La atención en hospitales de día a niños y adolescentes con trastorno generalizado del desarrollo

Margarita Alcamí Pertejo

RESUMEN

Los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) constituyen una enfermedad mental grave que podría beneficiarse de tratamiento en un hospital de día (HD). El objetivo de este artículo es plantear las indicaciones de tratamiento en HD para estos pacientes. Hemos reflexionado sobre las características del niño y del trastorno que puedan hacer indicado o no un tratamiento en este dispositivo terapéutico. Asimismo hemos planteado distintos modelos de funcionamiento de un HD en relación a los rangos de edad atendidos y planteamos que la edad es un factor clave a tener en cuenta en las decisiones para su tratamiento. PALABRAS CLAVE: trastorno generalizado del desarrollo, autismo, tratamiento, psicosis infantil, hospital de día.

ABSTRACT

DAY HOSPITAL CARE OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDERS. Pervasive developmental disorders constitute a serious mental disorder that can benefi t from treatment in a day hospital. The aim of this paper is to consider the indications for treatment in a day hospital for these patients. We have taken into account the characteristics of both the child and the disorder that could indicate, or not, treatment in such a therapeutic environment. We describe different day hospital working models in relation to the age range attended and suggest that age is a key factor to consider in the decision for treatment. KEY WORDS: pervasive developmental disorder, autism, treatment, childhood psychosis, day hospital.

RESUM

L’ATENCIÓ EN HOSPITALS DE DIA A NENS I ADOLESCENTS AMB TRASTORN GENERALITZAT DEL DESENVOLUPAMENT. Els trastorns generalitzats del desenvolupament (TGD) constitueixen un trastorn mental greu que podria beneficiar-se de tractament en un hospital de dia (HD). L’objectiu d’aquest article és plantejar les indicacions de tractament en HD d’aquests pacients. Hem reflexionat sobre les característiques del nen i del trastorn que poden fer que sigui indicat o no un tractament en aquest dispositiu terapèutic. També plantegem diferents models de funcionament d’un HD pel que fa als rangs d’edat atesos i considerem que l’edat és un factor clau a tenir present en les decisions sobre el tractament. PARAULES CLAU: trastorn generalitzat del desenvolupament, autisme, tractament, psicosis infantil, hospital de dia.

El hospital de día (HD) constituye una forma de tratamiento institucional, intensiva, que en los últimos años se ha mostrado como una alternativa terapéutica eficaz para muchos pacientes. Todos los trastornos mentales graves que se inician en edades tempranas afectan el proceso de desarrollo del niño, limitando su evolución. En el caso de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) encontramos que el desarrollo normal queda obstaculizado de forma muy específica ya que el núcleo de las dificultades está en la interacción y la comunicación. Dentro de las intervenciones multidisciplinares en los TGD el papel de los profesionales de salud mental debe considerarse fundamental, no solo en cuanto a la detección precoz y el diagnóstico, sino también en los aspectos terapéuticos y de continuidad de cuidados (CAM, 2008). Dicho rol será diferente según las características clínicas del paciente y el momento evolutivo del trastorno (Peral, 1990).

La realidad escolar de la población infanto-juvenil ha sido un factor determinante en el desarrollo de programas educativos específicos para niños con TGD. Ello está permitiendo una mejor integración y un indudable beneficio en su evolución. Sin embargo, ciertos aspectos quedan sin abordarse ya que extralimitan las funciones escolares. Los profesionales de salud mental debemos ser conscientes de ello y responsables con lo que es nuestra tarea. Siguiendo el modelo de las instancias educativas debiéramos saber adaptar nuestras respuestas asistenciales a las necesidades terapéuticas específicas de estos niños. El hospital de día, como recurso asistencial intensivo, debe reflexionar sobre los cambios a realizar para ser una buena opción de tratamiento para pacientes con TGD. El objetivo de este trabajo ha sido iniciar un camino de reflexión al respecto.

