{"id":21958,"date":"2019-02-28T15:15:19","date_gmt":"2019-02-28T14:15:19","guid":{"rendered":"http:\/\/www.fundacioorienta.com\/?p=21958"},"modified":"2019-04-25T13:03:34","modified_gmt":"2019-04-25T11:03:34","slug":"modelo-de-intervencion-en-oncologia-pediatrica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/en\/modelo-de-intervencion-en-oncologia-pediatrica\/","title":{"rendered":"Modelo de intervenci\u00f3n en oncolog\u00eda pedi\u00e1trica"},"content":{"rendered":"\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-0  el_before_av_textblock  avia-builder-el-first  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b\">\n#top .hr.hr-invisible.av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b{\nheight:70px;\n}\n<\/style>\n<div  class='hr av-av_hr-7f62e1d8865b1cb77bccda3d7ba5fd0b hr-invisible  avia-builder-el-1  avia-builder-el-no-sibling '><span class='hr-inner '><span class=\"hr-inner-style\"><\/span><\/span><\/div><\/div>\n<section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><h3><span style=\"color: #808080;\">Modelo de intervenci\u00f3n en oncolog\u00eda pedi\u00e1trica<\/span><\/h3>\n<p><em><span style=\"color: #808080;\">Marta Perez Campdepadros y Montserrat Daniel<\/span><\/em><\/p>\n<p><span style=\"color: #808080;\"><em>\u00a0<\/em><\/span><\/p>\n<\/div><\/section>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_image-e541977d76b9b7206535a683b304133f\">\n.avia-image-container.av-av_image-e541977d76b9b7206535a683b304133f img.avia_image{\nbox-shadow:none;\n}\n.avia-image-container.av-av_image-e541977d76b9b7206535a683b304133f .av-image-caption-overlay-center{\ncolor:#ffffff;\n}\n<\/style>\n<div  class='avia-image-container av-av_image-e541977d76b9b7206535a683b304133f av-styling- av-img-linked avia-align-left  avia-builder-el-3  el_after_av_textblock  el_before_av_one_full '   itemprop=\"image\" itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/ImageObject\" ><div class=\"avia-image-container-inner\"><div class=\"avia-image-overlay-wrap\"><a href=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Perez-Marta-7.pdf\" class='avia_image '  target=\"_blank\"  rel=\"noopener noreferrer\" aria-label='F.Orienta_Baixar_PDF'><img decoding=\"async\" fetchpriority=\"high\" class='wp-image-16286 avia-img-lazy-loading-not-16286 avia_image ' src=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/F.Orienta_Baixar_PDF-1.jpg\" alt='' title='F.Orienta_Baixar_PDF'  height=\"59\" width=\"36\"  itemprop=\"thumbnailUrl\"  \/><\/a><\/div><\/div><\/div>\n\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-4  el_after_av_image  el_before_av_one_full  first flex_column_div av-zero-column-padding  '     ><section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">RESUMEN<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Este art\u00edculo describe un modelo de intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica basado en la ayuda emocional y la contenci\u00f3n, en una unidad de onco-hematolog\u00eda pedi\u00e1trica. Se analizan cada una de las etapas por las que pasan el ni\u00f1o y su familia, con el objetivo de ofrecer una atenci\u00f3n integral durante y despu\u00e9s de la enfermedad, a fin de pal\u00b7liar el sufrimiento mental, facilitar la adaptaci\u00f3n al tratamiento, prevenir problemas, minimizar las secuelas psicol\u00f3gicas y neurol\u00f3gicas inmediatas y, a largo plazo, propiciar conductas que favorezcan la normalizaci\u00f3n de la vida, la integraci\u00f3n social y una buena calidad de vida posterior. PALABRAS CLAVE: c\u00e1ncer, ni\u00f1os, intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica; calidad de vida<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">ABSTRACT<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">MODALITY OF INTERVENTION IN PAEDIATRIC ONCOLOGY. This paper describes a model for psychological intervention, based on emotional support and containment, in a paediatric onco-hematology unit. The different phases children and families go through are analysed in order to provide an integral care during and after the illness. Other goals are to relieve mental stress, facilitate adjustment to treatment, minimise immediate psychological and neurological sequelae and foster long-term behaviours that will favour the subsequent return to normal life, social integration and quality of life. KEY WORDS: cancer, children, psychological intervention, quality of life.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">RESUM<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">MODEL D\u2019INTERVENCI\u00d3 EN ONCOLOGIA PEDI\u00c0TRICA. Aquest article descriu un model d\u2019intervenci\u00f3 psicol\u00f2gica basat en l\u2019ajut emocional i la contenci\u00f3 en una unitat d\u2019oncohematologia pedi\u00e0trica. S\u2019analitzen cadascuna de les etapes per les quals passen el nen i la seva fam\u00edlia, amb l\u2019objectiu d\u2019oferir una atenci\u00f3 integral durant i despr\u00e9s de la malaltia, amb la finalitat de pal\u00b7liar el patiment mental, facilitar l\u2019adaptaci\u00f3 al tractament, prevenir problemes, minimitzar les seq\u00fceles psicol\u00f2giques i neurol\u00f2giques immediates i, a llarg termini, estimular conductes que afavoreixin la normalitzaci\u00f3 de la vida, la integraci\u00f3 social i una bona qualitat de vida posterior. PARAULES CLAU: c\u00e0ncer, nens, intervenci\u00f3 psicol\u00f2gica, qualitat de vida.<\/span><\/p>\n<\/div><\/section><\/div>\n<style type=\"text\/css\" data-created_by=\"avia_inline_auto\" id=\"style-css-av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c\">\n.flex_column.av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c{\nborder-radius:0px 0px 0px 0px;\npadding:0px 0px 0px 0px;\n}\n<\/style>\n<div  class='flex_column av-av_one_full-6126cab7d8fab8d08143dd2dacdf673c av_one_full  avia-builder-el-6  el_after_av_one_full  avia-builder-el-last  first flex_column_div av-zero-column-padding  column-top-margin'     ><section  class='av_textblock_section av-av_textblock-396ddf1f42196ca838231e61a4602801 '   itemscope=\"itemscope\" itemtype=\"https:\/\/schema.org\/BlogPosting\" itemprop=\"blogPost\" ><div class='avia_textblock'  itemprop=\"text\" ><p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Los avances cient\u00edfico-t\u00e9cnicos de las \u00faltimas d\u00e9cadas han conducido a un aumento de la supervivencia en los ni\u00f1os enfermos de c\u00e1ncer, que actualmente se sit\u00faa por encima del 70% a los cinco a\u00f1os del diagn\u00f3stico (Pardo, 2005), seg\u00fan sea el tipo de tumor, extensi\u00f3n y la edad del ni\u00f1o. En general, los tratamientos se caracterizan por ser largos, agresivos, con