{"id":29341,"date":"2019-12-10T13:42:04","date_gmt":"2019-12-10T12:42:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/?p=29341"},"modified":"2019-12-10T16:03:45","modified_gmt":"2019-12-10T15:03:45","slug":"intervencion-psicologica-en-ninos-en-situacion-de-terminalidad-30","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/en\/intervencion-psicologica-en-ninos-en-situacion-de-terminalidad-30\/","title":{"rendered":"Intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica en ni\u00f1os en situaci\u00f3n de terminalidad"},"content":{"rendered":"\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-0  el_before_av_textblock  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b\">\n#top .hr.hr-invisible.av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b{\nheight:70px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b hr-invisible  avia-builder-el-1  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"color: #808080;\">Intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica en ni\u00f1os en situaci\u00f3n de terminalidad<\/span><\/h3>\n<p><span style=\"color: #808080;\"><em>M\u00aa Clara Morell Velasco<\/em><\/span><\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_image-6e7a8f8da7ac54bb4a976a1002b908b0\">\n.avia-image-container.av-av_image-6e7a8f8da7ac54bb4a976a1002b908b0 img.avia_image{\nbox-shadow:none;\n}\n.avia-image-container.av-av_image-6e7a8f8da7ac54bb4a976a1002b908b0 .av-image-caption-overlay-center{\ncolor:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='avia-image-container av-av_image-6e7a8f8da7ac54bb4a976a1002b908b0 av-styling- av-img-linked avia-align-left  avia-builder-el-3  el_after_av_textblock  el_before_av_one_full '   itemprop=\"image\" itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ImageObject\" ><div class=\"avia-image-container-inner\"><div class=\"avia-image-overlay-wrap\"><a href=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2019\/12\/Morell-M-30.pdf\" class='avia_image '  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\" aria-label='F.Orienta_Baixar_PDF'><img decoding=\"async\" fetchpriority=\"high\" class='wp-image-16286 avia-img-lazy-loading-not-16286 avia_image ' src=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/F.Orienta_Baixar_PDF-1.jpg\" alt='' title='F.Orienta_Baixar_PDF'  height=\"59\" width=\"36\"  itemprop=\"thumbnailUrl\"  \/><\/a><\/div><\/div><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-4  el_after_av_image  el_before_av_one_full  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">RESUMEN<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Existen diferentes aspectos a destacar en el cuidado de los ni\u00f1os en situaci\u00f3n de terminalidad. Una revisi\u00f3n bibliogr\u00e1fica acerca de los elementos que determinan la necesidad de intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica en ni\u00f1os concluye que \u00e9stos son sus reac\u00adciones, deseos, necesidades y preferencias. Entre las condiciones del entorno, se se\u00f1alan, sobre todo, la reacci\u00f3n de padres y profesionales. Dentro de los elementos de la actuaci\u00f3n del psic\u00f3logo se resalta el papel de una buena comunicaci\u00f3n y c\u00f3mo se podr\u00eda hacer de manera \u00f3ptima. Tambi\u00e9n se habla sobre varias aproximaciones psicol\u00f3gicas al tratamiento pedi\u00e1trico. PALA\u00adBRAS CLAVE: comunicaci\u00f3n, cuidados paliativos, ni\u00f1o, psicolog\u00eda, terminal.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">ABSTRACT \u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Psychological intervention in children with terminal diseases. There are different aspects to be highlighted in the care of children with terminal diseases. A bibliographical review of the ele-ments that determine the need for psychological intervention in children concludes that these are their reactions, desires, needs and preferences. Among the conditions of the environment, it is pointed out, above all, the reaction of parents and professionals. Within the elements of the psy-chologist\u2019s performance, we highlight the role of a good communication and the best way it could be performed. We also talk about several psychological approaches to the pediatric treatment. KEYWORDS: communication, palliative care, child, psychology, terminal.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">RESUM \u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La intervenci\u00f3 psicol\u00f2gica en nens en situaci\u00f3 terminal. Una revisi\u00f3 bibliogr\u00e0fica al voltant dels elements que de\u00adterminen la necessitat d\u2019intervenci\u00f3 psicol\u00f2gica en nens conclou que aquests s\u00f3n les seves reaccions, desitjos, necessitats i prefer\u00e8ncies. Dins dels elements de l\u2019actuaci\u00f3 del psic\u00f2leg es destaca el paper d\u2019una bona comunicaci\u00f3 i com es podria fer de manera \u00f2ptima. Tamb\u00e9 es parla sobre diverses aproximacions psicol\u00f2giques al tractament pedi\u00e0tric. PARAULES CLAU: comunicaci\u00f3, cures pal\u00b7liatives, nen, psicologia, terminal. \u00a0<\/span><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-b18ec1635791c30194c2fc90ea77ba9c\">\n.flex_column.av-av_one_full-b18ec1635791c30194c2fc90ea77ba9c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-b18ec1635791c30194c2fc90ea77ba9c av_one_full  avia-builder-el-6  el_after_av_one_full  avia-builder-el-last  first flex_column_div av-zero-column-padding  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Introducci\u00f3n<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">En Espa\u00f1a, cada a\u00f1o mueren aproximadamente 2.147 ni\u00f1os (INE, s.f.). Estas muertes pueden generalmente ser anticipadas, por lo que las decisiones de final de vida no son infrecuentes (por ejemplo, retiro de soporte vi\u00adtal, el manejo de los s\u00edntomas agresivos solamente, etc.) (Hinds et al., 2005). \u00a0Dentro de la trayectoria de la enfermedad, se alcanza una fase cr\u00edtica cuando el paciente ya no responde al trata\u00admiento convencional. Esta informaci\u00f3n es dolorosa para darla y recibirla (Sourkes, 1995). Tanto la familia como el paciente son generalmente conscientes de la disminuci\u00f3n u opciones inexistentes. Sin embargo, el paciente puede a\u00fan seguir viviendo de forma muy productiva durante se\u00admanas o incluso meses, ya sea en tratamiento experimen\u00adtal o sin ning\u00fan tratamiento en absoluto. Es un momento muy dif\u00edcil para el paciente, la familia y cuidadores; y, en muchas ocasiones, es necesario tomar decisiones de gran complejidad (Epelman, 2012). Por tanto, el \u00e9nfasis de la terapia se desplaza en este momento de un enfoque curativo a un enfoque paliativo, cuyo principal objetivo es conseguir una calidad de vida lo m\u00e1s alta posible y que pueda permitir tener lo que se denomina \u201cbuena muerte\u201d o \u201cmuerte digna\u201d (Bay\u00e9s, 2001; Lorda et al., 2008), entrando, de este modo, en el campo de actuaci\u00f3n de los cuidados paliativos. Seg\u00fan los <em>Criterios de Atenci\u00f3n en Cuidados Paliativos Pe\u00addi\u00e1tricos <\/em>aprobados por el Consejo Interterritorial del Sis\u00adtema Nacional de Salud el 11 de junio de 2014, el obje\u00adtivo fundamental de los Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos es controlar el dolor y el sufrimiento de los pacientes en su totalidad; es decir, no s\u00f3lo tratar el dolor f\u00edsico u or\u00adg\u00e1nico sino tambi\u00e9n el dolor ps\u00edquico, social, intelectual, emocional y espiritual (MMPS, 2014; Villalba, 2015). Los cuidados paliativos deber\u00e1n ser impartidos den\u00adtro de un marco interdisciplinar y multiprofesional, formados por diferentes profesionales de los servicios sanitarios y sociales implicados en la atenci\u00f3n; que ga\u00adranticen la continuidad en los cuidados con la m\u00e1xima participaci\u00f3n del paciente y de su entorno (material in\u00e9dito del XII Congreso de la Sociedad Andaluza de Cuidados Paliativos (SACPA), Granada, 2015). Los cui\u00addados paliativos pedi\u00e1tricos se desarrollan en el marco de un equipo multidisciplinar que debe estar disponible permanentemente (MMPS, 2014). \u00a0El \u00e1rea psicol\u00f3gica y el cuidado de los aspectos emo\u00adcionales del paciente y de la familia son fundamentales al intervenir en el final de vida (Barreto y Bay\u00e9s, 1990). Los psic\u00f3logos son parte esencial de esta intervenci\u00f3n (Werth, Gordon y Johnson, 2002) y la forma en que ellos afrontan y atienden los procesos de fin de vida es diferente a la de otros profesionales sanitarios (Fern\u00e1n\u00addez, Garc\u00eda, P\u00e9rez y Cruz, 2013). Si bien se conocen y est\u00e1n definidos los roles y las labores del psic\u00f3logo en cuidados paliativos del adulto (Fern\u00e1ndez, Ortega, P\u00e9\u00adrez y Garc\u00eda, 2014; Lacasta, Rocafort, Blanco, Timoneo y G\u00f3mez, 2008), no se ha encontrado ning\u00fan docu\u00admento espec\u00edfico del \u00e1rea pedi\u00e1trica. \u00a0Existen diferentes aspectos a tener en cuenta a la hora de cuidar de los ni\u00f1os que est\u00e1n en proceso de morir. Se trata de una tarea complicada, especialmente por el impacto emocional. La comunicaci\u00f3n entre los profesionales, el paciente y los miembros de la familia es clave para proporcionar un cuidado \u00f3ptimo (Rus\u00adhing, 2012). El conocimiento de las preferencias de los pacientes acerca de sus cuidados de fin de vida per\u00admitir\u00eda a los padres y a los profesionales respetar esas preferencias en la medida de lo posible (Downing et al., 2015; Hinds et al., 2005). En base a estos planteamientos, surge la pregunta sobre cu\u00e1les ser\u00edan las \u00e1reas a trabajar por parte de un psic\u00f3logo en los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos (CPP). Ante dicha pregunta, se plantean como objetivos de esta investigaci\u00f3n: establecer los elementos que de\u00adterminan la necesidad de intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica en ni\u00f1os que se encuentran en situaci\u00f3n de terminalidad; establecer las condiciones del entorno que pueden in\u00adfluir en la necesidad de intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica en ni\u00ad\u00f1os que se encuentran en situaci\u00f3n de terminalidad; y determinar los elementos de la actuaci\u00f3n del psic\u00f3logo favorecedores de una buena intervenci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">M\u00e9todo<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La revisi\u00f3n realizada incluy\u00f3 una b\u00fasqueda exhaus\u00adtiva en las bases de datos <em>SCOPUS, Web of Science <\/em>y <em>PsycINFO<\/em>. Los art\u00edculos incluidos en el estudio est\u00e1n publicados entre Enero de 2011 y Abril de 2016. Se uti\u00adliz\u00f3 el formato de b\u00fasqueda detallado en la tabla 1 del anexo. El resultado final de esta b\u00fasqueda fue un total de 580 (77 + 440 + 63) estudios potencialmente elegi\u00adbles, a los cu\u00e1les se les aplicaron los siguientes filtros de selecci\u00f3n detallados en la Figura 1 del anexo, obtenien\u00addo un total de 23 art\u00edculos para la revisi\u00f3n. Asimismo, se utiliz\u00f3 una b\u00fasqueda de referencias a la inversa de los 23 art\u00edculos elegidos, seleccionado tres art\u00edculos m\u00e1s de entre \u00e9stas, obteniendo de esta manera un total de 26 art\u00edculos para la revisi\u00f3n. A continuaci\u00f3n, se se\u00f1alan aquellos resultados de los estudios que est\u00e1n relacionados con nuestros objetivos y que, de forma esquem\u00e1tica, pueden consultarse en la figura 2 del anexo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Elementos que determinan la necesidad de inter\u00advenci\u00f3n psicol\u00f3gica<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Reacciones del ni\u00f1o ante la experiencia La experiencia del sentir que la muerte se acerca lleva tanto a los mayores como peque\u00f1os a experimentar un gran impacto emocional (Cely-Aranda, Duque y Capa\u00adfons, 2013). Con frecuencia, se experimenta tristeza (Bates y Kearney, 2015; Epelman, 2012; Hooke y Hockenberry, 2013; Kazak y Noll, 2015; Marston, 2015; Petersen, 2014; Rodgers, Hooke y Hockenberry, 2013; Villalba, 2015). \u00c9sta puede ser vivida por numerosas causas: la separa\u00adci\u00f3n de la familia, el dolor sufrido, la p\u00e9rdida de funciones (Bates y Kearney, 2015), e incluso otros motivos menos generales que aparecen en un encuentro m\u00e1s personal con alg\u00fan chico enfermo. As\u00ed, Marston (2015) muestra el caso de una chica que viv\u00eda una profunda tristeza por no poder tener un novio y disfrutar de lo bonito de ser una joven mujer deseada. Adem\u00e1s de esta emoci\u00f3n, en numerosas ocasiones podemos observar tambi\u00e9n que estos ni\u00f1os experi\u00admentan miedo o temor (Bates y Kearney, 2015; Gaab, Owens y MacLeod, 2013; Rodgers et al., 2013; Rus\u00adhing, 2012; Sarwar, Mangewala y Baron, 2013). La cau\u00adsa de \u00e9ste puede ser por multitud de aspectos: miedo a estar solos (Bates y Kearney, 2015; Epelman, 2012); al dolor y otras discapacidades que puedan surgir (Ba\u00adtes y Kearney, 2015; Sarwar et al., 2013); al tratamiento m\u00e9dico (Bates y Kearney, 2015); al abandono (Villal\u00adba, 2015); a la muerte (Petersen, 2014; Kazak y Noll, 2015); a ser sustituido (Bates y Kearney, 2015); a ser se\u00adparado de objetos conocidos (Bates y Kearney, 2015); a monstruos, fantasmas u otros males o castigos (Bates y Kearney, 2015); a dejar atr\u00e1s a sus seres queridos (Rus\u00adhing, 2012); a lo desconocido (Rushing, 2012); mayor propensi\u00f3n a asustarse por el ambiente que rodea al hospital que con respecto