Introducción

Los trastornos generalizados del desarrollo engloban un amplio campo de trastornos con sintomatología de características autistas. Aunque a finales de la década de los 70 se pone fi n al concepto de psicosis infantil muchos profesionales seguimos encontrando en este término una ayuda para la comprensión de los pacientes; nos hace poner el énfasis en la psicopatología y en la estructuración psíquica y no tanto en la repercusión en el desarrollo. En muchos niños cuyas características clínicas quedan recogidas bajo el abanico del término TGD, el hospital de día se nos puede ofrecer como una alternativa de tratamiento.

Déficit o defensa, trastorno cognitivo o afectivo siguen estando en la base de los modelos explicativos que justifican los abordajes terapéuticos en los niños con TGD. Tustin plantea que el autismo es “una formación masiva de reacciones evitadoras como defensa contra la sensación de pánico asociada a una separación física de características insoportables”. Considera que en el autismo encapsulado se produce una grave detención en el desarrollo mental y emocional. El mundo del autista está dominado por las sensaciones: busca sensaciones y no objetos como tales; y si responde a las personas es en función de las sensaciones que originan (Tustin, 1987).

Eduardo tiene 2 años cuando entra en tratamiento. No emite ningún sonido, no responde a su nombre, está aislado. Su comportamiento se caracteriza por una gran pasividad. Sus padres dicen que es cariñoso, pero nosotros no observamos ningún intercambio afectivo por su parte cuando la madre le agarra, abraza y él se deja hacer. Se mueve lentamente mirando y tocando los objetos. No juega. Su incorporación al HD se caracterizó por el silencio y su desinterés; sin embargo se adaptó al funcionamiento de la unidad con excesiva facilidad: aceptaba los espacios, se dejaba dirigir en las actividades, no protestaba. Durante largos períodos intentaba estar tumbado sobre las sillas, mesas, personas, como si buscara que la superficie de distintos objetos rodeará su cuerpo. Los terapeutas sentíamos que éramos una parte más de ese mobiliario, que se le iba haciendo conocido.

Consultaron por Carlos cuando tenía 2 años y 5 meses. Fue un bebé muy tranquilo y serio. Reclamaba poco y se entretenía mucho solo, con juegos que utilizaba repetitiva y estereotipadamente. A los 18 meses, al iniciar la guardería, les insistieron que estaba aislado y constantemente se autoestimulaba. Cuando le llamaban la atención por algo, se tapaba los oídos. Si le decían “no” presentaba rabietas, se tiraba al suelo y permanecía pasivo y desconectado.

Raúl tenía 5 años y se había desarrollado como un niño inquieto que iba a su aire. En el aula era incapaz de aprender pero en situaciones individualizadas parecía otro niño: inteligente y con capacidad de aplicar los aprendizajes previos. La comunicación fue siempre un problema con él. Al principio porque no tenía lenguaje, después porque era muy ecolálico y repetía continuamente frases escuchadas a los adultos o diálogos de películas. Los primeros dos cursos de educación infantil pudo mantenerse en el colegio pero no el tercer curso pues empezó a ser muy disruptivo: ya no quería jugar solo e interrumpía continuamente con sus discursos de héroes. Se mostraba muy oposicionista y enlazaba una fuerte rabieta con otra. Apareció un lenguaje rico en vocabulario y espontáneo, pero tan desorganizado que era imposible comunicarse con él.

Los tres recibieron tratamiento en el HD. Tres niños con diagnóstico de TGD, tres niños muy distintos entre sí y que tuvieron evoluciones muy diferentes. Al alta Eduardo seguía sin mirar, no hablaba, pero respondía a su nombre. Ya no necesitaba tanto estar tumbado sobre superficies y parecía gustarle hacer las actividades que le proponían, aunque nunca iniciaba nada. Se fi jaba en sus compañeros pero nunca se aproximó hacia ellos. Carlos resultó muy estimulante para todo el equipo: contento la mayor parte del tiempo; nos miraba, aprendía a una velocidad asombrosa y reclamaba continuamente nuevas actividades y juegos; apareció una jerga que nos dirigía emocionado para comunicarse; pero no mostraba ningún interés en los otros niños y en las situaciones no estructuradas se sumía en intensas conductas autoestimulatorias. Cuando Raúl se fue ya no se oponía a todo, ni se desbordaba por la más mínima frustración. Empezó a disfrutar de lo que aprendía. Aunque se refugiaba en las historias de superhéroes, controlaba su mundo de fantasía: ya no necesitaba ser cada día un héroe diferente y no exigía que nos dirigiéramos a él llamándole Hércules, Batman, Superman. Ya le servía ser Raúl y tener 6 años. Sus emociones seguían siendo muy intensas y extremas pero ya no se desorganizaba mentalmente, aunque muchas situaciones disparaban su inquietud. Buscaba mucho el encuentro afectivo con adultos. Aunque quería acercarse a otros niños no sabía relacionarse con ellos y acababa jugando solo. Eduardo se fue a un colegio específico de niños autistas, Carlos y Raúl a un colegio normal con apoyos.