importantes efectos secundarios y modificadores de la vida familiar y del ni\u00f1o (Aguirre et al. 1998). En algunos casos pueden provocar secuelas irreversibles inmediatas, a medio o largo plazo (Eiser, 1994; Aguirre, Daniel, Badell, 1996; Daniel et al., 2001). Todo ello, junto a la amenaza vital que representa un diagn\u00f3stico de este tipo, hace necesario el abordaje interdisciplinario que tenga por objeto aconseguir un buen nivel de salud y una buena calidad de vida. Partiendo de una aproximaci\u00f3n bio-psico-social de los procesos de salud y enfermedad, el psic\u00f3logo que trabaja en un servicio de onco-hematolog\u00eda pedi\u00e1trica deber\u00eda dar respuesta a las necesidades de cada ni\u00f1o, y puesto que su adaptaci\u00f3n depende en gran medida de la forma como los padres afronten la enfermedad, la atenci\u00f3n psicol\u00f3gica deber\u00eda orientar el <em>focus <\/em>hacia el grupo familiar. Diferentes instituciones como la <em>American Academy of Pediatrics <\/em>(1997), <em>Children\u00b4s Cancer Group<\/em> <em>(<\/em>1997) <em>y The European School of Oncology Advisory Group <\/em>(1999) han propuesto recomendaciones respecto a la atenci\u00f3n psico-social en oncolog\u00eda pedi\u00e1trica, consider\u00e1ndola una parte m\u00e1s del abordaje multidisciplinar de estos pacientes. A pesar de la existencia de estas recomendaciones, hay pocas descripciones de modelos globales de intervenci\u00f3n y de su forma de aplicaci\u00f3n pr\u00e1ctica. La mayor\u00eda de art\u00edculos publicados centran la atenci\u00f3n en aspectos concretos de la intervenci\u00f3n, ya sean referentes a <em>la parte educativa <\/em>(Bradlyn, Beale y Kato, 2003; Beale, Bradlyn y Kato, 2003), <em>el<\/em> <em>dolor <\/em>(Kazak y Blackall, 1995), a <em>la influencia de la ayuda psicosocial <\/em>(Suzuky y Kato 1996), o en <em>las<\/em> <em>fases paliativas <\/em>(Die Trill, 2003). Kusch, et al. (1996) proponen una atenci\u00f3n psicol\u00f3gica de acompa\u00f1amiento durante las diferentes fases de la terapia. Kazak (<em>Surviving Cancer Competently<\/em> <em>Intervention Program<\/em>, 2001) propone que un trabajador social o psic\u00f3logo realice tareas de evaluaci\u00f3n inicial, apoyo en la fase de diagn\u00f3stico, durante el tratamiento y tenga en cuenta los recursos de la comunidad, facilitando la colaboraci\u00f3n entre las familias y los hospitales en los programas de reintegraci\u00f3n escolar. Tambi\u00e9n se har\u00edan cargo de grupos de ayuda para pacientes, padres y hermanos; de terapias individuales y familiares; de evaluaciones neuropsicol\u00f3gicas y, as\u00ed mismo, de desarrollar protocolos espec\u00edficos de intervenci\u00f3n para el dolor y la mejora de la calidad de vida de los supervivientes. Coincidiendo con Polaino y del Pozo (1990) destaca la necesidad de la intervenci\u00f3n temprana, de atender el malestar durante el tratamiento y de la conveniencia de una entrevista al final del mismo, con el objetivo de preparar a los ni\u00f1os para los cambios f\u00edsicos y psicol\u00f3gicos y la entrada a la edad adulta. Garstein et al. (1999) describen tres posibles modelos. El primero centrado en la adaptaci\u00f3n a una enfermedad concreta, el segundo se refiere a las enfermedades cr\u00f3nicas en general y el tercero a la enfermedad oncol\u00f3gica, en la que aparecen aspectos propios de dicha enfermedad y aspectos compartidos con otras. Last y Grootenhuis (1998) parten de la base que, aunque en la mayor\u00eda de los casos padres e hijos usan estrategias de <em>coping <\/em>(estilos de afrontamiento usados ante situacions estresantes) que los protegen de desarrollar psicopatolog\u00eda, cuando aparecen desajustes es necesario analizar tanto la percepci\u00f3n individual de la situaci\u00f3n como los esfuerzos de <em>coping<\/em>. Sugieren un modelo de ayuda psicosocial que puede ser \u00fatil en la interpretaci\u00f3n de las emociones y estrategias de <em>coping<\/em>, y hacerlo extensivo a otras enfermedades cr\u00f3nicas infantiles. En relaci\u00f3n a las familias con ni\u00f1os que padecen enfermedades cr\u00f3nicas o incapacidad, cabe destacar el modelo que describen Morrison, Bromfield y Cameron (2003). Los autores, partiendo de la premisa que la enfermedad o incapacidad constituye un trauma para la familia entera, plantean un modelo ecl\u00e9ctico que tiene por finalidad ofrecer el rescate del sentimiento de esperanza, retomar el control sobre la propia vida, combatir el aislamiento y favorecer estrategias de afrontamiento y reestructuraci\u00f3n. Sus actividades principales son: <em>counselling <\/em>dirigido a adultos, adolescentes y ni\u00f1os, de forma individual, de pareja o familiar; apoyo inicial e informal en el momento de la crisis o en situaciones m\u00e9dicas; proyectos tales como seminarios, publicaciones, folletos informatives realizados por padres y adolescentes que hablan sobre sus experiencias; grupos terap\u00e9uticos formales de duraci\u00f3n limitada y grupos informales; encuentros de padres con otros que anteriormente se beneficiaron de la atenci\u00f3n psicol\u00f3gica y realizan el papel de mentores y, finalmente, organizaci\u00f3n de actividades sociales de entretenimiento, relax y educaci\u00f3n de la comunidad, a cargo de los mismos implicados. El modelo que presentamos en este art\u00edculo, parte de la atenci\u00f3n al grupo familiar del ni\u00f1o enfermo con el objetivo de facilitarle la elaboraci\u00f3n de las p\u00e9rdidas que produce la enfermedad oncol\u00f3gica y su tratamiento (Daniel, 2005), favorecer la calidad de vida durante el tratamiento y prevenir possibles problemas posteriores. La intervenci\u00f3n se orienta hacia el conjunto que representan el ni\u00f1o, sus familiares y el personal sanitario que los atiende. Se trata, en primer lugar, de propiciar que la instituci\u00f3n, las personas que trabajan y colaboran en ella, as\u00ed como las t\u00e9cnicas e intervenciones que se llevan a cabo, ejerzan una funci\u00f3n no s\u00f3lo de curaci\u00f3n, sino tambi\u00e9n de <em>sostenimiento<\/em>, tal como este t\u00e9rmino fue descrito por Winnicott (1981); es decir, que ayude a la familia a elaborar el proceso de duelo que implica la enfermedad. Se pretende que el entorno hospitalario se haga cargo de las dificultades propias de la situaci\u00f3n, de acuerdo con las caracter\u00edsticas de cada miembro del grupo familiar, de sus necesidades y limitaciones y, de esta forma, ayude tanto a los padres como al ni\u00f1o reci\u00e9n diagnosticado a ir superando los sentimientos de indefensi\u00f3n, temor y confusi\u00f3n que caracterizan los momentos m\u00e1s