a los adultos (Cely-Aranda et al., 2013), etc. Aparte de la tristeza y el miedo, pueden experimentar reacciones emocionales de desesperaci\u00f3n e impotencia. Los ni\u00f1os pueden sentirse irritables, indefensos, inde\u00adcisos, enfadados, solos y confusos, etc. (Cely-Aranda et al., 2013; Gaab, 2013; Sarwar et al., 2013; Villalba, 2015). La mayor\u00eda de los ni\u00f1os son capaces de hacer frente y adaptarse a las exigencias del tratamiento, sin necesidad de demostrar la disfunci\u00f3n psicol\u00f3gica, generalmente con el apoyo de la familia, la comunidad (es decir, los vecinos, las escuelas), y miembros del equipo m\u00e9dico (Kazak y Noll, 2015). Sin embargo, en otras ocasiones podemos encontrar algunos <em>s\u00edntomas psicol\u00f3gicos<\/em>. Los de mayor prevalencia ser\u00edan la ansiedad y la depresi\u00f3n (Bates y Kearney, 2015; Petersen, 2014; Rodgers et al., 2013; Sarwar et al., 2013; Villalba, 2015). La ansiedad es vivida en alg\u00fan momento del proceso por casi todos los pacientes que est\u00e1n es una situaci\u00f3n terminal (Rod\u00adgers et al., 2013; Sarwar et al., 2013; Villalba, 2015); des\u00adtacando que las causas de la ansiedad pueden diferir en funci\u00f3n de la edad (ver tabla 2 del anexo). Bates y Kear\u00adney (2015) se\u00f1alan, en esta l\u00ednea, que los adolescentes mayores son especialmente propensos a utilizar ansio\u00adl\u00edticos, lo que podr\u00eda reflejar su mayor comprensi\u00f3n y, por consiguiente, mayor angustia existencial. Tambi\u00e9n indican que suelen describirse m\u00e1s s\u00edntomas psicol\u00f3gi\u00adcos en ni\u00f1os mayores de doce a\u00f1os, comparados con aquellos menores de siete. Aparte de estas diferencias por la edad, hay otras causas que pueden desencadenar la ansiedad en unos sujetos y en otros no, como por ejemplo los cambios en apariencia a causa de la enfer\u00admedad o los distintos tratamientos (Marston, 2015). La depresi\u00f3n es causada por una baja imagen corpo\u00adral unida a sentimientos de inferioridad e incompeten\u00adcia que a su vez conducen a un estado de \u00e1nimo depre\u00adsivo (Cely-Aranda et al., 2013). Tambi\u00e9n el enfrentarse a numerosas p\u00e9rdidas inminentes puede llevarles a este estado: la p\u00e9rdida de las funciones, de independencia, de acceso a los amigos o actividades y la p\u00e9rdida del futuro (Petersen, 2014). \u00a0La hostilidad y las conductas disruptivas pueden tam\u00adbi\u00e9n ser caracter\u00edsticas en este proceso (Cely-Aranda et al., 2013; Sarwar et al., 2013). La hostilidad a veces puede ocurrir y puede estar dirigida a los profesionales (Sarwar et al., 2013). Otra situaci\u00f3n que puede originar preocupaci\u00f3n ser\u00eda la dificultad para hablar acerca de la muerte (Epelman, 2012). Tambi\u00e9n la debilidad progresiva y la discapaci\u00addad, que tienen como consecuencia probable el no po\u00adder participar en la escuela, podr\u00edan llevar al ni\u00f1o a un mayor aislamiento (Marston, 2015). El aspecto f\u00edsico es tambi\u00e9n una fuente de inquietud (Sarwar et al., 2013), adem\u00e1s de la preocupaci\u00f3n por aquellos que dejan atr\u00e1s (Bates y Kearney, 2015; Petersen, 2014). Hay factores importantes que pueden influir en las reacciones de los ni\u00f1os. Habr\u00eda que tener en cuenta la edad (Cely-Aranda, 2013; Fakhry et al., 2013; Sawar et al., 2013), la personalidad (Cely-Aranda, 2013) y su de\u00adsarrollo cognitivo y psicol\u00f3gico (Villalba, 2015). Con respecto a la <em>edad<\/em>, los ni\u00f1os peque\u00f1os parecen tener peor funcionamiento social. En comparaci\u00f3n con grupos de control, los ni\u00f1os de uno a cinco a\u00f1os que recientemente recibieron tratamiento de c\u00e1ncer sufren m\u00e1s ansiedad y muestran comportamientos m\u00e1s dis\u00adruptivos. Los pacientes con edades comprendidas entre ocho y doce sometidos a tratamiento informaron de un peor funcionamiento psicol\u00f3gico frente a los controles (Fakhry et al., 2013). Otra diferencia con respecto a la edad es que los ni\u00f1os de siete y ocho a\u00f1os, a trav\u00e9s del juego, establecieron lazos de amistad y percibieron como m\u00e1s agradable la estancia en el hospital. Sin em\u00adbargo, para los ni\u00f1os mayores se observaron conductas como aislamiento y la falta de amistad con otros ni\u00f1os, lo cual increment\u00f3 la tendencia a la inadaptaci\u00f3n (Cely-Aranda, 2013). Si nos centramos en las diferencias en el afronta\u00admiento en funci\u00f3n de la <em>personalidad<\/em>, Cely-Aranda et al. (2013) exponen que los ni\u00f1os extrovertidos se adapta\u00adron m\u00e1s f\u00e1cilmente a las hospitalizaciones que los in\u00adtrovertidos. Con anterioridad, se se\u00f1alaba tambi\u00e9n que es importante tener en cuenta su desarrollo psicol\u00f3gico y cognitivo y que hay un proceso hasta que se consigue interiorizar los conceptos de universalidad, irreversibi\u00adlidad y cesaci\u00f3n de los procesos corporales. \u201cLa muer\u00adte se afronta de manera diferente dependiendo de la madurez cognitiva y del estilo de comunicaci\u00f3n de la familia y sus valores culturales y religiosos\u201d (Villalba, 2015, p. 5). Por \u00faltimo, ser\u00eda interesante destacar que la reacci\u00f3n del ni\u00f1o va a depender del concepto de enfermedad y muerte que tenga. Villalba (2015) se\u00f1ala que estos conceptos dependen de diferentes factores. Se podr\u00edan destacar el desarrollo cognitivo del ni\u00f1o y su propia experiencia por las vivencias de enfermedades y muer\u00adte en familiares o adultos pr\u00f3ximos (ver Figura 3 del anexo). \u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Deseos, necesidades y preferencias \u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para desarrollar este punto, se ha partido de dos de los resultados encontrados en el estudio de Yang y Lai (2012). En \u00e9l, se mencionan las dimensiones de un buen proceso de muerte, se\u00f1aladas, por un lado, por parte de ni\u00f1os enfermos y, por otro lado, por parte de ni\u00f1os sanos. Estas dimensiones podremos encontrarlas en la tabla 3 del anexo. Si se hace un an\u00e1lisis de estas dimensiones obtenidas al consultar a ni\u00f1os sanos como enfermos, se encuentra que, aunque no coinciden los nombres, las ideas generales expresadas por ambos grupos son similares. \u00a0Sin embargo, encontrar todas estas dimensiones, \u00e1reas o factores s\u00f3lo ser\u00eda posible si el ni\u00f1o <em>conoce sobre su situaci\u00f3n<\/em>. En esta l\u00ednea Lotz, Jox, Borasio y F\u00fchrer (2013) y Rushing (2012) afirman que los pacientes y cercanos desean obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, la pertinen\u00adte para poder participar en la toma de decisiones. E incluso en Lotz et al. (2013) se encuentra que el 72 % de 50 pacientes adolescentes (de 13 a 21 a\u00f1os) con di\u00adversas