali\u00adtativo se agruparon en cuatro grandes dimen\u00adsiones: a) diagn\u00f3stico, b) percepci\u00f3n de la gra\u00advedad del diagn\u00f3stico de su hijo (conocimiento del diagn\u00f3stico y tratamiento, expectativas ac\u00adtuales y futuras), c) estrategias de afrontamien\u00adto (tiempo dedicado al cuidado, habilidades ad\u00adquiridas, percepci\u00f3n del problema, impacto en la vida personal) y d) participaci\u00f3n social de su hijo (percepci\u00f3n de su inserci\u00f3n social, vida es\u00adcolar y comunitaria).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Contexto del estudio cualitativo<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esta fase se efectu\u00f3 en la provincia de Con\u00adcepci\u00f3n (VIII Regi\u00f3n), Chile. Cada entrevista tuvo una duraci\u00f3n de aproximadamente una hora y 30 minutos, siendo dirigida, grabada en audio y transcrita en su totalidad para su posterior an\u00e1\u00adlisis. Tres de ellas se realizaron en el domicilio de la participante y una en dependencias del esta\u00adblecimiento educacional de su hijo con DM, se\u00adg\u00fan disponibilidad y preferencia de cada una.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Instrumento de recolecci\u00f3n o recogida de datos<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La recolecci\u00f3n de datos se realiz\u00f3 por medio de una entrevista en profundidad de tipo indi\u00advidual, cuyo guion fue dise\u00f1ado especialmente para esta investigaci\u00f3n e incluy\u00f3, como \u00e1mbitos de exploraci\u00f3n, la experiencia de las madres en relaci\u00f3n con el diagn\u00f3stico de su hijo, la per\u00adcepci\u00f3n que ten\u00edan sobre \u00e9l, las estrategias de afrontamiento que utilizaban para sobrellevar esta situaci\u00f3n y c\u00f3mo percib\u00edan la participaci\u00f3n social de estos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Criterios de rigor metodol\u00f3gico<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Confirmabilidad<\/em>. Se cautel\u00f3 a trav\u00e9s de la des\u00adcripci\u00f3n detallada tanto del m\u00e9todo como de los procedimientos llevados a cabo en la inves\u00adtigaci\u00f3n, que incluyen la grabaci\u00f3n de las entre\u00advistas, el contexto de la aplicaci\u00f3n, la t\u00e9cnica de an\u00e1lisis de la informaci\u00f3n y la vinculaci\u00f3n de los hallazgos obtenidos con la propuesta te\u00f3rica de base.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Credibilidad<\/em>. Se cautel\u00f3 mediante el uso de transcripciones textuales de las entrevistas para respaldar significados e interpretaciones pre\u00adsentadas en los resultados.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Transferibilidad <\/em>o <em>aplicabilidad<\/em>. Se cautel\u00f3 con la descripci\u00f3n detallada del lugar y las caracte\u00adr\u00edsticas de las personas donde el fen\u00f3meno fue estudiado, en cuanto a sus antecedentes socio\u00addemogr\u00e1ficos y aspectos generales referidos a sus hijos con DM.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Resultados cualitativos<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Recepci\u00f3n del diagn\u00f3stico<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Las madres con una percepci\u00f3n negativa de la discapacidad de su hijo (PDN) recibieron el diagn\u00f3stico <em>durante el embarazo y al momento de dar a luz<\/em>, mientras que las que presentan una percepci\u00f3n positiva de la discapacidad (PDP) se enteraron durante los primeros <em>meses de vida <\/em>de su hijo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Al momento de recibir esta noticia, en ambos casos, lo primero que sintieron fue un fuerte im\u00adpacto. Las madres que obtuvieron una PDN se encontraban solas y en un estado de temor e incertidumbre, mientras que las de PDP estu\u00advieron <em>acompa\u00f1adas <\/em>por su pareja