dif\u00edciles, con el fin de que el grupo familiar, sinti\u00e9ndose <em>sostenido <\/em>y confiado, ponga en marcha sus recursos personales y familiares. Esta propuesta difiere de las anteriores en el enfoque b\u00e1sico, ya que \u00e9ste parte de la psicolog\u00eda din\u00e1mica, que fundamenta la intervenci\u00f3n en el conocimiento sobre el manejo del impacto que provoca la enfermedad, su tratamiento y el refuerzo institucional ante las ansiedades de todas las personas implicadas en \u00e9l. Tiz\u00f3n (1987) nos habla del proceso de duelo como \u201cel conjunto de fen\u00f3menos psicol\u00f3gicos que se ponen en marcha frente a la p\u00e9rdida, la frustraci\u00f3n o el dolor\u201d. El concepto de duelo, que fue introducido por Freud (1915) y m\u00e1s adelante ampliado por otros autores (Bowlby 1980; Worden 1997), nos ayuda a entender los mecanismos psicol\u00f3gicos que desencadenan las p\u00e9rdidas vitales y las tareas mentales necesarias para su aceptaci\u00f3n y reanudaci\u00f3n sosegada de la vida diaria.mTeniendo en cuenta la importancia que tiene el hecho de que quien sufre una p\u00e9rdida pueda sentirse comprendido y cuidado (Meltzer 1989) \u2013previniendo as\u00ed de una mayor depresi\u00f3n o de la proyecci\u00f3n de la culpa en los dem\u00e1s\u2013 el pilar fundamental del abordaje terap\u00e9utico pretende ser, tal como indica Tiz\u00f3n (1987), \u201cla creaci\u00f3n de un ambiente entre el personal asistencial, capaz de contener las ansiedades que se movilizan en contacto con el dolor, la enfermedad, la muerte, y el bagaje emocional de cada uno de los miembros implicados en la cura, ayudando as\u00ed a la introyecci\u00f3n y al pensamiento, y que evite la actuaci\u00f3n irreflexiva\u201d. En este contexto se nos hacen presentes las palabras de Boschan (1981) cuando dice que \u201cla confrontaci\u00f3n con las limitaciones para revertir la enfermedad constituye para el equipo cl\u00ednico asistencial una amenaza que cuestiona la omnipot\u00e8ncia depositada en el rol profesional, frente a la que pueden movilizarse las defensas m\u00e1s arcaicas que, si bien son necesarias para afrontar determinadas situaciones, si se generalizan o persisten dar\u00e1n lugar a un funcionamiento grupal o individual nocivo\u201d. La atenci\u00f3n psicol\u00f3gica se basa en la escucha atenta, que implica ponerse en el lugar del paciente y de sus cuidadores, sin juzgar y ayudando a que \u00e9stos tomen sus propias decisiones a trav\u00e9s del pensamiento y el reconocimiento de sus emociones y dificultades. El apoyo y la contenci\u00f3n son, pues, la base de la ayuda emocional al grupo familiar en los tratamientos. De acuerdo con lo que propone Kusch (1996), la atenci\u00f3n se dirige a cada una de las fases de la enfermedad y de su tratamiento, que son analizadas con la finalidad de proponer intervenciones espec\u00edficas en cada una de ellas, como pueden ser: el impacto del diagn\u00f3stico, la importancia de la intervenci\u00f3n temprana, los efectos de la radioterapia en el sistema nervioso central, el conocimiento del ni\u00f1o sobre la enfermedad, la comunicaci\u00f3n de malas noticias, la calidad de vida durante y despu\u00e9s de la enfermedad, o tras una amputaci\u00f3n, etc., as\u00ed como el tratamiento del s\u00edntoma y del dolor provocados por los procedimientos terap\u00e9uticos, y los requisitos que la metodolog\u00eda cient\u00edfica propone en el trabajo de investigaci\u00f3n. Tiene en cuenta, as\u00ed mismo los requisitos \u00e9ticos respecto a confidencialidad, autonom\u00eda, beneficencia y no maleficencia que deben estar presentes en toda actuaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">M\u00e9todo de trabajo<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">El psic\u00f3logo de una unidad de oncolog\u00eda pedi\u00e1trica debe cuidar mucho la relaci\u00f3n que establece con los padres y el paciente, y tener en cuenta que el v\u00ednculo que se crea en el primer momento tiene una gran importancia en la relaci\u00f3n posterior. A partir de entonces, su posici\u00f3n se situar\u00e1 de acuerdo con el deseo de los pacientes y sus familias ya que, seg\u00fan el tipo de ansiedad que predomine en los primeros momentos, la atenci\u00f3n psicol\u00f3gica puede ser vivida como invasiva e innecesaria. Cuando as\u00ed sucede, la comprensi\u00f3n y el respeto por tales sentimientos permitir\u00e1 que los padres, m\u00e1s tranquilos respecto a la posible intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica, se sientan motivados a pedir ayuda m\u00e1s adelante. En nuestra propuesta, todas las familias y los ni\u00f1os deben ser atendidos en el momento del diagn\u00f3stico y, por lo menos una vez, en cada una de las etapas que se se\u00f1alan m\u00e1s adelante. Siempre que sea posible, el psic\u00f3logo acompa\u00f1a al m\u00e9dico en el momento del diagn\u00f3stico. Despu\u00e9s se realiza una primera entrevista psicol\u00f3gica en la que, adem\u00e1s del apoyo emocional y soporte a la informaci\u00f3n recibida, se ofrece a los padres la posibilidad de consultar sobre cualquier tema que les preocupe. Las visitas se realizan en distintos \u00e1mbitos, seg\u00fan la circunstancia: en la habitaci\u00f3n del ni\u00f1o, cuando convenga que est\u00e9 presente; en el despacho, cuando conviene hablar s\u00f3lo con los padres, como suele ocurrir tras el diagn\u00f3stico y, tambi\u00e9n, en encuentros informales en otros espacios del hospital. Esto se explica porque los padres tienden a centrar toda su atenci\u00f3n en el ni\u00f1o enfermo y, a menudo, les cuesta encontrar un espacio (mental y f\u00edsico) donde plantear sus dudas y temores: por ejemplo, sobre las relaciones familiares. Sin embargo, en encuentros casuales dentro de la unidad es frecuente que consulten y, as\u00ed, pueda plantearse una cita para hablar con m\u00e1s profundidad o para traer a la consulta a los hermanos del paciente, si se cree necesario. Por eso, hay que tener en cuenta las demandas que hacen de forma expl\u00edcita y tambi\u00e9n impl\u00edcita. Estos encuentros pueden servir para atender demandas sobre problemas que preocupan a los padres, pero que no ser\u00edan formulados en una visita solicitada expl\u00edcitamente, ya que ciertos temas, que pueden ser motivo de una importante preocupaci\u00f3n, son considerados como \u201cmenores\u201d o secundarios respecto a la enfermedad y su tratamiento. Por lo que se refiere al ni\u00f1o enfermo, el abordaje terap\u00e9utico ha de tener en cuenta las ansiedades y distintas formas de abordaje psicol\u00f3gico seg\u00fan su edad evolutiva.