enfermedades prefer\u00eda tener que discutir de for\u00adma temprana sobre la atenci\u00f3n al final de la vida. De esta forma, los chicos podr\u00e1n tener un control sobre su futuro, algo que ellos valoran como muy positivo (Kirk y Pritchard, 2012). Al conocer su futuro surgir\u00e1 otra de las necesidades que Zadeh, Pao y Wiener (2015) expresan como principal: la necesidad de darle al ni\u00f1o la <em>oportunidad de expresar preferencias<\/em>. Desarrollan un ins\u00adtrumento para poder evaluar todo esto, ese documento se llama <em>Voicing My CHOiCES<\/em>. Este instrumento ela\u00adborado a partir de informes de ni\u00f1os vuelve a se\u00f1alar de nuevo \u00e1reas muy relacionadas con las dimensiones encontradas en el trabajo de Yang y Lai (2012). Estas \u00e1reas vienen detalladas en tabla 4. La <em>edad <\/em>que tiene el ni\u00f1o es de vital importancia. \u00c9sta dar\u00e1 una pista grande sobre qu\u00e9 hacer con el chico, cu\u00e1\u00adles ser\u00e1n <em>sus necesidades, preferencias, sue\u00f1os y deseos<\/em>. Esta idea queda reflejada en Marston (2015): \u201cinternamente ella segu\u00eda siendo una mujer joven con sue\u00f1os adoles\u00adcentes normales. Sally fue llevada en su silla de rue\u00addas para poder comprar un vestido nuevo y poder ir al baile de final de curso (&#8230;). Llegando al final de su vida, sus amigos m\u00e1s cercanos pasaron tiempo tumba\u00addos en la cama junto a ella, charlando tranquilamente, le pintaban sus u\u00f1as, y a veces se alimentaban con la \u201ccomida basura\u201d que tanto le gustaba a ella\u201d. As\u00ed, por ejemplo, con un ni\u00f1o peque\u00f1o quiz\u00e1s ser\u00eda bueno te\u00adner juegos para que pueda entretenerse, mientras que si nos encontramos ante un adolescente quiz\u00e1s sea m\u00e1s importante asegurarle el mantenimiento de relaciones sociales con iguales, que es uno de los temas que m\u00e1s le pueda preocupar (Kirk y Pritchard, 2012). \u00a0No obstante, independientemente de la edad, un as\u00adpecto de gran relevancia es la necesidad de conexi\u00f3n con el mundo que les rodea (Petersen, 2014; Wiener, McConnell y Latella, 2012). Las relaciones con la fami\u00adlia y amigos brindan protecci\u00f3n, cuidado y comodidad para el ni\u00f1o con c\u00e1ncer al final de la vida, a menudo permitiendo que las pesadas cargas sean un poco m\u00e1s livianas (Petersen, 2014). Estas relaciones sirven como una fuente de amor, compasi\u00f3n, distracci\u00f3n y apoyo. Los ni\u00f1os tienen m\u00e1s probabilidades de alcanzar la paz en el final de la vida si han logrado la alegr\u00eda de sus re\u00adlaciones con los dem\u00e1s (Petersen, 2014). Las relaciones pueden ser apoyadas mediante el intercambio de tarje\u00adtas, cartas, visitas, humor y rememorando situaciones vividas, etc. (Petersen, 2014). Enmarcado dentro de esta necesidad, hay que resaltar la importancia del contacto con los amigos m\u00e1s cerca\u00adnos (Kirk y Pritchard, 2012; Marston, 2015; Spratling, 2012; Villalba, 2015). En estas edades, la escuela suele ser la principal fuente de relaciones, por lo que quiz\u00e1s sea necesario hacer intervenciones del tipo al que se detalla en Marston (2015): a pesar del hecho de que ella no pod\u00eda mantenerse al d\u00eda con el trabajo escolar, se promovi\u00f3 que avanzara de curso con sus compa\u00f1eros de clase. Petersen (2014) se\u00f1ala tambi\u00e9n la necesidad de que les demos un lugar y momento para <em>expresar sus sentimientos y preocupaciones<\/em>, un reto singular debido a la amplia gama de niveles de desarrollo que se observa en los ni\u00f1os. Tambi\u00e9n Villalba (2015, p.7) se\u00f1ala que, para el mejor afrontamiento, \u201cel ni\u00f1o necesita expresar sus emocio\u00adnes, sus miedos, sus temores, sus deseos ante un adulto que sea capaz de escucharles y de explicar con sensibili\u00addad, con sus palabras, aquello que les pasa; sin mentiras, sinti\u00e9ndose apoyado y entendido. Ello le da la seguridad de que va a ser acompa\u00f1ado en esta etapa final\u201d. \u00a0Todos los ni\u00f1os tienen espiritualidad (Drutchas y Anandarajah, 2014; Lyon et al., 2014; Marston, 2015; Petersen, 2014; Villalba, 2015; Wiener et al., 2012). La espiritualidad no tiene por qu\u00e9 expresarse en un len\u00adguaje o pr\u00e1ctica religiosa formal o tradicional. La es\u00adpiritualidad es el conjunto de pensamientos, valores, conceptos, ideas, ritos y actitudes a trav\u00e9s de los cuales articulamos nuestra vida y buscamos su sentido, su pro\u00adp\u00f3sito y trascendencia, impulsados por nuestro esp\u00edritu (Drutchas y Anandarajah, 2014; Foster et al., 2009; Jo\u00adnes y Weisenfluh, 2003; Petersen, 2014; Villalba, 2015; Wiener et al., 2012). Hay que se\u00f1alar que, adem\u00e1s, mu\u00adchos ni\u00f1os expresan una relaci\u00f3n interior con Dios, as\u00ed como un profundo cuestionamiento del <em>por qu\u00e9 <\/em>y el prop\u00f3sito de la tragedia (Drutchas y Anandarajah, 2014; Petersen, 2014; Purow, Alisanki, Putnam y Ru\u00adderman, 2011). \u00a0La espiritualidad en el ni\u00f1o es din\u00e1mica como su ser: crece, cambia, responde al entorno, a su familia y a los dem\u00e1s. Es \u00fanica y personal. El ni\u00f1o es un \u201ccurioso espiritual con alto grado de apertura e inter\u00e9s por dar respuestas\u201d (Villalba, 2015, p. 9). \u201cLa espiritualidad se refleja en relaciones de confianza con los padres y de esperanza en los otros\u201d (Villalba, 2015, p. 10). Consiste tambi\u00e9n en ayudar al ni\u00f1o a ser recordado (Petersen, 2014). Un sentimiento de pertenencia a algo que tras\u00adciende el ni\u00f1o puede proporcionar una gran comodi\u00addad. Puede variar la forma de expresarse en funci\u00f3n de la edad. Entre los dos y los seis a\u00f1os aparece una fe \u201cm\u00e1gica\u201d, con participaci\u00f3n en los rituales y la necesi\u00addad de valor. Entre los seis y los once a\u00f1os se inician las preocupaciones por el bien y el mal, que los conecta con su identidad personal. En la adolescencia (de 12 a 18 a\u00f1os), se trata de interpretar la verdad con relaci\u00f3n a un ser supremo (Dios) con b\u00fasqueda de significado de la vida (Villalba, 2015, p. 10). Es necesario se\u00f1alar que puede tener beneficios a nivel psicol\u00f3gico. Se ha encontrado que protege de la depresi\u00f3n y tambi\u00e9n est\u00e1 asociada a calidad de vida. Tambi\u00e9n se ha observado que una mayor espiritualidad disminuy\u00f3 el estado an\u00adsioso de los adolescentes (Lyon et al., 2014). Como idea final de este ep\u00edgrafe, se quiere hacer una menci\u00f3n especial al papel fundamental que juega la <em>cul\u00adtura <\/em>en todos los deseos, necesidades y preferencias que en el proceso de fin de vida puedan surgir en el ni\u00f1o. Wiener et al. (2012) argumentan que la cultura en la que el ni\u00f1o est\u00e1 inmerso puede