y revelaron haber actuado con tranquilidad ante la noticia, siendo la fe un importante apoyo en una de ellas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cSent\u00ed mucho susto. No sab\u00eda qu\u00e9 iba a pasar, c\u00f3mo iba a seguir con ella (\u2026). Pero lo \u00fanico que sab\u00eda era que ten\u00edamos que salir adelante\u201d. (E1; PDN)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cMi confianza en Dios fue fundamental. No busqu\u00e9 mayores explicaciones, le ech\u00e9 para delante nom\u00e1s, siempre considerando a mi hija como una bendici\u00f3n\u201d. (E4; PDP)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En la mayor\u00eda de las participantes, la noticia del diagn\u00f3stico del hijo con DM gener\u00f3 cambios que afectaron la relaci\u00f3n de pareja. Las madres con PDN, adem\u00e1s, se\u00f1alan que este aconteci\u00admiento interfiri\u00f3 en la atenci\u00f3n que le brindaron de ah\u00ed en adelante a sus dem\u00e1s hijos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Percepci\u00f3n de la discapacidad<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Conocimiento del diagn\u00f3stico<\/em>. Al solicitar a las madres que expliquen el diagn\u00f3stico de su hijo, quienes tienen una PDN lograron exponerlo a nivel general, mientras que las de PDP a\u00fan lo desconocen oficialmente, tanto por <em>falta de es\u00adpecificidad en el diagn\u00f3stico <\/em>m\u00e9dico como por opci\u00f3n personal. Para conocer el diagn\u00f3stico, las madres se han apoyado principalmente en los <em>especialistas <\/em>responsables del tratamiento de su hijo, y en menor medida, de informaci\u00f3n extra\u00edda en <em>internet<\/em>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cLo que ella tiene es un S\u00edndrome de Cloves (\u2026); hay como dos casos en el mundo, as\u00ed que no hay mucha informaci\u00f3n. Tiene otros proble\u00admas de salud, reflujo renal y la m\u00e9dula anclada a la columna vertebral. Tiene lipomas en todo el cuerpo y no hay curaci\u00f3n para eso, es solo hasta que su cuerpo aguante. Me dijeron que es mu\u00adcho m\u00e1s grave que un c\u00e1ncer\u201d. (E1; PDN)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cMe es dif\u00edcil porque ahora est\u00e1n confirmando otro diagn\u00f3stico. S\u00e9 m\u00e1s lo que no tiene que lo que realmente tiene\u201d. (E4; PDP)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Expectativas<\/em>. De acuerdo con c\u00f3mo las ma\u00addres observan a su hijo con DM en relaci\u00f3n con otros ni\u00f1os de su edad, existe una visi\u00f3n positi\u00adva manifestada en distintos grados de confor\u00admidad. Las madres con PDP, particularmente, destacan la iniciativa de sus hijos como motor de sociabilizaci\u00f3n con sus pares. En cuanto a c\u00f3mo perciben la evoluci\u00f3n que su hijo ha te\u00adnido en el tiempo, en ambos casos eval\u00faan este proceso de manera efectiva se\u00f1alando <em>logros <\/em>y valorando los avances alcanzados a lo largo de su vida, <em>pese a las dificultades<\/em>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cLa veo bien, habla, hace m\u00e1s cosas. El colegio le ha hecho s\u00faper bien. Quiz\u00e1s hay diferencias porque no habla tan claro, pero si la comparo le voy a pillar todos los detalles que en verdad no me importan mucho porque estoy conforme\u201d. (E1; PDN)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cYo la encuentro muy inteligente. A veces lle\u00adga a sobresalir entre otros ni\u00f1os de su edad, por su personalidad m\u00e1s que nada. Toma la inicia\u00adtiva, habla, no se coh\u00edbe; en cambio, los dem\u00e1s ni\u00f1os, s\u00ed\u201d. (E4; PDP)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Con respecto a la visualizaci\u00f3n de su hijo en el futuro, se aprecia, a nivel general, resistencia de las madres a proyectarlos en la vida