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em><\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\">Favorecer el proceso de duelo familiar relacionado con la p\u00e9rdida de salud del ni\u00f1o enfermo.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Facilitar la informaci\u00f3n y comprensi\u00f3n de los recursos terap\u00e9uticos, par\u00e1metros y conceptos biom\u00e9dicos y propiciar la comunicaci\u00f3n de acuerdo con las caracter\u00edsticas personales, capacidad de comprensi\u00f3n y asunci\u00f3n de la informaci\u00f3n del ni\u00f1o y de su familia.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Reforzar la identidad y el sentimiento de control del ni\u00f1o enfermo, padres y hermanos.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Minimizar los s\u00edntomas: especialmente el dolor, miedo, angustia y depresi\u00f3n.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Controlar las secuelas neuropsicol\u00f3gicas y coordinar con otros profesionales la rehabilitaci\u00f3n y\/o tratamiento psicol\u00f3gico.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Colaborar en la consecuci\u00f3n de una adaptaci\u00f3n escolar, familiar y laboral \u00f3ptima.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Promover el uso de recursos sociales que ayuden a normalizar la vida del ni\u00f1o y aporten distracci\u00f3n: material de juego, audiovisual y otras actividades, ya sea directamente o a trav\u00e9s de los recursos sociales (trabajador social, fundaciones, voluntariado, payasos hospitalarios, etc.).<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Dar al personal sanitario apoyo emocional e instrumentos que faciliten la comunicaci\u00f3n, la comprensi\u00f3n de las situaciones conflictivas y la utilizaci\u00f3n de recursos, considerando los requisitos \u00e9ticos que deben presidir la relaci\u00f3n asistencial.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Ayudar al personal sanitario en la comprensi\u00f3n de sus propias dificultades, de la complejidad de algunas decisiones m\u00e9dicas y de los problemas que surgen en la relaci\u00f3n con los pacientes, entre distintos estamentos y dentro del mismo grupo, promoviendo que la atenci\u00f3n al enfermo sea el trabajo de un equipo bien relacionado.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Actuar en el ambiente del hospital, valorando el impacto de los espacios f\u00edsicos, temporalidad, rutinas y tiempos de espera.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Momentos de intervenci\u00f3n<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">Como hemos mencionado anteriormente, la intervenci\u00f3n pasa por diferentes momentos, cada uno de los cuales tiene su propia especificidad y ante los cuales la intervenci\u00f3n adquiere o plantea caracter\u00edsticas peculiares. Con el fin de facilitar la exposici\u00f3n, se hablar\u00e1 de cada uno de estos momentos de forma aislada aunque, como tambi\u00e9n se ha se\u00f1alado, esta intervenci\u00f3n puntual est\u00e1 sujeta a una visi\u00f3n integral tanto de la situaci\u00f3n del ni\u00f1o como de su familia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">El diagn\u00f3stico<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: El diagn\u00f3stico impacta al grupo familiar, que se siente amenazado, confuso y debe reorganizarse a todos los niveles. En ese momento pueden establecerse conductas que m\u00e1s adelante ser\u00e1n dif\u00edciles de modificar (por ejemplo, respecto a la informaci\u00f3n al paciente). La atenci\u00f3n psicol\u00f3gica se centrar\u00e1 en la acogida, contenci\u00f3n y la ayuda al esclarecimiento de la situaci\u00f3n. El v\u00ednculo que se establece en las primeras entrevistas es importante para las intervenciones posteriores.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em><\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\">Dar apoyo emocional a los padres en la crisis.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Evaluar los recursos personales y familiares para afrontar el tratamiento, valorando la necesidad de interconsulta psiqui\u00e1trica.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Ayudar al establecimiento de conductas favorables para una buena adaptaci\u00f3n, a partir de:<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">1) Evaluar y completar la informaci\u00f3n recibida, si es necesario aportando material informativo, de acuerdo con las necesidades formuladas expl\u00edcita o impl\u00edcitamente y con la gradaci\u00f3n adecuada.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">2) Asesorar a los padres sobre c\u00f3mo informar al paciente y a los hermanos<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">3) Sensibilizar a la familia sobre la importancia de normalizar la vida cotidiana tanto como sea posible mediante la escolarizaci\u00f3n, el mantenimiento de las pautas educativas y de la relaci\u00f3n familiar y social.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">4) Trabajar la implicaci\u00f3n en la nueva situaci\u00f3n de cada uno de los miembros de la familia seg\u00fan<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">las caracter\u00edsticas personales y sociales de sus miembros.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Tratamiento<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: Se ponen en marcha procedimientos m\u00e9dicos y de enfermer\u00eda dolorosos. Se hace m\u00e1s clara la incertidumbre sobre el futuro. Aparecen los primeros efectos secundarios del tratamiento, que afectan al ni\u00f1o de forma diferente seg\u00fan su estadio evolutivo, desarrollo emocional y cognitivo, las conductas adaptativas de la familia y del medio social. Al principio, el ni\u00f1o va asumiendo la enfermedad y el tratamiento con sentimientos de tristeza, desolaci\u00f3n, miedo y enfado. Aparece el sentimiento de peligro de p\u00e9rdida de identidad de los padres y del paciente adolescente, relacionado con la hospitalizaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3nAtenci\u00f3n al ni\u00f1o<\/em>:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">1) Ayudar a la asimilaci\u00f3n del diagn\u00f3stico, tratamientos y otros conceptos biom\u00e9dicos seg\u00fan su momento evolutivo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">2) Ayudar a expresar sus necesidades, temores y fantas\u00edas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">3) Atender a los efectos secundarios del tratamiento, especialmente al dolor y el temor, con la ayuda de t\u00e9cnicas psicol\u00f3gicas. Promocionar el mantenimiento de las actividades propias de la infancia y la adolescencia, haci\u00e9ndose cargo de las necesidades de cada ni\u00f1o en concreto.