tener un papel fundamen\u00adtal en su religiosidad, espiritualidad, la forma en que la comunicaci\u00f3n y el contacto f\u00edsico son adecuados, la informaci\u00f3n que va o no a recibir, el significado que encontrar\u00e1 para el dolor, sufrimiento y muerte, la toma de decisiones, la percepci\u00f3n del dolor y la demanda del tratamiento, entre otras cosas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Condiciones del entorno<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El ni\u00f1o enfermo afronta el \u00faltimo tramo de su vida necesitando expresar su duelo y, en general, tal como se haya comportado su entorno (p\u00e9rdidas pasadas). Los ni\u00f1os aprenden de lo que viven. Un ni\u00f1o necesita apoyo y seguridad, no solo f\u00edsica sino tambi\u00e9n emocional: hay que estar cerca de \u00e9l (Hinds et al., 2005; Villalba, 2015). Por ello, es l\u00f3gico pensar que la reacci\u00f3n de sus padres es fundamental (Kazak y Noll, 2015; Villaba, 2015). El afrontamiento de la enfermedad en un ni\u00f1o que padece enfermedad terminal normalmente es paralelo al que sigue su familia. El ni\u00f1o, en esta fase, necesita que se le transmita la seguridad de que est\u00e1 acompa\u00f1ado, de un ambiente lo m\u00e1s familiar y normalizado posible, permi\u00adtirle hablar de sus sentimientos y de todo aquello que le preocupa. Para ello es imprescindible evitar el llama\u00addo \u201cpacto de silencio\u201d: los padres pueden desear evitar la conversaci\u00f3n sobre el final de vida y es importante compartir con ellos que la falta de comunicaci\u00f3n puede conducir a una distancia emocional en un momento en el que la cercan\u00eda es m\u00e1s necesaria (Wiener, Zadeh y Wexler, 2013). Tambi\u00e9n es importante el resto de personas que est\u00e1n a su alrededor, en especial los profesionales de la salud. As\u00ed, en Epelman (2012), los pacientes informaron los siguiente comportamientos del personal como \u00fatiles: \u201cme lo explic\u00f3 todo; nos dieron informaci\u00f3n escrita; respondi\u00f3 a mis preguntas y me dio tiempo para pen\u00adsar; me dijo acerca de c\u00f3mo otros pacientes hicieron; me dijo que ellos estar\u00edan all\u00ed para m\u00ed\u201d. \u00a0En relaci\u00f3n a la influencia que ejercen las personas del entorno, se\u00f1alar tambi\u00e9n que cuando la muerte es la evoluci\u00f3n natural de una enfermedad ya conocida y tanto la familia como el equipo de salud la han plan\u00adteado como una posibilidad, esto ayuda al paciente a prepararse interiormente y le da la oportunidad para despedirse de los suyos. Tambi\u00e9n proporciona un tiem\u00adpo para forjar un duelo anticipado y prepararse para la muerte (Villalba, 2015, p.7).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Elementos que favorecen una buena intervenci\u00f3n<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Para este apartado, querr\u00eda comenzar con la aportaci\u00f3n de Wray, Lindsay y Crozier (2013): es necesario posibili\u00adtar el acceso al psic\u00f3logo. La brecha en los servicios de psicolog\u00eda fue reconocida por los padres y profesionales externos como un problema en los servicios p\u00fablicos; con el reconocimiento de las dificultades de acceso al apoyo psicol\u00f3gico del ni\u00f1o y del adolescente. Algunos padres tambi\u00e9n comentaron que hab\u00edan pedido una deri\u00advaci\u00f3n a un psic\u00f3logo pero que nadie les hab\u00eda atendido. Mencionado esto, encontramos que Wiener et al. (2013) establecen cu\u00e1les podr\u00edan ser los objetivos en fin de vida en una intervenci\u00f3n: describir la planifica\u00adci\u00f3n anticipada de cuidados y directivas; introducir la gu\u00eda de planificaci\u00f3n; proporcionar materiales (recur\u00adsos jur\u00eddicos respecto de un apoderado de atenci\u00f3n de salud si es necesario) y un documento de planificaci\u00f3n adecuada para la edad; ofrecer la posibilidad de hacer un documento entre ambos (el paciente y el profesio\u00adnal), para que el paciente no sienta que es algo que le supera; preguntar por las cosas que m\u00e1s disfruta cada d\u00eda; preguntar si tiene una preferencia por donde le gus\u00adtar\u00eda que fuera su final de vida, si \u00e9ste llegara; reducir la probabilidad de morir en aislamiento emocional; y fomentar una comunicaci\u00f3n abierta y honesta. A continuaci\u00f3n, pasaremos a comentar aquellos as\u00adpectos relacionados con los objetivos anteriores que fueron se\u00f1alados en los estudios revisados. \u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">La comunicaci\u00f3n como el medio m\u00e1s importante<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La \u00f3ptima continuidad de la atenci\u00f3n no s\u00f3lo debe presentarse mientras se est\u00e1 en tratamiento curativo, sino que cuando \u00e9ste falla tambi\u00e9n debe de haber una buena atenci\u00f3n al paciente. Es fundamental una comu\u00adnicaci\u00f3n frecuente, honesta y clara entre los profesio\u00adnales, los pacientes y la familia (Kaye et al., 2015). Un cuerpo de evidencia cada vez mayor demuestra que el pron\u00f3stico de la comunicaci\u00f3n tiene beneficios importantes (Mack y Joffe, 2014; Rushing, 2012). En Kaye et al. (2015), se explica c\u00f3mo la conversaci\u00f3n es el principal medio para que se d\u00e9 la comunicaci\u00f3n, y a veces la \u00fanica manera de los m\u00e9dicos para aliviar el sufrimiento de los pacientes y las familias. La comuni\u00adcaci\u00f3n debe ser compasiva y transparente, fomentando el desarrollo de la confianza, estableciendo as\u00ed las bases para una relaci\u00f3n s\u00f3lida. Fallos en la comunicaci\u00f3n pueden conducir a un diagn\u00f3stico inadecuado, un inadecuado manejo del do\u00adlor, la infrautilizaci\u00f3n de los medicamentos recetados, y dificultad en la obtenci\u00f3n del consentimiento informa\u00addo (Wiener, 2012).