adulta, movilizadas por el <em>temor y preocupaci\u00f3n <\/em>por el porvenir si ellas se ausentan. No obstante, se da el caso de una madre con PDP cuyas expecta\u00adtivas en su hija apuntan a la <em>vida independiente<\/em>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Afrontamiento<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Afrontamiento personal<\/em>. De acuerdo con el proceso de afrontamiento ante la llegada de su hijo con DM, quienes presentan una PDP se\u00ad\u00f1alaron no haber sufrido transformaciones im\u00adportantes en su vida personal, <em>ning\u00fan quiebre<\/em>; a diferencia de las madres con PDN, que, en dis\u00adtinto grado, reconocen haber tenido <em>cambios en su vida<\/em>, siendo su hijo con DM el foco donde se concentra su preocupaci\u00f3n permanente.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En concordancia con lo anterior, existen tam\u00adbi\u00e9n diferencias en la incidencia que esta situa\u00adci\u00f3n ha tenido en sus interacciones sociales fue\u00adra de su n\u00facleo familiar. Se observa que quienes tienen una PDN reconocen haberse aislado de sus relaciones de amistad, ante lo cual se sien\u00adten tranquilas y conformes. Por su parte, las ma\u00addres entrevistadas con PDP mencionan tener amigos sin mayor inconveniente.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cTen\u00eda al menos unas 10 amigas, pero (\u2026) se fueron yendo. Yo me encerr\u00e9 y me dediqu\u00e9 a llevarla donde ten\u00eda que llevarla. Me llamaban de repente, pero hasta la fecha me centr\u00e9 solo en eso. Me gusta mi vida as\u00ed de todas formas\u201d. (E1; PDN)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cEn verdad, no ha habido ning\u00fan cambio. Man\u00adtengo mis relaciones de amistad, tal cual como antes\u201d. (E4; PDP)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A lo largo del tiempo, la adaptaci\u00f3n al diagn\u00f3s\u00adtico de su hijo para las madres con PDP ha sido un proceso vivido de manera <em>natural y r\u00e1pida<\/em>, conforme a los hechos. Por su parte, las madres con PDN se refieren a este per\u00edodo como una <em>etapa dif\u00edcil<\/em>, similar a un duelo, pero que ha tra\u00eddo ense\u00f1anzas en su forma de afrontar la situaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Tanto las madres con PDN como PDP desta\u00adcan la <em>escolarizaci\u00f3n <\/em>como principal hito que ha marcado el per\u00edodo de adaptaci\u00f3n al diagn\u00f3sti\u00adco de su hijo. Este hecho signific\u00f3, en gran me\u00addida, un desaf\u00edo de confianza ante sus aprensio\u00adnes, pues sent\u00edan <em>temor de que les pasara algo <\/em>fuera de su cuidado.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La actitud positiva para afrontar la discapa\u00adcidad de su hijo es un factor com\u00fan tanto en las madres con PDN como PDP. Sin embargo, en las madres con PDN la actitud tambi\u00e9n se acompa\u00f1a de temor y resignaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cTengo temor, porque no s\u00e9 qu\u00e9 va a pasar el d\u00eda de ma\u00f1ana con mi hija (\u2026). Trato de ser positiva, pero me cuesta\u201d. (E1; PDN)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cPositiva siempre. La miro a ella y me carga de energ\u00eda\u201d. (E4; PDP)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La <em>preocupaci\u00f3n permanente, fuerza, pacien\u00adcia y fe en un ser superior <\/em>son aspectos destaca\u00addos por ambos casos. As\u00ed, tambi\u00e9n, comparten como principal acci\u00f3n para afrontar el diagn\u00f3s\u00adtico de su hijo el <em>cumplimiento del tratamiento m\u00e9dico<\/em>, otorg\u00e1ndole valor a la relaci\u00f3n que pue\u00adden establecer con los especialistas y el apoyo que estos pueden brindarles.