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Atenci\u00f3n a la familia<\/em>:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">1) Contener la ansiedad que provoca el inicio del tratamiento y sus efectos<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">secundarios m\u00e1s inmediatos (especialmente la alopecia), y el miedo del ni\u00f1o durante esta etapa.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">2)Intervenir activamente en caso de observar patrones de conducta paternos que dificulten la<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">maduraci\u00f3n del ni\u00f1o.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">3) Hacer presente la situaci\u00f3n de los hermanos y promover actividades destinadas a atender sus emociones (como colonias donde puedan encontrase con otros ni\u00f1os que est\u00e1n en la misma situaci\u00f3n) y expresar sus sentimientos y fantas\u00edas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">4) Colaborar en la elaboraci\u00f3n de protocolos sobre consentimiento informado, basados en los principios \u00e9ticos de respeto a la autonom\u00eda, beneficencia y no maleficencia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Atenci\u00f3n a la escuela<\/em>: Abordar las dudas que pueden plantearse en los profesores respecto a la disciplina, nivel de exigencia y prejuicios sobre la enfermedad, y asesorar sobre c\u00f3mo preparar a los compa\u00f1eros ante la enfermedad del ni\u00f1o, su retorno al centro y sobre las posibles secuelas neurocognitivas manifiestas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Reca\u00edda<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: En esta etapa se produce una situaci\u00f3n de estr\u00e9s similar al momento del diagn\u00f3stico. Disminuyen las probabilidades de curaci\u00f3n y la amenaza vital aumenta.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em>: Acompa\u00f1amiento y contenci\u00f3n de la ansiedad causada por la amenaza de la reca\u00edda. Sin perder el realismo, es necesario propiciar el mantenimiento de la esperanza y colaborar en la comprensi\u00f3n sobre los nuevos protocolos y nuevas expectativas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Muerte de otro paciente<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: La amenaza del diagn\u00f3stico muestra su rostro a trav\u00e9s de la muerte de otro ni\u00f1o. Los padres anticipan el duelo por la muerte de su hijo. Se sienten inseguros sobre la posibilidad de hablar del tema con su propio hijo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em>:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">1) Apoyar a los padres en la decisi\u00f3n sobre la conveniencia de informar al paciente y c\u00f3mo hacerlo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">2) Contenci\u00f3n del dolor y temor de los padres y del ni\u00f1o.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">3) Ayudar, tanto a los padres como al paciente, a diferenciarse.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Tratamientos especiales<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; Cirug\u00eda: amputaci\u00f3n<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: Colaborar en la comprensi\u00f3n del procedimiento, teniendo en cuenta que pueden quedar dudas y temores muy particulares por aclarar, debido a las caracter\u00edsticas personales (inseguridad, temor o confusi\u00f3n en el acto informativo) o circunstanciales. Favorecer el proceso de duelo por el miembro amputado (Daniel y Leal, 2001). Se hace necesario tener muy en cuenta la elaboraci\u00f3n de protocolos sobre el consentimiento informado, que contemplen no s\u00f3lo el contenido informativo, sino que establezcan cuidadosamente los requisitos sobre la actitud, espacio y tiempo para una informaci\u00f3n correcta.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em>:<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">1) Aclarar dudas sobre la informaci\u00f3n recibida.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">2) Estar atentos a los temores y fantas\u00edas que la intervenci\u00f3n suscita en el ni\u00f1o.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">3) Contener la ansiedad de los padres.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">4) Sensibilizar al equipo m\u00e9dico-quir\u00fargico a fin de propiciar una informaci\u00f3n justa y adecuada al ni\u00f1o, de acuerdo con su capacidad.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">5) Trabajar la adherencia al tratamiento fisioterap\u00e9utico.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">6) Ayudar en la elaboraci\u00f3n del duelo por la p\u00e9rdida del miembro amputado o de las expectatives sobre determinadas actividades f\u00edsicas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">&#8211; Radioterapia craneal<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: El ni\u00f1o debe poder soportar la inmovilidad y el disconfort durante un breve plazo de tiempo, solo, en una situaci\u00f3n extra\u00f1a y amenazadora. La radioterapia aplicada al sistema nervioso central puede ocasionar secuelas neurocognitivas a medio y largo plazo.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em>: Control neuropsicol\u00f3gico, si es posible, antes del tratamiento y despu\u00e9s del mismo, a medio y largo plazo. Colaborar con el equipo de radioterapia en el establecimiento de medidas ambientales tranquilizadoras. Colaborar con la escuela y equipos psicopedag\u00f3gicos en el seguimiento y programaci\u00f3n de protocolos de rehabilitaci\u00f3n neurocognitiva.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">-Trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea o de c\u00e9lulas madre<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: El tratamiento, que se plantea como una \u00faltima oportunidad de curaci\u00f3n, representa al mismo tiempo una amenaza vital. Es un tratamiento desconocido para la mayor\u00eda de la poblaci\u00f3n e implica hospitalizaci\u00f3n en c\u00e1mara de aislamiento y la posibilidad de efectos secundarios graves y de dif\u00edcil tolerancia. El paciente puede ser sometido a radioterapia corporal total con el consiguiente riesgo de secuelas neuropsicol\u00f3gicas.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em>: Completar la informaci\u00f3n sobre el procedimiento, utilizando material gr\u00e1fico, si es necesario. Promover el mantenimiento de la actividad y la ilusi\u00f3n del ni\u00f1o en estas especiales circunstancias. Incrementar la frecuencia de las visitas a la familia y al personal que lo atiende. Promover medidas que ayuden a un mejor control del tiempo, las rutinas, y espacio. Estar atentos a las posibles secuelas neuropsicol\u00f3gicas, tal como se indic\u00f3 en el apartado anterior.