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">C\u00f3mo optimizar la comunicaci\u00f3n<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">La comunicaci\u00f3n acerca de la muerte es un proceso longitudinal que debe <em>comenzar temprano y ser renovado <\/em>con cada desarrollo significativo en la enfermedad y a medida que el ni\u00f1o madura (Bates y Kearney, 2015). \u00a0Es necesario establecer un <em>clima abierto y honesto <\/em>desde el comienzo de la enfermedad, que permitir\u00e1 al ni\u00f1o o adolescente hablar de temores e incertidumbres con respecto a su propia muerte. La intervenci\u00f3n de los profesionales de la salud puede ser cr\u00edtica para ayudar a la familia y poder darle al paciente \u201cpermiso\u201d impl\u00edcito para morir (Epelman, 2012). Se debe hablar de forma <em>clara y concreta <\/em>(Rushing, 2012; Villaba, 2015). Cualquier conversaci\u00f3n que inclu\u00adye a los ni\u00f1os deber\u00eda hacerse adecuada a su nivel evo\u00adlutivo y edad (Mack y Joffe, 2014), con conversaciones con los adultos por separado si es necesario. En pacien\u00adtes muy j\u00f3venes, la comunicaci\u00f3n puede ser a trav\u00e9s del juego o el dibujo en lugar de a trav\u00e9s del habla (Bates y Kearney, 2015). Una parte importante de la comunicaci\u00f3n se logra simplemente por estar presente, escuchar y hacer pre\u00adguntas abiertas para evaluar lo que los ni\u00f1os ya saben o creen (Epelman, 2012; Rushing, 2012). Es necesario es\u00adcuchar intensa y respetuosamente para comprender al paciente y a la familia, sus creencias, actitudes, valores, relaciones, prioridades, din\u00e1mica; y permite al equipo sanitario, al paciente (cuando sea posible), y a la familia, elaborar conjuntamente un plan de atenci\u00f3n integral para afrontar adecuadamente la situaci\u00f3n cl\u00ednica inme\u00addiata (Epelman, 2012). En el ni\u00f1o, no hace falta responder a preguntas (de las que muchas no tenemos respuesta) sino sentarse a su lado, escuchar sus dudas y sus miedos, acompa\u00f1ar\u00adlo&#8230; no saber responder puede ser un lugar de fortale\u00adcimiento de la relaci\u00f3n y tranquilizador para el ni\u00f1o o adolescente (Villalba, 2015, p. 9). Hay que prestar atenci\u00f3n tanto a lo que se dice (co\u00admunicaci\u00f3n verbal) como a la forma de decirlo (comu\u00adnicaci\u00f3n no verbal); evitando frases hechas o interven\u00adciones paternalistas. En ocasiones, saber esperar a que el ni\u00f1o quiera comunicarse y, sobre todo, saber escu\u00adchar (Villalba, 2015, p. 2). Los profesionales deben es\u00adtar particularmente atentos a los signos de que el ni\u00f1o tiene problemas o necesita m\u00e1s informaci\u00f3n, y signos de emoci\u00f3n. Cuando surgen estos signos de que el ni\u00f1o tiene problemas o preocupaciones, el profesional pue\u00adde simplemente seguir: \u201c\u00bfHay algo que te preocupa? \u00bfPuedes decirme m\u00e1s acerca de eso?\u201d. Incluso cuando los ni\u00f1os no plantean preguntas, el profesional de la sa\u00adlud puede elevar las mismas que utilizan con los padres: \u201c\u00bfQu\u00e9 esperas que puede estar por delante? \u00bfQu\u00e9 te preocupa? \u00bfA qu\u00e9 est\u00e1s esperando? \u00bfQu\u00e9 est\u00e1s espe\u00adrando?\u201d. Como sus padres, los ni\u00f1os a menudo quieren proteger a sus familias de conversaciones dif\u00edciles acer\u00adca del futuro (Mack y Joffe, 2014). Es necesario <em>comprometer a la familia<\/em>. Los padres pue\u00adden desear evitar la conversaci\u00f3n sobre el final de vida para mantener una postura de apoyo. Es importante compartir con los padres que la falta de comunicaci\u00f3n puede conducir a una distancia emocional en un mo\u00admento en el que la cercan\u00eda es m\u00e1s necesaria. Si los padres siguen siendo incapaces de entablar esta con\u00adversaci\u00f3n con su hijo, ofreciendo ayuda, es decir: \u201cCon su permiso, quisiera explicar a Katie d\u00f3nde estamos y para ver si tiene alguna pregunta. \u00bfEstar\u00eda c\u00f3modo con esto?\u201d (Wiener et al., 2013). Por \u00faltimo, es importante tener en cuenta la cultu\u00adra de la que procede. Gestos o detalles que en nuestra cultura pueden tener un significado en otras culturas pueden tenerlo distinto. Por ejemplo, el contacto visual directo puede ser interpretado como agresivo y hostil en las comunidades chinas (Wiener, 2012). Como conclusi\u00f3n a este apartado, se se\u00f1alan las habi\u00adlidades para comunicarse con un ni\u00f1o enfermo (Villalba 2015, p. 3): escuchar al ni\u00f1o cuidadosamente, dejando que se exprese seg\u00fan su capacidad y desarrollo cognitivo; no mentir; utilizar t\u00e9rminos comprensibles y adaptados a los ni\u00f1os; respetar sus creencias y no contradecir cos\u00adtumbres familiares; hablar con los padres en presencia del ni\u00f1o; no usar \u201cfrases hechas\u201d y vac\u00edas de contenido; comunicarse siempre con empat\u00eda y calidez; responder con honestidad a las preguntas del ni\u00f1o, pero no ir m\u00e1s all\u00e1 de sus preguntas; responder con la verdad (adecuada al ni\u00f1o y a cada momento); respetar los ritmos y los tiem\u00adpos del ni\u00f1o; y ser capaces de reconocer que no sabemos todo, que hay preguntas sin respuesta.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Aproximaci\u00f3n psicol\u00f3gica al tratamiento pedi\u00e1tri\u00adco al final de la vida<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Sobre este tema, s\u00f3lo se habla en tres de los art\u00edculos revisados. Se expondr\u00e1n a continuaci\u00f3n las ideas m\u00e1s relevantes que detallan cada uno de ellos. Cely-Aranda et al. (2013) proponen que ante proce\u00addimientos invasivos se pueden realizar varias interven\u00adciones psicol\u00f3gicas: \u00a0\u2022 Antes del procedimiento: informaci\u00f3n educativa, mo\u00addelado y ensayo conductual. \u2022 Durante el procedimiento: hipnosis, visualizaci\u00f3n, distracci\u00f3n, control de la respiraci\u00f3n, t\u00e9cnicas de re\u00adlajaci\u00f3n muscular progresiva y DS. \u2022 Despu\u00e9s del procedimiento: refuerzo positivo. \u2022 Para el dolor oncol\u00f3gico: terapia cognitivo-conduc\u00adtual e hipnosis; hipnosis y relajaci\u00f3n \u00f3 visualizaci\u00f3n; y relajaci\u00f3n \u00f3 respiraci\u00f3n. \u2022 Para la apat\u00eda y desolaci\u00f3n: educaci\u00f3n de actividades agradables. \u00a0\u2022 Para el bienestar f\u00edsico y el aislamiento: instruir en habilidades sociales. \u2022 Para la identificaci\u00f3n, cuestionamiento y sustituci\u00f3n de pensamiento negativos: reestructuraci\u00f3n cognitiva. \u2022 Para el estr\u00e9s por la enfermedad (fobias, ansiedad por intervenciones, crisis de p\u00e1nico, angustia psicol\u00f3gica, etc.): t\u00e9cnicas operantes. Adem\u00e1s de todo esto, se propone que la distracci\u00f3n, los ensayos conductuales, el modelado, el manteni\u00admiento y fortalecimiento de relaciones entre iguales y la pr\u00e1ctica del <em>counseling<\/em>, pueden ser muy \u00fatiles en otras situaciones que puedan surgir en este proceso. Tambi\u00e9n hacen menci\u00f3n a que es necesario que la intervenci\u00f3n sea individualizada, adaptada a la etapa de desarrollo del ni\u00f1o, los niveles de ansiedad, su estilo de afronta\u00admiento, el control percibido, etc. Sarwar et al. (2013) proponen que la aproximaci\u00f3n a la discusi\u00f3n sobre la muerte y el morir con j\u00f3venes es mejor aprovechada si dejamos que los ni\u00f1os nos ha\u00adgan las preguntas y contestamos a \u00e9stas. Los principales objetivos en la terapia ser\u00edan: permitir la comunicaci\u00f3n abierta con los pacientes sobre sus condiciones y pro\u00adporcionar informaci\u00f3n honesta y f\u00e1ctica acerca de ellas; facilitar la expresi\u00f3n de emociones para ayudar a los pacientes a aprender a manejar estas emociones; pro\u00adporcionar