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Al indagar sobre las actividades que realizan dentro de la rutina diaria al cuidado de su hijo con DM, las principales acciones, tanto en la PDP como PDN, guardan relaci\u00f3n con atender sus requerimientos de <em>vestimenta, higiene y alimen\u00adtaci\u00f3n <\/em>durante el tiempo que no est\u00e1n en el co\u00adlegio. En general, se aprecia que los ni\u00f1os se en\u00adtretienen viendo televisi\u00f3n y jugando solos, salvo una madre con PDP que otorga importancia al compartir y pasar tiempo juntas en el hogar.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Fuera del cuidado de su hijo con DM, solo una de las madres entrevistadas (de PDN) mencio\u00adn\u00f3 \u201ctrabajar\u201d como actividad complementaria a dicha responsabilidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para todas las madres, el hecho de tener un hijo con DM ha sido una experiencia que le ha dado un significado constructivo a sus vidas. Se menciona que, a partir de este acontecimiento, han adquirido mayor fuerza para salir adelante y un nuevo sentido a su diario vivir, valorando mucho m\u00e1s el presente por sobre las proyeccio\u00adnes futuras.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Afrontamiento familiar<\/em>. Referente a c\u00f3mo ha sido la actitud que el grupo familiar ha tenido desde la llegada del hijo con DM, se observa que las madres con PDP mencionan que la principal reacci\u00f3n ha sido asumirlo desde un inicio y ha\u00adcerse cargo de ello. Por su parte, las madres con PDN se han visto enfrentadas a problem\u00e1ticas que han afectado a sus otros hijos y a la parti\u00adcipaci\u00f3n del padre, quien paulatinamente se ha involucrado con mayor compromiso en la labor de sacar adelante a su hijo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cAl pap\u00e1 no s\u00e9 c\u00f3mo evaluarlo. Yo a\u00fan ten\u00adgo una rabia por la forma en que se comport\u00f3 cuando XX naci\u00f3. Ahora, \u00e9l se ha acercado por\u00adque ella lo conquist\u00f3 de a poco, pero no es una ayuda tan potente. Fuera de eso, del resto de la familia hay un poco m\u00e1s de apoyo, pero no tanto como quisiera\u201d. (E1; PDN)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cEl apoyo siempre ha estado, de mis herma\u00adnos, pap\u00e1s, t\u00edos. XX vino a unir a mi familia. Con ella se han creado lazos, porque todos la invitan, entre esos unos t\u00edos que no ve\u00eda en a\u00f1os. Siem\u00adpre tiene panoramas\u201d. (E4; PDP)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Esto hace que tambi\u00e9n existan diferencias en la forma en c\u00f3mo eval\u00faan la participaci\u00f3n del grupo familiar en el desarrollo de su hijo con DM. Las madres entrevistadas con una PDP cuentan con apoyo de hermanos y t\u00edos que las hace sen\u00adtir conformes; mientras que las madres con PDN cuentan con una red de apoyo familiar m\u00e1s res\u00adtringida, ante lo cual se sienten insatisfechas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En cuanto a la relaci\u00f3n que el padre tiene con su hijo con DM, seg\u00fan la percepci\u00f3n de la ma\u00addre, todos los casos revelan que existe un v\u00edncu\u00adlo con el menor, pero a trav\u00e9s de diferentes ex\u00adperiencias y manifestaciones, habiendo padres <em>consentidores, distantes y estrictos<\/em>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Redes de apoyo<\/em>. Las principales redes de apoyo con las que cuentan a nivel familiar, en el caso de quienes tienen una PDP, incluyen, por un lado, el <em>esposo <\/em>y <em>hermanos<\/em>, y por otro, <em>los padres <\/em>y <em>t\u00edos<\/em>; a diferencia de las madres con PDN que mencionan no tener esta ayuda, tanto por opci\u00f3n como por circunstancias.