Una mirada al niño con trastorno generalizado del desarrollo

A menudo ocurre que cada nuevo niño psicótico que vemos parece diferenciarse por completo de cualquier otro, y entrar dentro de una categoría diagnóstica propia (Tustin, 1987).

Para el terapeuta, el valor central de la clasificación diagnóstica no reside en ponerle una etiqueta al niño, sino que constituye un medio apropiado para evaluar las posibilidades del tratamiento. El principal impedimento que obstaculiza el tratamiento de todos los niños psicóticos es la barrera “autista” que parece existir entre ellos y el mundo externo.

La mayoría de los autores han diferenciado distintos tipos de autismo (Kanner, 1943; Asperger, 1991; Mahler, 1984; Tustin, 1987; Manzano y Palacio Espasa, 1984; Misès, 1992) en un intento de comprender esa barrera; comprenderla para poder tratarla mejor. Las clasificaciones internacionales de enfermedad (CIE-10, 1993; DSM IV, 1995) y en especial lo va a hacer la DSM V (2013), nos unifican los pacientes en un abanico, marcando las diferencias por la intensidad de síntomas. Guiarnos clínicamente sólo por esa característica puede ser muy erróneo.

Manzano y Palacio Espasa (1984) hablaban de las psicosis con una expresión propiamente autística, pero categorizaron lo que denominaron “psicosis desorganizadora” definiendo así un grupo de niños que mostraban un desarrollo de las funciones del yo (inteligencia, lenguaje, capacidad de simbolización, etc.), que con frecuencia era disarmónico, y que clínicamente sorprendían por su desorganización, incoherencia y falta de sentido. Explicaban el funcionamiento desintegrativo del yo por el investimiento que los niños realizaban de los objetos inanimados (existiendo una confusión de identidad con ellos) y el débil interés que tienen por las personas. Esta descripción es semejante al autismo secundario regresivo de Tustin que, según esta autora, se caracteriza por una huida hacia un mundo de fantasías estrechamente asociadas con sensaciones físicas. El autismo encapsulado, por el contrario, se caracteriza por la falta de fantasías (Tustin, 1989).

Estos mismos autores (Manzano y Palacio Espasa, 1984) planteaban que, aunque no podíamos hablar de categorías diagnósticas fijas y establecidas de una vez para siempre, en sus estudios encontraban que una vez se iniciaba alguna de las líneas evolutivas, ciertas formas de evolución tenían un potencial de cambio menor. Es evidente que el niño que presenta dificultades graves en la interacción, y especialmente los que presentan psicosis autísticas, corren gran riesgo de evoluciones deficitarias. El funcionamiento autístico rechaza todo aquello que organiza el movimiento de diferenciación e individuación a través del cual el niño normal accede al dominio de su vida mental. Estas evoluciones deficitarias se hacen más ostensibles con la edad, pues quedará cerrado para el niño el acceso a la simbolización y el lenguaje (Misès, 1992a).

Misès (1992a) recomendaba diferenciar lo antes posible lo que se debe a limitaciones transitorias y lo que está relacionado con una incapacidad duradera para acceder al pensamiento simbólico. La atención temprana de estos trastornos está permitiendo evoluciones que hace años serían impensables. Sin embargo, siguen existiendo niños en los que vemos inscritos factores constitucionales que son muy determinantes de una evolución deficitaria.