una relaci\u00f3n en la que los pacientes pueden experimentar apoyo en la confrontaci\u00f3n con la muerte; e intervenir entre los pacientes y otras personas signi\u00adficativas, como familiares, amigos y personal m\u00e9dico. Proponen tambi\u00e9n los siguientes tipos de interven\u00adci\u00f3n: \u2022 Ludoterapia: se ayuda a la expresi\u00f3n de sentimientos y se utiliza para mejorar su sensaci\u00f3n de dominio. \u2022 Terapia individual: permite salidas expresivas para ni\u00ad\u00f1os; la intervenci\u00f3n en crisis algunos ni\u00f1os peque\u00f1os pueden experimentar la muerte como abandono y las intervenciones terap\u00e9uticas deben dirigirse hacia di\u00adsipar esta sensaci\u00f3n. \u00a0\u2022 Terapia de grupo: permite la expresi\u00f3n de los senti\u00admientos y el desarrollo de apoyo social. \u2022 Terapia familiar: permitir que todos puedan aceptar los hechos y a trabajar juntos para mejorar la calidad de vida. Tambi\u00e9n se alienta a los miembros a expresar sus sentimientos. Por \u00faltimo, en Kazak y Noll (2015) exponen la con\u00adtribuci\u00f3n de la psicolog\u00eda a los cuidados en oncolog\u00eda. Se encontrar\u00edan varios campos de actuaci\u00f3n: \u00a0\u2022 Procedimiento y manejo del dolor, n\u00e1usea y otros s\u00edn\u00adtomas: se propone la distracci\u00f3n como m\u00e1s eficaz en ni\u00f1os peque\u00f1os; y las im\u00e1genes guiadas, relajaci\u00f3n y autohipnosis m\u00e1s eficaces en ni\u00f1os m\u00e1s mayores y adolescentes. \u2022 Tratar a los ni\u00f1os en el contexto de sus familias otros sistemas (ecolog\u00eda social). \u2022 Es importante examinar el funcionamiento de sub\u00adsistemas del mundo social del ni\u00f1o. Por ejemplo, el funcionamiento de madres cuidadoras es fundamen\u00adtal para el bienestar general de su hijo enfermo. Pue\u00adde ser por ello importante una intervenci\u00f3n con la madre para la mejora de alguno de los aspectos de funcionamiento del ni\u00f1o. \u2022 Identificar las competencias y vulnerabilidades de cada persona que necesita la intervenci\u00f3n. Anteriormente se mencion\u00f3 que la mayor\u00eda de ni\u00f1os son capaces de adaptarse bien sin disfunciones psico\u00adl\u00f3gicas. Sin embargo, es cierto que casi todos experi\u00admentan reacciones de angustia a corto plazo, bien por la futura separaci\u00f3n de los padres, miedo a las agujas y otros procedimientos, miedo a lo desconocido y la novedad, como efecto secundario, o por el impacto de la situaci\u00f3n en las rutinas diarias, etc. Los factores que pueden influir en el desarrollo de estr\u00e9s son: las caracter\u00edsticas preexistentes en el ni\u00f1o: edad, temperamento, comportamiento, etc.; la enfer\u00admedad y el tratamiento: por ejemplo, los tumores del sistema nervioso central parecen tener m\u00e1s riesgo de problemas; la estructura familiar: el vivir en un hogar monoparental \u00f3 tener padres adolescentes puede estar asociado tambi\u00e9n a un mayor riesgo; las preocupacio\u00adnes financieras; la psicopatolog\u00eda de los miembros de la familia; una historia de disfunci\u00f3n familiar; la falta de apoyo social; las creencias parentales sobre el curso y los resultados de la enfermedad; poner en pr\u00e1ctica el conocimiento sobre la toma de decisiones y otros asuntos sobre cuidado cl\u00ednico. \u00a0Es muy importante se\u00f1alar que Kazak y Noll (2015) establecen que evaluando el bienestar emocional y las relaciones con los iguales se podr\u00eda predecir el abando\u00adno escolar, los s\u00edntomas depresivos, el comportamiento disruptivo y el funcionamiento social del ni\u00f1o en situa\u00adci\u00f3n de terminalidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Discusi\u00f3n \u00a0<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Al analizar los resultados obtenidos en el estudio, se encuentra que no hay un consenso sobre el plan de actuaci\u00f3n en este campo, pero se aportan numerosas ideas sobre elementos a tener en cuenta en una inter\u00advenci\u00f3n psicol\u00f3gica. Sin embargo, para que la atenci\u00f3n en CPP pueda mejorar, ser\u00eda necesario que los profe\u00adsionales tuvieran un enfoque sistem\u00e1tico que pudieran aplicar regularmente con todos los pacientes que viven con una enfermedad limitante de la vida (Weissman, 1998). Por otro lado, es necesario se\u00f1alar que la mayo\u00adr\u00eda de los estudios son revisiones tem\u00e1ticas o bibliogr\u00e1\u00adficas, lo que muestra la poca investigaci\u00f3n primaria que hay sobre este campo de los cuidados paliativos. Como se mencionaba anteriormente, aunque hay muchas ideas s\u00ed que se encuentra una l\u00ednea de trabajo sobre la que la mayor\u00eda de estudios coinciden. Se resalta el papel imprescindible que tiene una buena comuni\u00adcaci\u00f3n tanto con la persona que se halla en este dif\u00edcil proceso, como con su entorno. El que se produzca una comunicaci\u00f3n adecuada es lo que ya nos va a se\u00f1alar qu\u00e9 elementos y condiciones del entorno determinan la necesidad de intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica. \u00a0En base a los resultados obtenidos en esta investi\u00adgaci\u00f3n, se podr\u00eda decir que una buena comunicaci\u00f3n es aquella que es frecuente, honesta, clara y concreta, adecuada a la persona que tenemos delante (a su edad y nivel evolutivo, a sus creencias, actitudes, valores, relaciones cultura, etc.). Implica estar presente y escu\u00adchar intensamente y con respeto, comienza de forma temprana y es renovada, es compasiva, pregunta para ayudar a hablar a la persona, pero que tambi\u00e9n respeta el silencio. Presta atenci\u00f3n tanto a lo que se dice como a la forma de decirlo, respeta los ritmos de la persona a la que acompa\u00f1a y en la que se reconoce que no lo sabemos todo, y que tambi\u00e9n hay preguntas de las que no se tiene respuesta. Sin embargo, es cierto que el tema de la comunica\u00adci\u00f3n es un campo muchas veces conflictivo entre los profesionales que se dedican a la salud, puesto que con frecuencia se ha pensado que el informar sobre pron\u00f3stico de terminalidad iba a causar una reacci\u00f3n emocional muy fuerte en el paciente. Refutando esta idea, varias l\u00edneas de investigaci\u00f3n sugieren que la co\u00admunicaci\u00f3n acerca de un mal pron\u00f3stico y hacer planes para los cuidados en el final de la vida no causan da\u00f1o emocional duradero y, de hecho, puede tener beneficios psicol\u00f3gicos (Van Vliet, Van der Wall, Plum i Bensing, 2013; Wright et al., 2008). Cuando los pacientes j\u00f3ve\u00adnes no son informados de su pron\u00f3stico, se les priva de la oportunidad de compartir sus temores y buscar consuelo y de poder hablar m\u00e1s profundamente con sus familiares y amigos. El no dar la informaci\u00f3n puede incluso significar que no llegan a decir adi\u00f3s a aquellos