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Final del tratamiento: alta<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: El alta hospitalaria despierta intensos sentimientos de ansiedad e inseguridad en los padres, por la p\u00e9rdida moment\u00e1nea de la protecci\u00f3n que dan el tratamiento y el cuidado del personal sanitario. La vuelta a la normalidad puede ser dif\u00edcil en las familias que han interrumpido la relaci\u00f3n social, y para los ni\u00f1os que han de incorporarse a la escuela. Puede surgir el temor a la agresi\u00f3n verbal o discriminaci\u00f3n por parte de sus compa\u00f1eros.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em>: Estar atentos a las posibles regresiones o paradas en la maduraci\u00f3n emocional del ni\u00f1o, especialmente del adolescente, as\u00ed como de las dificultades de los padres para ayudarlos en el camino hacia la autonom\u00eda. Atender posibles trastornos que cursan con conductes sobrecompensatorias, negadoras de inseguridad y depresi\u00f3n, que pueden poner en peligro el \u00e9xito del tratamiento. Estar disponibles a todas las consultas que puedan surgir en esta etapa. Posibilidad de tratamiento psicoterap\u00e9utico individual al paciente, o de familia, y\/o derivaci\u00f3n a consulta psicol\u00f3gica o psiqui\u00e1trica en la zona de referencia.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Cuidados paliativos<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: La presencia de la muerte puede suponer dificultades al m\u00e9dico, agravadas por la presi\u00f3n de los padres, para asumir su inminencia y elegir el mejor tratamiento para el ni\u00f1o en esta etapa. El temor a la muerte, adem\u00e1s, desvela temores particulares en cada paciente y en cada familia que hay que tener en cuenta. Los padres, que sienten angustia al pensar c\u00f3mo y cuando llegar\u00e1 el momento final, pueden desarrollar conductas ambivalentes y contradictorias. La muerte del ni\u00f1o, vivida como un fracaso, puede desencadenar una proyecci\u00f3n masiva de la culpa en los miembros de la instituci\u00f3n o sobre otros. Puede crearse un estado de confusi\u00f3n en los padres que les impida poder establecer un criterio sobre cual es la mejor forma de ayudar psicol\u00f3gicamente al ni\u00f1o enfermo y a sus hermanos.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em>:<\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\">Atender a las necesidades especiales de cada ni\u00f1o y de cada familia en cuanto a informaci\u00f3n, necesidad de ayuda y control de los s\u00edntomas.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Apoyar a la familia y al ni\u00f1o de acuerdo con sus deseos, expresados de forma verbal o conductual, sin perder de vista las dificultades que existen en esta etapa para afrontar adecuadamente algunos problemas.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Apoyar a los padres y equipo sanitario en el momento de la toma de decisiones radicales. Propiciar un ambiente de di\u00e1logo en el que el ni\u00f1o pueda expresar sus temores y mantener la ilusi\u00f3n hasta el punto en que sea posible.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Favorecer conductas reparadoras en los cuidadores que ayuden a disminuir la culpa y favorezcan en el proceso posterior de duelo.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Hacer presentes en la mente de los padres las necesidades de los hermanos del paciente de ser informados adecuadamente y participar en las ceremonias del duelo.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Muerte del paciente<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: Los familiares entran en un proceso mental de elaboraci\u00f3n de la p\u00e9rdida definitiva del paciente, que se caracteriza por una serie de estados emocionales, relacionados con la dificultad para asumir la p\u00e9rdida total del ser querido. Puede aparecer confusi\u00f3n sobre la causa directa de la muerte, negaci\u00f3n, culpa, enfado, aislamiento emocional, con el consiguiente riesgo de ruptura de la pareja \u2013si durante la enfermedad se ha transcurrido por cauces distintos\u2013. Tambi\u00e9n puede haber proyecci\u00f3n de la culpa en la instituci\u00f3n m\u00e9dica. La muerte hace sentir el fracaso en todo el personal implicado y moviliza la culpa. La despedida agradecida de los padres reconforta al personal sanitario y le protege del <em>burnout.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em><\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\">Manifestar a los padres la condolencia del equipo sanitario, bien sea por carta o telef\u00f3nicamente, dependiendo del tipo de relaci\u00f3n establecida anteriormente con el psic\u00f3logo.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Siempre que quede claro que los padres as\u00ed lo desean, seguimiento del duelo familiar a trav\u00e9s de llamadas telef\u00f3nicas o visitas, en las cuales los padres puedan expresar sus dudas sobre su pr\u00f2pia actuaci\u00f3n o la del equipo sanitario, relacionadas con la enfermedad y muerte del ni\u00f1o.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Derivaci\u00f3n si se considera necesaria a grupos de duelo, consulta psicol\u00f3gica fuera del hospital (muchos padres no desean volver a \u00e9l de momento) o psiqui\u00e1trica.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Atender a los hermanos y a los posibles problemas de pareja que puedan emerger.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Atender a los cuidadores. Hacerles llegar las manifestaciones de reconocimiento de su labor por parte de los padres, y fomentar la comprensi\u00f3n y la solidaridad interestamental y dentro del grupo.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Y despu\u00e9s de la curaci\u00f3n, \u00bfqu\u00e9?