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Fuera del grupo familiar, tanto en las entrevis\u00adtadas con PDP y PDN, hay quienes no se ayudan de otras personas y quienes se apoyan en la <em>fe <\/em>y en los <em>m\u00e9dicos tratantes<\/em>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Participaci\u00f3n social<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Participaci\u00f3n en la familia<\/em>. En cuanto a c\u00f3mo eval\u00faan la participaci\u00f3n de su hijo en el hogar, en ambos casos se indica estar <em>conformes <\/em>con aquello, independiente de c\u00f3mo este se comu\u00adnica, pues son capaces de <em>comprender e inter\u00adpretar lo que les desean expresar<\/em>. Sin embargo, una madre con PDN se\u00f1ala desear una mayor interacci\u00f3n de su hija, pues a esta \u00faltima <em>le gusta mucho estar sola<\/em>. Al momento de consultar so\u00adbre la persona m\u00e1s significativa para su hijo con DM a nivel familiar, las madres con PDN se auto\u00addenominan de forma exclusiva, mientras que las de PDP incluyen, adem\u00e1s, al <em>padre<\/em>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Participaci\u00f3n en la escuela<\/em>. A nivel escolar, tanto las madres con PDP como PDN creen que, para sus hijos con DM, la escuela es un lugar de <em>apoyo importante <\/em>y <em>valioso <\/em>para su desarrollo, especialmente social. Las principales activida\u00addes que intuyen que su hijo realiza en dicho lugar se repiten tanto para las que tienen PDN como PDP. Entre ellas, se encuentran: pintar, contar n\u00fameros, cantar, moverse y trabajar con la kinesi\u00f3loga.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Participaci\u00f3n en la comunidad<\/em>. Tanto las ma\u00addres con PDP como PDN comentan que su hijo con DM se relaciona con otros adultos y ni\u00f1os fuera de la escuela y el hogar, donde se encuen\u00adtran los <em>m\u00e9dicos, vecinos, abuelos, primos y t\u00edos<\/em>. Sin embargo, solo una madre (de PDP) asegura que su hija con DM participa de instancias so\u00adciales fuera del establecimiento educacional y que guardan relaci\u00f3n con actividades religiosas como el <em>culto de la iglesia y la escuela dominical. <\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los principales lugares que tanto las madres con PDN y PDP visitan junto a su hijo con DM fuera de la escuela son las instituciones donde reciben tratamiento m\u00e9dico y los <em>centros co\u00admerciales<\/em>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Acerca de los apoyos que su hijo con DM ne\u00adcesita para participar activamente en la comu\u00adnidad, en ambos casos, ayudas t\u00e9cnicas como <em>rodilleras <\/em>y la <em>silla de ruedas <\/em>resultan ser un re\u00adcurso fundamental, junto al adulto que la porte.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El desaf\u00edo de integrar a su hijo con DM a la co\u00admunidad ha sido vivido de forma distinta entre las madres con PDP y PDN. En el caso de las primeras, este proceso ha sido natural y lleva\u00addero, principalmente por la personalidad afable y dispuesta de sus hijos. En contraste a aquello, las madres con PDN reconocen lo dif\u00edcil que ha sido, principalmente por la discriminaci\u00f3n social que han sentido, tanto en la b\u00fasqueda de un es\u00adtablecimiento educacional para su hijo con DM como en la forma que se sienten observadas por el resto.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cEs dif\u00edcil porque siento discriminaci\u00f3n, me la miran como pobrecita&#8221;. (E2; PDN)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">\u201cHa sido f\u00e1cil, porque mi hija facilita sola las cosas para integrarse, abre sola los espacios\u201d. (E4; PDP)<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Tanto las madres con PDN como PDP consi\u00adderan la <em>discapacidad de su hijo <\/em>como una ba\u00adrrera que impide su participaci\u00f3n social, prin\u00adcipalmente por los cuidados de su salud y la dificultad que tienen para trasladarse de mane\u00adra aut\u00f3noma.