que son importantes para ellos o no poder dejar un \u201cle\u00adgado\u201d a partir del cual siempre se les recuerde (Bates y Kearney, 2015). Mack y Grier (2004) dieron cuenta de que la <em>conver\u00adsaci\u00f3n <\/em>es la principal, y a veces la \u00fanica manera, de ali\u00adviar el sufrimiento de los pacientes y las familias. La comunicaci\u00f3n compasiva y transparente fomenta el desarrollo de la confianza, estableciendo as\u00ed las bases para relaciones s\u00f3lidas y, en \u00faltima instancia, la creaci\u00f3n de un marco para el \u00e9xito de la familia, centrado en la identificaci\u00f3n de metas, a fin de informar la toma de decisiones dif\u00edciles (Feudtner, 2007). La dificultad se encuentra en que la investigaci\u00f3n se\u00f1ala que muchos profesionales de la salud carecen de experiencia y confianza en ellos mismos para tener conversaciones en la cl\u00ednica sobre el final de la vida. Dicen tambi\u00e9n no sentirse preparados para hacer esto (Hammes, Klevan, Kempf y Williams, 2005; Yoshida et al., 2014). Se hace necesario, por tanto, establecer pla\u00adnes de formaci\u00f3n en este \u00e1mbito para los profesionales que trabajan con este tipo de pacientes. Aunque la muerte de un ni\u00f1o siempre es desgarra\u00addora, para que \u00e9ste pueda morir de forma tranquila es necesario que descanse en que sus decisiones ser\u00e1n respetadas, que se tengan en cuenta sus necesidades y preferencias. Es importante por ello que escuchemos las voces de los ni\u00f1os y que les ayudemos. \u00a0Para que se pueda llevar a cabo todo lo menciona\u00addo, es imprescindible, primero, el desarrollo de unida\u00addes de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos, pr\u00e1cticamente inexistentes en Espa\u00f1a, en las cuales haya profesionales formados para atender en situaciones de terminalidad. Y para esto \u00faltimo es fundamental que se investigue, puesto que el grueso de la informaci\u00f3n y las publica\u00adciones m\u00e1s importantes son de hace d\u00e9cadas. Es ne\u00adcesario que se le pregunte a los ni\u00f1os y a sus familias y que observemos para poder conocer as\u00ed cu\u00e1les son sus dificultades y necesidades. Bates y Kearney (2015) hacen menci\u00f3n a las barreras que encontramos en la investigaci\u00f3n con ni\u00f1os en situaci\u00f3n terminal. \u00a0La mayor\u00eda de la informaci\u00f3n obtenida es a trav\u00e9s de estudios en los que despu\u00e9s de un tiempo tras la muerte de su hijo se les pregunta acerca de algunos aspectos (por ejemplo, Bell, Skiles, Pradhan y Champions, 2010). Autores como Powell y Smith (2009) se\u00f1alan que mu\u00adcha gente joven quiere decir cosas sobre lo que les afec\u00adta. Sin embargo, los investigadores en CPP suelen re\u00adcurrir al personal m\u00e9dico o los cuidadores para obtener informaci\u00f3n sobre estos temas (Gaab et al., 2013). La informaci\u00f3n directa de los ni\u00f1os a menudo es interpre\u00adtada a partir del arte o jugar a trav\u00e9s de m\u00e9todos cuali\u00adtativos, haciendo dif\u00edcil la comparaci\u00f3n entre estudios (Kenyon, 2001). El progreso en el entendimiento que tienen los ni\u00f1os y los adolescentes de su propia enfermedad terminal y muerte ha sido muy lento, con un n\u00famero de publi\u00adcaciones clave hechas hace d\u00e9cadas. El final de la vida puede ser un tiempo emocionalmente dif\u00edcil para el ni\u00f1o enfermo y todas las personas que lo rodean y los profesionales de la salud tambi\u00e9n se sienten culpables por no poder ofrecer un tratamiento curativo. Por \u00faltimo, la comprensi\u00f3n de la propia enferme\u00addad terminal es un proceso longitudinal y a veces fluc\u00adtuante, que puede no ser bien capturado en estudios transversales (Kenyon, 2001). Es un \u00e1rea muy dif\u00edcil de investigar, en la que estudios pioneros han aporta\u00addo informaci\u00f3n valiosa, pero en la cual una serie de inc\u00f3gnitas siguen sin ser contestadas. A pesar de todo esto, es necesario hacer un esfuerzo por superar estas barreras de la investigaci\u00f3n, que conozcamos qu\u00e9 es lo que necesitan y que se proporcione formaci\u00f3n a todos aquellos profesionales que tengan contacto con estos ni\u00f1os al final de su vida. Como futuras l\u00edneas se propo\u00adne investigar si las reacciones y necesidades de los ni\u00f1os son diferentes a las del adulto, cu\u00e1les son los objetivos que habr\u00eda que tener cuando se atiende a una persona que est\u00e1 en situaci\u00f3n de terminalidad, etc. \u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Conclusiones<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Como conclusiones de este trabajo, se encuentra que, ante el objetivo de establecer los elementos que deter\u00adminan la necesidad de intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica en ni\u00ad\u00f1os que se encuentran en situaci\u00f3n de terminalidad, se aportan numerosas ideas sobre elementos a tener en cuenta, pero no hay un consenso sobre cu\u00e1les manejar. Ante el segundo objetivo de establecer las condicio\u00adnes del entorno que pueden influir en la necesidad de intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica en ni\u00f1os que se encuentran en situaci\u00f3n de terminalidad, se mencionan la reacci\u00f3n de los padres y de los profesionales como elementos claves. Y con respecto al tercer objetivo, el de determinar los elementos de la actuaci\u00f3n del psic\u00f3logo favorecedores de una buena intervenci\u00f3n, no se llega a un consenso sobre un plan de actuaci\u00f3n, pero se resalta el papel im\u00adprescindible que tiene una buena comunicaci\u00f3n tanto con la persona que se halla en este dif\u00edcil proceso, como con su entorno, para una buena intervenci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Bibliograf\u00eda<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Barreto, P. y Bay\u00e9s, R. (1990). 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Re\u00adcuperado el 24 de Junio de 2016, de <a style=\"color: #808080;\" href=\"http:\/\/www.ine.es\/jaxi\/Datos.htm?path=\/t20\/e301\/defun\/a2013\/l0\/yfile=18001.px\">http:\/\/www.ine.es\/jaxi\/Datos.htm?path=\/t20\/e301\/defun\/a2013\/l0\/yfile=18001.px<\/a><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Jones, B. y Weisenfluh, S. (2003). Pediatric palliative and end-of-life care: Spiritual and developmental issues for children, <em>Smith College Studies in Social Work: Special Edition on End of Life Care, 78<\/em>(1), 423-443. Kaye, E. C., Rubenstein, J., Levine, D., Baker, J. N., Dabbs, D. y Friebert, S. E. (2015). Pediatric palliative care in the community. <em>CA: A Cancer Journal for Clini\u00adcians, 65<\/em>(4), 316-33. \u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Kazak, A. E. y Noll, R. B. (2015). 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