Misès (1992b) nos avisaba que hay que reconocer cuáles son los medios institucionales más adecuados para el tratamiento de las patologías más graves. Respecto a las indicaciones de las acciones que pudieran llevarse a cabo en las instituciones a tiempo parcial, como los HD, nos alertaba que éstas no podían descansar sobre criterios nosográficos estrictos. Debíamos detectar estábamos ante un proceso que obstaculizaba masivamente las reorganizaciones internas y el intercambio con el entorno y si, a la vez, esto se acompañaba de aspectos positivos y capacidades virtualmente utilizables. El niño estaría renunciando a esas capacidades, pero el clínico valoraría que esas capacidades serían susceptibles de ser expresadas en un contexto diferente. Se permitiría así reubicaciones, reinvestiduras que abrirían un nuevo impulso al movimiento evolutivo.

No debemos pensar pues en términos disyuntivos: los pacientes con TGD deben ser tratados en el hospital de día o los pacientes con TGD no pueden ser tratados en el HD. Tendremos que valorar de forma individual si nuestro centro reúne las características que el niño precisa para que se desarrollen esas capacidades no utilizadas.

Una mirada al hospital de día

Igual de importante es considerar las características del niño como las características del HD. No podemos obviar la realidad de que en el HD los tiempos de tratamiento son limitados y heterogéneas las patologías de los pacientes. Aunque estos factores son muy determinantes en las indicaciones de tratamiento, quisiéramos centrarnos en este apartado en las características particulares que imprimen al HD el grupo de edad de los pacientes que atiende.

Cuanto más pequeño sea el niño más debe reproducir el entorno terapéutico, que trabaja con él, la diada relacional madre-hijo. En los HD para niños menores de 6 años uno de los miembros del equipo debe realizar de forma claramente diferenciada las funciones de contención, protección y maternaje; alguien debe asumir directamente las tareas de holding, handing y presentación del objeto de Winnicott (1951). En los niños con TGD el terapeuta intentará que el encuentro con el mundo no se viva como un abismo e irá sentando las bases para la creación del espacio transicional.

En los HD para niños entre 6 y 12 años los terapeutas ofrecen, como siempre, una experiencia emocional correctora, pero los otros niños son una pieza clave en las dinámicas relacionales que se establecen. El espacio intermediario entre realidad exterior y realidad interior ya existe y está lleno de muchos elementos: del propio niño, de los otros niños, de las actividades que se realizan, de la motivación en aprender, de la institución, de los terapeutas, etc. Un espacio que se vive entre conductas y juego, y se va convirtiendo en lenguaje y simbolización. Es un espacio adecuado para niños con estructuras psicóticas siempre que éstos tengan un mínimo de desarrollo de las funciones del yo.

El período de adolescencia es una época de grandes cambios para cualquier niño. Los cambios corporales, con adquisición de caracteres secundarios, y la reedición de la pulsión sexual suele conllevar un incremento de la angustia. Los niños con TGD pueden vivir la adolescencia como un período de ruptura profunda. Kanner (1972) planteaban que algunos autistas adolescentes, en particular aquellos con coeficiente intelectual (CI) más elevados, se vuelven dolorosamente conscientes de ser diferentes e intentan con mucha voluntad adaptarse a la sociedad. En los sujetos con nivel intelectual más bajo los cambios biológicos asociados a la adolescencia se suelen acompañar de un agravamiento de los trastornos del comportamiento.

En una unidad de adolescentes impera la lucha: la lucha por el reconocimiento de la individualidad, la lucha contra el mundo adulto, la lucha contra el propio cuerpo. El hospital de día de adolescentes es, principalmente, “un grupo de palabras”. Pero en esta etapa se impone la necesidad de una “reconciliación” y reinvestimiento del cuerpo sexuado, vivido con frecuencia de forma angustiosa y, en ocasiones, de forma paranoide. La falta de un tejido simbólico en este sentido hace necesario un trabajo verbal que muchas veces requiere un apuntalamiento físico en forma de actividades de psicomotricidad y psicodramatización.