<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Caracter\u00edsticas psicol\u00f3gicas de la intervenci\u00f3n<\/em>: Algunos tratamientos antineopl\u00e1sicos en la infancia, especialmente la radioterapia (RT) intracraneal, pueden producir a medio y largo plazo secuelas en distintos \u00e1mbitos, seg\u00fan los tratamientos recibidos: dificultades en el aprendizaje, deterioro cognitivo y sensorial (Aguirre et al. 1998). Los tratamientos pueden afectar, tambi\u00e9n, al desarrollo normal del crecimiento, de las caracter\u00edsticas sexuales secundarias, de la funci\u00f3n cardiaca, la fertilidad, la funci\u00f3n hormonal; pueden ocasionar problemas de movilidad y molestias producidas por las pr\u00f3tesis. Asimismo, existe mayor riesgo de reca\u00edda o de contraer otro tipo de neoplasia que en la poblaci\u00f3n normal. En otro nivel, pueden verse afectadas las expectativas de empleo. Desde el punto de vista psicosocial, no parece haber mayor riesgo de trastornos psiqui\u00e1tricos, pero s\u00ed de relaciones sociales y de pareja m\u00e1s pobres, aunque no todos los estudios obtienen resultados en la misma direcci\u00f3n (Eiser, 1994; Jenney y Levitt, 2003). Parece que muchos de los ni\u00f1os enfermos de c\u00e1ncer pueden haber desarrollado mecanismos defensivos de tipo represor de las emociones, que les ayudan a sobreponerse a las dificultades, valorando positivamente sus logros y procurando dejar de lado los aspectos m\u00e1s angustiantes de la enfermedad padecida (Phipps y Kumar, 1997). Los tumores del sistema nervioso central son los que m\u00e1s secuelas producen y los supervivientes son lo que peor calidad de vida suelen tener (Eiser et al. 2004).<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\"><em>Objetivos de la intervenci\u00f3n<\/em><\/span><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><span style=\"color: #808080;\">Identificar pacientes con mayor riesgo psicol\u00f3gico o de deterioro cognitivo a largo plazo.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Prever una intervenci\u00f3n temprana, siempre que sea posible,<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Favorecer un seguimiento indirecto, a trav\u00e9s del m\u00e9dico que controla la enfermedad y sus secuelas, a fin de detectar precozmente situaciones de conflicto o reacciones que indiquen necesidad de atenci\u00f3n psicol\u00f3gica.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Ayudar directa o mediante derivaci\u00f3n a tratamiento psicoterap\u00e9utico, en los casos en que se observen dificultades de adaptaci\u00f3n.<\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #808080;\">Ayudar en los momentos de crisis (comunicaci\u00f3n de un nuevo diagn\u00f3stico, tumoral o no, situaciones vitales estresantes, etc.).<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">El papel del psic\u00f3logo<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">A manera de conclusi\u00f3n intentaremos resumir los aspectos m\u00e1s importantes que, a nuestro entender, conlleva la intervenci\u00f3n del psic\u00f3logo en el caso de ni\u00f1os o adolescentes enfermos de c\u00e1ncer, as\u00ed como de su familia. En primer lugar, el cuidado de los padres exige ver en qu\u00e9 situaci\u00f3n se encuentran y promover ayudas para mejorar su calidad de vida durante la hospitalizaci\u00f3n. Un ejemplo ser\u00eda el caso de una madre que acompa\u00f1aba a su hijo de 6 a\u00f1os, que hab\u00eda reca\u00eddo gravemente de su enfermedad. Por tener el domicilio lejos se quedaba todos los d\u00edas de la semana sola junto al ni\u00f1o. Era una mujer reservada, que no ped\u00eda ayuda. Sin embargo, observamos que acud\u00eda a la lectura para distraerse cuando el ni\u00f1o dorm\u00eda. A trav\u00e9s de una conversaci\u00f3n sobre este tema, se consigui\u00f3 que la madre tuviera libros que la ayudaran a sentirse m\u00e1s acompa\u00f1ada e iniciar, as\u00ed, una relaci\u00f3n m\u00e1s pr\u00f3xima. Por lo que respecta al personal sanitario, es esencial el m\u00e1ximo respeto por su tarea, valorando sus observaciones como una de las v\u00edas m\u00e1s importantes para llegar a conocer al ni\u00f1o y a su familia de una forma integral, y ayudarlos de igual modo. Es importante entender qu\u00e9 ansiedad motiva las demandas que, a trav\u00e9s de la conducta, hacen el ni\u00f1o y su familia, promoviendo un acercamiento a las situaciones familiares y personales m\u00e1s dif\u00edciles. Es imprescindible, en todo momento, que el psic\u00f3logo intente comprender y pensar con sus compa\u00f1eros. La reflexi\u00f3n conjunta facilita dar respuestas adecuadas a cada situaci\u00f3n y, a la larga, motivadoras para el <em>staff<\/em>. Es aconsejable el trabajo grupal, aunque a menudo no sea posible, bien por razones de tipo administrativo (no se contemplan horarios que lo permitan), bien por dificultades del grupo, cuyos miembros prefieren comentar individual e informalmente sus preocupaciones. En este caso, el contacto diario, la atenci\u00f3n cuidadosa a las demandas que vayan surgiendo y la disponibilidad en situaciones de crisis, configurar\u00e1n una relaci\u00f3n positiva que ayude a la reflexi\u00f3n y proteja contra el <em>burnout.<\/em> El ni\u00f1o enfermo de c\u00e1ncer recibe atenci\u00f3n para ser curado de una enfermedad muy grave, que requiere tratamientos complejos. Es importante que el psic\u00f3logo acepte el papel secundario en el marco hospitalario, que prioriza los cuidados m\u00e9dicos y de enfermer\u00eda, y manifieste con su conducta el respeto que \u00e9stos profesionales le merecen, incluso en los momentos de mayor dificultad. Comunicar malas noticias, solicitar el consentimiento informado que considere al ni\u00f1o capaz, son causa de mucha ansiedad para el emisor. La psicolog\u00eda aporta t\u00e9cnicas y conocimientos que pueden ayudar a que estas comunicaciones se efect\u00faen con mayor tranquilidad, en un marco de contenci\u00f3n beneficioso para las dos partes. El dramatismo y la complejidad de algunas situaciones pueden hacer que el psic\u00f3logo se sienta confuso, puede empujarle a no tener una distancia \u00f3ptima, ya sea por una actitud evitativa o por identificarse excesivamente con algunos aspectos de la situaci\u00f3n (Carpinacci, 1975). Necesita poder tolerar la propia incertidumbre sobre c\u00f3mo actuar y el sentimiento de fracaso que inspira el contacto con la enfermedad y la muerte. La formaci\u00f3n continuada, el apoyo de los compa\u00f1eros que comparten experiencias similares, as\u00ed como la supervisi\u00f3n, pueden serle de gran utilidad. El psicoonc\u00f3logo no tiene la soluci\u00f3n para cada problema. A menudo tendr\u00e1 que preguntar al enfermo o a su familia c\u00f3mo piensan que pueden ser ayudados y, con una actitud abierta, dejarse conducir hacia la b\u00fasqueda de aquello que cada ni\u00f1o, en cada situaci\u00f3n determinada, puede necesitar, escuchando atentamente y valorando las peque\u00f1as cosas, que en momentos de crisis pueden ser \u00fatiles para reencontrar el contacto con la esperanza, o plantearse nuevos escenarios. Este fue el caso de B, una ni\u00f1a de doce a\u00f1os enferma de SIDA, cuya madre hab\u00eda muerto de la misma enfermedad y que permanec\u00eda hospitalizada en una situaci\u00f3n vital muy comprometida, acompanyada