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Dentro de las barreras vistas en el exterior, est\u00e1 la dificultad para utilizar el <em>transporte p\u00fa\u00adblico<\/em>, restringida a la voluntad y tiempo de cada chofer.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Cabe se\u00f1alar que una de las madres con PDP centra en s\u00ed misma una barrera, mencionando su <em>aprensi\u00f3n <\/em>como una limitaci\u00f3n para que su hija sea cuidada por otra persona.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Pese a los obst\u00e1culos percibidos en el exte\u00adrior, las madres tienen expectativas en la socie\u00addad para que sus hijos con DM puedan alcanzar una participaci\u00f3n social efectiva. Estas guardan relaci\u00f3n con mayores <em>posibilidades educativas<\/em>, aptas e inclusivas, donde puedan desenvolverse con libertad y seguridad. Por su parte, las ma\u00addres con PDN, adem\u00e1s, esperan que la discrimi\u00adnaci\u00f3n que han sentido se sustituya por mayor <em>empat\u00eda y comprensi\u00f3n<\/em>.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Discusi\u00f3n y conclusi\u00f3n<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los resultados del estudio concuerdan con investigaciones que han comprobado que las madres son las principales cuidadoras del ni\u00f1o con discapacidad(es) y quienes siempre o todo el tiempo asumen esa misi\u00f3n (Badia y Aguado, 2002), siendo el padre en gran parte de los ca\u00adsos, el \u00fanico sost\u00e9n econ\u00f3mico a nivel familiar (N\u00fa\u00f1ez, 2003).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En relaci\u00f3n con el afrontamiento, la estrate\u00adgia m\u00e1s utilizada por las madres es la <em>resolu\u00adci\u00f3n de problemas<\/em>, manifestada en una actitud que enfrenta la situaci\u00f3n de discapacidad en vez de evitarla. Esto coincide con observacio\u00adnes que indican que sucesos estresantes como las enfermedades cr\u00f3nicas tienden a promover respuestas de afrontamiento para modificar la circunstancia problem\u00e1tica o aportar nuevos recursos para neutralizar el efecto hostil de las variables del entorno (Di-Colloredo, Aparicio y Moreno, 2007).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En este caso, se detect\u00f3 que las principales acciones emprendidas por las madres (sin dis\u00adtinci\u00f3n de la percepci\u00f3n de la discapacidad) apuntan al cumplimiento del tratamiento m\u00e9di\u00adco, tanto en lo farmacol\u00f3gico como en lo tera\u00adp\u00e9utico. Dada la severidad de los diagn\u00f3sticos y su progresiva rehabilitaci\u00f3n, esto podr\u00eda incre\u00admentar el estr\u00e9s especialmente donde no hay posibilidad de modificar o asimilar emocional\u00admente la situaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La llegada de un hijo con DM supuso para las madres un fuerte impacto en sus vidas. No obs\u00adtante, el afrontamiento que posteriormente asu\u00admieron estableci\u00f3 discrepancias entre quienes tuvieron una percepci\u00f3n negativa y positiva de la discapacidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los hallazgos del estudio cualitativo revelaron que las madres con una percepci\u00f3n negativa presentan factores actitudinales de distancia hacia el vecindario y comunidad, constituyendo una poblaci\u00f3n muy vulnerable, pues la situaci\u00f3n de discapacidad de su hijo y el afrontamiento que asumen al respecto puede afectar total o parcialmente su proyecto de vida, incluyendo la dimensi\u00f3n social, tanto propia como familiar (G\u00f3ngora, 2013).