El HD de adolescentes es, indudablemente, el lugar de tratamiento de los primeros episodios psicóticos. La medicación en estos pacientes es imprescindible, pero claramente insuficiente. Esos adolescentes precisan de un tratamiento psicoterapéutico que les permita fortalecer su estructura psíquica. Durante la primera infancia consiguieron un grado de maduración suficiente, pero frágil, pues quebró al enfrentar la pubertad y adolescencia. Como describió Hecker (1871) respecto a la hebefrenia: “Cuando la pubertad se inicia, se despiertan en el alma del joven o de la muchacha, estimulada por sensaciones hasta el momento desconocidas, una serie de representaciones sombrías que entran en conflicto con las ya existentes, provocando una extraña confusión”… “El viejo yo, con sus raídos zapatos de niño, no puede verdaderamente, por el momento, hacerse un hueco; se inicia entonces un combate, en concreto un conflicto de pensamientos y sensaciones”.

Pero el paciente con TGD es diferente: llega a la adolescencia con un funcionamiento psicótico de muy larga evolución. Ha atravesado su infancia y su época escolar construyendo un muro pseudoadaptativo. Los intereses estereotipados, las obsesividades son su piel, pero también un muro con el que busca aislarse del mundo. Hay que valorar con mucho cuidado si la estructura del HD puede dar contención suficiente para que intentemos modificar esas defensas. El contexto social de los adolescentes es lo que mueve el día a día de la unidad y no podemos olvidar que nuestros pacientes con TGD carecen de muchas habilidades sociales. Probablemente no solo el paciente tiene que tener desarrolladas las funciones del yo, sino una cierta conciencia de sus dificultades y deseo de cambio.

El objetivo del tratamiento

Cuando el niño ha enfrentado el mundo relacional con mucho sufrimiento, con angustia, las maniobras defensivas buscan mantener el aislamiento. Cuando las defensas están muy estructuradas uno siente que tiene que ofrecer entornos que permitan experiencias nuevas. Una elaboración a través de un trabajo psicoterapéutico individual se nos sugiere insuficiente.

“Félix tiene 12 años nunca ha sido muy sociable. Ha sido capaz de mantener unos resultados escolares dentro de la media. Su lenguaje es rico, aunque literal. Tiene intereses particulares, con los que ha recreado un mundo paralelo en el que se refugia. Le gusta el fútbol y cada año organiza su propia liga mundial. Emplea muchas horas en ello, pues inventa nuevos equipos, escudos, jugadores construidos con fragmentos entremezclados de la realidad futbolística del momento. Usa estrategias complejísimas para determinar los resultados de los partidos (por ejemplo, el azar de los dados combinado con cuentas extrañas con los números), resultados que nunca son decididos libremente por él. También ha creado otro mundo, donde los países ocupan espacios geográficamente diferentes. España, por ejemplo, está rodeada de países, no tiene litoral marítimo. Se muestra muy reservado en ese tema, negándose a compartir con nosotros esos mapas que inventa; de su liga sí necesita hablar. Le molesta venir a consulta. El cree que no tiene ningún problema, más allá de que su equipo no gane la liga. Para el instituto no es un niño problemático en el aula; aunque es evidente su dificultad en las relaciones y está considerado como alumno con necesidades educativas especiales por un TGD”.

“Daniel tiene 9 años, desde los 4 años ha recibido numerosas y variadas terapias. Siempre ha manifestado mucha ansiedad ante las situaciones sociales. Su lenguaje, inicialmente ecolálico y desorganizado, se ha ido estructurando. Inquieto, se agobia y se llena de estereotipias y tics cuando las situaciones le sobrepasan. Ha mostrado muchos miedos que ha ido superando. Le apasionan los parques temáticos y las películas de Tim Burton. De mayor quiere ser director de cine. Sabe que a su madre le disgusta que no se relacione con niños, y sufre por ello. Llora cuando intento en la consulta pensar con él por qué prefiere estar solo, no lo sabe. Le hago recordar el grupo de terapia en el que ha estado el año pasado, en el que yo a veces le he visto contento con algunas de las actividades que hacíamos. El sigue llorando y me explica que nunca le gustó el grupo, que los niños hablaban siempre mucho y que le agobiaban, como le ocurre en el colegio. Lo único bueno del colegio es que saca buenas notas y sabe que a sus padres eso les alegra”. Tustin (1989) planteaba que no hay otra manera de modificar el autismo que “entrar en interacción con la vida y emplear con mayor espontaneidad las capacidades innatas”. Pero ¿cómo ayudar a nuestros pacientes en esto? A su modo nuestros pacientes con TGD “son personas creadoras y llenas de recursos, pero han aplicado esas dotes en una dirección estéril porque han engendrado artefactos que no son compartidos ni compartibles”. “Nuestra tarea consiste en ayudarlos a que se aparten de estas modalidades de conducta automática, idiosincrática, y empiecen a tolerar la tristeza y las frustraciones, y a disfrutar los deleites de vínculos profundos, interactivos con otras personas”.