por su padre, enfermo tambi\u00e9n como ella. B se negaba a comer y a tomar la medicaci\u00f3n, estaba muy deprimida y rehusaba cualquier ayuda. Por fin, a la pregunta sobre si hab\u00eda alguna cosa que le hiciera ilusi\u00f3n, mostr\u00f3 una fotograf\u00eda de un perro y expres\u00f3 su deseo de tener uno igual. A trav\u00e9s de una fundaci\u00f3n, B pudo tener su perro con todas las garant\u00edas. El cambio producido en su estado de \u00e1nimo y su colaboraci\u00f3n fue muy positivo y propici\u00f3 una actitud totalmente distinta frente a la enfermedad. El trabajo psicoterap\u00e9utico a trav\u00e9s de t\u00e9cnicas proyectivas, de juego, de los dibujos y de la entrevista, seg\u00fan la edad, nos ayudar\u00e1n a conocer y trabajar con el ni\u00f1o sus temores y fantas\u00edas sobre la curaci\u00f3n o la muerte, actuando como un \u201cespacio transicional\u201d donde los ni\u00f1os puedan poner palabras a sus emociones. Tambi\u00e9n sirven para la asistencia a los hermanos del paciente. R era una ni\u00f1a que a los ocho a\u00f1os sufri\u00f3 la desarticulaci\u00f3n de una pierna a causa de un tumor. Al cabo de unos meses empez\u00f3 a tener pesadillas recurrentes. So\u00f1aba que Dr\u00e1cula le chupaba la sangre en el cuello (donde llevaba un cat\u00e9ter). Pasaba las noches en vela, llamando a su madre para que mirara debajo de la cama y dentro del armario por si hab\u00eda alguien escondido. Se inici\u00f3 una psicoterapia de dos sesiones semanales. Al cabo de unos meses la ni\u00f1a super\u00f3 el bloqueo inicial y pudo expresar el sentimiento de que se le hab\u00eda robado algo. A partir de este momento, logr\u00f3 preguntar qu\u00e9 se hab\u00eda hecho con su pierna, dibujar la pr\u00f3tesis, aceptarla y, tambi\u00e9n, dormir tranquila. Cuando se considera que con la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica no es posible controlar los s\u00edntomas psicol\u00f3gicopsiqui\u00e1tricos en el ni\u00f1o o en el grupo familiar, la derivaci\u00f3n psiqui\u00e1trica se hace indispensable. Las t\u00e9cnicas de relajaci\u00f3n y autocontrol ayudan a que el ni\u00f1o se enfrente a situaciones estresantes y aumente la seguridad en su propia capacidad para controlar el dolor y tener una actitud de colaboraci\u00f3n activa. A menudo act\u00faan haciendo una funci\u00f3n de sostenimiento. Sin negar la presencia de sentimientos negativos y del dolor, la lucha diaria para seguir adelante necesita tambi\u00e9n de sentimientos positivos. Favorecer las distracciones y poner al ni\u00f1o en contacto con agentes que transmitan ilusi\u00f3n, ayuda a luchar contra la desesperanza. Algunos de los peque\u00f1os pacientes est\u00e1n muy bloqueados en su capacidad de simbolizaci\u00f3n. Les desagrada la creaci\u00f3n de textos y dibujos, pero pueden ser muy receptivos a la copia y la pintura de los mismos, a los trabajos manuales dirigidos, que llenar\u00e1n su tiempo y les proporcionar\u00e1n ilusi\u00f3n. El uso de la tecnolog\u00eda (v\u00eddeojuegos, ordenador, el tel\u00e9fono m\u00f3vil) ofrece nuevas oportunidades para distraer y mantener el contacto social con los compa\u00f1eros y en algunas tareas escolares (Suzuki, 2004). Es funci\u00f3n del psic\u00f3logo colaborar con Instituciones sociales para que el ni\u00f1o pueda disponer de un uso regulado de estos instrumentos. Como hemos visto, es imprescindible una estrecha colaboraci\u00f3n con los servicios sociales, profesores de la escuela hospitalaria, voluntariado, fundaciones, entidades deportivas y particulares dispuestos a col\u00b7laborar material o personalmente aportando proyectos, visitas y actividades que introduzcan en la vida del ni\u00f1o enfermo y sus familiares (muy especialmente los hermanos) la posibilidad de romper rutinas, haciendo posible actividades impensables en determinados momentos del tratamiento, tales como colonias, salidas a centros recreativos pr\u00f3ximos, participaci\u00f3n en concursos y actividades que ayudan a contactar con la posibilidad de ilusionarse y sentir alegr\u00eda. Teniendo en cuenta el marco hospitalario global, es imprescindible una atenci\u00f3n cuidadosa de las condiciones del entorno f\u00edsico, normas de la instituci\u00f3n, pautas interactivas m\u00e1s usuales, tiempos de espera, tiempos para la comunicaci\u00f3n, ritmos de trabajo, equidad en la distribuci\u00f3n de espacios o instrumentos recreativos especiales (como ordenadores o habitaciones m\u00e1s c\u00f3modas), etc., que usados de forma adecuada pueden actuar como factores de contenci\u00f3n y organizaci\u00f3n. En definitiva, nuestro modelo de intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica pretende intervenir en el grupo formado por el ni\u00f1o, la familia y el hospital, a fin de paliar el sufrimiento mental a trav\u00e9s del apoyo a las funciones emocionales (Meltzer, 1989) como fuente del conocimiento; es decir: generar amor, promover esperanza, absorber sentimientos depresivos y ayudar a pensar.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><span style=\"color: #808080;\">Bibliograf\u00eda<\/span><\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">AGUIRRE, G; DANIEL, M. Y BADELL, I (1996). Efectos de la enfermedad y su tratamiento en ni\u00f1os afectos de leucemia linfobl\u00e1stica aguda. <em>Cl\u00ednica y Salud<\/em>. 6 (3), 311-330.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">AGUIRRE, G; DANIEL, M; P\u00c9REZ-CAMPDEPADR\u00d3S, M.Y CUBELLS, J (1998). 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Estudios para una teor\u00eda del desarrollo emocional,<\/em> Laia, Barcelona, 1965.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #808080;\">WORDEN, W (1997)<em>. Grief Counselling and Grief Therapy. A handwork for the mental Health practitioner<\/em>. New York. Springer.<\/span><\/p>\n<\/div><\/section><\/div><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Marta Perez Campdepadros y Montserrat Daniel<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[728],"tags":[],"class_list":["post-21958","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-revista-7"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v28.0 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Modelo de intervenci\u00f3n en oncolog\u00eda pedi\u00e1trica - Fundaci\u00f3 Orienta<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.fundacioorienta.com\/en\/modelo-de-intervencion-en-oncologia-pediatrica\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"en_US\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Modelo de intervenci\u00f3n en oncolog\u00eda pedi\u00e1trica - 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