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Por el contrario, las madres con una percep\u00adci\u00f3n de la discapacidad positiva evidenciaron diferencias tanto en la actitud que tienen hacia la misma (manifestada en la b\u00fasqueda perma\u00adnente de <em>apoyo social y familiar<\/em>) como en las expectativas sobre el diagn\u00f3stico, tendientes hacia una progresi\u00f3n favorable de sus hijos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En consecuencia, es posible dar aplicaci\u00f3n al Modelo de Autorregulaci\u00f3n de Sentido Com\u00fan (Leventhal et al., 1980, 2001) respecto de la adaptaci\u00f3n de las personas frente a una enfer\u00admedad, pues la forma en que las participantes perciben el diagn\u00f3stico de sus hijos determina el comportamiento cognitivo hacia este.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Respecto de la participaci\u00f3n social alcanzada por los hijos con DM, las <em>relaciones interperso\u00adnales <\/em>establecen el \u00e1mbito de participaci\u00f3n con mayor prevalencia, en perjuicio de la dimensi\u00f3n <em>vida en comunidad y educaci\u00f3n<\/em>. Estos resulta\u00addos concuerdan con un estudio realizado con ni\u00f1os con par\u00e1lisis cerebral (P\u00e9rez-Salas, Orte\u00adga, Parra y Rosenbaum, 2020), lo que podr\u00eda ex\u00adplicarse por la etapa vital en la que se encuen\u00adtran, donde el principal ambiente socializador es el familiar.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">No obstante, el presente estudio manifest\u00f3 que, junto a la falta de instancias de esparci\u00admiento, las aprensiones e inseguridades plan\u00adteadas por las madres son factores que tambi\u00e9n obstruyen la <em>participaci\u00f3n social <\/em>de sus hijos en otros contextos. Por tanto, la definici\u00f3n de par\u00adticipaci\u00f3n social de Fougeyrollas et al. (1998) hace reiterar que, aunque las personas con DM pueden presentar caracter\u00edsticas similares en la gravedad de la discapacidad, tambi\u00e9n logran mostrar resultados diferentes en la participaci\u00f3n debido a condiciones ambientales distintas. En este sentido, la familia sigue siendo el recurso fundamental de servicios personales y princi\u00adpal promotor de la <em>participaci\u00f3n social <\/em>del ni\u00f1o con DM, teniendo en su misi\u00f3n interna el reto de crear, potenciar y cultivar espacios de con\u00advivencia que eduquen tanto en sus integrantes, como entorno inmediato, mayores actitudes inclusivas. As\u00ed, se aproxima la concepci\u00f3n de la discapacidad a un modelo de calidad de vida centrado en la familia, adoptando una orienta\u00adci\u00f3n desde los puntos fuertes que posee como unidad de apoyo, y que le otorga confianza para desarrollar sus potencialidades y prop\u00f3sitos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Finalmente, resulta crucial para el desarrollo de pol\u00edticas p\u00fablicas que se reconozca la par\u00adticipaci\u00f3n social como un aspecto cr\u00edtico de la rehabilitaci\u00f3n y bienestar de las personas con DM. Ello implica apoyar la inclusi\u00f3n real de las personas con DM en la sociedad, removiendo las barreras que hoy dificultan y entorpecen el involucramiento activo tanto a nivel educacio\u00adnal, como a nivel comunitario y laboral, adem\u00e1s de fortalecer a la familia y a los cuidadores prin\u00adcipales para que puedan apoyar esta participa\u00adci\u00f3n efectiva.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Notas<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">(1) GMFCS I= no tiene limitaciones de des\u00adplazamiento; GMFCS II= presenta algunas limi\u00adtaciones en el desplazamiento; GMFCS III= se desplazaba utilizando alg\u00fan dispositivo de su\u00adjeci\u00f3n manual; GMFCS IV= requiere apoyo de otra persona para desplazarse; GMFCS V= re\u00adquiere asistencia total de otra persona para des\u00adplazarse.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Bibliograf\u00eda<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Ayuso, J., Nieto, M., S\u00e1nchez, J. y V\u00e1zquez, J. 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