Una mirada final: los elementos terapéuticos del hospital de día

Misès (1992a) planteaba que aunque los tratamientos individuales de los trastornos graves utilizados aisladamente nos han aportado enseñanzas irremplazables debíamos dar mayor importancia a otros métodos apoyados en soportes institucionales y esforzarnos en dar respuestas terapéuticas adaptadas a las características específicas de cada problema. Sostenía que hay niños que no pueden hacer evolucionar las investiduras apoyándose en sus capacidades de elaboración mental como se espera que se haga en una relación psicoterápica individual y necesitan otro tipo de tratamiento

¿Qué elementos propios del HD nos permiten defender su utilización frente a otras alternativas terapéuticas? Desde la experiencia, señalaríamos dos elementos del HD que favorecen el tratamiento de los trastornos psicóticos infantiles. El primer elemento a señalar sería el hecho de que la vida cotidiana del HD envuelve a pacientes y terapeutas en actividades no encuadradas. Además de las situaciones que se generan en el marco de las terapias específicas y que resultan similares a otros tratamientos psicoterapéuticos, el HD introduce elementos insospechados aportados por los terapeutas y por los otros niños, elementos del día a día que se vuelven terapéuticos gracias siempre al marco contenedor institucional.

El otro factor terapéutico es el trabajo en equipo. Autores como Geissmann (2008) han analizado los vínculos que el niño psicótico creaba en la institución que se encargaba de su tratamiento. Encontraban que se reproducía en la institución los mismos modelos relacionales patológicos que existían en la casa del paciente. Sabemos que el niño va a reproducir en el patrón relacional su psicosis. Los terapeutas deben enfrentar angustias primitivas y eso no es fácil. La salida del autismo, por ejemplo, pasa por la búsqueda de relaciones fusionales, adhesivas que excluyen la vivencia de diferenciación. En otros momentos evolutivos prevalecerán vivencias desintegrativas, paranoides, depresivas. La experiencia con la patología psicótica debe ser especialmente compartida en equipo. El equipo terapéutico tiene que ser siempre capaz de pensar sobre las angustias y defensas puestas en juego, para ello la fi gura del supervisor resulta esencial. Además de contenedor y reflexivo el equipo debe ser creativo y dar nuevas respuestas a las defensas del paciente.

Autístico o no autístico la cura de un niño psicótico constituye un trabajo particularmente difícil. El trabajo en equipo y el marco institucional del hospital de día permite enfrentarnos a ese reto.

Agradecimientos

Al comité organizador de las III Jornadas Nacionales de Hospitales de Día Infanto-Juveniles de Salud Mental, celebradas en Sevilla el 22 y 23 de noviembre de 2013. Su invitación a participar en ellas me hizo sentarme a reflexionar sobre “la atención a menores con TGD en hospitales de día” y elaborar este trabajo.

A los profesionales de los hospitales de día con los que he trabajado (Hospital Central de la Cruz Roja de Madrid, Hospital del Niño-Jesús de Madrid y Hospital de Día-CET/Cogesín de Leganés) que me dieron la oportunidad de descubrir el trabajo en equipo.

A la Dra. Marta Peral que me enseñó a diferenciar las características específicas e individuales de cada niño con TGD y a ser rigurosa con las indicaciones terapéuticas.

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